Май 23

trofimovЯрославу Трофимову 5 лет, но он не может ходить. Причиной тому является тяжелое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2 типа. Мальчика приняли в интегрированную группу детского сада, поэтому сейчас остро стоит вопрос приобретения электроколяски. Семья обращается ко всем неравнодушным людям за помощью в сборе средств.

— Ярослав родился, как и все дети, здоровеньким и в срок, развивался до 6 месяцев нормально, — пишет Мария, мама мальчика. — Рос сынок на радость родителям, а потом страшный врачебный диагноз – спинально-мышечная атрофия 2 типа, море выплаканных слез и борьба с тяжелой болезнью, которая продолжается и сейчас. Ярослав пошел в детский сад, поэтому он очень нуждается в детской инвалидной коляске с электроприводом, так как ручки у сына слабоватые, и он не может крутить колеса простой инвалидной коляски.

Такую коляску можно приобрести в Москве, но ее стоимость в 4000 долларов просто неподъемна для семьи Ярослава. Поэтому Мария просит помочь с покупкой коляски, чтобы сынок смог передвигаться без посторонней помощи.  

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 20

Ксения Горегляд родилась 25 августа 2008 года, а в девять месяцев ей поставили диагноз спинальной мышечной амиотрофии. Через три года, после перенесенной пневмонии, девочку подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. С тех пор аппарат стал необходим ей ежедневно.

goreglyadПолгода Ксюша жила в реанимации, пока родители собирали средства на покупку дорогостоящего аппарата ИВЛ. И вот уже 4,5 года девочка дома. Два раза в год аппарат ИВЛ требует технического обслуживания с целью проверки правильности работы и замены необходимых деталей. Для ТО нужны значительные финансовые средства, все затраты по обслуживанию аппарата и приобретению расходных материалов возложены на родителей, поэтому они вынуждены обращаться за помощью.

Сейчас срочно требуется замена аккумуляторной батареи. Аккумулятор аппарата рассчитан на несколько часов, а сейчас он работает только полчаса из-за выработки своего ресурса. Батарея жизненно необходима как единственный источник питания. Ориентировочная стоимость батареи составляет 800-1000 рублей. Также требуется замена аккумуляторной батареи в портативном медицинском отсасывателе, стоимость которой 300 евро.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 17

zhenya-romanovichУ трехмесячной Евгении Романович из города Поставы врожденный порок развития – спина бифида, или расщепление позвоночника. Порок представляет собой неполное закрытие нервной трубки в несформированном спинном мозге. Из-за такой патологии спинной мозг и другие ткани выпирают наружу в виде грыжи.

Спина бифида развивается у плода на 9-й неделе в утробе матери, однако ни на одном УЗИ Оксане (маме девочки) не было сказано о возможных нарушениях развития плода. Сразу после родов семье сообщили, что у ребенка проблемы с позвоночником, но точный диагноз поставили только к 2-м месяцам. «Мы консультировались в РНПЦ нейрохирургии, нам показана очень сложная и рискованная операция, никто не может обещать, что не будет нарушений по неврологии и по работе тазовых органов! Мы очень боимся так рисковать! Моя доченька уже в месяц держала головку, сейчас у нее крепкие ножки, она очень хорошо на них опирается, с тазовыми органами  тоже все в порядке, но это пока…» — делится Оксана Романович.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 14

savchukАртур — долгожданный ребенок в семье Савчук. Родители очень хотели второго малыша, однако радость от его появления на свет была омрачена осложнениями из-за преждевременных родов. Внутримозговое кровоизлияние, двусторонняя пневмония, искусственная вентиляция легких — с этого началась жизнь маленького Артура. Сейчас у мальчика детский церебральный паралич, требующий постоянных реабилитационных и лечебных мероприятий.

— Беременность протекала хорошо, все анализы в норме, никакого токсикоза, — рассказывает мама Артура. — Но в 24 недели на УЗИ сказали, что у меня краевое предлежание плаценты. Врач, наблюдавшая меня, сказала, ничего страшного – надо просто больше лежать. Но как оказалось потом, лежать надо было все время. В итоге, из-за открывшегося кровотечения, наш сынок родился 21 июня 2012 года на сроке 30 недель, весом всего 936 грамм и ростом 33 см, путем кесарева сечения.

Сразу же после рождения Артура подключили к аппарату ИВЛ на 40 дней. Уже на первом часу жизни ему сделали переливание крови, которое повторяли еще дважды. Затем проводили кардиотоническую терапию. У малыша обнаружили внутрижелудочковое кровоизлияние II-III ст. с обеих сторон. А затем он перенес и двустороннюю очаговую пневмонию. 

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 11

nikityukСиндром Вискотта-Олдрича – так называется редкое генетическое заболевание, которое летом 2016 года обнаружили у маленького Кирилла. Болезнь характеризуется наличием экземы, уменьшением количества и размеров тромбоцитов, иммунодефицитом. Мальчику необходимо как можно раньше выполнить трансплантацию костного мозга. В нашей стране 9 месяцев ожидания донора не увенчались успехом, поэтому родители Кирилла открыли сбор средств на лечение за рубежом.

— В моей семье всегда рождались только девочки, а у девочек – снова девочки, — рассказывает мама Кирилла. — И вот 7 сентября 2015 года в нашу семью пришла огромная радость – первый мальчик! Долгожданный. 13 лет мы ждали этого малыша.

На радость родителям Кирюша родился здоровым и крепеньким мальчишкой. Тревожные звоночки появились в возрасте 4-5 месяцев, когда Кирилл стал более подвижным. Начали появляться синячки и сыпь. Обратились к гематологу, и сразу же малыша положили в Брестскую городскую детскую больницу с диагнозом тромбоцитопения. Показатели крови стремительно падали, и уже через несколько дней Кирилла экстренно, на реанимобиле, доставили в РНПЦ.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 09

Полина заболела год назад. До этого жизнерадостный, ласковый и улыбчивый ребёнок вдруг стал «таять» на глазах. Девочка начала жаловаться на постоянные боли в животе, перестала есть, постоянно спала. После её обследования в больнице родители услышали страшный диагноз: "нейробластома с поражением левого надпочечника, костного мозга IV степени". Тогда и началась упорная борьба за жизнь Полины.

omelchenkoНейробластома – очень коварная опухоль, так как она очень часто рецидивирует, а рецидивы нейробластомы плохо поддаются лечению. 4 стадия нейробластомы означает, что метастазы распространились в лимфатические узлы, костный мозг и другие жизненно важные органы. Лечение, которое проходят дети с таким диагнозом, сложное и длительное.

За этот год Полина мужественно прошла 7 блоков химиотерапии, операцию по удалению опухоли, стойко вынесла болезненные процедуры и многочисленные анализы, MIBG-терапию (йодом) и трансплантацию стволовых клеток. Девочка прошла две MIBG-стинциграфии в Москве. Последняя показала положительную динамику. Все метастазы ушли, а их было много, и малышка вышла в ремиссию. На данный момент Полина восстанавливается после трансплантации.

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 03

chabrickaya-1Еще 5 лет назад Виктория жила обычной счастливой жизнью. Молодая и красивая девушка после окончания школы поступила в Мозырский государственный музыкальный колледж, строила планы на будущее. Но в 2012 году жизнь Вики перевернулась, когда у нее обнаружили остеосаркому. Позади курсы химио- и лучевой терапии, однако болезнь так и не отступила. В настоящее время единственный шанс на спасение — это дорогостоящая операция за рубежом.

Из эмоционального письма Виктории:

"Мне 22 года. И у меня рак. Саркома 4 степени. Скорее всего, я скоро умру, и никто никогда не узнает, что в маленьком городе Ельске жила девочка. Жила-жила и ничего не нажила))) Это очень обидно и страшно, умирать в 22 года. Когда, казалось бы, все впереди. Представьте, что у всех завтра начнутся летние каникулы. А у вас нет. У вас вообще ничего не начнется. 

Я что хочу сказать. Вокруг кризис, нищета и безработица. У всех куча проблем, и весна все никак не начнется. Но люди добрые, дорогие мои люди!!! Если утром вы проснулись, и у вас ничего не болит, вы безмерно богаты. 

Читать полностью »

автор: TUT.BY \\ теги: