Июн 14

Гацко«Вадим – наша гордость! Он всегда о нас заботится. Он чувствует мое настроение и очень переживает, если у меня возникают какие-то сложности», — рассказывает о сыне Ирина Гацко. А еще Вадим очень любит английский и уже строит планы на будущее – очень хочет стать программистом и написать много полезных программ! Главное, чтобы здоровье не подвело…

Несколько лет назад у Вадима Гацко случились первые приступы — сначала  длительные замирания, потом дрожание и даже судороги. С тех пор мальчик начал принимать противосудорожные препараты, но приступы не проходили. Иногда случались улучшения, но болезнь всегда возвращалась.

В 2017 году после многочисленных обследований Вадиму поставили диагноз — туберозный склероз. При таком заболевании в организме появляются множественные доброкачественные опухоли, туберсы. Они могут локализоваться в любом органе. У Вадима туберсы появились в головном мозге и сердце, что и стало причиной эпилептических приступов.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Июн 11

маргарита и терезаМаргарита Шнип — золотая медалистка с дипломом ЕГУ по специальности «визуальный дизайн и медиа», графический дизайнер и художница. Она любит рисовать людей. Говорит, что это один из точнейших способов узнать человека. Также поступила в ЕГУ на «Графический дизайн» и с успехом его закончила. Решение поступать в ЕГУ стало скорее вынужденной необходимостью  —  с  направлением она определилась, но барьерная среда не позволила учиться в Минске: ни доехать на коляске до Академии, ни преодолеть там часть лестниц.

Диагноз "спинальная амиотрофия (СМА ) II типа", установленный Маргарите в полтора года, еще до недавнего времени считался фактически смертным приговором, который постепенно уничтожает все двигательные функции, разрушая мотонейроны. Только постоянная и грамотная реабилитация может увеличить продолжительность жизни людей со СМА. Но государственной поддержки в реабилитации нет, поэтому семьям приходится справляться своими силами. Конечно, из-за ослабления всей мышечной системы появляется множество сопутствующих заболеваний, от которых качество жизни заметно ухудшается.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Июн 08

Даша – очень долгожданный ребенок. Мама с папой ждали ее десять лет. Родилась здоровой, росла веселой и подвижной малышкой, развивалась как все дети… и не было ни намека, что все это время, еще с беременности, у нее в глазах развивалась опухоль.

фото1 НазарукКогда Даше было семь месяцев, мама заметила, что один глазик начал «немного уходить в сторону».

– Сначала это было заметно только мне, – вспоминает Алеся, мама Даши. — Никто не обращал внимания. Говорили, что ребенок еще маленький и растет…

Но косоглазие становилось хуже. Обеспокоенная мама обратилась с малышкой в Кобринскую детскую больницу, но было лето, и врача-офтальмолога в тот месяц в больнице просто не было. Затем она безуспешно пыталась пробиться с грудничком ко взрослому офтальмологу, звонила в платные клиники Бреста, но принять ее отказывались – с такими маленькими детками они попросту не работают.

– Это был Спас, 19 августа, – вспоминает Алеся, – когда я заметила, что глазик начал светить. Он отсвечивал как фликер, блестел. Я посмотрела в него, а он, как туннель, глубокий. Такое чувство, что смотришь насквозь…

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Июн 05

Арсению сейчас 7 лет, и в этом году он впервые переступит порог школы и станет первоклассником. Мальчик родился в срок, доношенным. В заключении из роддома запись: «факторы риска — отрицательно». Вместе с тем, когда малышу исполнился годик, его родители стали замечать, что слов в речи Арсения больше не становится. «Мама, папа, деда, дай…» — стандартный набор не рос с ростом ребенка.

Кулаков_Арсений— Врачи успокаивали, говорили, что речевое развитие индивидуально, что к трем годам Арсений станет настоящей «птицей-говоруном», — рассказывает Ирина, мама мальчика. — Обратиться в центр раннего вмешательства меня заставил случай — мой ребенок, не используя голос, стоял в кругу разговаривающих взрослых и молча открывал рот, имитируя беседу. Выглядело это пугающе…

В центре Арсения обследовали и поставили первый диагноз — "задержка речевого развития". Врачи дали рекомендации по занятиям и отправили домой расти и заниматься. На повторном осмотре в 1,5 года доктор совершенно случайно спросила, как давно проверяли ребенку слух. Она обратила внимание на проблемы с вестибулярным аппаратом, шаткую походку, которая свойственна детям с нарушением слуха.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Июн 03

Денис Гаврилов появился на свет семь лет назад с множественными врожденными пороками развития. В настоящее время основной проблемой у мальчика является сухожильно-мышечная косолапость тяжелой степени. Одними операциями решить ее не представляется возможным, требуется длительная систематическая реабилитация. Раньше в вопросе восстановления здоровья Дениса его мама справлялась своими силами, но сейчас на это собственных средств не хватает.

gavrilov— Все шло хорошо, беременность протекала нормально, но на 5-ом месяце на УЗИ врач сказала, что у ребенка косолапость левой ножки, — рассказывает историю Дениса его мама. — Она предупредила, что это не страшно — после рождения ребенка ему наложат лангету, и через месяц все будет в порядке.

Роды прошли нормально. Ребенок родился массой 2820 г и ростом 48 см. Ножка была завернута вовнутрь.

— Первые дни мы провели в роддоме, вызвали ортопеда из УЗ «Витебская детская областная клиническая больница» — он наложил лангету на ножку. Я думала, что вот-вот нас выпишут, и мы счастливые отправимся домой, но врач сообщила, что нас срочно переводят в детскую больницу, т.к. кроме проблем с ножкой, у ребеночка обнаружили парез лицевого нерва и аплазию правой почки.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 30

АльферовичУ Дарьи спинальная мышечная атрофия — генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Однажды вы уже помогали девушке с приобретением электроколяски, которая сейчас позволяет ей самостоятельно передвигаться дома и на участке. В настоящее время Даше необходима другая коляска — не прогулочная, а функциональная.

В городе, где живет Дарья, очень много лестниц и очень мало пандусов, и даже имея электрическую коляску, ей очень сложно выйти за рамки барьерной среды. К счастью, для таких целей существует коляска-трансформер Caterwil GTS4 Lux, на которую сейчас открыт сбор семьей девушки.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 27

БережновРоман болен с самого рождения. Перед появлением на свет он перенес тяжелую гипоксию из-за обвития пуповиной, а на второй день — кровоизлияние в мозг. Сейчас у мальчика детский церебральный паралич, и ему нужна постоянная активная реабилитация. А это требует значительных финансовых средств, которых в семье Бережновых нет.

— Обращаемся к вам с большой надеждой и просьбой о помощи, — пишет Екатерина, мама мальчика. — В очередной раз мы открываем сбор на лечение и реабилитацию сына Романа, потому что самостоятельно, увы, наша семья не в состоянии нести все расходы… Очень надеемся на ваше понимание, участие, неравнодушие и поддержку!

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: