Июл 17

У двухлетней быховчанки Варвары Назаревич спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — наследственное заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной слабостью. Около года назад появился первый и единственный в мире препарат для терапии больных СМА, на прием которого родители Варвары возлагают большие надежды. Стоимость лекарства в настоящее время крайне высока для обычной семьи, поэтому очень нужна помощь неравнодушных людей.

varyanazarevich— Единственная возможность спасти Варвару, остановить болезнь – это инъекции Спинразы, — рассказывает мама девочки. — Рекомендации и курсы приема препарата расписаны для нас израильской клиникой Шнайдер. Сбор наш ведется с ноября 2017 года, за это время произошло много изменений. Самое главное и обнадеживающее для нас – это снижение стоимости препарата. Изначально клиникой был выставлен счет на фантастическую сумму – 754 790 евро за шесть инъекций (примерно 125 000 евро за укол). Впоследствии, в связи с тем, что гражданам Израиля препарат стали колоть бесплатно и с анонсированием другими фармацевтическими компаниями скорых выходов препаратов-аналогов, цена Спинразы, как и прогнозировалось, снизилась. На сегодняшний день нам выставлен счет на первый год лечения в шесть инъекций на сумму в 570 000 тысяч евро (95 000 евро за укол). Сумма все равно огромна, но она значительно меньше предыдущей, и это не может не вселять уверенности, что останавливаться нельзя.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Фев 16

У двухлетней Варвары Назаревич из города Быхова спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа. Еще недавно не было возможности лечения этого наследственного заболевания, характеризующегося прогрессирующей мышечной слабостью. Около года назад появился первый и единственный в мире препарат для терапии больных СМА. Родители Варвары возлагают большие надежды на его прием, однако сумма, необходимая для приобретения лекарства, просто неподъемная для обычной семьи — 755 тысяч евро. Нужна помощь неравнодушных людей.

varyanazarevichИстория Варвары из письма родителей:

"Очень часто судьба преподносит нам сюрпризы. Иногда приятные, а иногда и не очень. А иногда наносит удар в спину… неожиданный и молниеносный. Так случилось и с нами в тот момент, когда, казалось бы, начинается все самое лучшее и радостное, а впереди ждет только безграничное счастье.

Ранним утром 3 ноября 2015 года появилась на свет наша доченька Варвара, наше сокровище. С первых секунд своей жизни она стала нашим смыслом, центром нашей вселенной. С самых первых дней она озаряла своей улыбкой окружающих и заряжала всех своим детским и поистине искренним жизнелюбием. Всё было чудесно, она развивалась и росла без какого-либо отклонения от нормы. В 6 месяцев она сама не села. Но в 7 месяцев она уверенно сидела, если её посадишь. Села она сама только в 10 месяцев и где-то в это же время поползла. Ползала медленно, но врачи говорили, что это из-за её комплекции (в то время Варюшка была очень пухленькой малышкой). Если мы ставили её у опоры, то она достаточно уверенно стояла, а потом и начала ходить вдоль дивана и в ходунках. Ближе к году мы все ждали первый самостоятельный шажочек нашей кнопочки, но этого так и не произошло. 

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: