Май 30

gerinayanaУважаемые благотворители, всего три недели осталось до начала важного обследования и реабилитации Яны Гериной во французской клинике. Ее родителям пришлось продать свой старый автомобиль, однако это позволило собрать лишь треть от необходимой суммы для осуществления поездки. В наших с вами силах помочь Яне и ее семье в непростой борьбе за здоровье девочки.

Напомним, у девятилетней Яны спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическая патология, которая поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое в Беларуси. Недавно появилось лекарство от СМА (Спинраза), но для белорусов оно недоступно. Яне необходимо пройти полное диагностическое обследование в Hôpital Purpan — Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse с последующем внесением данных о ней в базу данных пациентов со СМА во Франции, что даст Яне возможность доступа к лекарству. 

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 27

Беременность мамы Миши Кособуцкого протекала идеально, ребенок был запланированный, родители — здоровые. Но в первый месяц жизни малыша родители начали замечать, что он не реагирует на звуки. Обследование принесло неутешительный вердикт — двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4-й степени.

kosobuckijmisha— В роддоме из-за поломки прибора не был проведен аудиологический тест, однако, несмотря на заверение педиатра о том, что все дети слабо слышат до 3 месяцев, малыша решено было отвезти на аудиограмму, — рассказывает мама Миши. — Уже к 2,5 месяцам малышу поставили диагноз. Сразу же из РНПЦ оториноларингологии мы направились в ЦХС, где приобрели первый слуховой аппарат для малыша, через 2 месяца получили второй бесплатный от государства. С тех пор всеми силами всячески пытаемся абилитировать ребенка к звуко-речевой среде.

Однако, несмотря на все усилия, ребенка с такой потерей слуха невозможно вырастить в слуховых аппаратах социально-активным, отсутствие слуха очень сильно влияет на развитие как эмоциональное, так и физическое. Малыш растет очень активным и любознательным, а его родителям очень хочется помочь ему стать полноценным гражданином, несмотря на свой физический недостаток.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 23

foto-iliУ 11-летнего Ильи сложный диагноз: "Раннее органическое поражение центральной нервной системы, спастическая диплегия первой степени тяжести, выраженное нарушение статики и координации, гиперкинетический синдром. Двусторонняя сенсоневральная тугоухость четвертой степени. Недоразвитие речи, дизартрия. Имплантирован кохлеарным имплантом. Миопия высокой степени." Мальчик нуждается в постоянных реабилитационных мероприятиях, однако это требует значительных финансовых средств, которых у его родителей не хватает.

Из обращения мамы Ильи:

"За здоровье Ильи мы боремся с самого рождения: прошли очень много курсов реабилитации в Беларуси, ездили на реабилитацию в г.Новозыбков (Россия), наблюдаемся у невропатолога в Москве, получаем медикаментозное лечение курсами. Все наши усилия дали хорошие результаты: Илья научился сидеть, ползать, а затем и ходить, понимает обращенную к нему речь, говорит некоторые слова, пытается читать, пишет, но очень плохо из-за гиперкинетичского синдрома. Может печатать на клавиатуре. И это все несмотря на то, что, когда Ильюше исполнился 1 год, врачи утверждали, что он не сможет ни ползать, ни ходить.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 21

lyagunovВот уже 8 лет семья Никиты Лягунова борется со страшным диагнозом сына — прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна-Беккера. И в настоящее время родители мальчика нуждаются в помощи благотворителей.

— Несмотря на то, что Никита родился на сроке 33 недели, он рос крепким и здоровым мальчиком, — рассказывает мама Никиты. — Мы быстро догнали сверстников, и он мало отличался от них в развитии. В 4 года надо было удалить Никите аденоиды. Нам выдали список анализов, которые он должен был сдать. Вот тут все и началось. Стали искать причину плохих результатов. В итоге, после биопсии печени и сдачи анализов на все вирусные инфекции, у нас взяли ДНК-анализ, и он подтвердил страшный диагноз — прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера. Диагноз был ему поставлен 26.05.2011, через полгода от первых анализов, в РНПЦ «Мать и дитя». Для нас это было полной неожиданностью. Операцию по удалению аденоидов всё же сделали, ведь Никита начал терять слух. Но из-за новой болезни жизнь наша стала совершенно другой.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 17

shershanКатя росла здоровой девочкой, заканчивала восьмой класс, гуляла с подружками, очень любила маленьких детей. Но внезапная болезнь изменила всю её дальнейшую жизнь. Последние семь лет силы Кати и ее родных направлены на восстановление здоровья, однако полноценная реабилитация требует значительных средств, которых в семье нет.

— Ничего не предвещало беды, но она пришла, — рассказывает мама Екатерины. — Беда пришла в нашу семью 24 марта 2011 г. Катюша села кушать, а я вышла в магазин. Через 10 минут она мне позвонила и невнятной речью сказала: «Мама, мне плохо», а дальше ничего не понять. Мы забежали в квартиру, после звонка прошло 10-15 мин., Катя лежала на полу вниз лицом. Когда перекладывали её на кровать, она что-то бормотала, и тут же появилась судорога в правой руке. Дальше как в тумане. Скорая мчалась с мигалками, водитель кричал, чтобы машины уступали дорогу.

Диагноз звучал страшно: спонтанное внутримозговое кровоизлияние левого полушария головного мозга. Обследовав, ребёнка забрали на операцию. Девочку спасли.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 14

Открываются двери, а навстречу тебе веселый и жизнерадостный мальчик. Не знал бы – никогда не догадался, что по 15 часов ежедневно он лежит под капельницей, а питается через трубку в животе. А ведь многие вспомнят его… это Егор Дузь, мальчик с синдромом короткой кишки, которому пару лет назад помогали всей страной. Помогали, а потом забыли…

duz1Не умирай!

«Мы очень ждали сына, − рассказывает мама Егора. − И не думалось даже, что может родиться ребенок нездоровый, с какими-то патологиями…». А ведь никто эту патологию и не выявил, пока Егор не оказался в три года на операционном столе на грани жизни и смерти.

Однажды под утро ни с того ни с сего мальчик просто не проснулся. «Это был самый обычный день, − вспоминает мама Юля. – Егора мы забрали из садика. Весь вечер сын играл с игрушками, смотрел мультфильмы и лег спать… Под утро мы проснулись от странных звуков, издаваемых Егором. Мы попытались его разбудить, но Егор ни на что не реагировал и не просыпался». По скорой Егора забрали в Детскую областную больницу и после 2-часового обследования экстренно повезли в хирургию… «Кишечник умирает, − пояснил профессор. − Состояние очень тяжелое. Возможно не переживет даже операцию. Но если справится − жить будет». Вот только что жить он будет постоянно на капельницах, никто не сказал.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 12

darya«Разберите меня на органы, только спасите моего ребенка». Нет, это не эпиграф к низкосортному триллеру, это лишь одна из роя отчаянных мыслей матери ребенка со смертельным диагнозом. И в самом деле — спросите у матерей, взывающих со страниц соцсетей, газет, постеров и буклетов о помощи, готовы ли они были бы пожертвовать своей жизнью ради исцеления своих страдающих детей, — в подавляющем большинстве случаев вы услышали бы однозначное «ДА!».

Из письма Руслана, родственника Даши Сержан:

"Я не буду описывать те ужасы, что творятся в стенах онкоцентров, не буду писать о мучительных медицинских процедурах, что не оставляют ребятишек даже в те минуты, когда они могут поспать, не буду писать о невыносимой боли, отчаянии, страхе и всем том, о чем человеку, имеющему хоть каплю сострадания, невыносимо тяжело читать. Я хочу, чтобы вы эту статью прочли до конца, поэтому я напишу о том, почему так тяжело собрать деньги на лечение тяжелобольного ребенка. Для меня, если честно, это стало открытием, когда я сам столкнулся с необходимостью помочь в сборе средств.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: