Окт 09

Знакомьтесь, это Вера! Этой очаровательной улыбашке с счастливыми глазами 1 годик и 10 месяцев, и некоторое время назад ей диагностировали спинальную мышечную атрофию II степени (СМА). Сегодня семья Веры — Маша и Саша — ведут благотворительный сбор на доступ дочери к дорогостоящему препарату Spinraza, который останавливает СМА.

zvankoВ более чем 30 странах препарат Spinraza предоставляется государством и по страховке некоторым людям, больным СМА, по совершенно разным схемам. Препарат эффективен, об этом говорят научные исследования для всех типов СМА. То есть препарат останавливает гибель мотонейронов. Spinraza — эффективна. Spinraza — это патогенетическая терапия, а не симптоматическая. Трахеостома, возраст, контрактура и т.д. — не противопоказания для ее введения. Spinraza не «воскрешает» погибшие мотонейроны, поэтому терапия чем раньше началась, тем более выраженным будет эффект. То есть, чем раньше девочка Вера получит лекарство, тем больше двигательных функций она сохранит. В Беларуси этот препарат не зарегистрирован.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: