Фев 08

Богдану 20 лет , Матвею – 18, у братьев спинальная мышечная атрофия 2 типа. Это заболевание прогрессирует, и все мышцы организма слабеют всё больше и больше. В 2018 году Богдан потерял возможность шевелить руками. А Матвей с трудом сохраняет способность самостоятельно сидеть. Со временем критически ослабевает дыхательная система и другие жизненно необходимые функции.

Яночкин_1Подробная история братьев >>>

От Богдана: 2020 год только яснее дал понять, что, к сожалению, здесь ждать нечего. Да и времени у нас не так много. Уже несколько лет существуют препараты, которые практически останавливают прогресс заболевания. В некоторых случаях — частично реабилитируют. И в Беларуси эти препараты не доступны, благотворительные программы для совершеннолетних — тоже.

Препараты стоят астрономически дорого, ≈ 570.000 Евро за первый год лечения. А нас двое… Но в большинстве стран Европы лечение оплачивается государством, по медицинской страховке. И пока мы еще можем хоть что-то сделать, наверное, стоит попытаться. Переезд, оформление и легализация — сложно, но это хотя бы не миллион Евро на первый год, и пока это наш единственный шанс попробовать что-то поменять…

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: ,