Фев 18

У Федора Каминского буллезный эпидермолиз. Детей с этим редким наследственным заболеванием часто называют детьми-бабочками. Несмотря на благозвучное название, им не позавидуешь: в ответ на любое неосторожное движение на коже и слизистых оболочках образуются пузыри.

Очень тяжело рассказать на бумаге жизнь 10-летнего мальчика, его боль и радость, страдания и улыбки, когда поставлен такой диагноз. Столько боли и слёз, страданий за своих детей, страха перед будущим», — такими словами начала своё письмо-обращение в фонд помощи детям «Шанс» Светлана Романчик – мама  Федора Каминского.

Уже спустя 4 часа после рождения тело малыша покрылось волдырями, которые, лопаясь, оставляли  глубокие раны.

Нигде – ни в литературе, ни врачи – никто не мог посоветовать, как ухаживать, как одевать, кормить, поить ребенка, – продолжает мама. – Метод проб и ошибок был наш учитель и врач.

Информации  о заболевании, которое вызвано поломкой определенных генов и характеризуется отсутствием между слоями кожи соединительных волокон, действительно катастрофически мало. Любое неосторожное движение может повредить кожу Феди.

— Но самое тяжелое время было, когда Федя стал становиться на ножки и начал ходить. Он падал – образовывались новые пузыри.  Хочется кричать от боли, когда вспоминаешь, как с ручки 2-летнего ребенка слезала кожа, как перчатка.

На руках у Феди стали появляться контрактуры, пальцы срастались между собой и прирастали к ладони. У детей с таким заболеванием этот процесс, к сожалению, неизбежен. В Республиканском центре хирургии кисти на базе 6-ой городской клинической больницы г. Минска Феде были проведены 5 операций по реконструкции кисти с пересадкой кожи с бедер на пальчики.

— Тяжелым был период выхаживания. С такими детьми никто не работал. Перевязочных материалов нет, препаратов нет. Что называется, по живому… Выстояли.

Операции дали возможность частично восстановить Феде сгибательные функции ручек и пальчиков. К сожалению, контрактуры возвращаются, так как кожа не выполняет своих функций – она не эластична, клетки дермы не растут. Со временем Феде потребуются новые операции на руках. В Минске это будет сделать уже проблематично, так как искусственную кожу в Беларуси не выращивают, а собственную у Феди уже взять нельзя.

Несмотря на тяжесть заболевания, Федя отлично учится, участвует в различных конкурсах и олимпиадах, много читает. Главное Федино увлечение — рисование. Его работы настолько профессиональны, красочны и детализированы, что с первого взгляда и не скажешь, что они исполнены 10-летним мальчиком. А ведь ему даже держать в руках карандаш или кисть – уже сродни подвигу.

На Фединых картинах — благородные рыцари, мчащиеся в сверкающих доспехах на резвых скакунах. Рассекая снежные просторы, они спешат на помощь тем, кто слаб и беззащитен. Феде и самому нужна помощь, хотя его силе духа, мужеству, умению, превозмогая боль, радоваться и творить может позавидовать даже самый отважный герой.

Фонд помощи детям «Шанс» обращается за помощью ко всем неравнодушным людям: Феде необходимо пройти обследование и лечение в специализированном Центре буллёзного эпидермолиза в Университетской клинике города Фрайбурга (Германия), а также приобретение перевязочных материалов, которые смогли бы облегчить боль и улучшить уход за кожей. Необходимая сумма — €17 140.

Реквизиты для перечисления благотворительных пожертвований:

Благотворительный счёт № 3135000000100 в ОАО «Белгазпромбанк»
г. Минск, код 742
Получатель: Фонд «Шанс»; УНП 805001111
Назначение платежа: пожертвование на лечение ребенка Каминского Федора.
Готовую квитанцию можно скачать здесь

Электронными деньгами EasyPay можно  перечислить средства на благотворительный счет фонда, воспользовавшись автоматической формой оплаты на сайте фонда «Шанс»

Вы можете перечислить пожертвование с помощью пластиковой банковской карты VISA и MasterCard посредством платежной системы WebPay, воспользовавшись автоматической формой оплаты на сайте фонда «Шанс»

Электронный кошелек WebMoney в белорусских рублях: B199756836033
Назначение платежа: пожертвование на лечение ребенка Каминского Федора

SMS-пожертвование (Услуга доступна для абонентов МТС и life:) для физических лиц, для абонентов Velcom данная услуга недоступна):
Отправьте SMS-сообщение с текстом  «Дар пробел 17 пробел сумма» или «Dar пробел 17 пробел сумма» на бесплатный номер 553. Цифра 17 в сообщении означает назначение платежа: пожертвование на лечение Каминского Фёдора.
Например: Дар 17 5000
Например: Dar 17 5000

Международный перевод:

Реквизиты для международных переводов в Евро:
Банк-получатель: Belgazprombank Minsk S. W. I. F. T.: OLMPBY2X, Minsk, Belarus
Получатель: Chance Foundation, благотворительный счет № 3135000000100
Банк-корреспондент: Commerzbank AG, Frankfurt am Main, Germany
счет: 400886900000EUR
S. W. I. F. T.: COBA DE FF
Назначение платежа: donation for the treatment of Fedor Kaminskiy

Реквизиты для международных переводов в российских рублях:
Банк-получатель: Belgazprombank Minsk S. W. I. F. T.: OLMPBY2X, Minsk, Belarus
Получатель: Фонд «Шанс», благотворительный счет № 3135000000100
Банк-корреспондент: «ГПБ» (ОАО), Москва к/с «ГПБ» (ОАО) в ОПЕРУ МГТУ ЦБ РФ, № 30101810200000000823 БИК 044525823 ИНН 7744001497
счет: 30111810900000026155
S. W. I. F. T.: GAZPRUMM
Назначение платежа: пожертвование на лечение Федора Каминского

Реквизиты для международных переводов в долларах США:
Банк-получатель: Belgazprombank Minsk S. W. I. F. T.: OLMPBY2X, Minsk, Belarus
Получатель: Chance Foundation, благотворительный счет № 3135000000100
Банк-корреспондент: Standard Chartered Bank, New York
счет: 3582023356001
S. W. I. F. T.: SCBL US 33
Назначение платежа: donation for the treatment of Fedor Kaminskiy

Подробности по телефонам в Минске: 8 (017)388-01-43, 8 (044)711-11-17 или на сайте www.chance.by

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY

Отзывов (3) на «Поможем Федору — ребенку-бабочке!»

  1. luda-2606 пишет:

    Смотрела передачу про таких деток, в США это лечат, вводят стволовые клетки, и у деток потом становится нормальная кожа!

  2. lira65 пишет:

    лечение стволовыми клетками дорогое и очень тяжелое для организма, в Германии умеют лечить это заболевание ребенка необходимо туда отправить, на днях положу денежку.

  3. marysia.83 пишет:

    Положила немного на ИзиПэй. Пусть Феденька выздоравливает!

Оставьте свой отзыв

Вы должны войти, чтобы оставлять комментарии.