Июл 13

Быков_ВладВ шесть лет Владу Быкову установили диагноз «миодистрофия Дюшенна». Это значит, что с годами все его мышцы атрофируются, а с недавних пор он также испытывает дыхательные нарушения. Именно поэтому сейчас Владу необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких для лечения синдрома остановок дыхания во сне и ночной гиповентиляции легких. Благодаря помощи многих неравнодушных людей удалось собрать средства на его приобретение.

— Аппарат уже у нас, — делится радостью Ольга, мама Влада. — И сын может теперь им пользоваться. Мы ценим вашу помощь. Спасибо, что вы рыдом с нами в трудную минуту. Здоровья вам и вашим близким!

Напомним, Ольга заказала аппарат, заплатив предоплату в размере 5000 белорусских рублей, и по условиям договора в течение следующих 6 месяцев (до декабря 2019 года) ей необходимо было доплатить 1678,12 евро, чтобы аппарат остался у Влада.

автор: TUT.BY \\ теги:

Июн 28

Влад_Быков фотоНа фото Влад Быков. Парень получает сертификат об успешно пройденном обучении курсов программирования в IT-академии. А когда Владу было шесть лет, ему поставили диагноз «миодистрофия Дюшенна». Это значит, что с годами все его мышцы атрофируются, а с недавних пор он также испытывает дыхательные нарушения. 

Именно поэтому сейчас Владу необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких Weinmann-Loеwenstein Prisma 30 ST для лечения синдрома остановок дыхания во сне и ночной гиповентиляции легких.

Государством не предусмотрено снабжение его специальным, жизненно необходимым аппаратом НИВЛ, а значит Ольга, мама Влада, снова (до этого были успешно завершенные сборы и закуплены необходимые Владу электроколяска и откашливатель) открывает сбор.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Янв 28

Уважаемые благотворители, спешим поделиться с вами еще одной радостной новостью: средства для приобретения откашливателя Владу Быкову и электроколяски Даше Альферович собраны. Спасибо всем за участие и поддержку!

Быков-АльферовичНапомним, у 18-летнего Влада миопатия Дюшенна, то есть с годами все мышцы его тела атрофируются. Мальчику было шесть лет, когда установили диагноз. Пытались выяснить, почему такой маленький рост для его возраста, а обнаружили, что Влад болен редкой и тяжелой генетической болезнью. Одним из самых серьезных симптомов при МД является накопление мокроты в бронхо-легочных путях. Это происходит в связи со слабостью мышц, участвующих в процессах дыхания, глотания и отхаркивания. Больным недостаточно силы кашля для очистки дыхательных путей, а на более поздних стадиях болезни эта функция полностью атрофируется. Неинвазивный аппарат для очистки дыхательных путей (откашливатель) решает проблему накопления мокроты кардинальным образом, облегчая дыхание, восстанавливая кислородный обмен и снижая риски возникновения пневмонии.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: ,

Янв 02

vlad-bykovУ Влада миопатия Дюшенна, то есть с годами все мышцы его тела атрофируются. Мальчику было шесть лет, когда установили диагноз. Пытались выяснить, почему такой маленький рост для его возраста, а обнаружили, что Влад болен редкой и тяжелой генетической болезнью.

Сегодня Владу 18 лет, и он болезненно реагирует на слово «инвалид», «больной». Когда он только начал спотыкаться, часто уставать, появилась утиная походка, люди стали обращать внимание и задавать вопросы, почему он так ходит и что это с ним, отвечать каждому было сложно и больно. Сложно до сих пор. В 10 лет заболевание усадило Влада в инвалидную коляску, первое время он отказывался появляться на улице — ему было страшно, что будут все смотреть и показывать пальцем. Его страхи оправдались, но со временем Влад и его мама Ольга смирились с реакцией людей и перестали обращать на это внимание.

Влад вечно улыбающийся, доброжелательный парень, легко идет на контакт и быстро заводит дружбу с кем угодно. Любит музыку, увлечен бисероплетением. Занимается сейчас на двух IT-курсах. У Влада много друзей волонтеров, которые его сопровождают на всех мероприятиях.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Июл 11

Уважаемые благотворители, хотим поделиться с вами радостной новостью: средства на приобретение электроколясок для Влада Быкова и Виктора Дзыса собраны! Спасибо вам за активное участие, помощь и поддержку!

vlad-bykovНапомним, у Влада Быкова миопатия Дюшена — редкое заболевание, когда мышцы, начиная с самого рождения, постепенно атрофируются. В 10 лет заболевание усадило парня в инвалидную коляску. Раньше Влад мог крутить колеса «ручной» коляски, а теперь этого сделать не может. Но ему хочется быть самостоятельным, самому приехать в другую комнату, посмотреть телевизор, дотянуться до книги и многое-многое другое. Выход из положения — электроколяска.

Виктор Николаевич Дзыс – бывший офицер-десантник. dzysЕще при СССР служил военным наблюдателем ООН на Ближнем Востоке — в Сирии, Египте, Израиле, с целью предотвращения конфликтов, тем самым внося свой вклад в дело сохранения мира на планете. Сегодня Виктор Николаевич находится на другой «войне», где ему нужна помощь. Третий год он болеет БАС – болезнью, которая отнимает у человека возможность управлять своим телом, передвигаться, элементарно обслуживать себя. Как и большинству людей с БАС, Виктору Николаевичу сейчас нужна специальная электрическая коляска, чтобы он как можно дольше мог передвигаться самостоятельно.

автор: TUT.BY \\ теги: ,

Июл 04

У Влада Быкова миопатия Дюшена — редкое заболевание, когда мышцы, начиная с самого рождения, постепенно атрофируются. Сам Влад — вечно улыбающийся, доброжелательный парень, который легко идет на контакт и быстро заводит дружбу с кем угодно. Он изучает культуры разных стран, потому как мечтает побывать в них, любит музыку, вышивает и плетет из бисера.

vlad-bykovОднажды Владу удалось побывать в Китае, поэтому он верит, что мечты сбываются. В частности, о подходящей ему электроколяске Ottobock A200 и сборе необходимой на нее суммы в 3180 долларов. Тогда Влад смог бы передвигаться самостоятельно и гулять с друзьями.

В этому году Влад закончил 11 классов общеобразовательной школьной программы. Он хорошист с успехами в истории, биологии и информатике. И сейчас обучается основам компьютерной графики и робототехники. У Влада много друзей-волонтеров, которые его сопровождают на всех мероприятиях. К сожалению, с годами все его мышцы атрофируются. Но, к счастью, это очень медленный процесс, и у Влада еще достаточно времени, чтобы повеселиться.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Окт 10

Влад Быков1Миодистрофия Дюшенна-Беккера у Влада Быкова проявилась в пять лет. Болезнь сложная, возникающая из-за мутации генов, проявляется не с рождения, а только к пяти-семи годам, болеют ей только мальчики.

Заболевание у Влада диагностировали рано, но прогноз, данный врачами, звучал неутешительно: пару лет жизни. Миодистрофия Дюшенна-Беккера ослабляет скелетные мышцы ног, рук и туловища. Болезнь начинается от ног, постепенно поднимается выше, лишает больного подвижности и добирается до сердца. Сердце – самая выносливая мышца человеческого организма, но и ей нужна помощь, чтобы каждый день выигрывать сражение за жизнь.

Несмотря на неблагоприятный прогноз, мама Влада не сдалась, а сразу же стала искать способы лечения, которые, хоть и не останавливают, но существенно замедляют дегенерацию мышц. Вот уже десять лет мальчик живет благодаря ежедневной борьбе с подступающей болезнью.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: