Фев 10

У семимесячного Вити Маклакова спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Трудно себе представить, какие чувства испытали его родители, узнав об этом коварном врожденном заболевании…

Витя родился 26 июня 2012 года путем кесарева сечения, в срок. Из больницы был выписан на 5 сутки по шкале Апгар 8/9. В месяц родители с малышом отправились на осмотр к неврологу. Рефлексы у Вити полностью отсутствовали, голову и не пытался держать. Врач дала направление в больницу, где все обследования показали,что ребенок здоров. Тут же его отправили к генетикам, взяли кровь на ДНК.

— Пройдя курс реабилитации, мы отправились домой. — говорит мама Вити. — Через 1,5 месяца вернулись обратно для повторного обследования. Тут-то электронейромиография и показала, что у нас поражение передних рогов спинного мозга. Это было для нас ударом! Наверное не стоит объяснять те чувства, которые мы испытали. Но у нас еще теплилась надежда. Ведь нет подтверждения генетиков…

Не проходит и двух недель, как Витя попадает в реанимацию с пневмонией. Его интубируют и ставят зонд. Тут же приходят результаты генетиков: Спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Это генетическое заболевание, вызванное атрофией нижних нейронов спинного мозга. Из-за мутации гена у людей с таким заболеванием вырабатывается меньше белка, недостаток которого вызывает разрушение моторных нейронов.

При таком поражении слабеют мышцы туловища, ног и рук (мышцы ног поражены сильнее, чем мышцы рук). Это заболевание обычно не задевает интеллектуальное развитие человека и не поражает рецепторы, которые отвечают за чувствительность. Характеризуется мышечной слабостью, гипотонией с момента рождения или с первых месяцев жизни, сопровождается слабостью дыхательной мускулатуры. Вследствие легочной недостаточности и бульбарных нарушений, ребенок не обретает навыки сидения и летальный исход наступает до 2-летнего возраста.

— Неделю лежали, думали ,что уже не задышим сами. Потом с Божьей помощью снялись с аппарата. Покрестили его там же. Заведующий реанимацией предложил нам паллиативную помощь в хосписе. Таким образом, мы приобрели электроотсос и концентратор кислорода. Но еще нужна куча оборудования и средств для реабилитации малыша.

Сейчас для Вити необходимо срочно приобрести аппарат для вспомогательной неинвазивной вентиляции легких стоимостью 14 000 евро, а также ортопедическое функциональное кресло «Сквигглз Актив» стоимостью 3100 евро.

Родители Вити обращаются ко всем неравнодушным за помощью в сборе средств. Любое пожертвование будет принято с огромной благодарностью.

Группа помощи Вите в социальной сети + подтверждающие документы >>>

Благотворительные счета открыты в филиале №510 ОАО «АСБ Беларусбанк» — г.Минск, ул. Куйбышева, 18; УНП 100633430; МФО 153001603:

В бел. рублях: №000006 в отделении №510/180
(Транзитный счёт №3819382100008 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

В долларах США: №000023 в отделении №510/180
(Транзитный счёт №3819382103249 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

В евро: №000006 в отделении №510/180
(Транзитный счёт №3819382103249 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

В рос. рублях: №000003 в отделении №510/180
(Транзитный счёт №3819382103249 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

Назначение платежа: Сбор средств на имя Маклакова Вадима Викторовича для приобретения медицинского оборудования, обследования за рубежом (РФ) сына Маклакова Виктора Вадимовича

WebMoney:
B326582898327 — в белорусских рублях
Z683263383981 — в долларах
E112547399636 — в евро
R190034213648 — в российских рублях
U156282060893 — в гривнях

EasyPay: 39590593

Есть возможность пополнить баланс МТС: номер мамы Вити (+37529) 8769792 (в дальнейшем средства будут переведены на EasyPay или WebMoney через сервис iPay)

Адрес для почтовых переводов:
220082, г.Минск, пр.Пушкина д.43, кв.80
Маклакову Вадиму Викторовичу

Контакты:
Мама: Наташа +375445903870 (Velcom) или +375298769792 (МТС)
Папа: Вадим +375291950272 (Velcom)
Городской: 80172537787

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (46) на «Вите Маклакову нужна наша помощь!»

  1. mww10 пишет:

    Спасибо за первые перечисления на мобильный телефон! Уже перечислено 100 тыс. беларусских рублей.

  2. mww10 пишет:

    Еще 98522 на easypay, Спасибо!

  3. mww10 пишет:

    Еще 50000. Спасибо!

  4. mww10 пишет:

    300 тысяч. Спасибо огромное!

  5. belovo4ka87 пишет:

    Я не совсем понимаю, если у меня карта Приорбанка Виза, я не могу с нее через интернет пожертвовать?

  6. olgakva пишет:

    Можете! Вы можете с нее положить на EasyPay или на Вебмани или на номер МТС указанный выше

  7. belovo4ka87 пишет:

    я перечислила на моб.(+37529) 8769792
    Здоровья малышу.

  8. mww10 пишет:

    belovo4ka87 спасибо огромное!

  9. stealth_876 пишет:

    Подскажите пожалуйста, а что значит «перечислить на мобильный»? Просто пополнить баланс мобильного, как обычно?

  10. tan2002 пишет:

    Не получилось по другому, отправила на Ваш телефон. Здоровья и терпения ВАМ.Держитесь и скорее выздоравливайте

  11. mww10 пишет:

    stealth_876
    Да…вы пополняете баланс, а я потом перевожу их на вебмани.

  12. sub25 пишет:

    Держитесь, родители, верьте и боритесь. Все будет хорошо. Знаю лично историю коллеги (тоже обращались через этот сайт за помощью 2,5 года назад) — малышка жива, поправляется…). Денежку перевел на мобилку.

  13. sub25 пишет:

    вот — денежка перевелась… Поправляйтесь! Больше радостных дней Вам и малышу!!!

  14. mww10 пишет:

    sub25
    Спасибо огромное! Мы надеемся и верим !

  15. danchelena пишет:

    Перевела немного на телефон. Поправляйтесь!!!!!!

  16. carser пишет:

    Денежку перевела на телефон. Крепенького здоровья малышу. Все будет хорошо

  17. mww10 пишет:

    За сегодняшний день на счет вебмани и изипей поступило 4 238 800 рублей. Спасибо всем кто откликнулся на нашу беду!

  18. natallia_zhehala пишет:

    Положила на телефон…Держитесь и будьте здоровы!!!

  19. vika-zaless пишет:

    пожалуйста, настройте статус вашего кошелька в системе EasyPay «персональный» у меня не проходит платеж.

  20. mww10 пишет:

    хорошо.попробуем.спасибо!

  21. mww10 пишет:

    vika-zaless
    Все…изменила статус кошелька.

  22. vika-zaless пишет:

    получилось. поправляйтесь!

  23. mww10 пишет:

    спасибо!

  24. ssb_2002 пишет:

    Не знаю, правда это или нет, но на сайте http://www.scienceagainstaging.com/Publico/publico_11.html на вопросы Фонда «Наука за продление жизни» российский профессор, член-корреспондент Российской академии медицинских наук Владислав Баранов сказал: «…Как я уже упоминал, в нашей Лаборатории проводятся клинические испытания генотерапевтического лечения спинальной мышечной атрофии…» Статья от «Апрель, 2008 год.»

    На сайте лаборатории http://www.ott.ru/ru/clinic/laboratory-prenatal написано только про диагностику. Надо туда звонить или писать, что там с клиниспытаниями.

    Американцы начали клинические испытания препарата RG3039 для лечения СМА, но когда это все закончится — неизвестно.

  25. eso4ka пишет:

    Храни вас боженька!Родители, у вашего малыша всё получится!!!

  26. galo1 пишет:

    Настройте пожалуйста кошельки WebMoney.
    Пытались Вам переслать денег по WebMoney.Пишет:»Перевод WebMoney. Превышен лимит средств на кошельках получателя.».

  27. mww10 пишет:

    galo1
    там вроде все настроено. сейчас еще раз все перепроверю.спасибо.

  28. mww10 пишет:

    eso4ka
    спасибо большое!!!

  29. mww10 пишет:

    Спасибо всем огромное! На телефон сегодня было перечислено 6 568 000.

  30. Татьяна пишет:

    А сколько еще есть времени и как много еще нужно собрать?

  31. mww10 пишет:

    Татьяна
    Времени…никто не знает. В любой момент он может перестать дышать сам.
    На данный момент ,посредством перевода на мобильный телефон поступило
    10 806 800 рублей. на счет в беларусбанк — 1 900 000. Нужно на хороший аппарат ИВЛ 14 000 евро.

  32. yakimenko_fedor13 пишет:

    Уважаемый, Вадим, как идут дела у Вашего малыша, и какие прогнозы делают врачи?

  33. mww10 пишет:

    дела пока что неплохо. прогнозов никаких. это заболевание не излечимо,пока что проходят испытания в Америке.как скоро они до нас дойдут ,никому не известно.сами понимаете,гены не заменишь…

  34. vkukharchuk пишет:

    при попытке перевести деньги посредством WMZ пишет, что для кошелька превышен лимит

  35. galo1 пишет:

    Для vkukharchuk
    У нас вчера тоже не получилось, но сегодня всё прошло нормально.

  36. mww10 пишет:

    vkukharchuk

    Вроде бы все настроили…попробуйте еще раз.Спасибо!

  37. mww10 пишет:

    За сегодняшний день перечислено около 1 млн. на мобильный, 100 евро и 1 млн.910 тыс. на счет в беларусбанке. Спасибо!

  38. ssb_2002 пишет:

    Гены заменить можно генной терапией по крайней мере в какой-то части клеток.
    Вот адрес электронной почты профессора Баранова Владислава Сергеевича: baranov@vb2475.spb.edu
    По крайней мере он с Вахарловским пытаются что то делать.

  39. mww10 пишет:

    ssb_2002
    Вахарловского уже нет в живых. Пока что мы обращались к Артемьевой,которая в Москве. К сожалению,у нас в Беларуси ничего для изучения этого заболевания не делается. Спасибо за адрес,попробуем ему написать.

  40. libartanya пишет:

    Здравствуйте!
    Я слышала, что Белгазпромбанк помогает больным детям.Попробуйте обратиться в головной офис. Может быть они чем-нибудь помогут! Крепкого здоровья Вам!

  41. mww10 пишет:

    libartanya
    Спасибо. Попробуем обратиться. Средства собираются медленно,а аппарат нужен сейчас!

  42. Татьяна пишет:

    mww10, через недельку у меня будут деньги, я еще вам скину на телефон. нужно быстрее собирать, раз малыш может в любой день перестать дышать!! Дай Бог ему здоровья!!!!

  43. mww10 пишет:

    Татьяна спасибо! и спасибо всем кто продолжает пересылать денежки! Хочется отметить сегодняшнее появление мужчины-таксиста, который лично привез деньги к нам домой. Большое спасибо!

  44. tanya-chka пишет:

    Пускай ангел-хранитель бережет вашего малыша! Терпения вам и побольше сил вашему малышу!!!

  45. mww10 пишет:

    tanya-chka
    спасибо огромное!

  46. TUT.BY пишет:

    Друзья, обращаем внимание, что есть и англ. версия блога: http://en.help.blog.tut.by/

    Информация о Вите на английском TUT: http://en.help.blog.tut.by/2013/03/08/vitya-maklakov-needs-our-help/

    Если у вас есть друзья, знакомые, коллеги за границей, готовые помочь маленькому белорусу, будем признательны за распространение этой информации среди них.

Оставьте свой отзыв

Вы должны войти, чтобы оставлять комментарии.