Мар 23

СушкевичЛидии Сушкевич 19 лет. У девушки болезнь Прадера-Вилли, отягощенная синдромом Пиквика. Чтобы Лида могла дышать максимально полно и быть независимой от кислородной поддержки, ей нужна срочная помощь в приобретении аппарата неинвазивной вентиляции легких PRISMA 25ST. Сумма благотворительного сбора составляет 7840 BYN.

— Живу с родителями в городе Жодино, который славится своими БелАЗами, — рассказывает Лида. — В семье я не одна, есть ее брат Станислав, ему 7 лет. У меня первая группа инвалидности (нерабочая). В 2018 году я закончила 11 классов общеобразовательной школы № 6 г. Жодино. Но продолжить образование сразу по окончанию не смогла из-за ухудшения состояния здоровья.

Лида родилась с генетическим диагнозом с необычным названием — синдром Прадера-Вилли. Это редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением центра насыщения пищей в головном мозге.

— Как это проявляется и влияет на качество моей жизни? У меня с самого раннего детства повышен аппетит. Это означает, что даже покушав, я продолжаю  испытывать голод. Если меня не контролировать, я могу съесть очень много, при этом сигнал о насыщении из мозга придет совсем не скоро… (в гипоталамусе сбой в гормональной регуляции насыщения).

Диагноз был установлен только в 10 лет. До этого времени ни Лида, ни ее родители не могли объяснить тягу к еде. Никто не знал о таких понятиях, как ЗОЖ, не подсчитывал ЖБУ. Только интуитивно мама пыталась давать порции поменьше, больше овощей, больше  играть в подвижные игры.

— Мой сидром Прадера-Вилли, к сожалению, не так хорошо изучен в Беларуси. И он неизлечим! Возможна лишь реабилитация и борьба с сопутствующими по диагнозу заболеваниями. Но врачи, не зная точного подхода к этому заболеванию, лишь предупреждали, что с возрастом оно будет прогрессировать. Что оно идет рука об руку с морбидальным ожирением, то есть ожирением 4 степени.

Самая большая проблема, с которой пришлось столкнуться, — это постоянное прибавление веса и увеличение количества жировой ткани как, увы, сопутствующее и неизбежное при этом диагнозе.

— Благодаря питанию и внимательному отношению родителей были периоды, когда мне удавалось сдержать вес, но потом снова были скачки вверх, потому что сама я не могу контролировать свой аппетит, срываюсь в поисках пищи. Все это медленно привело меня к большому весу, сахарному диабету 2-го типа и зависимости от инсулина и таблеток. В августе 2019 года с весом 155 кг я попала в реанимацию 10-ой городской клинической больницы г. Минска. Состояние было критическое: отек легких, отек всего тела, огромный живот, как бочка, наполнен водой. Из-за этого была огромная одышка и очень низкий уровень кислорода.

10 дней реанимации, и благодаря упорной работе врачей и родителей у Лиды снова появился шанс на жизнь. А вместе с этим более осознанное и настойчивое желание во что бы то ни стало упорно бороться с лишним весом, насколько это позволит болезнь.

— Но появился новый диагноз: синдром Пиквика – это тип обструктивного апноэ сна, которое бывает при крайней степени ожирения. Я не могу дышать глубоко и достаточно быстро.

ЗАЧЕМ НИВЛ?

"Для облегчения дыхания и правильных обменных процессов в организме мне была показана кислородная терапия при помощи кислородного концентратора по 14 часов в сутки. Это означает, что почти 6 часов днем мне нужна кислородная поддержка. Я полностью «привязана» к этому аппарату, а он ко мне.

Мне скоро 20 лет. И уже давно есть мечта: конечно же сбросить вес, полноценно дышать и полететь на самолете к своим родственникам в Россию. Я знаю, когда закончится пандемия и откроются границы, все это сможет осуществиться!

Я и мои родители прикладываем максимум усилий для снижения веса: это и новые медпрепараты, и купленная беговая дорожка, и основы правильного питания. И, конечно же, мое огромное желание жить в мои 20 лет! Со 155 кг я уже сбросила 40 кг! Вес мой сегодня составляет 115 кг, но хочется снижаться еще и еще.

Осталось еще…..надежда на попытку расстаться с 14 часами пребывания на кислородной поддержке. Иначе покинуть помещение надолго я не могу.

Для этого мне очень нужен БИПАП аппарат. Его мне при выписке из 10-ой больницы рекомендовали пульмонологи, а также кардиологи из Центра здорового сна г. Минска. Аппарат называется Призма ST-25. Именно такая модель является универсальной для меня и поможет поддержать мои легкие ночью, поможет легким научится глубоко и правильно дышать, чтобы днем я могла выйти из дому и наладить свою социальную жизнь и полноценное общение. Еще этот аппарат, как говорит врач, может помочь организму запустить дальнейшие процессы снижения веса благодаря правильному обмену кислорода в организме.

Прошу поддержать мой благотворительный сбор на приобретение данного аппарата стоимостью 7 840 белорусских рублей."

РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:

1. Самый быстрый способ — пополнить баланс номера МТС +375336474547, откуда деньги переводятся на благотворительный счет.

2. Благотворительные счета открыты в ОАО "АСБ Беларусбанк", ЦБУ № 616, г. Жодино, ул. 50 лет Октября, д.25, корп. а; БИК AKBBY2X; УНП 100325912:

BY72 AKBB 3134 2000 0009 7007 0000  — евро
BY18 AKBB 3134 0000 0018 5007 0000 — белорусские рубли
BY10 AKBB 3134 1000 0011 1007 0000 — доллары США

Назначение платежа: на медицинские услуги и приобретение мед оборудования (бипап-аппарат).

Контакты связи с мамой Лидии, Юлией: +37529 9177123 и ula20072008@yandex.by

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Комментарии закрыты.