Фев 16

У двухлетней Варвары Назаревич из города Быхова спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа. Еще недавно не было возможности лечения этого наследственного заболевания, характеризующегося прогрессирующей мышечной слабостью. Около года назад появился первый и единственный в мире препарат для терапии больных СМА. Родители Варвары возлагают большие надежды на его прием, однако сумма, необходимая для приобретения лекарства, просто неподъемная для обычной семьи — 755 тысяч евро. Нужна помощь неравнодушных людей.

varyanazarevichИстория Варвары из письма родителей:

"Очень часто судьба преподносит нам сюрпризы. Иногда приятные, а иногда и не очень. А иногда наносит удар в спину… неожиданный и молниеносный. Так случилось и с нами в тот момент, когда, казалось бы, начинается все самое лучшее и радостное, а впереди ждет только безграничное счастье.

Ранним утром 3 ноября 2015 года появилась на свет наша доченька Варвара, наше сокровище. С первых секунд своей жизни она стала нашим смыслом, центром нашей вселенной. С самых первых дней она озаряла своей улыбкой окружающих и заряжала всех своим детским и поистине искренним жизнелюбием. Всё было чудесно, она развивалась и росла без какого-либо отклонения от нормы. В 6 месяцев она сама не села. Но в 7 месяцев она уверенно сидела, если её посадишь. Села она сама только в 10 месяцев и где-то в это же время поползла. Ползала медленно, но врачи говорили, что это из-за её комплекции (в то время Варюшка была очень пухленькой малышкой). Если мы ставили её у опоры, то она достаточно уверенно стояла, а потом и начала ходить вдоль дивана и в ходунках. Ближе к году мы все ждали первый самостоятельный шажочек нашей кнопочки, но этого так и не произошло. 

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: