Июн 08

София родилась 14 ноября 2019 года абсолютно здоровым ребёнком. В возрасте одного месяца была планово осмотрена врачом-неврологом, который никакой патологии не выявил. Однако позже мама девочки заметила, что дочка развивается с отклонениями от нормы — мало двигает ручками и ножками, не пытается удерживать голову, — и забила тревогу.

Жагунь— Стала обращаться дальше для обследования, — рассказывает мама Софии. — Наблюдались в учреждении здравоохранения г. Барановичи, а потом были направлены в г. Минск, в РНПЦ «Мать и дитя».

В Минске на основании генетического обследования ребенку был вынесен диагноз-приговор: «Спинальная мышечная атрофия 1 типа». Детки с таким диагнозом без необходимого лечения не доживают и до двух лет.

— 8 марта стало для нас с Соней знаковой датой в борьбе с её заболеванием СМА 1 типа. Спустя два месяца после постановки диагноза, путём колоссальных усилий и труда неравнодушных к нашей беде людей, были собраны средства, которые позволили нам начать лечение. После консультации и в сопровождении врача с необходимым оборудованием мы улетели в Израиль. Перелет Сонечке дался не просто. Мне, как маме, из-за волнения по поводу ее состояния ещё сложнее. Но, к счастью, все прошло благополучно, и уже на этом этапе мы поняли, что находимся в надёжных руках профессионалов. 

Пройдя все необходимые обследования, семья Софии с нетерпением ждала того самого дня, когда девочка получит свой первый укол, ведь болезнь прогрессировала, и каждый день отнимал у нее силы. 18 марта в клинике Шнайдер было положено начало лечения — Соня получила первый укол препарата «Спинраза». 

— Первый этап лечения препаратом «Спинраза» состоит из четырех уколов. Огромные коррективы внесла мировая пандемия, которая заперла нас в четырех стенах в чужой стране. Шанс уехать домой в Беларусь у нас был, но назад возможности вернуться уже не было бы из-за карантина. Нами было принято решение оставаться в Израиле хотя бы до введения четвертого укола.

Такое вынужденное длительное пребывание в Израиле в течение двух месяцев повлекло за собой дополнительные расходы на аренду жилья, питание и некоторые другие, самые необходимые, нужды.

— Но наблюдая, как меняется состояние Софии с каждым уколом, мы понимали, что все не напрасно. Наша девочка, лечение которой за границей белорусские врачи считали нецелесообразным, которая не могла шевелить ручками и ножками, с каждым уколом понемногу набиралась сил и радовала нас первыми и такими важными успехами. Здесь, на чужой земле, моя дочь впервые смогла удержать в руке погремушку, попробовать свои пальчики на вкус, начала шевелить ножками. И пусть ещё все очень сложно, и мокрота по-прежнему не даёт ей нормально дышать, самое главное, что лечение есть и, как показала практика, оно действительно работает.

В данный момент самая большая сложность в том, что четвертый укол уже сделан, но срок его действия не безграничен и составляет всего 4 месяца.

— После, со слов врачей, если не сделать укол препарата «Золгенсма», который может помочь нашей девочке выздороветь полностью и который вводится единоразово и действует пожизненно, нам нужно будет в срочном порядке вводить «Спинразу». Если этого не сделать вовремя, болезнь может начать прогрессировать в сторону ухудшения даже того состояния, с которым мы начинали лечение. А это опять большие расходы, и сейчас мы просто не знаем, как правильнее поступить, ведь улетев домой и не собрав вовремя необходимую сумму, мы можем просто не вернуться назад в Израиль, карантин здесь по-прежнему действует, и границы закрыты.

Сбор идёт очень медленно. В сложных условиях пандемии нет возможности проводить разного рода благотворительные мероприятия.

— А простые люди, которые небезразличны к судьбе моего ребенка, уже по максимуму сделали все возможное для нас. Нет ни одного фонда в Республике Беларусь, который мог бы взять нас под свою опеку. Фонды других стран не работают с иностранными гражданами. А наше государство, к сожалению, не может оказать нам помощи. Мы опять остались наедине со своей бедой. Я прошу всех неравнодушных людей, пожалуйста, помогите нам собрать средства на жизненно необходимый для Софии укол препарата «Золгенсма». Сумма огромная, данное лекарство является самым дорогим в мире (стоимость более 2 млн. долларов). А для меня это цена жизни моего ребенка. Ребенка, который может просто перестать дышать. Ребенка, жизнь которого в одной ампуле.

Только с вашей помощью можно подарить Соне шанс на здоровую жизнь, на счастливое детство, шанс на завтра, которого просто не будет, если позволить болезни взять верх.

— Я прошу всех и каждого, поддержите нас, пожалуйста, в это непростое время. Ведь маленькой помощи не бывает. Каждая копейка, любая информационная помощь — это шаг для Софии на пути к выздоровлению. Благодарю вас и надеюсь на ваше участие в спасении моего ребёнка!

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 117 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Ляховичи, ул.Советская, 5; УНП 200369858; МФО AKBBBY21802:

— белорусские рубли — транзитный счёт BY05AKBB38193821096561300000 на благотворительный счёт BY96AKBB31340000147641320117 в центре банковских услуг 117/Операционная служба, бессрочный

— доллары США — транзитный счёт BY74AKBB38193821125421300000 на благотворительный счёт BY81AKBB31340000147651320117 в центре банковских услуг 117/Операционная служба, бессрочный

— евро — транзитный счёт BY74AKBB38193821125421300000 на благотворительный счёт BY66AKBB31340000147661320117 в центре банковских услуг 117/Операционная служба, бессрочный

— российские рубли — транзитный счёт BY74AKBB38193821125421300000 на благотворительный счёт BY51AKBB31340000147671320117 в центре банковских услуг 117/Операционная служба, бессрочный

Назначение платежа: Сбор средств на приобретение дорогостоящего лекарства ZOLGENSMA (2,5 млн. USD ) для лечения дочери Жагунь Софии Евгеньевны

Карта Беларусбанка: 6711 7700 1842 9519 до 01/23

Карта МТБанка: 5351 0410 7159 2016 до 07/22

Карта Сбербанка России: 5336 6903 7487 9338 до 05/22 Anjelika Kartineva

PayPal: dimitri.scharavin89@mail.ru

Яндекс деньги: 4100111604047338

Пополнение баланса МТС: +375297354343

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Комментарии закрыты.