Июн 28

Влад_Быков фотоНа фото Влад Быков. Парень получает сертификат об успешно пройденном обучении курсов программирования в IT-академии. А когда Владу было шесть лет, ему поставили диагноз «миодистрофия Дюшенна». Это значит, что с годами все его мышцы атрофируются, а с недавних пор он также испытывает дыхательные нарушения. 

Именно поэтому сейчас Владу необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких Weinmann-Loеwenstein Prisma 30 ST для лечения синдрома остановок дыхания во сне и ночной гиповентиляции легких.

Государством не предусмотрено снабжение его специальным, жизненно необходимым аппаратом НИВЛ, а значит Ольга, мама Влада, снова (до этого были успешно завершенные сборы и закуплены необходимые Владу электроколяска и откашливатель) открывает сбор.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Июн 25

Болезнь научила Катю ценить и любить жизнь, уметь сопереживать, помогать и быть умной. Она мечтает стать музыкантом, и очень надеется на выздоровление», — из письма мамы Кати Ясюкевич в Фонд «Шанс».

Катя ЯсюкевичУ Кати Ясюкевич из Новогрудка ювенильный ревматоидный артрит (сокращенно ЮРА) – хроническое воспалительное заболевание суставов, которое помимо конечностей поражает и внутренние органы. Долгие годы врачам не удавалось поставить точный диагноз – девочку наблюдали онкогематологи, эндокринологи, инфекционисты, ревматологи. Лишь в 2017 году после очередного обследования в России  стало окончательно ясно, что основной диагноз Кати отягощен к тому же синдромом Макла-Уэллса. «Нам очень повезло, что после стольких лет скитаний и долгих обследований Катюше установили правильный диагноз. Мы наконец-то узнали, как бороться с недугом», — рассказывает Наталья, мама Кати Ясюкевич.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Июн 23

ШершаньКатя росла здоровой девочкой, заканчивала восьмой класс, гуляла с подружками и очень любила маленьких детей. Но внезапная болезнь изменила всю её дальнейшую жизнь. У 15-летней девочки на фоне полного здоровья произошло спонтанное кровоизлияние в головной мозг. Теперь все силы семьи Шершань направлены на восстановление здоровья девушки, однако полноценная реабилитация требует значительных средств.

— Катюша села кушать, а я вышла в магазин. Через 10 минут она мне позвонила и невнятной речью сказала: «Мама, мне плохо», а дальше ничего не понять. — рассказывает мама Екатерины. — Мы забежали в квартиру, после звонка прошло 10-15 мин., Катя лежала на полу вниз лицом. Когда перекладывали её на кровать, она что-то бормотала, и тут же появилась судорога в правой руке. Дальше как в тумане. Скорая мчалась с мигалками, водитель кричал, чтобы машины уступали дорогу.

Диагноз звучал страшно: спонтанное внутримозговое кровоизлияние левого полушария головного мозга. Обследовав, ребёнка забрали на операцию. Девочку спасли.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Июн 19

У Лизы Захаревич сложный и редкий диагноз – экстрофия мочевого пузыря. Из-за этого у девочки отсутствует передняя стенка мочевого пузыря и передняя брюшная стенка (стенка живота). Вся моча изливается наружу через отверстия мочеточников. Половой орган не имеет уретры, а мочевыводящий канал и клитор расщеплены.

Лиза ЗахаревичЭтой беды не предвещало ничего: при обследованиях на УЗИ на протяжении всей беременности ни один специалист не заподозрил неладного, не было даже намёка на пороки внутриутробного развития. Только при рождении ребёнка родители узнали о страшном диагнозе.

Уже на третий день жизни Лиза перенесла тяжелую операцию. Восстановительный послеоперационный период был мучительным: ребенок, подключенный к аппаратам жизнеобеспечения, был весь в трубочках, а ее ножки – в гипсе.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Июн 17

У двадцатилетнего Романа Романова из Гомеля детский церебральный паралич, двойная спастическая гемиплегия 1-2 степени тяжести. Парень нуждается в длительном восстановительном лечении, но попасть на бесплатный курс уже проблематично в силу своего возраста. Мама Романа обратилась за помощью в сборе средств на поездку в Клинику Козявкина в г.Трускавце.

Рома РомановИз письма Зинаиды Григорьевны, мамы Романа:

"Родила я Ромку поздно, в 41 год, весом всего 1,9 кг, но все в палате меня успокаивали, что «были бы кости, а мясо нарастет». Вес в 2,5 кг он набрал быстро. Мы в Роме души не чаяли, врачи из города приезжали, читали выписку и удивлялись, что он не отстает от доношенных. И вот, когда в 6 месяцев сделали прививки, организм не справился, и Рома постепенно перестал держать голову. Я, как старая да глупая, думала, что это рахит или грешила на зубы, и сижу в этой деревне. А когда пришли в год делать прививки, фельдшер говорит, что «что-то не так, быстрее в больницу». И в год нам поставили диагноз ДЦП. Теперь-то я знаю, что это за диагноз такой. Врач-невропатолог в Гомеле посмотрела и сказала, что у Ромы была врожденная энцефалопатия, и если бы прививки сделали после года, то в 1,5 года мы бы Ромку не догнали – так хорошо бы бегал. 

Вот и начались наши муки. Старалась, как могла, собирать деньги только на дорогу и ездить сначала в Гомель, потом в Минск, после трех лет – на Севастопольскую, в реабилитационный центр. Помощи не было ни от кого, мать умерла, когда мне было 7 лет, а отец, как говорят, глядел в бутылку. Ромкин папа умер несколько лет назад.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Июн 14

Гацко«Вадим – наша гордость! Он всегда о нас заботится. Он чувствует мое настроение и очень переживает, если у меня возникают какие-то сложности», — рассказывает о сыне Ирина Гацко. А еще Вадим очень любит английский и уже строит планы на будущее – очень хочет стать программистом и написать много полезных программ! Главное, чтобы здоровье не подвело…

Несколько лет назад у Вадима Гацко случились первые приступы — сначала  длительные замирания, потом дрожание и даже судороги. С тех пор мальчик начал принимать противосудорожные препараты, но приступы не проходили. Иногда случались улучшения, но болезнь всегда возвращалась.

В 2017 году после многочисленных обследований Вадиму поставили диагноз — туберозный склероз. При таком заболевании в организме появляются множественные доброкачественные опухоли, туберсы. Они могут локализоваться в любом органе. У Вадима туберсы появились в головном мозге и сердце, что и стало причиной эпилептических приступов.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Июн 11

маргарита и терезаМаргарита Шнип — золотая медалистка с дипломом ЕГУ по специальности «визуальный дизайн и медиа», графический дизайнер и художница. Она любит рисовать людей. Говорит, что это один из точнейших способов узнать человека. Также поступила в ЕГУ на «Графический дизайн» и с успехом его закончила. Решение поступать в ЕГУ стало скорее вынужденной необходимостью  —  с  направлением она определилась, но барьерная среда не позволила учиться в Минске: ни доехать на коляске до Академии, ни преодолеть там часть лестниц.

Диагноз "спинальная амиотрофия (СМА ) II типа", установленный Маргарите в полтора года, еще до недавнего времени считался фактически смертным приговором, который постепенно уничтожает все двигательные функции, разрушая мотонейроны. Только постоянная и грамотная реабилитация может увеличить продолжительность жизни людей со СМА. Но государственной поддержки в реабилитации нет, поэтому семьям приходится справляться своими силами. Конечно, из-за ослабления всей мышечной системы появляется множество сопутствующих заболеваний, от которых качество жизни заметно ухудшается.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: