Июл 22

В апреле 2015 года в семье Ирины и Николая Османовых появилась маленькая принцесса Маргаритка. Малышка необыкновенно радовала папу, маму и старшего братика Матвея, росла активной и веселой, дружелюбной и жизнерадостной девчонкой. А в январе 2018 года родители заподозрили неладное — у малышки пожелтели глазки. Обеспокоенные Николай и Ирина обратились к врачу, и девочку госпитализировали в инфекционную больницу города Гродно, где у нее был диагностирован гепатит.

komar-margaritaВ первых числах мая Маргаритке стало хуже, врачами было принято решение транспортировать малышку в Боровляны на реанимобиле. В РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии жизнь родителей Маргариты разделилась на "до" и "после", как приговор для их любимой крошки, прозвучал страшный диагноз "Приобретенная трехростковая апластическая анемия". Еще и сверхтяжелое течение!

В настоящее время Маргарита находится на лечении в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. Проведен курс комбинированной иммуносупрессивной терапии, после которого было зафиксировано осложнение в виде токсического гепатита. Родственного донора нет. В базе неродственных доноров совпадений не выявлено.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Июл 19

tarasevichВ семье Марины и Дмитрия Тарасевичей царит доброта и любовь. А объектом их безмятежной любви являются очаровательные детишки: 11-летняя Ульяна, 9-летний Захар, 4-летняя Вика и годовалый Степка. Однако недавно по роковой случайности, когда мама занималась домашними хлопотами, 4-летняя Вика хотела поиграть с младшим братом, неаккуратно схватила его и нечаянно уронила…

В результате полученной травмы у Степы развились тяжелые осложнения: закрытая черепно-мозговая травма, ушиб головного мозга тяжелой степени со сдавлением, острая субдуральная гематома в левой лобно-теменно-височной области.

От данных диагнозов стынет в жилах кровь, и уж никак не хочется верить, что все это про хрупкого и беззащитного малыша. Ребенку предстояло перенести еще немало испытаний: подключение к аппарату ИВЛ, клиническую смерть, операцию по удалению гематомы в головном мозге, а затем медикаментозную кому. Маме нашего маленького героя врачи не единожды говорили: «Ваш Степа не жилец».

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Июл 17

У двухлетней быховчанки Варвары Назаревич спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — наследственное заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной слабостью. Около года назад появился первый и единственный в мире препарат для терапии больных СМА, на прием которого родители Варвары возлагают большие надежды. Стоимость лекарства в настоящее время крайне высока для обычной семьи, поэтому очень нужна помощь неравнодушных людей.

varyanazarevich— Единственная возможность спасти Варвару, остановить болезнь – это инъекции Спинразы, — рассказывает мама девочки. — Рекомендации и курсы приема препарата расписаны для нас израильской клиникой Шнайдер. Сбор наш ведется с ноября 2017 года, за это время произошло много изменений. Самое главное и обнадеживающее для нас – это снижение стоимости препарата. Изначально клиникой был выставлен счет на фантастическую сумму – 754 790 евро за шесть инъекций (примерно 125 000 евро за укол). Впоследствии, в связи с тем, что гражданам Израиля препарат стали колоть бесплатно и с анонсированием другими фармацевтическими компаниями скорых выходов препаратов-аналогов, цена Спинразы, как и прогнозировалось, снизилась. На сегодняшний день нам выставлен счет на первый год лечения в шесть инъекций на сумму в 570 000 тысяч евро (95 000 евро за укол). Сумма все равно огромна, но она значительно меньше предыдущей, и это не может не вселять уверенности, что останавливаться нельзя.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Июл 14

13 февраля 2014 года в семье Пилецких появились долгожданные Дениска и Настенька. У мальчика ещё во время беременности мамы обнаружили тяжёлый порок — синдром гипоплазии левых отделов сердца. Сразу после рождения Дениса увезли в РНПЦ детской хирургии, где ему была выполнена первая операция. Там же он провел и первые свои месяцы жизни.pileckij Всего Денис перенес несколько хирургических вмешательств, но заключительную операцию Фонтена в Беларуси сделать не представляется возможным. Помочь согласились в немецкой клинике.

В течение 4 лет жизни Денис перенес следующие операции на сердце:
14.02.2014 — билатеральное бандирование ветвей легочной артерии и атриосептэктомия;
10.03.2014 — пластика купола диафрагмы слева;
17.04.2014 — операция Норвуда;
28.10.2014 — наложение модифицированного шунта по Блелоку, пластика ветвей легочной артерии;
17.07.2015 — рентгенэндоваскулярная баллонная дилатация (РЭБД) стеноза  левой ветви легочной артерии и шунта по Блелоку;
02.12.2015 — РЭБД стеноза анастомоза;
12.01.2016 — пластика ветвей ЛА, решунтирование по Блелоку, пластика дуги аорты;
08.11.2017 — септация ветвей легочной артерии с оставлением фенестрации, операция Гленна – двунаправленный каво-пульмональный анастомоз (между верхней полой веной и правой ветвью легочной артерии) с сохранением шунта по Блелоку;
28.11.2017 — пликация правого купола диафрагмы.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Июл 11

Уважаемые благотворители, хотим поделиться с вами радостной новостью: средства на приобретение электроколясок для Влада Быкова и Виктора Дзыса собраны! Спасибо вам за активное участие, помощь и поддержку!

vlad-bykovНапомним, у Влада Быкова миопатия Дюшена — редкое заболевание, когда мышцы, начиная с самого рождения, постепенно атрофируются. В 10 лет заболевание усадило парня в инвалидную коляску. Раньше Влад мог крутить колеса «ручной» коляски, а теперь этого сделать не может. Но ему хочется быть самостоятельным, самому приехать в другую комнату, посмотреть телевизор, дотянуться до книги и многое-многое другое. Выход из положения — электроколяска.

Виктор Николаевич Дзыс – бывший офицер-десантник. dzysЕще при СССР служил военным наблюдателем ООН на Ближнем Востоке — в Сирии, Египте, Израиле, с целью предотвращения конфликтов, тем самым внося свой вклад в дело сохранения мира на планете. Сегодня Виктор Николаевич находится на другой «войне», где ему нужна помощь. Третий год он болеет БАС – болезнью, которая отнимает у человека возможность управлять своим телом, передвигаться, элементарно обслуживать себя. Как и большинству людей с БАС, Виктору Николаевичу сейчас нужна специальная электрическая коляска, чтобы он как можно дольше мог передвигаться самостоятельно.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги: ,

Июл 08

Дорогие друзья, с вашей помощью удалось собрать около 1500 долларов на реабилитацию 9-летней Марии Филич. Очередной курс восстановительного лечения девочки в центре интенсивной терапии «Olinek» должен начаться 13 августа, однако средств на его оплату все еще не хватает. Общая стоимость поездки составляет $5200.  

ФиличНапомним, в результате осложненных родов Маша чудом выжила, а прогнозы врачей относительно ее жизни были неутешительными. Медикаментозная терапия лишь усугубляла состояние, поэтому мама девочки решила обратиться к альтернативной медицине. К сожалению, собственных средств для продолжения лечения Марии в ее семье недостаточно.

История Марии из письма ее мамы:

"Вся беременность протекала без патологий. Но роды были тяжелыми, а врачи своевременно не приняли решение об экстренном кесаревом сечении. Несмотря на это, девочка выжила, но была очень слабенькой. Не совсем понятно, из каких соображений врач-педиатр решила все-таки сделать ребенку прививку от гепатита В. Малышку забрали в реанимацию в тяжелейшем состоянии.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Июл 04

У Влада Быкова миопатия Дюшена — редкое заболевание, когда мышцы, начиная с самого рождения, постепенно атрофируются. Сам Влад — вечно улыбающийся, доброжелательный парень, который легко идет на контакт и быстро заводит дружбу с кем угодно. Он изучает культуры разных стран, потому как мечтает побывать в них, любит музыку, вышивает и плетет из бисера.

vlad-bykovОднажды Владу удалось побывать в Китае, поэтому он верит, что мечты сбываются. В частности, о подходящей ему электроколяске Ottobock A200 и сборе необходимой на нее суммы в 3180 долларов. Тогда Влад смог бы передвигаться самостоятельно и гулять с друзьями.

В этому году Влад закончил 11 классов общеобразовательной школьной программы. Он хорошист с успехами в истории, биологии и информатике. И сейчас обучается основам компьютерной графики и робототехники. У Влада много друзей-волонтеров, которые его сопровождают на всех мероприятиях. К сожалению, с годами все его мышцы атрофируются. Но, к счастью, это очень медленный процесс, и у Влада еще достаточно времени, чтобы повеселиться.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги: