Июн 14

Ежегодно международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» помогает более 20-ти детям с ЮРА посредством реализации программы, разработанной совместно с Министерством здравоохранения Республики Беларусь. Программа «Помощь детям с ювенильным ревматоидным артритом» направлена на оказание помощи ребятам с высокой степенью активности ЮРА и резистентностью к традиционной базисной терапии.

ЮРАЮвенильный ревматоидный артрит (ЮРА) – хроническое аутоиммунное заболевание с волнообразным течением: периодами обострения и затухания. Это заболевание детского возраста, приводящее к задержке роста и физического развития, инвалидизации и сокращению продолжительности жизни без соответствующего лечения.

Дети, болеющие ЮРА, постепенно теряют способность свободно двигаться и ходить из-за болей в суставах по всему телу, они не могут писать ручкой, самостоятельно обуваться, им тяжело даже нагнуться. Без необходимого лечения ребенок становится практически обездвиженным. Дети вынуждены изменять свой привычный образ жизни, отказываться от любимых занятий и увлечений.

Читать полностью »

автор: TUT.BY

Июн 10

Вероника Казыра 2Прошлым летом мы рассказывали историю Вероники Казыра. У девочки синдром короткой кишки: несмотря на то, что она ест по 50 мл специальной смеси, всасывается только ее небольшой процент, т.к. оставшийся кишечник слишком мал для полного обеспечения организма полезными веществами и микроэлементами.

Сразу же после рождения врачи перевели малышку в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Состояние девочки было очень тяжелым, за каждый ее орган работали специальные препараты, заставляющие биться сердце и работать почки. Лишь за первый месяц жизни Вероника перенесла три операции. Во время одной из них врачи были вынуждены удалить малышке кишечник, который попал в грудную клетку, закрутился и был поражен некрозом.

Так был поставлен диагноз: синдром короткой кишки. Врачи назначили Веронике специальное парентеральное питание, которое поступает прямо в кровь и даёт все необходимое для полноценного развития. В месяц такое питание обходится в 2000 долларов, и вместе нам удалось обеспечить им Веронику на полгода. Но встал вопрос: а что дальше? 

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Июн 08

София родилась 14 ноября 2019 года абсолютно здоровым ребёнком. В возрасте одного месяца была планово осмотрена врачом-неврологом, который никакой патологии не выявил. Однако позже мама девочки заметила, что дочка развивается с отклонениями от нормы — мало двигает ручками и ножками, не пытается удерживать голову, — и забила тревогу.

Жагунь— Стала обращаться дальше для обследования, — рассказывает мама Софии. — Наблюдались в учреждении здравоохранения г. Барановичи, а потом были направлены в г. Минск, в РНПЦ «Мать и дитя».

В Минске на основании генетического обследования ребенку был вынесен диагноз-приговор: «Спинальная мышечная атрофия 1 типа». Детки с таким диагнозом без необходимого лечения не доживают и до двух лет.

— 8 марта стало для нас с Соней знаковой датой в борьбе с её заболеванием СМА 1 типа. Спустя два месяца после постановки диагноза, путём колоссальных усилий и труда неравнодушных к нашей беде людей, были собраны средства, которые позволили нам начать лечение. После консультации и в сопровождении врача с необходимым оборудованием мы улетели в Израиль. Перелет Сонечке дался не просто. Мне, как маме, из-за волнения по поводу ее состояния ещё сложнее. Но, к счастью, все прошло благополучно, и уже на этом этапе мы поняли, что находимся в надёжных руках профессионалов. 

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Июн 05

ДенисДорогие друзья, с вашим активным участием удалось собрать десять тысяч евро на приобретение системы кохлеарной имплантации второго уха Дениса Стаценко. Однако это лишь треть от необходимой суммы. Для мальчика важно провести операцию и начать реабилитацию до школы, поэтому родители вновь обращаются за поддержкой благотворителей.

Напомним, Денис появился на свет 20 августа 2013 года и был выписан из роддома здоровым. Мальчик развивался совершенно нормально, у него было гуление, начинались лепетные слова, но к девяти месяцам все начало стихать. Родители Дениса даже не могли предположить, что сын имеет проблемы со слухом, ведь в остальном он вел себя как обычный ребенок.

— После полутора лет мы запаниковали, — рассказывают родители Дениса. — Речи нет, только пара звуков, хотя окружающие успокаивали: "Ждите, заговорит сразу предложениями, да и мальчики поздно начинают говорить". Но на сердце было неспокойно.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Июн 02

Квашнина_ЛераУ Леры Квашниной центральная дистрофия сетчатки, возникшая в результате перенесенного токсоплазмозного хориоретинита. Болезнь обнаружили в детстве, а все попытки помочь в Беларуси оказались малоэффективными. Клиника в Уфе взяла девочку на лечение, которое продолжается до сих пор. После многочисленных операций и ежегодной терапии Лере удалось частично вернуть зрение и поддерживать его на приемлемом уровне. К сожалению, в настоящее время случился рецидив заболевания, и вновь понадобилась помощь благотворителей.

— Случилось то, чего мы больше всего боялись, — пишет Валерия. — Очередной рецидив. И в такое время… Когда мир накрыла пандемия вируса. Зимой, когда меня прооперировали, обрадовали результатами, и не только послеоперационными, но и иммунологией. Что с иммунной системой становится лучше, а это значит, что риск снова получить обострение минимальный. Отправили меня в свободное плавание.

Валерии дали приглашение в клинику без даты, чтобы при острой необходимости можно было сразу приехать. Ее радости не было предела, Лера планировала в сентябре или октябре пройти в Беларуси обследование и отправить результаты в клинику Уфы и созвониться со своим доктором. 

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 30

КаледаУ Артура Каледы двусторонняя хроническая нейросенсорная тугоухость IV степени, мальчик родился глухим. Надежды на слуховые аппараты не оправдались, и в прошлом году Артуру бесплатно провели операцию по кохлеарной имплантации справа. Второй имплант с речевым процессором необходимо приобретать самостоятельно, однако высокая стоимость не позволяет обычной семье сделать это без благотворительной помощи.

— Наш младший ребенок Артур родился 23 июля 2017 года, — рассказывает мама мальчика. — Это долгожданный второй ребенок в семье. Он родился здоровым и рос и развивался, как и все дети. В 9 месяцев мы обратились к лору в свою детскую поликлинику, так как волновались, что ребенок не реагирует на имя и, как нам казалось, не всегда на звуки.

Родителей уверили, что с ребенком все в порядке, просто такой характер. Раз ребенок прошел тест по проверке слуха в роддоме, то все в порядке.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 27

Зинаиде Григорьевне Романовой 61 год. В 40 лет она стала мамой в третий раз и вырастила 3 сыновей. У Ромы, младшего сына Зинаиды Григорьевны, ДЦП. Все эти годы она все отдавала, чтобы помочь ему. Благодаря проведенным операциям и реабилитациям Рома может ходить, опираясь на трость, учится в колледже на программиста и делает все, чтобы мама им гордилась. Несмотря на то, что Роме уже 20 лет, доктора  ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера» дали ему шанс и проведут 2 операции, благодаря которым его правая рука обретет силу, выпрямится и по прогнозам ничем не будет отличаться от левой. Помогите Роме!

Рома Романов_1«Я его не отпускала ни днем, ни ночью…»

Рома – третий сын Зинаиды Григорьевны, долгожданный и любимый. Родила она его, когда ей было 40 лет.

Рома родился на 8 месяце, совсем маленьким, весом 1900 грамм, и его сразу у меня забрали, рассказывает Зинаида Григорьевна. Никто ничего не говорил. Я думала, не переживу. Только санитарка успокаивала, сказала, что он в кювезе, что хорошенький. Через неделю нас перевели из Светлогорска в Гомель в отделение для недоношенных. Всем молодым мамам что-то говорили, а на меня махнули рукой и сказали: «Ай, ничего страшного, эта мама сама выглядит». Я только в выписке потом увидела, что рекомендован невролог, ЛФК и массаж, а где ж это в деревне взять?

Мама вместе с Ромой вернулась в деревню (д.Полесье Гомельской области, сейчас аг. Полесье), малыш начал быстро набирать вес и хорошо развиваться. Вовремя начал держать головку, переворачиваться, начал ползать, сидеть.

Первый раз врач к нам приехал в 3,5 месяца, затем в 5 (в остальное время к Роме приходила деревенский фельдшер). Сказали, что Рома ничем не отличается от доношенных детей, что здоровенький.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: