Ноя 12

Владислав Князев родился 24 декабря 2014 года. В первый же месяц жизни малышу поставили страшный диагноз – муковисцидоз. Это редкое и невероятно тяжелое генетическое заболевание, требующее серьезного лечения. Помимо муковисцидоза, в два с половиной года у Влада обнаружилась и другая проблема — двусторонняя нейросенсорная глухота. Мальчик нуждается в кохлеарной имплантации, но если операция бесплатна, то сам имплант стоит почти 22 тысячи евро.

knyazev— Познание того, что у моего ребенка неизлечимое, потенциально смертельное заболевание – это опыт, изменяющий жизнь, — говорит мама Владислава.

Вследствие прогрессирования заболевания происходят определенные изменения, разрушающие организм. Качество жизни таких детей зависит от своевременной грамотной помощи и дорогостоящей лекарственной поддержки. Без необходимых препаратов довольно быстро наступает мучительная смерть, но при противорецидивной терапии больные могут дожить до старости.

— В Беларуси принимаются некоторые меры к повышению качества жизни больных муковисцидозом. Часть препаратов выдаются государством бесплатно. Однако этого недостаточно. Наша семья пока смогла приспособиться и находить средства на некоторые жизненно важные дорогостоящие лекарства, на стандартный набор оборудования для домашней терапии, специальное питание, средства реабилитации, необходимые Владиславу на протяжении всей жизни.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: