Авг 23

Андреева ВиолеттаМаленькой Виолетте с самого рождения поставили очень редкий диагноз: врождённый гигантизм большого и указательного пальцев правой руки. Когда девочке был один год, она прошла лечение в РНПЦ травматологии и ортопедии в городе Минске. Но это не помогло. Как не помогли и пять последующих операций вместе с реабилитацией.

Несмотря на проблемы со здоровьем, Виолетта очень общительная и любознательная девочка. Она любит играть со своей сестрой Лерой и, конечно, смотреть мультики. А самое заветное желание мамы и дочки — чтобы после проведённых операций девочка смогла быстро восстановиться и ничем не отличалась от других первоклассников.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Авг 20

Кулаков_АрсенийДорогие друзья, за два месяца после предыдущей публикации с вашей активной помощью удалось собрать 18,5 тысяч евро для выполнения кохлеарной имплантации Арсению Казакову. Это очень большая сумма для родителей мальчика, однако ее пока недостаточно. Операция была запланирована на 30 августа, но если не собрать еще около 10 тысяч евро, придется ее перенести.

— За это время мы успели не только собрать такие большие деньги, но и повзрослеть на целый год — 28 июля нашему мальчику исполнилось целых 8 лет, —  рассказывает Ирина, мама мальчика. — Арсений очень ждет 1-го сентября и волнуется, каким же будет его самый первый день в школе, как к нему отнесутся одноклассники, а самое главное — сможет ли он учиться… Ведь совершенно не секрет, что в столичных школах редко встретишь класс, где меньше 20 учащихся. Мы, взрослые, к этому привыкли, а для Арсения это дополнительная проблема, ведь нужно учиться концентрироваться на словах учителя и в такой ситуации. Кроме того, по словам невролога, после операции значительно улучшится координация, которая "хромает" у нас с детства — в анамнезе многочисленные травмы и переломы как результат нестабильной работы вестибулярного аппарата.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Авг 17

Ярошевич_Максим"Ваш ребенок перспективный, у него есть будущее! Дипломатом, наверное, нет, но таким, как все, точно будет!" — Такие слова родители Максима Ярошевича услышали этой зимой!

— Максим родился в 2009 году обычным мальчиком, — рассказывает его мама Анастасия. — В развитии мы не замечали никаких отклонений. В 2 года отдали его в садик, через время начали обращать внимание, что Макс не общается с детьми, не отзывается на имя и не говорит. Врачи твердили, чтобы мы не переживали — заговорит. Ведь именно тогда мы боролись за будущее развитие старшего сына Ромы с диагнозом аутизм, который в свои 5 лет начал потихоньку говорить. Врачи ссылались, что заговорит и Максим.

Время шло. На приемы к врачам для Ромы стали брать и Максима. К 8 годам у мальчика были страшные для любых родителей диагнозы: аутизм и легкая умственная отсталость.

— На то время, со старшим Ромой нам удалось выкарабкаться, он уже учился в обычной школе и был отличником. Максиму исполнилось девять, и на приёме у психиатра мы услышали страшное и бесповоротное: "Таким детям можно помочь только до восьми лет, уже ничего не исправить, любите таким, какой есть, ничего не помогло и уже не поможет. Вот вам курс медикаментозной поддержки на год и до свидания".

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Авг 13

ПархоменкоДаниил Пархоменко родился 2 октября 2018 года, и чуть позже у мальчика диагностировали спинальную мышечную атрофию I типа. Когда Даниле было 8 месяцев, они с мамой поехали на приём к неврологу, где обнаружили пневмонию. В этот же вечер его перевели в реанимацию, а маму отправили домой. В реанимации Данила находится до сих пор, и для того, чтобы его забрать оттуда, необходимо приобрести медицинское оборудование.

Список необходимого оборудования включает: аппарат искусственной вентиляции легких со всеми комплектующими (19 182 BYN), откашливатель (14 129 BYN), портативный аспиратор (2 237 BYN). Итого: 36 500 белорусских рублей.

Семье выдали аппарат ИВЛ, но он сломался, уже во второй раз. И это не родители виноваты в том, что он сломался. Более того, один ИВЛ – это мало для создания домашней реанимации, но государство предлагает только ИВЛ, хотя остальное оборудование такое же дорогостоящее, и людям приходится самим его покупать/находить. И это не говоря о том, что в момент постановки диагноза и сейчас мальчику срочно нужно введение препарата Spinraza.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Авг 11

СубботинДаниил Субботин родился в Орше 8 февраля 2007 года, на два месяца раньше положенного срока. Это был долгожданный ребёнок для матери, но она прекрасно понимала, сколько трудностей предстоит преодолеть по его выхаживанию.

— Забегая вперед, могу сказать, что это были только «цветочки», — рассказывает Ирина, мама Дани. — Приехав домой я, наверное, сразу стала замечать, что с моим ребёнком что-то не так: он не реагировал даже на самые громкие звуки. Такое было и в больнице, где нас выхаживали, медсёстры в шутку даже​ Называли Даника «пожарник» – поест и спит. Это уже позже я поняла, а чего ему было шуметь? Он ничего не слышал, поэтому никакие звуки не могли его разбудить. Не хотелось думать о плохом, и я списывала всё это на недоношенность.

Участковый педиатр осторожно и расплывчато отвечала на вопросы про слух, но конкретно, что делать, она не знала. А в далеком 2007 году такого интернета, как сейчас, ещё не было. 

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Авг 07

Максим Томко — мальчик с миодистрофией Дюшенна, редким генетическим заболеванием, при котором мышцы всего организма постепенно, начиная с самого рождения, атрофируются и теряют свою силу. Максим очень любит животных, любит играть на планшете в различные игры, общаться с друзьями, гулять на улице, но в свои 9 лет из-за слабости мышц рук и ног он уже не может самостоятельно ходить и передвигаться, поэтому в ежедневных прогулках ограничен. 

Максим_ТомкоИменно для того, чтобы Максим мог бывать на улице и вести активный образ жизни, без преград общаться с друзьями и подругами, необходимо приобрести подходящую ему, индивидуально подогнанную электроколяску Ottobock A-200 стоимостью 4088 долларов.

ПРО ЗАБОЛЕВАНИЕ 

К сожалению, с годами все мышцы при таком заболевании атрофируются. Но, к счастью, это медленный процесс, и у Максима есть время, чтобы жить интересно, где-нибудь побывать и увидеть что-то новое. А началось все тогда, когда мальчику было шесть лет и ему поставили диагноз миодистрофия Дюшенна. Пытались выяснить странности в походке ребенка и способе вставания из положения сидя и выяснили, что Максим болен редкой и тяжелой генетической болезнью. Так случается. В 8 лет заболевание усадило его в инвалидную коляску, и первое время было тяжело всей семье, тяжело с этим всем смириться и жить дальше. Тяжелее всех оказалось самому Максиму, он отказывался появляться на улице — ему тогда было страшно, что на него будут все смотреть и смеяться. 

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Авг 05

Алёна – красивая девочка семи лет: бантики, косички и речевой процессор за ушком. Она не стесняется и не комплексует, ведь благодаря ему хотя бы одним ушком она может слышать, и больше всего мечтает услышать и вторым.

Власенко_АленаНовая жизнь началась с огромных усилий и постоянных занятий

Алёна родилась здоровой, и проблем со слухом не было. Беда случилась в восемь месяцев, когда после госпитализации с ларингитом слух начал быстро снижаться.

– Мы думаем, это случилось из-за антибиотиков. В больнице, где Алену лечили от ларингита, ей назначили амикацин, в побочных действиях которого значится снижение слуха и необратимая глухота. Возможно, у Алены слух как раз оказался «ахиллесовой пятой», – рассказывает мама Оксана.

Малышка перестала реагировать на зов, речь перестала развиваться, и даже те звукоподражания, которые она раньше произносила, стали пропадать. Осмотр у аудиолога показал четвертую (последнюю) степень тугоухости на оба ушка. Алёна ничего не слышала.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: