Янв 18

ПшенкоМилана появилась на свет 4 октября 2019 года в городе Минске. Единственный, долгожданный и совершенно здоровый ребенок в семье Сергея и Виктории. Молодые родители наслаждались своим новым статусом и приятными хлопотами, пока не появились тревожные звоночки в развитии девочки.

— Все скрининги в период беременности были пройдены успешно, патологий и отклонений выявлено не было, — рассказывают Сергей и Виктория. — Милана родилась совершенно здоровой девочкой, активной и энергичной, 9 баллов из 10 по шкале Апгар. Счастью не было предела — здоровая, красивая, лучезарная малышка, которая стала нашей Вселенной.

Все было замечательно, но уже в полтора месяца родители начали замечать, что Милана совсем не делает попыток держать голову, ножки слабые, движений очень мало. Планово обратились к неврологу в 10 городскую поликлинику, описали состояние дочери. После осмотра врач сделала заключение о том, что у ребенка небольшой гипотонус (слабость мышц), привычное явление среди маленьких деток, порекомендовала делать самостоятельно массажи и назначила один лекарственный препарат.

— Прошла неделя, другая, однако улучшений никаких мы не наблюдали, мышечная слабость оставалась неизменной. Мы тут же забили тревогу, обратились в РНПЦ «Мать и дитя», куда и были госпитализированы в срочном порядке. После осмотра заведующая отделением предположила редкое генетическое нервно-мышечное заболевание – спинальную мышечную атрофию (СМА 1), или болезнь Верднига-Гоффмана. Милану обследовали комплексно, взяли все необходимые анализы, включая генетический (ДНК). Спустя 2 недели мы узнали ответ ДНК-анализа, который поверг нас в шок, диагноз подтвердился, СМА 1 типа – самая тяжелая форма заболевания. То, о чем мы узнали, прозвучало как приговор, жизнь разделилась на до и после… болезнь неизлечима, преждевременная смерть неизбежна, в Беларуси лечения нет, только паллиативная помощь, чтобы улучшить качество жизни. «Никто не виноват, не нужно себя корить, так распорядилась судьба, и вы встретились с мужем – два носителя этого гена». Вот что мы услышали от городских врачей.

Тип 1 СMA проявляется у детей в период от рождения до 6 месяцев. Большинство детей с таким диагнозом не доживают до двух лет. Постепенно снижается мышечная активность, дети перестают двигаться, а затем глотать и дышать. Интеллект при этом сохраняется. СМА 1 типа – это самая агрессивная форма СМА, генетический убийца №1 детей до 2 лет.       

— К сожалению, мы потеряли немало времени, болезнь прогрессирует и стремительно отнимает силы, с каждым днем мышцы нашего ребенка становятся слабее, кушает в два раза меньше нормы… Ужасно осознавать, что болезнь с каждым днем вытягивает жизнь твоего ребенка, и ты ничего не можешь сделать. Но у нашей дочери есть шанс на спасение! На сегодняшний день существует два варианта лечения, но в Беларуси они недоступны. Это самые дорогие препараты в мире – ZOLGENSMA (инъекция делается 1 раз в жизни). Стоимость инъекции составляет $2,1 млн, и СПИНРАЗА (В США стоимость первого года терапии составляет 750 тысяч долларов).

В Республике Беларусь указанные препараты не зарегистрированы и не входят в клинический протокол диагностики и лечения неврологических заболеваний, поэтому рассчитывать на государство не приходится. Невзирая на космическую сумму лечения, родители Миланы не теряют надежду и борются за дочь изо всех сил. Они просят всех неравнодушных людей откликнуться, так как важна любая помощь – и финансовая, и информативная. Только вместе мы можем подарить девочке шанс жить, дышать, видеть этот мир и расти нормальным ребенком, радуясь жизни.

— Никогда не знаешь, какой сюрприз преподнесет тебе жизнь, но порой она наносит слишком сильные удары. После случившегося в нашей семье невольно осознаешь, что есть вещи, которые мы не в силах изменить, что есть кто-то или что-то свыше, кто решает за нас. Но мы не готовы сдаваться и опускать руки, наша дочь будет жить! Мы искренне верим, что наша малышка сможет достучаться до ваших сердец. Пусть ваше добро вернется вам во сто крат!

Группа помощи Милане + подтверждающие документы >>>

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 510 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Минск, ул.Куйбышева, 18; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:

— белорусские рубли — транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000001520070000 в отделении 510/402, бессрочный

— российские рубли — транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY61AKBB31343000000620070000 в отделении 510/402, бессрочный

— доллары США — транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY19AKBB31341000000910070000 в отделении 510/402, бессрочный

— евро — транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY36AKBB31342000000800070000 в отделении 510/402, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Пшенко Сергей Геннадьевич на лекарственные препараты (Spinraza/Zolgensma).

Пополнение баланса МТС: +375 33 9133323

Карта Белагропромбанка: 5323 0800 8161 2468, срок действия 12/22, держатель SIARHEI PSHANKO

Карта Тинькофф: 5536 9137 6411 9430, держатель: Елена Олеговна Л.

Qiwi-кошелек: +375255393922

WebMoney:
Z353053297707
R293726067648
E340476770893
B340678385068

PayPal: milanahelp@gmail.com

Яндекс-кошелек: 4100110438676373

Контакты:
akapein7@gmail.com

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Комментарии закрыты.