Апр 02

Шугаёва_АлесяАлесе Шугаёвой из Минска 31 год. У нее эпилепсия с частыми и тяжелыми приступами. С каждым годом состояние девушки ухудшается, каждый припадок забирает частичку здоровья. Алесе необходимо пройти в немецкой клинике очередное важное обследование с последующим назначением лечения. К сожалению, самостоятельно собрать нужную сумму средств на оплату ей не под силу.

Алеся является инвалидом 2 группы. Диагноз ее достаточно длинный: "ДЦП, левосторонний умеренный гемипарез с относительным укорочением левой нижней конечности. Двусторонняя дисплазия тазобедренных суставов, эностоз крыши вертлужной впадины правого тазобедренного  сустава. Признаки унковертебрального артрита шейного отдела позвоночника. Бронхиальная астма, смешанная форма, тяжёлое течение.​ Симптоматическая эпилепсия с частями вторично-генерализованными приступами. Серийно статусное течение".

У девушки частые эпилептические статусы, при которых припадки следуют один за другим, и в промежутках между ними она не приходит в сознание. Многократно требовалось проведение искусственной вентиляции легких, выполнено семь трахеостомий. 

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Мар 28

belyakovdaniilУ 11-летнего Даниила Белякова детский аутизм. Диагноз мальчику установили в возрасте трех лет, и с тех пор он считается ребенком-инвалидом. Даниил не общается, практически не разговаривает, не отвечает на вопросы. В 2017 году его родители решили использовать в лечении новый препарат GcMaf goleic, а также другие, которые помогли значительно улучшить состояние сына. Терапию необходимо продолжать, однако собственных средств у семьи Беляковых не хватает — нужна помощь благотворителей.

— Мой сын очень жизнерадостный, — рассказывает отец Даниила. — Как и все дети, он любит мультфильмы, игрушки и свою собаку — черного американского кокер-спаниэля по кличке Рик. Четыре года назад мы с женой решили использовать в лечении новый препарат GcMaf goleic, а также Calcium folinate и другие. Сын произнес свои первые осмысленные слова, начал учиться общаться. Но сегодня ему необходимы другие курсы. К сожалению, лечение дорогостоящее, и мы не в состоянии сами оплатить следующие курсы (первый мы оплачивали полностью за счет собственных средств и коммерческих кредитов).

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Мар 25

10-летняя Саша Якушенко из курортного поселка Нарочь фактически с рождения борется за, казалось бы, элементарную способность – самостоятельно ходить. Диагноз ДЦП и множество сопутствующих заболеваний сильно изменили планы на будущее этой замечательной девочки и её семьи. Постоянные курсы лечения, мучительные реабилитации и частые обследования – все это делалось в попытках поставить девочку на ноги.

Якушенко_СашаДисплазия тазобедренных суставов и их спастический подвывих не дают возможности ребенку двигаться самостоятельно. В Беларуси эту ситуацию исправить, к сожалению, не могут. Однако у Саши есть все предпосылки к тому, что очень скоро она сможет пойти своими ножками. В греческой клинике Святого Луки (г.Салоники) Александру Якушенко ждут на срочную операцию по реконструкции тазобедренных суставов и постоперационную реабилитацию. Семья Саши просит помощи. Для них это единственная возможность поставить дочку на ноги. 

«В три месяца голова повисла, в год – диагноз ДЦП»

Почему так вышло, мама Саши – Наталья Григорьевна – ответа по сей день так и не нашла. Саша родилась с помощью плановой операции кесарева сечения. О каких-то нарушениях или патологиях у новорожденной малышки при выписке речь не велась. По возвращению домой девочка хорошо кушала, прибавляла в весе, стала уверенно держать головку, гулила и удерживала игрушки в ручках. А в три месяца мама замечает, что ребенок становится вялым, голова повисает, девочка перестала есть, а позже буквально на глазах у Саши стали выворачиваться руки.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Мар 23

СушкевичЛидии Сушкевич 19 лет. У девушки болезнь Прадера-Вилли, отягощенная синдромом Пиквика. Чтобы Лида могла дышать максимально полно и быть независимой от кислородной поддержки, ей нужна срочная помощь в приобретении аппарата неинвазивной вентиляции легких PRISMA 25ST. Сумма благотворительного сбора составляет 7840 BYN.

— Живу с родителями в городе Жодино, который славится своими БелАЗами, — рассказывает Лида. — В семье я не одна, есть ее брат Станислав, ему 7 лет. У меня первая группа инвалидности (нерабочая). В 2018 году я закончила 11 классов общеобразовательной школы № 6 г. Жодино. Но продолжить образование сразу по окончанию не смогла из-за ухудшения состояния здоровья.

Лида родилась с генетическим диагнозом с необычным названием — синдром Прадера-Вилли. Это редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением центра насыщения пищей в головном мозге.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Мар 21

Саморосенко_ЕлисейУ Елисея Саморосенко от рождения отсутствует слуховой проход и не сформирована ушная раковина. Для восстановления полноценного слуха и звуковой ориентации в пространстве ему необходимо провести два этапа операций по открытию слухового прохода и реконструкции ушной раковины. Такое сложное лечение требует значительных финансовых затрат, поэтому семья мальчика вынуждена была обратиться за благотворительной помощью.

Как порок влияет на качество жизни ребёнка:

  • Снижен слух в целом.
  • Практически отсутствует звуковая ориентация в пространстве (с какой стороны зовёт мама или едет машина).
  • Трудно различать речь на фоне шума (на оживлённой улице и в общественных местах).
  • Отсутствие возможности носить очки, заушной слуховой аппарат, медицинскую маску (что сейчас особенно актуально).
  • Психологический дискомфорт. Мы верим, что мир полон добрых людей. Но идеализировать общество мы тоже не можем. Из-за отсутствия уха ребёнка могут дразнить в школе, во дворе. У него могут развиться комплексы, замкнутость и неуверенность в себе.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Мар 17

Маленькой подопечной Фонда «Шанс» Милаше Рачковой из Минска 11 месяцев и на сегодняшний день у нее диагностировано редкое генетическое заболевание – органическая ацидемия, гипераммониемия.

РачковаПервые симптомы болезни проявились, когда Милаше исполнилось 5 месяцев. Девочка внезапно перестала расти и набирать вес. Милана стала слабой, вялой, перестала нормально есть, появилась ни с чем не связанная рвота, из-за которой малышка оказалась в реанимации буквально на волоске от смерти. Начался период обследований и лечения.

Мама девочки делится с нами своими переживаниями: «Милане еще нет и годика, а она уже серьезно больна. Врачи до сих пор пытаются разобраться с точным диагнозом, но для его постановки нам необходимо пройти генетическое исследование. Пока известно лишь то, что Миланочке для поддержания нормальной жизнедеятельности нужно дорогостоящее лекарство «Карбаглу». Все, что мы можем без лекарства – это поддерживать безбелковую диету, чтобы не рос аммиак. Я прошу помощи в проведении генетического исследования и приобретении лекарства для моей доченьки, без которого она не сможет жить».

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Мар 15

ТеяУ маленькой новополочанки Теи онкологическое заболевание — нейробластома забрюшинного пространства. Родители девочки собирают деньги на покупку дорогостоящего лекарственного препарата Dinutuximab beta (Карзиба), необходимого для проведения иммунотерапии антителами. Стоимость одного флакона лекарства составляет 13 510 евро, всего же их требуется двенадцать! Без посторонней помощи такую сумму родителям Теи не собрать.

— Нашу семью постигло страшное горе, — рассказывает Ирина, мама Теи. — Заболела наша дочь — онкология. Диагностировали нейробластому, это агрессивная злокачественная опухоль забрюшинного пространства, 4 стадия с метастазами в костях и костном мозге.

Тея родилась 3 августа 2016 года абсолютно здоровым, крепким ребенком. Росла и развивалась как все обычные дети. В два года пошла в детский сад. Ничего не предвещало беды, пока в апреле 2020 года у нее не заболели ножки.

— Сами мы из Новополоцка. Обратились в местную поликлинику, сдали анализы, и результаты нас шокировали. СОЭ 60 у ребенка, которому не было на тот момент и 4 лет, гомоглобин около 90. Легли в больницу, курсом антибиотиков пролечили никому не известную инфекцию, сбили СОЭ до 30, после чего нас выписали.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги: