Июл 02

Ярославу Трофимову 7 лет. Мальчик болен редкой генетической болезнью — спинальной мышечной атрофией (СМА) 2 типа. Лекарство существует, но для детей и взрослых из Беларуси оно недоступно из-за дороговизны. Семья Трофимовых открывает благотворительный сбор средств на приобретение препарата Spinraza. Сумма сбора составляет 558 230 EUR.

Мама, Мария Трофимова Мария Трофимова (Maria Trofimova) :

— Ярослав родился с виду здоровеньким и в срок, — рассказывает мама мальчика Мария. — Развивался до 6 месяцев нормально, а потом, как и у многих «наших» СМА-семей — страшный врачебный диагноз "спинальная мышечная атрофия 2 типа", море наших выплаканных слез и борьба с тяжелой болезнью, которая продолжается и разрушает мышцы сына. Ярослав посещает школу, любит рисовать и общаться со сверстниками. Мы хотим спасти сына.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 23

trofimovЯрославу Трофимову 5 лет, но он не может ходить. Причиной тому является тяжелое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2 типа. Мальчика приняли в интегрированную группу детского сада, поэтому сейчас остро стоит вопрос приобретения электроколяски. Семья обращается ко всем неравнодушным людям за помощью в сборе средств.

— Ярослав родился, как и все дети, здоровеньким и в срок, развивался до 6 месяцев нормально, — пишет Мария, мама мальчика. — Рос сынок на радость родителям, а потом страшный врачебный диагноз – спинально-мышечная атрофия 2 типа, море выплаканных слез и борьба с тяжелой болезнью, которая продолжается и сейчас. Ярослав пошел в детский сад, поэтому он очень нуждается в детской инвалидной коляске с электроприводом, так как ручки у сына слабоватые, и он не может крутить колеса простой инвалидной коляски.

Такую коляску можно приобрести в Москве, но ее стоимость в 4000 долларов просто неподъемна для семьи Ярослава. Поэтому Мария просит помочь с покупкой коляски, чтобы сынок смог передвигаться без посторонней помощи.  

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: