Апр 24

Когда Ивану Шкоде был годик, родители заподозрили неладное: ребенок только начал ходить, но походка была странная, переваливающаяся. В поисках диагноза семья прошла массу врачей – от ортопеда до невролога, многочисленные обследования в стационарах. У родившегося в 2009 году младшего сына Ильи стали проявляться те же симптомы, что и у его старшего брата. С тех пор братья каждый год лежали на обследованиях уже вместе.

Шкода«Мои сыновья могут делать всё: бегать, прыгать, лазить, плавать. Только они очень быстро устают. И больше всего устают ноги. Сначала меняется походка, потом мальчик начинает раскачиваться при ходьбе. Ему становится всё тяжелее идти… Если ребенок не сядет, то он может запросто упасть и будет уже не в состоянии подняться. Мышцы ослабевают так, что просто не работают. Но после отдыха всё восстанавливается», — описывает симптомы болезни Евгения, мама Ивана и Ильи.

И только в 2019 году врачи предположили наличие генетического заболевания, симптомы которого чуть сильнее выражены у младшего сына. Родители за свои средства сделали генетический анализ, который и подтвердил диагноз. В начале 2020 года врачи рекомендовали приём дорогостоящего препарата Фирдапс, который помогает нервному импульсу от мозга попасть к мышце. С помощью МБОО «Юнихелп», благодаря пожертвованиям наших благотворителей, дети год получали нужное лекарство. И результаты его приема были очень положительными.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: ,