Мар 08

Восьмилетняя Яна — умная, веселая, беспечная и любопытная второклашка. Она любит розовый, но не любит девчачьи «штуки», а всю свою активность определяет словом «мальчишечья». Мир Яны полон компьютерных игр, видеоблогов, книжных энциклопедий. Девочка осваивает анимацию, верит в единорогов и пока не подозревает о тяжести своего заболевания.

yana_gerina— Тем не менее за свои 8 лет она проходила частичное обследование всего один раз в 3-ей детской больнице, да и то с целью постановки диагноза, — рассказывает Анна, мама Яны. — Это было в возрасте одного года. После того, как нам выставили диагноз, каждый раз, когда мы находились в больнице, нам врачи говорили: «Вам нужно быстрее выписываться, т.к. в больницах много инфекций, а они для вас очень опасны». С тех пор мы избегаем людных мест, а тем более больниц и поликлиник.

Напомним, Яна страдает спинальной мышечной атрофией 2 типа — болезнью медленно прогрессирующей и, к сожалению, неизлечимой. При этой генетической патологии поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Июл 19

yana_gerinaВосьмилетняя Яна страдает спинальной мышечной атрофией 2 типа — болезнью медленно прогрессирующей и, к сожалению, неизлечимой. При этой генетической патологии поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц.

Из письма-обращения мамы Яны:

"Яне еще повезло! Она сама дышит и не парализована. Пока. Яне еще предстоит понять, что дети с ее диагнозом редко живут дольше двадцати пяти лет. Девочка, кажется, принимает себя такой, какая она есть. А мир не всегда принимает Яну.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Дек 04

Семилетняя Яна страдает спинальной мышечной атрофией 2 типа — болезнью медленно прогрессирующей и, к сожалению, неизлечимой. При этой генетической патологии поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц.

GerinaЯне еще повезло! Она сама дышит, не парализована, даже на коленках может стоять. Пока. Яне еще предстоит понять, что дети с ее диагнозом редко живут дольше двадцати пяти лет. Девочка, кажется, принимает себя такой, какая она есть. А мир не всегда принимает Яну.

— Недавно подходили к подъезду, у которого сидели две девочки, рассказывает Анна, мама Яны. — Пока проезжали по пандусу, слушали: «Я же тебе говорила, ей недавно делали операцию!» – «Нет, у нее были большие ноги, теперь маленькие. Видишь, у нее просто болезнь такая». – «Она ничего не понимает, чего ты, не стесняйся, говори громче». А Яна: «Я все слышу!» Но не обиделась. А отправилась знакомиться.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Июн 14

Девочка, которая жалеет рвать цветы, любит животных и готовит на Рождество подарок для Христа, т.к. «ему никто ничего не дарит», получила шанс прожить полноценную жизнь!

У девочки спинальная мышечная атрофия 2 типа. При этом генетическом заболевании поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц.

Болезнь Яны медленно прогрессирующая и, к сожалению, неизлечимая. Девочка уже давно не ползает, а передвигается на инвалидной коляске, ручки тоже слабые, но Яна пока еще может сама кушать, рисовать, держать легкую чашку. Ее мама делает все, чтобы улучшить нелегкую жизнь дочки. Ушла с работы, старается работать на дому.

Исследования компании Isis подарили надежду на выздоровление детям с таким заболеванием, как у Яны. Только нужно дожить до окончания исследований и момента выхода лекарства в продажу, а для этого нужна постоянная, профессиональная платная терапия. В Баровлянах есть центр, который может помочь. Также нужен специализированный массаж на дому и ЛФК.  Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Янв 31

— Мама, когда я уже начну ходить? Так хочется бегать! Смотри, как девочка быстро бегает. Я тоже скоро так бегать буду, да?!
— Да, Яночка, скоро будешь. Только надо подождать немножко, пока врачи доделают лекарство…
Как часто маме 5-летней Яны Гериной приходится слышать эти вопросы, зная, что лекарства от ее болезни не существует. У девочки спинальная мышечная атрофия 2 типа с выраженным парапарезом. При этом генетическом заболевании поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц.

Болезнь Яны медленно прогрессирующая и, к сожалению, неизлечимая. Девочка уже давно не ползает, а передвигается на инвалидной коляске, ручки тоже слабые, но Яна пока еще может сама кушать, рисовать, держать легкую чашку. Ее мама делает все, чтобы улучшить нелегкую жизнь дочки. Ушла с работы, старается работать на дому.

Сейчас Яне нужен специальный корсет, так как мышечная слабость поднялась до спины, и позвоночник стал искривляться. Из-за этого могут пострадать внутренние органы. Яночка может упасть, даже сидя на полу. Также девочке нужны электроколяска и вертикализатор. Яна очень хочет передвигаться сама, но не может, при этом жалеет маму и старается ползти самостоятельно. Вертикализатор необходим для поддержания функции мышц ног, чтобы как можно дольше мышцы были в тонусе. Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: