Фев 21

У трехлетней Ани Морозовой из Речицы синдром Шегрена-Ларссона — наследственное заболевание, характеризующееся наличием ихтиоза (чешуйчатости кожи), задержкой физического и психического развития. В Беларуси это единственный известный случай. В настоящее время родителям девочки нужна помощь в сборе средств на реабилитацию, которая приблизит к заветной мечте — научиться ходить.

Морозова_Аня— Весной 2018 года мы стали счастливыми родителями маленькой крохи. Беременность протекала без осложнений, роды естественные, — рассказывает историю семьи мама Ани. — Первым же вопросом врачи роддома пытались выяснить, не было ли у меня или у кого-то из родных проблем с кожей. После полученных отрицательных ответов, мельком показав мою дочь, Аню увезли в реанимацию.

Кожа у новорожденной малышки была синюшно-бордового цвета. Маму с ребенком перевели в Гомельскую областную детскую больницу, где долгое время стоял под вопросом диагноз ихтиоз, затем дерматолог предположил пилинг-синдром.

— Выдали огромный список лекарств и уходовых средств за кожей, которая доставляла достаточно болезненные ощущения моей доченьки даже от соприкосновения с одеждой. Дома началась бесконечная борьба за кожу: купаем, обрабатываем ранки, увлажняем, принимаем лекарства, и так каждый день по несколько раз. Но я очень надеялась, что это временные проблемы, и скоро все пройдет.

Для Анны было организовано большое количество разных консилиумов и постоянных реабилитаций в нашей стране. И 20 августа 2019 года, после получения результата генетического анализа, смогли установить диагноз, который был просто шокирующим для семьи Морозовых.

— Синдром Шегрена-Ларссона. Лечения нет. В нашей стране с таким синдромом мы одни. Что делать с нами дальше, никто не знает. Также мы не смогли найти ни одного зарегистрированного случая с таким же синдромом ни в России, ни в Украине, ни в Польше. Кроме ихтиоза, синдром также проявляется задержкой физического развития. В свои три годика наша малышка пока не может ходить. В Беларуси мы объехали все возможные реабилитационные центры, но, к сожалению, должного результата нам это не принесло.

В декабре 2020 года, несмотря на все препятствия, удалось свозить Аню на реабилитацию в Варшаву, в центр интенсивной терапии Olinek. И уже после двух недель занятий родители девочки увидели первые изменения. Анюта значительно окрепла, наконец-то появилась опора на ноги. Для семьи после всех пройденных бесконечных занятий в Беларуси, которые не давали никакого результата, это показалось каким-то чудом. И единственным шансом на то, чтобы дочка смогла ходить.

— Следующая реабилитация запланирована на конец марта, но сумма за нее для нашей семьи слишком велика. И самостоятельно нам ее не собрать. Так как постоянно приходится покупать средства по уходу за кожей, средства для реабилитации, ортезы, оплачивать инструкторов. И очень горько осознавать, что качество жизни твоего ребенка зависит от денег, которых у нас нет. Хотя до декрета я работала врачом-терапевтом и помогала людям, своему ребенку помочь оказалось сложнее всего.

Анечка очень жизнерадостная и смышленая девочка. И очень любит деток, но из-за ее пораженной кожи детки не всегда идут с ней на контакт. Маме, конечно, очень больно на все это смотреть. Ведь ребенок очень хочет быть как все, играть в песочнице, кататься на велосипеде. Но пока Анна за свои три годика видела только больницы и реабилитационные центры.

— Когда мы выходим на улицу, Анечка смотрит на других деток, а потом на меня, а во взгляде вопрос "Мама, почему я не могу как все?" Да, мы научились жить с ихтиозом, но я вижу и понимаю, что я могу дать своей родной девочке большее – стать максимально самостоятельной в обществе и возможность, которая мне уже когда-то казалось несбыточной, возможность моей дочери ходить. Я знаю, что нам предстоит еще очень многое пройти, и наша семья готова на эту борьбу за дочь, но нам нужна совсем небольшая помощь. Помогите нашей девочке сделать первые самостоятельные шажочки. Ведь нет ничего важнее, чем здоровье наших детей. Мы регулярно занимается и по крупиночке собираем новые умелки. Это очень сложно, но Аня старается изо всех сил. Помогите, пожалуйста, исполнить самую заветную мечту доченьки — НАУЧИТЬСЯ ХОДИТЬ САМОСТОЯТЕЛЬНО. Ведь дети — самое ценное, что у нас есть! И детки не должны болеть. Спасибо вам огромное за все!

Сумма сбора: 5770 евро
Срок сбора: до 25 марта 2021 года

Группа помощи Анечке + подтверждающие документы >>>

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг №323 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Речица, ул.Ленина, 52А

МФО АКВВВY21300
УНП: 400207877

BY80АКВВ31340000262423020323 BYN (бел. руб.)
транзитный счет BY91AKBB38193821002553000000

BY40AKBB31343000002380070000 (рос. руб)
транзитный счет BY12AKBB38193821000310000000

BY73АКВВ31340000263333020323 USD (дол. США)
транзитный счет BY33AKBB38193821023673000000

BY58АКВВ31340000263343020323 EUR (евро)
транзитный счет BY33AKBB38193821023673000000

Пополнить баланс МТС:
+375 (29) 8953630

Поделиться балансом
*363*375298953630*сумма#вызов

Карта Беларусбанка:
6711 7700 1750 9758 до12/22 KATSIARYNA MAROZAVA

Карта БПС-Сбербанка:
4602 5701 7133 7716 по 01/24 . KATSIARYNA MAROZAVA.
Номер привязан к номеру телефона +375447084780

Карта Белагропромбанка:
5222 0850 0194 5171 до 01/24 KATSIARYNA MAROZAVA

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Комментарии закрыты.