Июл 18

ЮРАДорогие друзья, с вашим активным участием удалось собрать средства для лечения пяти подопечных благотворительного фонда помощи детям «Шанс», страдающих ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА): Никиты Васютича, Валентина Янушкевича, Арины Волчек, Варвары Якушевой и Тимофея Филипченко.

Ежегодно Фонд "Шанс" помогает более 20-ти детям с ЮРА посредством реализации программы, разработанной совместно с Министерством здравоохранения Республики Беларусь. Программа «Помощь детям с ювенильным ревматоидным артритом» направлена на оказание помощи ребятам с высокой степенью активности болезни и резистентностью к традиционной базисной терапии.

Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) – хроническое аутоиммунное заболевание с волнообразным течением: периодами обострения и затухания. Это заболевание детского возраста, приводящее к задержке роста и физического развития, инвалидизации и сокращению продолжительности жизни без соответствующего лечения.

Дети, болеющие ЮРА, постепенно теряют способность свободно двигаться и ходить из-за болей в суставах по всему телу, они не могут писать ручкой, самостоятельно обуваться, им тяжело даже нагнуться. Без необходимого лечения ребенок становится практически обездвиженным. Дети вынуждены изменять свой привычный образ жизни, отказываться от любимых занятий и увлечений.

В Республике Беларусь около 750 детей страдают ЮРА. Стандартная базисная терапия помогает примерно 80% пациентов. К сожалению, около 20% детей не отвечают на нее, и именно эта категория пациентов нуждается в назначении генно-инженерных биотехнологических лекарственных средств. С помощью данных лекарственных средств у детей есть шанс выйти на стойкую ремиссию и сохранить высокое качество жизни. Практически уже в первые месяцы их применения происходит быстрое снижение активности заболевания, вплоть до стадии неактивного заболевания, что позволяет предотвратить неблагоприятные последствия в виде утраты функциональной способности суставов.

Прорыв в лечении детей с ЮРА в нашей стране произошел благодаря программе благотворительного фонда «Шанс», которая позволила применять высокотехнологичное лечение нуждающимся детям. В те годы, когда были зарегистрированы тоцилизумаб, адалимумаб и этанерцепт в нашей стране, они не входили в список жизненно необходимых лекарственных средств и не могли быть приобретены за счет средств бюджета. Но в то время в нашей стране были дети, которым было необходимо такое лечение. И Фонд «Шанс» дал таким детям шанс на счастливое детство. Именно благодаря программе фонда была обеспечена доступность помощи детям с ЮРА.

В настоящее время все дети, которые нуждаются в лечении генно-инженерными биотехнологическими лекарственными средствами получают это лечение за счет государства. Однако, при возникновении острой необходимости, когда появляется новый пациент с ЮРА, которому показана данная терапия, от момента заявки на лекарственное средство до его приобретения пациенту может пройти год и даже больше. В таких случаях программа фонда «Шанс» позволяет приобрести лекарственное средство на период до включения в государственную закупку.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY

Комментарии закрыты.