Фев 17

ШепетовскаяДаша появилась на свет 15 августа 2019 года в Новополоцке. А 31 декабря родители девочки узнали, что у нее спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать.

Детям с таким диагнозом врачи не дают никаких надежд, большинство (около 80%) не доживают до двух лет, при отсутствии лечения. На сегодня вариант лечения существует, но препараты, необходимые ребенку, родители должны приобрести за счет собственных средств. Есть два препарата: Spinraza и Zolgensma. Различия в том, что Spinraza необходимо колоть пожизненно, а Zolgensma — это однократная вакцина.

Стоимость одного укола Spinraza составляет 96,035 евро, препарата на первый курс — 384,140 евро (4 ампулы). Стоимость однократной вакцины Zolgensma составляет 2,125,000 долларов плюс дополнительные расходы в клинике.

— Со спецификой течения болезни и огромной стоимостью вакцин мы надеемся на лечение любым из предложенных препаратов, — говорят родители Даши. — На данный момент нас готова принять клиника в Израиле. Ответ на лечение дорогим препаратом мы ждем из клиники США.

Из-за специфики прогрессирования болезни введение препаратов необходимо начать как можно раньше. 

— Мы очень просим помочь в решении нашей проблемы. Мы знаем о том, что с подобной просьбой уже обращались родители девочек, которым диагноз был поставлен в такое же время. Мы все идем к одной цели, но, как видим, у всех  пути разные. Разные города, разные возможности, разные отклики… Общая только боль. Будем очень благодарны, если и вы не пройдете мимо нашей проблемы.

 

Группа помощи Даше + подтверждающие документы >>>

Благотворительные счета открыты в филиале 216 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Полоцк, ул.Ф. Скорины, 4; УНП 300230580; МФО AKBBBY21216:

— белорусские рубли — транзитный счёт BY59AKBB38193821068492300000 на благотворительный счёт BY89AKBB31340000081232320144 в отделении 216/144, бессрочный

— доллары США — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY44AKBB31340000081262320144 в отделении 216/144, бессрочный

— евро — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY14AKBB31340000081282320144 в отделении 216/144, бессрочный

— российские рубли — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY29AKBB31340000081272320144 в отделении 216/144, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет, открытый на имя Шепетовского Александра Сергеевича на лечение дочери Шепетовской Даши.

Пополнение баланса мобильного телефона МТС: +375298489133

Контакты: +375292961478, galysha91@mail.ru — мама Галина Александровна

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Комментарии закрыты.