Июн 24

gerinayanaДорогие друзья, всего неделя осталась до начала обследования и реабилитации Яны Гериной во французской клинике. Родителям девочки пришлось продать свой старый автомобиль, однако это позволило собрать только половину от необходимой суммы для осуществления поездки. В надежде успеть собрать средства мама Яны вновь обращается за помощью всех неравнодушных людей.

Напомним, у девятилетней Яны спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическая патология, которая поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое в Беларуси. Недавно появилось лекарство от СМА (Спинраза), но для белорусов оно недоступно. Яне необходимо пройти полное диагностическое обследование в Hôpital Purpan — Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse с последующем внесением данных о ней в базу данных пациентов со СМА во Франции, что даст Яне возможность доступа к лекарству.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 30

gerinayanaУважаемые благотворители, всего три недели осталось до начала важного обследования и реабилитации Яны Гериной во французской клинике. Ее родителям пришлось продать свой старый автомобиль, однако это позволило собрать лишь треть от необходимой суммы для осуществления поездки. В наших с вами силах помочь Яне и ее семье в непростой борьбе за здоровье девочки.

Напомним, у девятилетней Яны спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическая патология, которая поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое в Беларуси. Недавно появилось лекарство от СМА (Спинраза), но для белорусов оно недоступно. Яне необходимо пройти полное диагностическое обследование в Hôpital Purpan — Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse с последующем внесением данных о ней в базу данных пациентов со СМА во Франции, что даст Яне возможность доступа к лекарству. 

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 09

У девятилетней Яны спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическая патология, которая поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое в Беларуси. Недавно появилось лекарство от СМА (Спинраза), но для белорусов оно недоступно. Яне необходимо пройти полное диагностическое обследование в Hôpital Purpan — Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse с последующем внесением данных о ней в базу данных пациентов со СМА во Франции, что даст Яне возможность доступа к лекарству.

gerinayanaЯна умная, веселая, беспечная и любопытная уже почти четвероклашка. Она любит розовый, но не любит девчачьи «штуки», и всю свою активность определяет словом «мальчишечья». Мир Яны полон компьютерных игр, образовательных онлайн курсов, видеоблогов и книжных энциклопедий. Девочка осваивает анимацию, верит в единорогов и знает почти все о своем заболевании.

За свои 9 лет она проходила частичное обследование всего один раз в 3-ей детской больнице, с целью постановки диагноза. Это было в возрасте одного года: «После того, как нам выставили диагноз, каждый раз, когда мы находились в больнице, нам врачи говорили: «Вам нужно быстрее выписываться, т.к. в больницах много инфекций, а они для вас очень опасны». С тех пор мы избегаем людных мест, а тем более больниц и поликлиник», — объясняет мама Яны, Анна.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Сен 18

У девятилетней Яны спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическая патология, которая поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое. Недавно появилось лекарство от СМА, но для белорусов оно еще недоступно. На текущем этапе Яне необходим специальный функционально-корригирущий корсет, чтобы замедлить деформацию позвоночника и повреждение внутренних органов.

gerinayanaИз письма мамы девочки:

"Меня зовут Анна Герина, а на фото моя девятилетняя дочка Яна. Яна — средняя. Есть еще младший брат — Ваня и старший — Денис.

Яна — симпатичная, умная и веселая, непосредственная «болтушка», как она себя сама называет. Она очень любит общаться с детьми, участвовать в любых мероприятиях, где она может выполнять хоть что-то самостоятельно, посещать курсы по интересам. Очень сожалеет, что не может посещать школу и находится на домашнем обучении в третьем классе. Яна вовлечена во все, что связано с технологиями, программами, компьютерными играми и видеоблогерами. Обожает животных и никогда не рвет цветы, а те  что дарят, всячески "выращивает" и реанимирует. У Яны редкое тяжелое генетическое заболевание —  спинально-мышечная амиотрофия, которая вызывает постепенное отмирание мышц всего тела.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Мар 08

Восьмилетняя Яна — умная, веселая, беспечная и любопытная второклашка. Она любит розовый, но не любит девчачьи «штуки», а всю свою активность определяет словом «мальчишечья». Мир Яны полон компьютерных игр, видеоблогов, книжных энциклопедий. Девочка осваивает анимацию, верит в единорогов и пока не подозревает о тяжести своего заболевания.

yana_gerina— Тем не менее за свои 8 лет она проходила частичное обследование всего один раз в 3-ей детской больнице, да и то с целью постановки диагноза, — рассказывает Анна, мама Яны. — Это было в возрасте одного года. После того, как нам выставили диагноз, каждый раз, когда мы находились в больнице, нам врачи говорили: «Вам нужно быстрее выписываться, т.к. в больницах много инфекций, а они для вас очень опасны». С тех пор мы избегаем людных мест, а тем более больниц и поликлиник.

Напомним, Яна страдает спинальной мышечной атрофией 2 типа — болезнью медленно прогрессирующей и, к сожалению, неизлечимой. При этой генетической патологии поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Июл 19

yana_gerinaВосьмилетняя Яна страдает спинальной мышечной атрофией 2 типа — болезнью медленно прогрессирующей и, к сожалению, неизлечимой. При этой генетической патологии поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц.

Из письма-обращения мамы Яны:

"Яне еще повезло! Она сама дышит и не парализована. Пока. Яне еще предстоит понять, что дети с ее диагнозом редко живут дольше двадцати пяти лет. Девочка, кажется, принимает себя такой, какая она есть. А мир не всегда принимает Яну.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Дек 04

Семилетняя Яна страдает спинальной мышечной атрофией 2 типа — болезнью медленно прогрессирующей и, к сожалению, неизлечимой. При этой генетической патологии поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц.

GerinaЯне еще повезло! Она сама дышит, не парализована, даже на коленках может стоять. Пока. Яне еще предстоит понять, что дети с ее диагнозом редко живут дольше двадцати пяти лет. Девочка, кажется, принимает себя такой, какая она есть. А мир не всегда принимает Яну.

— Недавно подходили к подъезду, у которого сидели две девочки, рассказывает Анна, мама Яны. — Пока проезжали по пандусу, слушали: «Я же тебе говорила, ей недавно делали операцию!» – «Нет, у нее были большие ноги, теперь маленькие. Видишь, у нее просто болезнь такая». – «Она ничего не понимает, чего ты, не стесняйся, говори громче». А Яна: «Я все слышу!» Но не обиделась. А отправилась знакомиться.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: