Авг 07

В пятилетнем возрасте у Даниила Юркевича диагностировали миодистрофию Дюшенна — генетическое заболевание, характеризующееся прогрессирующей слабостью мышц. Мальчику в августе необходимо пройти полное обследование в московском НИИ педиатрии, и родители Даниила обращаются за помощью в сборе средств на поездку.

danila-yurkevich-12-let— Помогите, пожалуйста, дособирать оставшуюся половину денег, чтобы мы могли наконец-то обследовать сына, — пишет мама Дани. — Одалживать возможности нет вообще, т.к. отдавать будет просто нечем. В семье у нас еще трое детей, младший тоже является инвалидом детства. 30 мая он перенес операцию на лице, троих нужно собрать к школе. Папа ухаживает за детьми, а я вышла на работу, чтобы как-то вытягивать семью. Отдыха мы не знаем, поверьте, работаем с утра до ночи, все мысли о детях, о том, как обеспечить им необходимое. Помогите, пожалуйста, нам очень важно это обследование, потому что в Беларуси его нам не сделает ни одно лечебное заведение, и в Москве у нас есть возможность еще и попасть в тестовую группу разработки лекарства от нашей болезни.

Напомним, с самого рождения Данилы его родители замечали, что с ребёнком что-то не так. Мальчик был слабеньким, постоянно спотыкался, падал. При этом никто из врачей не мог определить причину и поставить правильный диагноз. И только когда Даниилу исполнилось пять лет, массажист посоветовала обратиться к генетикам, так как у неё возникло подозрение на страшную болезнь.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 29

yurkevichdanilaС самого рождения Данилы его родители замечали, что с ребёнком что-то не так. Мальчик был слабеньким, постоянно спотыкался, падал. При этом никто из врачей не мог определить причину и поставить правильный диагноз. И только когда Даниилу исполнилось пять лет, массажист посоветовала обратиться к генетикам, так как у неё возникло подозрение на страшную болезнь.

— Я запомнила тот день, когда узнала настоящий диагноз моего ребенка, — рассказывает мама Даниила. — Остальные дни просто выпали из памяти. Даже не могу подобрать слов, чтобы описать это состояние, кто прошел через это, поймет меня. «Дистрофия Дюшена, подробности смотрите в интернете». Вот так спокойно, по телефону. Я спросила: «Это излечимо?». Короткий ответ: «Нет». Картина мира в моей голове не просто рухнула, она раскололась на маленькие осколки, которые я не могу собрать уже 7 лет, и, наверное, не соберу до конца своей жизни…

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: