Мар 15

ТеяУ маленькой новополочанки Теи онкологическое заболевание — нейробластома забрюшинного пространства. Родители девочки собирают деньги на покупку дорогостоящего лекарственного препарата Dinutuximab beta (Карзиба), необходимого для проведения иммунотерапии антителами. Стоимость одного флакона лекарства составляет 13 510 евро, всего же их требуется двенадцать! Без посторонней помощи такую сумму родителям Теи не собрать.

— Нашу семью постигло страшное горе, — рассказывает Ирина, мама Теи. — Заболела наша дочь — онкология. Диагностировали нейробластому, это агрессивная злокачественная опухоль забрюшинного пространства, 4 стадия с метастазами в костях и костном мозге.

Тея родилась 3 августа 2016 года абсолютно здоровым, крепким ребенком. Росла и развивалась как все обычные дети. В два года пошла в детский сад. Ничего не предвещало беды, пока в апреле 2020 года у нее не заболели ножки.

— Сами мы из Новополоцка. Обратились в местную поликлинику, сдали анализы, и результаты нас шокировали. СОЭ 60 у ребенка, которому не было на тот момент и 4 лет, гомоглобин около 90. Легли в больницу, курсом антибиотиков пролечили никому не известную инфекцию, сбили СОЭ до 30, после чего нас выписали.

Через две недели снова сдали анализы, результаты те же. Родители Теи настояли на направлении в Витебскую областную детскую больницу, где началось обследование. Предварительным диагнозом был артрит. Однако доктор перестраховалась и прежде, чем колоть гормон, взяла костный мозг на анализ. Результаты были неоднозначные, и с диагнозом "острый лейкоз?" 11 июня Тея попала в РНПЦ детской онкологии, гемотологии и иммунологии в Боровлянах.

— В течение нескольких дней наш диагноз был установлен, он звучал как приговор: "агрессивная злокачественная опухоль", "4 стадия", "поражение костного мозга", "метастазы". Казалось, мир рухнул, а дальше — пустота и страх. Нам мой вопрос "чем я могу помочь своему ребенку?", доктор сказала: "Верить и молиться." Нет ничего страшнее ощущения беспомощности, особенно, когда это касается твоих детей.

24 июня 2020 года Тея начала получать лечение, свой первый блок химиотерапии. После него направили в Москву, в НМИЦ ДГОИ им.Рогачева для проведения МИБГ-диагностики и определения объема поражения костей (метастазов). Результаты оказались неутешительными: "множественные очаги поражения головы, грудной клетки, забрюшинного пространства, позвоночника, таза, верхних и нижних конечностей".

— От того, чтобы не сойти с ума от горя, меня спасло то, что рядом со мной в тот момент находились такие же, как я, простые люди, с подобными проблемами. Их поддержка и пример были для меня спасением. Я поняла, что жизнь не закончилась, просто она стала другой, с другими целями, другими проблемами и другими ценностями. Пришло осознание того, что мы не одни столкнулись с подобной бедой, и люди борются и, самое главное, побеждают. Значит только вперёд, только вперёд на борьбу с этим страшным диагнозом РАК!

На сегодняшний день Тея прошла шесть блоков химиотерапии, которые дали положительную динамику, кости и костный мозг очистились, метастазы ушли, опухоль уменьшилась более чем в 4 раза. После чего в Минском НПЦ хирургии, трансплантологии и гематологии была проведена сложнейшая операция по тотальному удалению опухоли. Длилась она около пяти часов. Через две недели после операции Тее провели еще один дополнительный блок химиотерапии.

— Впереди Теюше предстоит пройти МIBG-терапию (терапию радиоактивным йодом) в Москве в отделении ядерной медицины ФГБУ "РНЦРР Минздрава России". После этого ей будут проведены две аутотрансплантации (пересадки) костного мозга в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии в Боровлянах. Заключительным и очень важным этапом лечения является иммунотерапия антителами. Она необходима для исключения вероятности рецидива и полной победы над заболеванием.

На сегодняшний день иммунотерапию можно провести на базе РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии, где созданы все необходимые технические условия. Для проведения процедуры требуется только дорогостоящий лекарственный препарат Dinutuximab beta (Карзиба), который не может быть закуплен за счет средств бюджета, так как он не зарегистрирован в Республике Беларусь.

Стоимость одного флакона лекарственного препарата составляет 42 376,19 белорусских рублей, или 13 510 евро. Всего для прохождения пяти курсов иммунотерапии антителами, согласно заключению консилиума от 13.01.2021, Тее необходимо 20 флаконов Dinutuximab beta (Карзиба).

По рекомендации консилиума предполагалось, что данный лекарственный препарат будет закуплен за счёт средств Благотворительного фонда "Шанс". Однако на заседании правления БФ "Шанс" было принято решение о том, что начиная с 2021 года закупка данного лекарственного препарата производиться не будет. Единственное, чем они могут нам помочь, это перенаправить на Тею 8 ранее закупленных флаконов данного лекарства. 12 флаконов необходимо приобрести самостоятельно.

Стоимость двенадцати флаконов составляет 162 120 евро.

— В одиночку такую сумму нашей семье не осилить. Нейробластома в раннем возрасте имеет очень хороший прогноз на успешное излечение. Но для того, чтобы Теюшка смогла окончательно победить эту коварную болезнь, ей обязательно необходимо пройти все пять курсов иммунотерапии антителами. Прошу в, окажите помощь в сборе средств на покупку двенадцати недостающих флаконов дорогостоящего лекарственного препарата Dinutuximab beta (Карзиба) для проведения иммунотерапии антителами моей дочери. Помогите спасти жизнь моего ребенка! Пусть она узнает, как это просто ЖИТЬ!!!

Обновлено: "К нашему счастью, уменьшилась сумма сбора, так как на прошлой неделе по решению консилиума РНПЦ детской онкологии нам безвозмездно выделили еще 5 флаконов Карзибы, — написала Ирина. — За собственные деньги нужно приобрести 7 флаконов, итого сумма к сбору — 94 570 евро".

Реквизиты для помощи:

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 214 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Новополоцк, ул.Дружбы, 4; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:

— белорусские рубли — транзитный счёт BY27AKBB38193821000300000000 на благотворительный счёт BY83AKBB31340000003100070000 в центре банковских услуг 214/Операционная служба, бессрочный

— российские рубли — транзитный счёт BY27AKBB38193821000300000000 на благотворительный счёт BY85AKBB31343000001380070000 в центре банковских услуг 214/Операционная служба, бессрочный

— доллары США — транзитный счёт BY27AKBB38193821000300000000 на благотворительный счёт BY27AKBB31341000001810070000 в центре банковских услуг 214/Операционная служба, бессрочный

— евро — транзитный счёт BY27AKBB38193821000300000000 на благотворительный счёт BY30AKBB31342000001580070000 в центре банковских услуг 214/Операционная служба, бессрочный

Назначение платежа: сбор средств Павлючёнком Александром Александровичем на лечение дочери Павлючёнок Теи Александровны

Пополнение баланса номера МТС:  +375 29 298 98 99

Карта Беларусбанка: 4255 1901 2609 3452, срок 07/23  INSTANT CARD

Контакты:
375295149900 (мама Ирина), 375297141792 (папа Александр)

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Комментарии закрыты.