Май 11

nikityukСиндром Вискотта-Олдрича – так называется редкое генетическое заболевание, которое летом 2016 года обнаружили у маленького Кирилла. Болезнь характеризуется наличием экземы, уменьшением количества и размеров тромбоцитов, иммунодефицитом. Мальчику необходимо как можно раньше выполнить трансплантацию костного мозга. В нашей стране 9 месяцев ожидания донора не увенчались успехом, поэтому родители Кирилла открыли сбор средств на лечение за рубежом.

— В моей семье всегда рождались только девочки, а у девочек – снова девочки, — рассказывает мама Кирилла. — И вот 7 сентября 2015 года в нашу семью пришла огромная радость – первый мальчик! Долгожданный. 13 лет мы ждали этого малыша.

На радость родителям Кирюша родился здоровым и крепеньким мальчишкой. Тревожные звоночки появились в возрасте 4-5 месяцев, когда Кирилл стал более подвижным. Начали появляться синячки и сыпь. Обратились к гематологу, и сразу же малыша положили в Брестскую городскую детскую больницу с диагнозом тромбоцитопения. Показатели крови стремительно падали, и уже через несколько дней Кирилла экстренно, на реанимобиле, доставили в РНПЦ.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 09

Полина заболела год назад. До этого жизнерадостный, ласковый и улыбчивый ребёнок вдруг стал «таять» на глазах. Девочка начала жаловаться на постоянные боли в животе, перестала есть, постоянно спала. После её обследования в больнице родители услышали страшный диагноз: "нейробластома с поражением левого надпочечника, костного мозга IV степени". Тогда и началась упорная борьба за жизнь Полины.

omelchenkoНейробластома – очень коварная опухоль, так как она очень часто рецидивирует, а рецидивы нейробластомы плохо поддаются лечению. 4 стадия нейробластомы означает, что метастазы распространились в лимфатические узлы, костный мозг и другие жизненно важные органы. Лечение, которое проходят дети с таким диагнозом, сложное и длительное.

За этот год Полина мужественно прошла 7 блоков химиотерапии, операцию по удалению опухоли, стойко вынесла болезненные процедуры и многочисленные анализы, MIBG-терапию (йодом) и трансплантацию стволовых клеток. Девочка прошла две MIBG-стинциграфии в Москве. Последняя показала положительную динамику. Все метастазы ушли, а их было много, и малышка вышла в ремиссию. На данный момент Полина восстанавливается после трансплантации.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 03

chabrickaya-1Еще 5 лет назад Виктория жила обычной счастливой жизнью. Молодая и красивая девушка после окончания школы поступила в Мозырский государственный музыкальный колледж, строила планы на будущее. Но в 2012 году жизнь Вики перевернулась, когда у нее обнаружили остеосаркому. Позади курсы химио- и лучевой терапии, однако болезнь так и не отступила. В настоящее время единственный шанс на спасение — это дорогостоящая операция за рубежом.

Из эмоционального письма Виктории:

"Мне 22 года. И у меня рак. Саркома 4 степени. Скорее всего, я скоро умру, и никто никогда не узнает, что в маленьком городе Ельске жила девочка. Жила-жила и ничего не нажила))) Это очень обидно и страшно, умирать в 22 года. Когда, казалось бы, все впереди. Представьте, что у всех завтра начнутся летние каникулы. А у вас нет. У вас вообще ничего не начнется. 

Я что хочу сказать. Вокруг кризис, нищета и безработица. У всех куча проблем, и весна все никак не начнется. Но люди добрые, дорогие мои люди!!! Если утром вы проснулись, и у вас ничего не болит, вы безмерно богаты. 

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 01

burakovskayaАнна — желанный и долгожданный ребенок в семье Бураковских. Однако девочка появилась на свет значительно раньше срока, что не могло не отразиться на здоровье. Анна получила диагноз ДЦП, который требует проведения восстановительного лечения. Собственных средств в семье на это не хватает, поэтому родители обращаются за помощью ко всем неравнодушным людям.

— Наша малышка родилась недоношенной, на 27 неделе, с весом 860 г и ростом 32 см, — рассказывает мама Анны. — Конечно, ребенок сразу же был помещен в кювез, где провел долгие месяцы. Мы не могли дождаться, когда же сможем забрать свою Анечку и привезти ее домой. Дочка провела две недели под аппаратом искусственной вентиляции легких. 

Затем последовали бесконечные походы по врачам, родители старались найти для своего ребенка лучшее лекарство, лучшего массажиста, но это не помогало. В полтора года был установлен диагноз "ДЦП, тетрапарез третьей степени тяжести”.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Апр 28

maklakowУ четырехлетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик может дышать только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, а тот требует дорогостоящего технического обслуживания, а сейчас и замены батарей. Благодаря помощи неравнодушных людей удалось собрать часть средств на ТО, однако все еще не хватает 1400 евро на приобретение источников питания.

Из письма папы Вити:

"Нужно делать второе ТО на аппарате ИВЛ. Фирма выставила счет в 2500 бел. рублей. В обслуживание входит замена турбины, PEEP-клапана и т.д. Также, в связи с кризисом, мы оказались без внутренней и внешней батарей к аппарату ИВЛ. Две батареи летом вышли из строя, а оставшихся двух резерв неизвестен, это может быть как и месяц, так и пара дней. Поэтому, если отключат электроэнергию, даже не будем знать, куда бежать. Сумма на батареи составляет 1400 евро. Мы просим всех неравнодушных откликнуться, все кто нас знает столько лет, кто помог нам в сборах на аппаратуру, благодаря которой мы находимся дома. Общая сумма к сбору составляет 2600 евро или 5400 бел. рублей.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Апр 24

Два года назад в семье Гладких из города Бобруйска произошло счастливое событие: рождение первого ребенка — дочери Александры. Девочка растет очень смышленой, любознательной и жизнерадостной, и родители с ней увидели мир совершенно по-новому. Вот только беда внезапно постучала в двери.

gladkayaВ июне 2016 года у Саши появился жидкий стул, поднялась температура. Со временем появились вялость, слабость. Родители заметили увеличение животика у девочки и обратились к врачу. Врач направила на ультразвуковое исследование брюшной полости, где обнаружили образование на печени. В этот же день поступили в РНПЦ детской онкологии, иммунологии и гематологии на дообследование. И вот страшный диагноз: «рак», нейробластома правого надпочечника IV стадии с поражением парааортальных лимфоузлов и очагом в кости правого предплечья.

— Вот так, в одно мгновение все самое важное становится не главным, и единственное сегодня желание, чтобы наша доченька выздоровела, — говорят родители Саши.

На данный момент Александра мужественно прошла 6 блоков химиотерапии, 6,5-часовую операцию по удалению опухоли, высокодозную химиотерапию, аутотрансплантацию периферических стволовых клеток. На этом лечение в Беларуси заканчивается. За рубежом медицина в области лечения нейробластомы шагнула несколько дальше. Для окончательного уничтожения всех патологических клеток там используют терапию антителами, которая предотвращает риск развития рецидивов, характерных для данной болезни.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Апр 20

У Оли Листратенко детский церебральный паралич. 18 апреля девочке исполнилось 15 лет, за все эти прожитые годы ей пришлось пережить 11 операций, ежедневные занятия и тренировки — всё ради того, чтобы научиться простым для обычных людей навыкам. Многого удалось добиться, но осталась ещё самая заветная цель — научиться ходить. Помочь могут специалисты по реабилитации в китайской клинике, однако собственных средств для оплаты лечения у мамы Ольги не хватает.

listratenko-olyaИз письма мамы девочки:

"Во время родов, в праздничные дни, двое суток был безводный период, вследствие чего Оля осталась инвалидом. С самого рождения мы никогда мы не останавливались, лечили ее. Лечили, где только могли — у нас в Беларуси, в России, на Украине. Всего не перескажешь, сколько боли и страданий пришлось переносить ей и мне. Вместе с тем, мы научились радоваться самым простым вещам. Самые простые навыки, как есть ложкой, пить из кружки, стоять на четвереньках, у опоры, для нас целая победа.

С маленького ее возраста мы никогда не обращались за помощью, всегда терпеливо и ответственно относились ко всякому лечению. Слава Богу интеллект у нее не пострадал, она всегда была и остается очень мудрой девочкой. Много любит читать, хорошо учится по обычной программе, только на домашнем обучении, т.к не может ходить. 

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: