Окт 11

СРЕДСТВА СОБРАНЫ >>>

В Бресте живет 25-летняя девушка Елена Винидисюк. У Лены огромное доброе сердце, пытливый, острый ум и искреннее желание общаться с людьми, ровесницами и ровесниками, и не только. Она любит фантастику, научпоп, аниме, животных, все связанное с космосом, эволюцией и человечеством, качественную документалистику, микробиологию, химию, Экзюпери, технологии, архитектуру, народы и культуры. Коты. Все в котах. А еще у Лены СМА, спинальная мышечная атрофия.

vinidisyukСейчас Лена тотально ограничена в передвижении и движении, потому как у нее в возрасте одного года диагностировали спинальную амиотрофию Верднига-Гоффмана. И это значит, что она никогда не ходила. А с годами ей тяжелее сидеть и двигаться. Кстати, тогда даже не использовали такой международной аббревиатуры, как SMA (СМА).

— Маме сказали, что я не доживу до 2-3 лет, и ничего сделать нельзя, — рассказывает Лена. — Даже дали медицинскую книжку, где написано про заболевание. Мама с бабушкой были в ужасе и не верили, потому что я себя хорошо чувствовала и умирать не собиралась. Возили меня в Минск и Гомель до трех лет на обследование. Но там сказали, что диагноз верный и отправили обратно. До 9 лет мама курсами возила меня в "Тонус", там процедуры делают. А бабушка дома растягивала мне ноги. Все, что касается ног, вспоминаю с дрожью — очень больно и страшно. В 7 лет массажист в "Тонусе" мне вообще выпрямил ногу полностью и порвал сухожилия. Месяц дико болело, думала, что умру. Но почему-то все равно не умерла.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Окт 09

Знакомьтесь, это Вера! Этой очаровательной улыбашке с счастливыми глазами 1 годик и 10 месяцев, и некоторое время назад ей диагностировали спинальную мышечную атрофию II степени (СМА). Сегодня семья Веры — Маша и Саша — ведут благотворительный сбор на доступ дочери к дорогостоящему препарату Spinraza, который останавливает СМА.

zvankoВ более чем 30 странах препарат Spinraza предоставляется государством и по страховке некоторым людям, больным СМА, по совершенно разным схемам. Препарат эффективен, об этом говорят научные исследования для всех типов СМА. То есть препарат останавливает гибель мотонейронов. Spinraza — эффективна. Spinraza — это патогенетическая терапия, а не симптоматическая. Трахеостома, возраст, контрактура и т.д. — не противопоказания для ее введения. Spinraza не «воскрешает» погибшие мотонейроны, поэтому терапия чем раньше началась, тем более выраженным будет эффект. То есть, чем раньше девочка Вера получит лекарство, тем больше двигательных функций она сохранит. В Беларуси этот препарат не зарегистрирован.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Окт 06

У Марьям генетическое заболевание Spina bifida, т.е. дефект развития позвоночника, при котором часть спинного мозга выпирает наружу в виде грыжи.  При отсутствии своевременного хирургического лечения Spina bifida может привести к развитию множественных патологий, среди которых самые распространенные — невозможность контролировать функции кишечника, мочеиспускания, а также частичный или полный паралич нижних конечностей.  

maryamМарьям и ее мама Анастасия – лучшие друзья. Каждый день мама и дочь ставят перед собой непростые задачи и упорно их выполняют, потому что у них очень большая и важная цель – поставить Марьям на ноги.

Девочка родилась со спинномозговой грыжей (Spina bifida), которую нейрохирурги попытались удалить в первый же день жизни Марьям, чтобы исключить сложнейшие последствия заболевания. К сожалению, одной операцией дело не обошлось. Марьям уже перенесла множество госпитализаций, однако ни она, ни ее мама ни разу не опустили руки. Изо дня в день Марьям старательно выполняет все реабилитационные процедуры, учится сидеть и стоять без поддержки, а также осваивает невероятно сложную для её состояния ходьбу, пусть даже и при помощи специального корсета, наколенных ортезов и ходунков.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Окт 03

ivancovaУ 9-летней Саши Иванцовой детский церебральный паралич, а детям с таким диагнозом требуется систематическое восстановительное лечение. Мама девочки обратилась за помощью в сборе средств на очередные курсы реабилитации в Бельгии. Именно там удается добиться положительной динамики в развитии и восстановлении Саши. 

— Сашенька родилась 7 сентября 2009 года доношенной, но головка шла с ручкой и в заднем виде затылочного предлежания, — рассказывает Евгения, мама. — После рождения была кефалогематома левой теменной кости. До семи месяцев дочка развивалась с небольшим отставанием в развитии, и врачи утверждали, что это, возможно, особенность развития ребенка.

На сегодня у Саши установлен диагноз: Детский церебральный паралич, атонически-астатическая форма, 2-3 степени тяжести, задержка психомоторного и речевого развития, непостоянное сходящееся косоглазие. Для обследования и лечения девочки пройдено множество врачей в РБ, России и Украине, испробованы такие методики, как иглорефлексотерапия, дельфинотерапия, биорезонансная терапия, точечный массаж, медикаментозное лечение, физиопроцедуры, бальнеолечение.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Окт 01

xolodcov2В полтора года Вова Холодцов потерял слух. Ранее веселый и  жизнерадостный, малыш перестал слышать голоса родителей, перестал откликаться на зов, начал замыкаться в себе. Проведенная на одном ушке кохлеарная имплантация дала мальчику возможность учиться слышать. Но пока звук идет только с одной стороны, ребенок не может правильно развиваться. Вернем малышу полноценный слух!

Два года назад у Анастасии и Николая Холодцовых родился мальчик. Вова рос здоровым и крепким ребенком. В годик он сказал свое первое слово: «мама». Но родители стали замечать, что малыш не всегда откликается на зов, иногда со второго или третьего раза. Заподозрив неладное, они обратились за консультацией к специалистам. Проведенные обследования и тесты выявили у мальчика хроническую двустороннюю нейросенсорную тугоухость.

Вова терял слух… Раньше он очень любил, когда мама читала ему книги, любил играть с музыкальными игрушками, смотреть мультфильмы… Но он больше ничего не слышал, он начал меняться, все больше замыкаясь в себе.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Сен 29

bokovДорогие друзья, у нас очередная радостная новость: сбор средств для Вани Бокова закрыт! Благодаря многим неравнодушным людям, откликнувшимся на просьбу о помощи, родители мальчика смогут приобрести необходимую ему специальную коляску.

— У Ванюши сегодня день рождения, и поверьте, это лучший подарок! — говорит мама. — Спасибо всем огромное! Ту радость и благодарность, которую я сейчас испытываю, не описать никакими словами.

Напомним, Ваня Боков родился на 28 неделе беременности мамы, при этом перенес кислородное голодание и кровоизлияние в мозг. Позже мальчик получил диагноз ДЦП 3-й степени тяжести со спастической диплегией. Благодаря стараниям родителей в разитии и восстановлении здоровья сына, Ваня в этом году идет в школу. Однако ему для этого нужна дорогостоящая специальная коляска.

Уважаемые благотворители, спасибо каждому из вас за помощь и поддержку Вани и его семьи!

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Сен 26

zhiznevskayaВ настоящее время продолжается сбор средств на реабилитацию в польской клинике Алины Жизневской, страдающей тяжелой формой детского церебрального паралича. С помощью многих неравнодушных людей уже удалось собрать половину от необходимой суммы в 4500 евро. Мама девочки вновь обращается к благотворителям с большой надеждой как можно скорее начать важное лечение долгожданного и единственного ребенка.

— С первого взгляда даже не сразу понятно, что у дочки серьезное заболевание, с которым ей приходится сражаться с самого рождения, — говорит мама Алины. — Пусть пока не совсем уверенной походкой, но моя маленькая девочка со всем энтузиазмом и жизнелюбием шагает вперед. Регулярные занятия ЛФК в тренажерном зале "Дорсум", плавание в бассейне, иппотерапия и занятия с логопедом, 3-4 раза в год курсы реабилитации в белорусских центрах, а также 3-4 раза в год – за рубежом. Прогресс очень заметен, хотя и каждое достижение дается ей с большим трудом. Я вспоминаю, как вместе с инструктором по ЛФК три месяца вели практически «половую» жизнь вместе с Алиной, обучая ее ползанию, а над некоторыми навыками и вовсе приходится работать годами.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги: