Окт 19

Среди подопечных благотворительного фонда «Шанс» много детей с тяжелым диагнозом «ювенильный ревматоидный артрит» (ЮРА). Детям с этим заболеванием государством предоставляется в первую очередь базисное лечение, которое подходит большинству пациентов. Однако есть группа детей, которые, к сожалению, не реагируют на базисную терапию, и единственным способом лечения для таких детей является терапия новейшими генно-инженерными препаратами, стоимость которых в разы превышает стандартное лечение.

Воронич-ЯцукЧтобы государство могло закупить дорогостоящие препараты для ограниченного круга пациентов, приходится очень долго ждать, так как индивидуальные закупки требуют соблюдения строгих процедур и времени. Фонд «Шанс» поддерживает детей с ЮРА в течение одного-двух лет, пока идет процедура государственной закупки лекарства, чтобы больным детям не приходилось оставаться без необходимого лечения в течение такого длительного срока.

Сейчас в дорогостоящем препарате Хумира нуждаются Виктория Воронич и Милена Яцук. Обеим девочкам не подошла базисная терапия, а это значит, что сильные боли в суставах и ограничения в движениях продолжают преследовать Вику и Милену.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: ,

Окт 15

Шугаёва_АлесяУ 29-летней Алеси Шугаёвой из Минска эпилепсия с частыми и тяжелыми приступами. С каждым годом состояние девушки ухудшается, каждый припадок забирает частичку здоровья. Алесе необходимо пройти в немецкой клинике важное обследование с последующим назначением лечения, однако самостоятельно собрать нужную сумму средств на оплату ей не под силу.

Алеся является инвалидом детства 2 группы. Диагноз ее достаточно длинный: "ДЦП, левосторонний умеренный гемипарез с укорочением левой нижней конечности. Двусторонняя дисплазия тазобедренных суставов. Бронхиальная астма, смешанная форма, тяжёлое течение. Симптоматическая эпилепсия с частыми вторично-генерализованными приступами. Серийно-статусное течение".

У девушки частые эпилептические статусы, при которых припадки следуют один за другим, и в промежутках между ними она не приходит в сознание. Многократно требовалось проведение искусственной вентиляции легких, выполнено семь трахеостомий.

С каждым годом состояние Алеси ухудшается. Необходимо полное обследование и лечение в Германии, в клинике Бета-Клиник Бонн.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Окт 11

БондерУ Дарьи Бондер органическое поражение головного мозга с тетрапарезом и генерализованными гиперкинезами. Ежегодно Даше необходимо проходить курсы восстановительного лечения, которые улучшают ее состояние. Очередной такой курс в реабилитационном центре "Элеос" начнется 15 октября, однако пенсии матери на его оплату не хватает.

— Пожалуйста, прошу помочь моей доченьке, — обращается к неравнодушным людям мама Дарьи. — на реабилитацию нам нужна сумма в 3000 рублей, но мы не в силах ее собрать. У нас пенсия маленькая, папы нет — умер, вот мы одни и думаем, как нам сьездить на очередную реабилитацию. Я вынуждена просить помощи у вас, мои дорогие. Благодаря всем вам, мы потихоньку идем на поправку, и я очень благодарна за вашу помощь. Доченьке становится лучше, она начала говорить слова "мама", "спать" — это для меня такая радость. Ножками сама упирается, сидит побольше, очень любит слушать музыку, смотреть мультики.

Напомним, Даша больна с трех месяцев. Диагноз: Органическое поражение ЦНС, спастический тетрапарез с наличием генерализованных гиперкинезов, психоорганический синдром.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Окт 08

У 13-летней Ангелины Синькевич спинальная мышечная атрофия 2 типа. За этими словами скрывается генетическое заболевание, которое поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Девочка может дышать только с помощью аппарата ИВЛ. И последнему требуется техническое обслуживание, стоимость которого составляет 2610 белорусских рублей.

Синькевич_АнгелинаРодилась Ангелина в Ошмянах тринадцать лет назад. До года девочка ходила. А после — резко начала слабеть. Два года ушло на постановку верного диагноза — спинальной мышечной атрофии (СМА) II типа.

В Ошмянах не было квалифицированных специалистов, которые сталкивались с таким диагнозом, да и «скорая» не всегда спешила по вызову. И Марина Самусенко, мама Ангелины, после двух лет бесконечных поездок из Ошмян в Минск и обратно приняла решение переехать в столицу, где было больше возможностей обеспечить ребенка со СМА необходимой медицинской помощью. Три года назад Ангелина перенесла тяжелую пневмонию, пять месяцев провела в больнице и с тех пор находится на аппарате ИВЛ (искусственной вентиляции легких).

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Окт 06

22 июня 2014 года был счастливым днем для Алексея и Оксаны Вайдуговых — появилась на свет долгожданная дочка София. Тогда молодые родители еще не представляли, с чем им предстоит столкнуться в будущем. А это: диагноз детского церебрального паралича у Софии, постоянная реабилитация, покупка дорогостоящих лекарств за рубежом… и необходимость обращаться за помощью благотворителей.

Вайдугова София— Рождение нашей доченьки было долгожданным и радостным событием, — рассказывает Оксана, мама Софии. — Беременность протекала без патологий. Роды были непродолжительными, малышка закричала сразу, по шкале Апгар поставили 8/9.

Несмотря на это, ребеночек был слабенький, София постоянно спала. Ее невозможно было разбудить, чтобы покормить, сосательный рефлекс был слабый, малышка теряла вес (родилась с весом 3040, при выписке — 2700).

— Я находилась в состоянии отчаяния и обращалась ко всем врачам, которые приходили к нам в палату, но они лишь говорили, что я просто плохо стараюсь. В результате нас выписали домой на 4-е сутки с желтушкой и потерей веса (дописав в карте нам 250 г). Дома мы наладили грудное вскармливание, и малышка стала потихоньку набирать вес. Желтушка у нас прошла только к 2-м месяцам, но тонус в конечностях так и остался. Мы выполняли все предписания врачей: массажи, вихревые ванны, парафин, витамины, но тонус все не проходил.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Окт 03

Варушин Руслан – двухлетний мальчик с высокозлокачественным онкологическим заболеванием — светлоклеточной саркомой почки. Сейчас мальчик находится в немецкой клинике Helios Klinikum Berlin Buch, где после месяца обследований ему поставили 3 стадию заболевания и, чтобы спасти ему жизнь, изменили протокол лечения. Химиотерапия и лучевая терапия – его единственный шанс.

Варушин1 сентября 2019 года Руслан Варушин поступил на дневной стационар в немецкой клинике Helios в Берлине, чтобы пройти полное обследование и начать лечение от редкого и агрессивного заболевания – светлоклеточной саркомы почки. К сожалению, результаты были неутешительными.

– Когда мы выслали все документы Руслана в Германию, нам выставили предварительный счет и обозначили курс лечения, еще не видя ребенка, – рассказывает Андрей, папа Руслана. – За сентябрь Руслану провели все возможные обследования, во время которых также проводилась химиотерапия одним из препаратов, так как лечение было необходимо начинать как можно раньше, а обследование еще длилось. По результату обследования нашему мальчику поставили 3 стадию рака и сказали: «Это самое худшее, что могло с вами случиться».

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Сен 30

Толочко1Два раза в день по городу едет особенный автобус. Он везет на занятия детей с инвалидностью. Среди них мама Тереса и ее сын Владик. Владу восемь и у него ДЦП III степени тяжести. Прошел год с тех пор, как его семья переехала из деревни, где даже детского садика не было. Теперь Влад ездит на занятия в коррекционный центр. "Там дети обмениваются словами или жестами, мамы разговаривают о проблемах… но на деток других до сих пор не могу спокойно смотреть – столько беды в одном автобусе – тяжело…", – признается мама.

И с тех пор мы боремся …

Тереса и Валентин Толочко четырнадцать лет ждали второго сына. В 2010 году у них родился Владик. Малыш сильно пострадал при родах и с самого рождения находился под контролем врачей.

– Сначала нам ставили задержку физического развития, – рассказывает мама Тереса. – Но в полтора годика у Владика начались судороги. Из-за них мы часто попадали в реанимацию, лежали в больнице. Они очень сильно отбросили Влада в развитии: в два года он так и не пошел, не заговорил. Поставили ДЦП 3 степени. И с тех пор мы боремся…

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: