Мар 29

СБОР СРЕДСТВ ПРИОСТАНОВЛЕН!

У десятилетней Яны спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — нейромышечное генетическое заболевание, которое поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое в Беларуси. Однако существует препарат, предотвращающий прогрессирование заболевания, который сегодня принимают более 6000 больных СМА по всему миру — Spinraza.

ГеринаSpinraza останавливает гибель мотонейронов. Чем раньше началась терапия, тем более выраженным будет эффект. То есть, чем раньше Яна Герина получит лекарство, тем больше двигательных функций она сохранит.

Семья Гериных открыла сбор средств на лекарство для Яны. Сумма к сбору — 700 000 EUR.

Это очень дорогостоящее лекарство и, несмотря на то, что уже в более чем 30 странах мира препарат Spinraza предоставляется государством и по страховке некоторым больным СМА людям по совершенно разным схемам, многие семьи вынуждены открывать благотворительные сборы на него. К таким относится и семья Яны Гериной из Беларуси, которая сейчас находится на обследовании во Франции.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Мар 26

В чем смысл жизни? Вопрос весьма риторический, и у каждого на него свой ответ. Кто-то хочет стать космическим исследователем и отправиться с экспедицией на Марс, кто-то желает посвятить свою жизнь служению Богу, а кто-то мечтает о простом человеческом счастье — вступить в брак, построить своё уютное семейное гнездышко и вырастить в нем кучу детишек. Последовательность, конечно, может быть разной, но желание вполне себе распространенное и естественное. Похожий путь выбрали себе и Володя с Юлей из небольшого городка Новолукомль, что в Витебской области.

ГошаНо не всё заладилось так, как хотелось. Со вступлением в брак проблем не возникло — желание было обоюдным, да и гнездышко помалу начало строится, а вот детишками всевышний всё никак не наделял. Нет, беременность была, и пойди всё немного иначе, она могла вдвойне осчастливить родителей, но не сложилось, более того, это чуть не стоило жизни Юлии. Однако лечат не только врачи, но и время, и, справившись с неожиданным ударом судьбы, ребята продолжили попытки, но упрямые две полосочки никак не желали проявляться. И только спустя пять лет уже почти отчаявшиеся супруги дрожащими руками, будто боясь уронить и разбить своё хрупкое счастье, держали тест с двумя заветными черточками.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Мар 22

ФиличМаша Филич — особенная девочка с поражением головного мозга и тяжелой формой детского церебрального паралича. Только упорное восстановительное лечение может приблизить развитие детей с таким неутешительным диагнозом к достаточному для полноценной жизни. Сегодня Маше исполнилось 10 лет, а уже завтра она поедет на очередной важный курс реабилитации в Польшу. К сожалению, необходимую сумму на его оплату семье девочки собрать ещё не удалось.

История Марии из письма ее мамы:

"Вся беременность протекала без патологий. Но роды были тяжелыми, а врачи своевременно не приняли решение об экстренном кесаревом сечении. Несмотря на это, девочка выжила, но была очень слабенькой. Не совсем понятно, из каких соображений врач-педиатр решила все-таки сделать ребенку прививку от гепатита В. Малышку забрали в реанимацию в тяжелейшем состоянии.

Когда спустя 10 дней я увидела свою доченьку, то была в шоке. Она выглядела, как комок проволки, отсутствовали все правильные рефлексы. Сама не кушала, не реагировала ни на что.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Мар 20

Пунько1 февраля 2013 года в семье Пунько произошло долгожданное и радостное событие — родилась девочка Кира. Однако счастье молодых родителей продлилось недолго — в 2,5 месяца у ребенка заподозрили детский церебральный паралич, и после многочисленных обследований диагноз подтвердился. С тех пор все силы направлены на восстановление здоровья и развитие новых навыков у Киры. 

— Кирюша родилась с массой 3670 г., ростом 51 см, 8/10 балов по шкале Апгар, — рассказывает о девочке ее мама. — Девчушка росла на глазах, набирала вес, развивалась по норме, гулила. Но, к сожалению, счастье было недолгим. Мы пошли на плановое УЗИ головного мозга, где просто пришли в ужас. У нашей малышки обнаружили расширенные боковые желудочки и экстренно отправили к неврологу. У невролога нас сразу поставили на учет деток с ДЦП, назначили курс массажа, ЛФК, парафин и лекарственные препараты.

Родителям Киры было очень трудно поверить, что это происходит с их ребенком. Местные врачи посоветовали обратиться к Брестскому областному неврологу. 

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Мар 17

У Амелии Матвейчик детский церебральный паралич и множество сопутствующих диагнозов. Родители девочки делают всё, чтобы она встала на ножки и ходила самостоятельно. С этой же целью собирают средства на очередной важный курс реабилитации в центре "21 век" в Санкт-Петербурге. Необходимая сумма составляет 3500 долларов, но семье Амелии не собрать ее без помощи благотворителей.

matvejchikameliyaДиагноз Амелии: ДЦП, спастический тетрапарез 3 степени тяжести с выраженными двигательными нарушениями и задержкой психоречевого развития. Эпилепсия в виде инфантильных спазмов (мед. ремиссия с 03.15 г.). С-м Блоха-Сульцбергера. МАРС: ФОО.НКО. Ретролентарная фиброплазия справа, микрофтальм справа. Субклинический гипотериоз. Анемия 1 степени.

Из письма мамы Амелии:

"Наша история заставляет меня плакать, сколько бы я не рассказывала… Начну с самого начала. Амелюшку мы ждали с нетерпением — сестричку для второй моей дочери Миленочки. Беременность протекала хорошо (учитывая, что у меня 3 операции на сердце), пока старший ребенок не принес инфекцию из садика. И тут понеслись проблемы одна за одной. У меня подозревали пневмонию, в итоге пошла внутриутробная гипоксия плода. Лежала 2 месяца в больнице до родов в Гродно. Я чувствовала, что что-то не так, но врачи твердили, что все хорошо.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Мар 13

В сентябре прошлого года Фонд «Шанс» и Министерство здравоохранения Республики Беларусь в рамках Соглашения о сотрудничестве подписали новую программу «Помощь детям с туберозным склерозом». В рамках данной программы Фонд «Шанс» при финансовой поддержке частных и корпоративных благотворителей будет закупать лекарственное средство «Эверолимус», что позволит своевременно начать лечение и снизить риски неблагоприятного исхода заболевания, а также улучшить качество жизни детей.  

Мисиюк-БогдарчукФонд «Шанс» обращается к благотворителям с просьбой помочь Полине Мисиюк и Александре Бондарчук, которые нуждаются в лечении Эверолимусом уже сейчас.

Туберозный склероз – это редкое генетическое заболевание, при котором в различных органах и тканях человека образуются множественные доброкачественные опухоли, туберсы. У Полины и Саши туберсы появились в головном мозге, что стало причиной появления  эпилептических приступов. Если вовремя не начать лечение, туберсы могут распространиться и на другие органы, что, в свою очередь, повлечет развитие других заболеваний.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги: ,

Мар 10

ШилоМаксимДорогие друзья, ваша помощь вновь оказалась не напрасной — за короткий срок удалось собрать средства для приобретения откашливателя Максиму Шило. 10-летний мальчик страдает миопатией Дюшенна, и этот прибор ему просто жизненно необходим.

Напомним, как и большинство детей с таким редким генетическим заболеванием, Максим рано утратил способность быстро бегать, прыгать и подниматься по лестнице. В 8,5 лет мальчик перестал передвигаться самостоятельно, но при этом сохранил жизнелюбие. Сейчас Максиму 10 лет, он доброжелательный, жизнерадостный и веселый парень. Учится в четвертом классе на  дому, любит рисовать, слушать музыку, играть в компьютерные игры.

Мышечная дистрофия Дюшенна (миопатия) считается крайне тяжёлой наследственной болезнью с прогрессирующим течением, для которой характерно первичное поражение мышц. К трем годам симптомы более выражены, это видно по своеобразной походке, ребенок как бы переваливается из стороны в сторону. Сначала атрофируются икроножные мышцы, со временем процесс перебрасывается на мышцы бедра, тазовый, плечевой пояс, ягодичные мышцы, дельтовидные мышцы языка и так далее. А также страдает дыхательная мускулатура, поэтому Максим не может полноценно самостоятельно откашлять мокроту, поэтому ему и необходим откашливатель.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги: