Июн 07

Родителей, столкнувшихся с тяжелой или неизлечимой болезнью своего ребенка, горе меняет навсегда. И какими бы они ни были до, это вынуждает их бороться, биться в закрытые двери и идти напролом – потому что по-другому их детей не спасти. Жизнь ребенка начинает зависеть от того, насколько крепок внутренний стержень, насколько ты готов взять себя в кулак и продолжать стучать туда, где не открыли, и просить о помощи, даже если стыдно…

rudenkosofiyaЕлена – мама двоих замечательных девочек, благополучная семья, счастливый брак, успехи на работе… Когда младшей девочке Сонечке было три месяца, МРТ выявило у нее сразу несколько патологий: синдром Жубера, аномалию Денди-Уокера, пахигирию височных долей с двух сторон, микроцефалию и задержку психомоторного развития. Всё это пороки развития головного мозга, дающие задержку развития, умственную отсталость, нарушение координации, снижение мышечного тонуса.

«Наших мам убивают прямо сходу…, – рассказывает Елена. – Я задаю вопрос, а мне в больнице отвечают: «Всё. Это не лечится». Задаю вопрос реабилитологу: «Куда мы можем поехать на лечение?» – а он отвечает – «Никуда. Ну куда вы с таким ребенком поедете?». Слышать такие слова невыносимо тяжело.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Июн 03

История семьи Матвейчик — это история о том, как родителям приходится постоянно бороться за здоровье детей, как отворачиваются родственники, когда их помощь так нужна, как опускаются руки, когда сдаваться совсем нельзя. 

matvejchikameliyaДиагноз Амелии: ДЦП, спастический тетрапарез 3 степени тяжести с выраженными двигательными нарушениями и задержкой психоречевого развития. Эпилепсия в виде инфантильных спазмов (мед. ремиссия с 03.15 г.). С-м Блоха-Сульцбергера. МАРС: ФОО.НКО. Ретролентарная фиброплазия справа, микрофтальм справа. Субклинический гипотериоз. Анемия 1 степени.

Из письма мамы Амелии:

"Наша история заставляет меня плакать, сколько бы я не рассказывала… Начну с самого начала. Амелюшку мы ждали с нетерпением — сестричку для второй моей дочери Миленочки. Беременность протекала хорошо (учитывая, что у меня 3 операции на сердце), пока старший ребенок не принес инфекцию из садика. И тут понеслись проблемы одна за одной. У меня подозревали пневмонию, в итоге пошла внутриутробная гипоксия плода. Лежала 2 месяца в больнице до родов в Гродно. Я чувствовала, что что-то не так, но врачи твердили, что все хорошо.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 30

gerinayanaУважаемые благотворители, всего три недели осталось до начала важного обследования и реабилитации Яны Гериной во французской клинике. Ее родителям пришлось продать свой старый автомобиль, однако это позволило собрать лишь треть от необходимой суммы для осуществления поездки. В наших с вами силах помочь Яне и ее семье в непростой борьбе за здоровье девочки.

Напомним, у девятилетней Яны спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическая патология, которая поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое в Беларуси. Недавно появилось лекарство от СМА (Спинраза), но для белорусов оно недоступно. Яне необходимо пройти полное диагностическое обследование в Hôpital Purpan — Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse с последующем внесением данных о ней в базу данных пациентов со СМА во Франции, что даст Яне возможность доступа к лекарству. 

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 27

Беременность мамы Миши Кособуцкого протекала идеально, ребенок был запланированный, родители — здоровые. Но в первый месяц жизни малыша родители начали замечать, что он не реагирует на звуки. Обследование принесло неутешительный вердикт — двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4-й степени.

kosobuckijmisha— В роддоме из-за поломки прибора не был проведен аудиологический тест, однако, несмотря на заверение педиатра о том, что все дети слабо слышат до 3 месяцев, малыша решено было отвезти на аудиограмму, — рассказывает мама Миши. — Уже к 2,5 месяцам малышу поставили диагноз. Сразу же из РНПЦ оториноларингологии мы направились в ЦХС, где приобрели первый слуховой аппарат для малыша, через 2 месяца получили второй бесплатный от государства. С тех пор всеми силами всячески пытаемся абилитировать ребенка к звуко-речевой среде.

Однако, несмотря на все усилия, ребенка с такой потерей слуха невозможно вырастить в слуховых аппаратах социально-активным, отсутствие слуха очень сильно влияет на развитие как эмоциональное, так и физическое. Малыш растет очень активным и любознательным, а его родителям очень хочется помочь ему стать полноценным гражданином, несмотря на свой физический недостаток.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 23

foto-iliУ 11-летнего Ильи сложный диагноз: "Раннее органическое поражение центральной нервной системы, спастическая диплегия первой степени тяжести, выраженное нарушение статики и координации, гиперкинетический синдром. Двусторонняя сенсоневральная тугоухость четвертой степени. Недоразвитие речи, дизартрия. Имплантирован кохлеарным имплантом. Миопия высокой степени." Мальчик нуждается в постоянных реабилитационных мероприятиях, однако это требует значительных финансовых средств, которых у его родителей не хватает.

Из обращения мамы Ильи:

"За здоровье Ильи мы боремся с самого рождения: прошли очень много курсов реабилитации в Беларуси, ездили на реабилитацию в г.Новозыбков (Россия), наблюдаемся у невропатолога в Москве, получаем медикаментозное лечение курсами. Все наши усилия дали хорошие результаты: Илья научился сидеть, ползать, а затем и ходить, понимает обращенную к нему речь, говорит некоторые слова, пытается читать, пишет, но очень плохо из-за гиперкинетичского синдрома. Может печатать на клавиатуре. И это все несмотря на то, что, когда Ильюше исполнился 1 год, врачи утверждали, что он не сможет ни ползать, ни ходить.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 21

lyagunovВот уже 8 лет семья Никиты Лягунова борется со страшным диагнозом сына — прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна-Беккера. И в настоящее время родители мальчика нуждаются в помощи благотворителей.

— Несмотря на то, что Никита родился на сроке 33 недели, он рос крепким и здоровым мальчиком, — рассказывает мама Никиты. — Мы быстро догнали сверстников, и он мало отличался от них в развитии. В 4 года надо было удалить Никите аденоиды. Нам выдали список анализов, которые он должен был сдать. Вот тут все и началось. Стали искать причину плохих результатов. В итоге, после биопсии печени и сдачи анализов на все вирусные инфекции, у нас взяли ДНК-анализ, и он подтвердил страшный диагноз — прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера. Диагноз был ему поставлен 26.05.2011, через полгода от первых анализов, в РНПЦ «Мать и дитя». Для нас это было полной неожиданностью. Операцию по удалению аденоидов всё же сделали, ведь Никита начал терять слух. Но из-за новой болезни жизнь наша стала совершенно другой.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 17

shershanКатя росла здоровой девочкой, заканчивала восьмой класс, гуляла с подружками, очень любила маленьких детей. Но внезапная болезнь изменила всю её дальнейшую жизнь. Последние семь лет силы Кати и ее родных направлены на восстановление здоровья, однако полноценная реабилитация требует значительных средств, которых в семье нет.

— Ничего не предвещало беды, но она пришла, — рассказывает мама Екатерины. — Беда пришла в нашу семью 24 марта 2011 г. Катюша села кушать, а я вышла в магазин. Через 10 минут она мне позвонила и невнятной речью сказала: «Мама, мне плохо», а дальше ничего не понять. Мы забежали в квартиру, после звонка прошло 10-15 мин., Катя лежала на полу вниз лицом. Когда перекладывали её на кровать, она что-то бормотала, и тут же появилась судорога в правой руке. Дальше как в тумане. Скорая мчалась с мигалками, водитель кричал, чтобы машины уступали дорогу.

Диагноз звучал страшно: спонтанное внутримозговое кровоизлияние левого полушария головного мозга. Обследовав, ребёнка забрали на операцию. Девочку спасли.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги: