Июл 16

Еще до появления Матвейки на свет его папа с мамой узнали, что у них будет необычный, «солнечный» мальчик. Так называют детей с синдромом Дауна — одним из самых распространенных хромосомных заболеваний — за их открытое сердце, доброту и отзывчивость. После рождения добавились и другие диагнозы: врожденный порок сердца, гипотиреоз, рахит, крипторхизм, а как итог — 3 степень утраты здоровья. Родители Матвея вкладывают много любви, времени и сил в своего мальчика, но сейчас им нужна и ваша помощь.

— До 1,5 лет ребенок не реагировал ни на меня, ни на игрушки, был вялый, много спал, — рассказывает историю Матвея его мама Елена. — Врачи все списывали на наш основной диагноз, пока один врач не посоветовал сдать анализы на гормоны. Оказалось, что у нас еще первичный врожденный гипотиреоз. Если бы его не обнаружили, у ребенка развился бы кретинизм.

Елена с мужем очень много времени отдают Матвею для занятий и терапии на дому (кислородные маски, физические упражнения, интеллектуальное развитие). Развитие хоть и медленно, но движется вперед.

— В сетях мы нашли много информации о методике Гленна Домана. Стали активно заниматься, по ночам готовить материал. Отказались от колясок и всяких приспособлений, чтобы ребенок развивался сам физически, и в 1,9 года он сделал первый шаг. Жизнь у нас по таймеру, так как каждая минута расписана на определенное занятие для развития мозга. Сейчас он понимает обращенную речь, выполняет просьбы, ходит ,играет в игрушки, пока не говорит.

В июле 2014 года Елена посетила курсы, которые проводил Американский Институт Человеческого Потенциала в Москве, «Что делать если у Вашего ребенка повреждение мозга».

— На этот курс я ездила за свои средства, не надеясь в дальнейшем попасть в Филадельфию. Но сотрудники клиники, просмотрев видео о ребенке и мои отчеты о программе занятий с Матвеем, пригласили нас привезти ребенка для диагностики и оформления программы лечения к ним. Так как муж не смог прослушать курсы в Москве, условие клиники — приехать обязательно с мужем и ребенком.

Стоимость этой поездки составляет около $10 000 с учётом виз, билетов и проживания. Вызов на аппоинтмент выдан в Институт Достижения Человеческого Потенциала в Филадельфии, где семью примут с 29 сентября по 1 октября 2014 года.

— По их данным, дети с таким повреждением мозга восстанавливаются до полного развития сверстников, если родители качественно будут выполнять составленную ими программу дома. Мы, как и все родители, хотим видеть нашего Матвейку здоровым. Наша семья просит оказать помощь в сборе средств на визит в Филадельфию. Возможно, мы не самая бедная семья, но все деньги, что зарабатывает муж и выдаются на Матвея, тратятся на быт (еда, одежда и обувь детям, развивающий материал), на реалибитацию, на учебу старшего сына в институте. Я в декретном отпуске с 2008 года, бабушек и дедушек уже нет (мы родители в возрасте: мне 43 и мужу 47 лет), поэтому до сих пор рассчитывали только на свои силы. Сейчас я понимаю, что ребенку можно помочь восстановиться, и это должны сделать мы, родители, но без материальной поддержки это невозможно.

Благотворительные счета открыты в №200 ОАО «АСБ БЕЛАРУСБАНК» — г.Витебск, ул.Ленина, 10Б; УНП 300229956; МФО 150801635:

В бел. рублях: 000007
(транзитный счет 3819382103002 — указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка. Назначение платежа: на имя Орловской Елены Викторовны для лечения ребенка)

В долларах США: 000025
(транзитный счет 3819382100018 — указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка. Назначение платежа: на имя Орловской Елены Викторовны для лечения ребенка)

В рос. рублях: 000001
(транзитный счет 3819382100018 — указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка. Назначение платежа: на имя Орловской Елены Викторовны для лечения ребенка)

В евро: 000001
(транзитный счет 3819382100018 — указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка. Назначение платежа: на имя Орловской Елены Викторовны для лечения ребенка)

Назначение платежа: для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Орловской Елены Викторовны на лечение и реабилитацию сына Аниськова Матвея Анатольевича

WebMoney:
В белорусских: B195523618703
В российских: R301793542003
В долларах: Z116797930999
В евро: E392299528651
В гривнах: U427039991578

EasyPay: 00114397

Яндекс деньги: 410012356139708

Есть возможность перевести деньги на баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37533) 316 70 77 (в дальнейшем они будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)

Адрес для почтовых переводов:
г. Витебск ул. Ильинского, д. 35, кв. 23
Орловской Елене Викторовне

Контакты:
(+37533) 316 70 77 МТС, Орловская Елена Викторовна
(+37533) 316 70 76 МТС, Аниськов Анатолий Владимирович
8(0212) 362297 дом. тел.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (18) на «Солнечному мальчику Матвею нужна помощь!»

  1. vika-gvozdika пишет:

    Здравствуйте! Скажите,пожалуйста, Матвею уже 6 лет,да ?
    Почему клиника настаивает на присутствии папы? Может, дешевле ему прослушать курс в Москве? Где можно ознакомиться с документами (счёт из клиники)?

  2. jomiachok пишет:

    То есть родители знали, что ребенок будет с синдромом Дауна и родили его? Что они там намерены «лечить», если это неизлечимая генетическая патология?

  3. vika-gvozdika пишет:

    «По их данным, дети с таким повреждением мозга восстанавливаются до полного развития сверстников, если родители качественно будут выполнять составленную ими программу дома» — очень странные данные… Дети с синдромом Дауна после занятий восстанавливаются до уровня здоровых сверстников??

  4. jomiachok пишет:

    Нет, конечно. Даже наоборот, взрослея такие люди зачастую теряют навыки, которыми в раннем детстве обладали. Также некорректно маскировать тяжелое неизлечимое генетическое заболевание и умственную отсталость за фасадом «солнечный человек». Стоило бы здраво оценить свои силы и перспективы согласно диагнозу, поставленному до рождения, прежде, чем сознательно производить на свет заведомого инвалида.

  5. ya_zolotce пишет:

    Ребят, никто не заставляет вас помогать. Это дело добровольное. Ну и что, что они до рождения знали о диагнозе, ну не смогли они его убить, что теперь? Закидать их камнями?

  6. miss_understanding пишет:

    я живу в Польше и тут дети с синдромом Дауна отличаются только внешне. они ходят в обычные детсады и школы, играются с обычными детьми. их поведение иногда отличается, но отношение к ним очень терпимое, приветливое.
    если есть необходимость — им нужно помогать, ведь это люди. сегодня Вы здоровы, завтра — не дай Бог. всё вернется бумерангом за слова, за поступки.
    будем Людьми.

  7. garlic333 пишет:

    Вот лезут же всякие со своим авторитетным мнением на страницы с подобными просьбами о помощи. Причем, судя по всему, крайне редко утруждают себя вниканием в суть проблем и действенные пути их решения. Не хочешь помогать — зачем портить родителям настроение? Они ведь и эти комментарии читают тоже. Родителям — много сил, терпения. Не сдавайтесь, ребеночек еще маленький, всё у вас получится.
    P.S. При мне отказались от малыша с таким диагнозом (молодые родители, бабушки-дедушки в наличии, нормальный достаток), виню себя, что не попыталась отговорить.

  8. jomiachok пишет:

    Вот и спасюки в белых пальто подтянулись стращать и клеймить позором:) Конкретно по статье: так и не понятно, сколько этому мальчику лет? Судя по тому, что в декрете с 2008 года, то 6? Что он уже умеет делать? Каких результатов ждут родители от четырехдневной (!!!)поездки на консультацию затратив на это 10тысяч долларов сша?

  9. vika-gvozdika пишет:

    Уточняющие вопросы задавать воспрещается? От всей души желаю мальчику и его родителям успехов и здоровья, но информации в статье мало.

  10. azhar_tatiana пишет:

    vika-gvozdika, для начала погуглите о методике Гленна Доманна и Институте в Филадельфии. Непременное условие присутствия обоих родителей — это залог успешного выполнения программы, поэтому и мама, и папа должны пройти полный курс обучения, а не ознакомительный вариант в Москве. Синдром Дауна — не смертельное заболевание, как принято считать в Беларуси, и оно поддается лечению. После лечения дети действительно практически не отличаются от обычных детей. 4 дня в Филадельфии — это не весь «курс лечения». Там проводят обследование ребенка и расписывают индивидуальную программу занятий. Всё остальное будут ежеминутно и ежедневно в течение полугода делать дома родители сами (поэтому они и должны присуствовать оба на обучении). Вся эта информация, в том числе стоимость, есть в интернете — уточняйте на здоровье.

    Малышу скорейшего выздоровления!!!

  11. jomiachok пишет:

    Что значит, уточняйте в интернете? Эти моменты должен осветить просящий помощи.Обычно клиники присылают предварительный счет, где и расписывают содержание своих услуг и их стоимость. А родители пишут, что конкретно нужно больному ребенку: подобрать противосудорожный препарат, провести диагностику, прооперировать с перспективой ходить, к примеру. Синдром Дауна не лечится, так как неизлечим (загуглите:). Можно только немного адаптировать такого человека к жизни в обществе, и то с натяжкой. И с оглядкой на форму этого синдрома и степень умственной отсталости.

  12. lenor88888 пишет:

    azhar_tatiana !Спасибо за поддержку. я и не знала ,что здесь такие дебаты. Раньше в соц. сетях не сидела. теперь приходится экстренно осваивать все по быстрому. В основном пишу в одноклассниках. Времени катастрофически не хватает.

    9.Можете задавать уточняющие вопросы

    8.У меня трое детей: второй ребенок с 2008 года.Матвею в августе будет 3 года. Он сам ест.пытается одеваться , складывает пазлы из 2-3 частей. повторяет все за братом.Когда с января начала с ним делать по Доману дыхательную программу, раширился объем легких:появились звуки(а так всегда тишина). научился дуть пузыри. Для кого то покажется это ерундой. но кто знает про деток с повреждением мозга. поймет ,что это тоже результат.Результаты я видела лично от мам. которые выкладывали видео на сайте http://www.villy-vinky.ru/forum/index.php?topic=1163.new;topicseen#new где девочка в2.5 года читает.решает математику(задачи и примеры в 2 действия).Знает 160 муз.инструментов на слух определяет композитора мелодии.

    7.Спасибо за понимание. Не скажу.что я так легко приняла решение оставить малыша. И страшно прерывать,и страшно рожать.Ведь кроме того. что знает jomiachok(критика под 7) я тоже более ничего не знала. Но с возрастом (правильно заметил jomiachok ) по другому смотришь на все ценности в жизни. ведь в ней все возвращается бумерангом. Избавиться от Матвейки (уйти от промысла Божьего), могло отразиться и на здоровых моих детях. Сколь рожденных здоровых детей становятся впоследствии инвалидами.Чему быть ,того не миновать.Очень поддержал муж и батюшка
    с нашего храма.

    6.Вы совершенно правы: никто не застрахован. Спасибо за поддержку!

    5.Кидать камнями не надо. За что? За то ,что не убили ребенка? Это в нас годами вкладывали ,что в животе беременной-это плод(какойто). а вот как родится-человек(почему то))) Заболей, не дай Бог . здоровый ребзь. так что его сразу убивать надо?Нет крнечно, родитель(не сосед . не знакомый) будет стараться всеми силами вылечить или улучшить его состояние.

    2,3,4. Вы мало очень мало информативны об этих детях.Вот ссылка на мальчика 6 лет, если погуглите про него есть и в более раннем возрасте видеоотчет(мама занималась по методике Домана) http://www.youtube.com/watch?v=OKrforMNzMc

    Он ,кажется знает три языка, читает на них , много чего еще знает и делает .Для обыкновенного ребзя-это нонсенс! А для Домана и таких детей -естественно(при выполнениипрограммы)

    1.Матвею будет три.Следующие курсы будут в следующем году, возможно.И пригласили всего 5 семей, которые уже в теме. чтоб не терять время (а оно против нас) продиагностировать и составить индивид. программу . по которой мы будем дома заниматься ВЕСЬ день по таймеру. иначе не успеть!

    Всем спасибо за интерес и за комменты ! Теперь буду тут чаще. ко мне не приходила рассылка.Хотя времени совсем нет. Много документов до поездки отослать в Америку, решить с билетами, жильем и т.д.

  13. lenor88888 пишет:

    Уважаемый jomiachok ! ПРежде чем тут выкладывается информация. все документы запршиватся сайтом. а так же они выложены в группе поддержки Матвею! Еще раз повторяю вам :это и вправду солнечные дети. от них исходит добро и они такие же как и вы . только немножко им надо помочь.Посмотрите видео до конца. там высветятся еще много одаренных деток с синдромом.
    Вообще у вас столько злобы. может мне показалось.Улыбнитесь хоть сами себе. не надо такая помощь когда она не от чистого сердца. Доброй ночи!!

  14. vika-gvozdika пишет:

    Cпасибо за ответы!
    Ссылки на группу Матвея я не нашла. У многих деток в темках висят ссылки на подтверждающие документы — в таком случае лишних вопросов не возникает.
    Про метод Домана я много читала в Интернете, так что все посылы в Гугл как-то неуместны. И на сегодняшний день появилось слишком много протворечивой информации по этому методу. Очень много негативных отзывов. Именно поэтому мне хотелось услышать мнение родителей про эту систему. Мальчику, как тут все вынуждены догадываться, уже лет 6. Вот мне и интересно, какие результаты дают эти занятия.
    Я общалась со взрослыми людьми с синдромом Дауна — действительно, очень милые и добродушные.

    ИМХО, такими высказываниями » не надо такая помощь когда она не от чистого сердца» Вы оказываете мальчику медвежью услугу, отпугивая людей, желающих просто задать вопрос или уточнить что-то. Неужели вопросы и уточнения Вам так неугодны?? Больных деток, увы, много, поэтому многие помогающие (хоть и не признаются в этом) вынуждены «выбирать»; должен появится импульс, желание помочь. В таком случае задаются вопросы, запрашиваются документы, очень важен диалог и обратная связь с семьёй или представителями семьи.

  15. senjui пишет:

    Я не люблю ругаться, но некоторые люди (если их вообще можно таковыми назвать) просто… хуже животных. Уважаемый jomiachok или как вас там, может, это вам не стоило появляться на свет?одним нелюдем было бы меньше, и то хорошо. Вы не человек, а если и человек, то НЕнормальный.
    Родителям терпения и любви,бне падать духом!пусть Господь вас благословит во всем и поможет, а вашему чудесному зайчику скорейшего выздоровления!!!!!

  16. lenor88888 пишет:

    Всем привет!! Спасибо кто поддерживает нас и верит в возможности Матвея.
    ссылка на группу в одноклассникахhttp://www.odnoklassniki.ru/group/52151167287488
    Вгруппе идет отчет о поступлении денежных средств и о наших новостях (нам открыли многоразовую визу в США и билеты у нас уже на руках).

    Москвич ссиндромом Дауна строит карьеру в ресторанном бизнесе
    http://www.odnoklassniki.ru/group/52151167287488/topi..

    В Испании Пабло Пинеде с синдр.Дауна сыграл главную роль в кино и ведет собственную телепередачу http://www.odnoklassniki.ru/group/52151167287488/topi..
    Ссылка http://www.odnoklassniki.ru

  17. lenor88888 пишет:

    Да еще есть группа в контакте, но мне трудно одной все вести. я конкретно не успеваю https://vk.com/club74183862

  18. lenor88888 пишет:

    Всем привет!!! Маивейке сегодня 3 года))))

Оставьте свой отзыв

Вы должны войти, чтобы оставлять комментарии.