Апр 09

У маленького Тимура спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Дышать мальчик может только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, который периодически требует дорогостоящего обслуживания. Семья мальчика обращается ко всем, кто может помочь со сбором средств на оплату поверки и ТО оборудования.

Зульфалиев— Аппарат уже как 1,5 месяца назад затребовал прохождения поверки, — говорит мама Тимура. — Также необходимо заменить турбину, дыхательный клапан и комплект для техобслуживания. Фирма в этом году  выставила нам счет в $1300. В прошлом году ТО было гараздо дешевле, и мы справились своими силами. Сумма этого счета неподъемная для нашей семьи, поэтому мы вынуждены обратится за помощью к благотворителям! Помогите, пожалуйста, нам собрать необходимую сумму.

Напомним, Тимуру два года, но история его жизни настолько велика и насыщенна, что если ее подробно раскрыть, получится целая книга о борьбе малыша за право жить и быть с теми, кому он очень дорог. Мальчик родился 15 августа 2014 г., и появление его на свет было большим счастьем для семьи.

— Первое время малыш развивался хорошо, — рассказывает мама Тимура. — Никаких отклонений не заметили ни в роддоме, ни мы дома. Малыш совершенно не капризный. Примерно через месяц-полтора я стала замечать, что как-то он странно часто дышит, доктор осмотрела — решили, что заложен носик немножко — поэтому и дыхание тяжеловатое стало. Прошло некоторое время, и я всерьёз обеспокоилась состоянием ребёнка. Вызвали в очередной раз доктора, и нас забрали в больницу на обследование.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Июн 21

Маленький Тимур страдает спинальной мышечной атрофией Верднига-Гоффмана. А это значит, что дышать мальчик может только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Один такой аппарат семья приобрела с помощью неравнодушных людей, а сейчас стоит вопрос о покупке резервного на случай внезапной поломки основного. Стоимость составляет 10460 евро, пока семье мальчика удалось собрать 6300 евро.

ЗульфалиевНапомним, Тимуру нет еще и двух лет, но история его жизни настолько велика и насыщенна, что если ее подробно раскрыть, получится целая книга о борьбе малыша за право жить и быть с теми, кому он очень дорог. Мальчик родился 15 августа 2014 г., и появление его на свет было большим счастьем для семьи.

— Первое время малыш развивался хорошо, — рассказывает мама Тимура. — Никаких отклонений не заметили ни в роддоме, ни мы дома. Малыш совершенно не капризный. Примерно через месяц-полтора я стала замечать, что как-то он странно часто дышит, доктор осмотрела — решили, что заложен носик немножко — поэтому и дыхание тяжеловатое стало. Прошло некоторое время, и я всерьёз обеспокоилась состоянием ребёнка. Вызвали в очередной раз доктора, и нас забрали в больницу на обследование.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Окт 17

У маленького Тимура спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Дышать мальчик может только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Один аппарат семья приобрела благодаря активной помощи добрых людей, а сейчас стоит вопрос о покупке резервного на случай внезапной поломки основного. Стоимость его составляет 10460 евро, собрано 3600 евро.

Напомним, Тимуру всего год, но история его жизни настолько велика и насыщенна, что если ее подробно раскрыть, получится целая книга о борьбе малыша за право жить и быть с теми, кому он очень дорог. Мальчик родился 15 августа 2014 г., и появление его на свет было большим счастьем для семьи.

— Первое время малыш развивался хорошо, — рассказывает мама Тимура. — Никаких отклонений не заметили ни в роддоме, ни мы дома. Малыш совершенно не капризный. Примерно через месяц-полтора я стала замечать, что как-то он странно часто дышит, доктор осмотрела — решили, что заложен носик немножко — поэтому и дыхание тяжеловатое стало. Прошло некоторое время, и я всерьёз обеспокоилась состоянием ребёнка. Вызвали в очередной раз доктора, и нас забрали в больницу на обследование.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Июн 19

Тимуру нет еще и года, но история его жизни настолько велика и насыщенна, что если ее подробно раскрыть, получится целая книга о борьбе малыша за право жить и быть с теми, кому он очень дорог. Мальчик родился 15 августа 2014 г., и появление его на свет было большим счастьем для семьи. Но через месяц у Тимурки стали появляться тревожные симптомы.

— Первое время малыш развивался хорошо, — рассказывает мама Тимура. — Никаких отклонений не заметили ни в роддоме, ни мы дома. Малыш совершенно не капризный. Примерно через месяц-полтора я стала замечать, что как-то он странно часто дышит, доктор осмотрела — решили, что заложен носик немножко — поэтому и дыхание тяжеловатое стало. Прошло некоторое время, и я всерьёз обеспокоилась состоянием ребёнка. Вызвали в очередной раз доктора, и нас забрали в больницу на обследование.

После осмотра доктор вынес вердикт: "Подозрение на спинальную мышечную атрофию Верднига-Гоффмана (СМА, тип 1)", направил на обследование. Взяли кровь на анализ ДНК. Пока мама с Тимуром находились в гродненской больнице, доктора всё чаще и чаще говорили о СМА 1. Первым показателем было отсутствие рефлексов в конечностях. Обследование показало, что никаких умственных или ещё каких-либо отклонений или нарушений у Тимура нет. Осталось только дождаться результатов генетических анализов (ДНК). Только этот анализ может подтвердить или опровергнуть присутствие ужасной неизлечимой болезни.  Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: