Дек 21

Кислюк_ПавелИстория Павла Кислюка берет свое начало 23 февраля 2015 года — именно в этот день, День защитника Отечества, родился мальчик. Павел появился на свет гораздо раньше положенного срока — на 28 неделе беременности, что и сказалось на его дальнейшей судьбе и здоровье. Недоношенность, кровоизлияния в мозг в первые дни жизни вылились в последующем в диагноз детского церебрального паралича.

О Павле рассказывают его родители:

"Наш сын родился недоношенным в сроке 28 недель с весом 1400 г и ростом 42 см. Врачи поставили 6 баллов по шкале Апгар.

Пашка желанный ребёнок, но «торопышка». Никто не ожидал, что он решит родиться на 28 неделе беременности. У меня только-только начинал появляться животик. Оставалась неделя до законного декретного отпуска. Все покупки для малыша и курсы по подготовке к родам и уходу за малышом планировались на этот период. Все откладывала, все некогда, на работе смотришь чужих и одновременно и своих же деток, учитель. «Все успею. Все же по плану. Самочувствие отличное и все анализы в норме». А тут шок!!!

Кровотечение, отслойка плаценты, экстренное кесарево сечение. Заплакал. Слава Богу! Когда Пашку унесли из родзала, все ушли, выглянуло солнышко. Все просто утонуло в свете. Вспомнился рассказ коллеги о ее опыте в роддоме и ярком-ярком солнце после родов. У нас все было внезапно и непонятно, что будет дальше. И к чему такой же лучезарный солнечный свет?

А дальше? Дальше были напуганные лица врачей (а было чего бояться: у Павлуши было 2 кровоизлияния в мозг: первое в первую ночь жизни, а второе на третий день); дальше слова, что «никто не хочет своим родственникам такого». «Чего такого?» — я смотрела на ребёнка и не понимала. Для меня он есть, он здоровый и красивый малыш, только меньше, чем другие. Белесый. Солнечный.

Молитвы…

Через неделю наш ребёнок, слава Богу, был перевезён в специальном кувезе (он, по сравнению с малышом, был целый космический корабль) в реанимацию в РНПЦ «Мать и дитя», где он находился на ИВЛ 1 месяц. Это был очень долгий месяц. Мальчик совершенно один, в чужом месте, среди чужих людей, белых халатов и без мамы, её тепла и молочка. Я не хотела слышать ничего плохого, кроме того, что нужно, чтобы стало лучше. Дорогие лекарства, которые передали родственники из России, спасибо им огромное, гнёздышки для недоношенных деток, с такой любовью пошитые бабушкой. Молитвы, церкви, общение с батюшками…

Звонки в реанимацию (2 раза в день: утром и вечером): «Павел?» Пауза, длиною в жизнь. «Без изменений». Выдох. Короткие гудки. А подробности? Что? Как? Ел? Время же посещения в реанимации пробегало с неимоверной скоростью. Кажется, там живешь, а дома существуешь.

Следующий месяц мы провели вместе с Пашкой в отделении недоношенных и маловесных детей. Массаж кистей и стоп. Лекарства до, во время и после еды, каждое кормление. Питание через зонд. Учился сосать советскую соску на бутылочке. Не получалось. Врач успокаивает в кавычках: «Некоторых домой выписывают с зондами». Ребёнок немного ожил, как отметили врачи, мама же рядом. Стал больше двигаться, стал активнее.

Чего только наш бедненький Павлушка не перенёс! У него было 2 кровоизлияния в мозг (ВЖК 3-4 степени), ПВЛ (перивентрикулярная лейкомаляция) – объясняя простым языком, разрушение белого вещества мозга. Малышу трижды переливали кровь: анемия. Он перенес неонатальную желтушку, пневмонию, вентрикулит, ретинопатию и БЛД недоношенных. Сыну был поставлен диагноз "Врождённый порок сердца, дефект межпредсердной перегородки на фоне аневризмы. Компенсированная гидроцефалия. Лактозная недостаточность (=непереносимость молочного сахара)".

В 6 месяцев появилось косоглазие. Проверили зрение, оказалось: частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз, сходящееся непостоянное правостороннее косоглазие, непостоянный нистагм, гиперметропия средней степени обоих глаз с астигматизмом.

Ребёнок лепетал, пытался гулить. А в полгода все исчезло. Как потом выяснилось, антибиотики, которые принимал малыш в отделении недоношенных, ухудшили слух. Диагностировали слух с помощью КСВП, выявили: двустороннюю хроническую нейросенсорную тугоухость 4 справа, глухота слева по ВОЗ.

Сейчас наш сын носит очки и слуховые аппараты. Поэтому планово два раза в год обращаемся для обследования зрения и слуха к окулисту и сурдологу. Выполняем рекомендации психолога, сурдопедагога и логопеда.  Мы работаем со многими специалистами: массажистами и тренерами ЛФК, иглотерапевтом, гидрореабилитологом, иппотерапевтом, нейропсихологом, логопедом, дефектологом, эрготерапевтом, остеопатами, неврологом, педиатром, ортопедом, пульманологом, специалистами по методу БФМ Н.Л.Лоскутовой, по методу АВМ (Анат Баниэль), а также по методу Гери Дугласа access consciousness bars.

К некоторым специалистам мы ездили в Чехию (на войтатерапию, санаторий «Новый»), в Москву (на БФМ, к Н. Лоскутовой), в Грецию (реабилитационный центр «Эвексия»), на эрготерапевта из Новозыбкова я организовывала 2 курса у нас, в РБ.

Для того, чтобы заниматься с ребенком по методу ДЭНС-терапия, «кубики Н.А. Зайцева», Т.Н. Новиковой-Иванцовой, методу БФМ Н.Л.Лоскутовой, а также по методу Гери Дугласа access consciousness bars, я прошла соответствующее дорогостоящее обучение. Недавно была на семинаре Анат Баниэль (метод АВМ) в г. Москве.

Для занятий дома мы приобрели необходимое оборудование (шведскую стенку, гимнастические маты, массажные коврики, утяжелители, массажёры), игрушки, которые развивают тактильный, зрительный и слуховой анализаторы, а также игры и игрушки, развивающие интеллект, мышление, речь (к примеру, мега чемоданчик по методике Г. Домана) и мелкую моторику и специализированную литературу.

Делаем курсами ванны с морской солью и хвойным экстрактом, с бишафитом. Выполняем назначения невролога (Павлуша курсами принимает рекомендованные специалистом препараты). При наличии погоды Пашка занимается на лошади.

Стараемся причащать ребёнка раз в неделю, молимся с ним утром и вечером. При возможности ездим к святыням РБ и РФ. Подчас реабилитации в Греции, Паша с папой ездили на полуостров Афон, где посетили 7 монастырей и приложились к святыням. Пашка научился креститься. Каждый раз, когда он видит церковь, это делает. Дома много икон, есть церковные книги, молитвы. Заказываем молебны о здравии малыша. Причащаемся и исповедуемся сами.

Наш сын, действительно, настоящий боец! Пройден не один курс массажа и ЛФК дома у специалистов по методам: А. Смолянинова, Е.В. Грибовой, А. Сандакова. После окончания занятия и курса со специалистом, по его рекомендациям продолжалась работа дома. Слава Богу, на сегодняшний день наш ребёнок сам садится через правую ручку, сам сидит, ползает на четвереньках, встаёт на ножки возле опоры, ходит на «высоких коленях» за тележкой, ходит приставным шагом у опоры, любит ходить, когда его придерживают, ходит у стены. Пашка слазит с дивана сам и учится залазить на него.

Наш мальчик произносит не только отдельные слова, названия животных, звуки животных, но и небольшие предложения: "мама, дай!", "папа, на!", "мама, ам!", "баба, пойдем!". Пашка говорит "Да" и кивает головой, "Нет" и качает головой. Сын может спросить: «Где мячик?», «А это?» (имеет в виду «Что это?»).

Говоря о навыках самообслуживания, нужно отметить, что Пашка помогает, когда его раздевают (снимает носки и шапку). Кстати, он привык к тому, что заходя в помещение, нужно снять головной убор. Помогает его и одевать. После реабилитации в Греции наш сынок научился самостоятельно снимать обувь. Он сам пьёт из чашки и ест вилкой и ложкой. Пьёт сок из трубочки. На вопрос «будешь еще?» недавно появилось «буду», «не буду». Скажет: «нет», если малыш сыт. Он очень любит кормить маму и папу («кушай/пей»). Сам чистит зубы. Знает, как мыть ручки. Любит причёсываться. Наш малыш просится на горшок.

Пашка любит вытирать стол, пыль с мебели, участвует в уборке дома: подметает пол, пытается щёткой чистить ковёр, пылесосит. Внимательно следит, а затем и повторяет то, как папа чинит мебель.

Наш малыш соотносит цвета и формы. Он называет цвета «красный», «синий», «желтый», «зелёный». Павлушка рисует восковыми мелками, шариковой ручкой, пальчиковыми красками. Сам рисует круг и говорит: «кружок».

Как все мальчишки, Пашка любит машинки, рули, а также открывать дверцы с разными замками.

Радуется похвале, расстраивается критике. Слушает и выполняет простые инструкции.

В августе 2018 г. 14 дней провели в г. Уреки, Грузия. Помимо процедур с чёрным магнитным песком до обеда и после дневного сна, наша импровизированная реабилитация включала езду на лошади. Обе ноги и левая рука Павлуши после поездки стали значительно мягче (в смысле спастики), что отметили остеопат и невролог. Малыш полюбил играться в песке, в игры активно включает левую ручку. Сын выучил слово «море».

Пройдено 2 курса реабилитации в центре «Эвексия», Греция, который включил: занятия по методике Бобат, Подаван, эрготерапию (трудотерапию), гидрореабилитацию. После реабилитации наш мальчик стал лучше стоять на ногах, сидеть, спина стала ровнее. Он научился ловить и бросать мяч двумя руками. Пашка наконец-то поплыл, работая активно ногами. Логопед отмечает улучшения в произношении отдельных звуков, усилении воздушной струи. У сына появились трехсложные слова, названия животных, новые глаголы. Сейчас работаем активно над фразами типо: «котик сидит», и «я иду».

В Минске мы посещали комплексные занятия в частных садах («Кэй-Эс-Ви», «Мамина школа» и «Родное слово»), где нормотипичные дети учатся говорить, поют, развивают мелкую моторику, интеллект, мышление, навыки самообслуживания, узнают окружающий мир и делают поделки своим руками. Видя здоровых деток, у Пашки появляется желание встать на свои ножки и ходить. Сейчас мы оформили Пашку в интегративную группу 549 детского сада.

Помимо реабилитации за рубежом и дома, обязательно проходим комплексную реабилитацию несколько раз в год в Минском городском центре медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями: массаж, ЛФК, мотомед, Локомат, парафиновые аппликации, жемчужные ванны, занятия с сурдопедагогом, логопедический массаж; в Центре медицинской реабилитации для детей с психоневрологическими заболеваниями в г. Барановичи (логопед, массаж+ЛФК, парафиновые аппликации), в ЦРКиР Московского района г. Минска и в Республиканском центре для детей с нарушением слуха (г. Минск). Были на реабилитации в Республиканском центре для детей-инвалидов по адресу: г. Минск, ул. Севастопольская, 56.

Но на сегодняшний день нам очень важно пройти реабилитацию по методу Томатис в Бельгии для улучшения когнитивных навыков, восприятия и обработки информации воспринимаемой на слух, координации движения,  а также для  развития речи.

На нашем непростом пути мы встречаем много добрых и отзывчивых людей, которые не могут равнодушно пройти мимо нашего горя и помогают. Низкий Вам всем материнский поклон! Очень надеемся и на этот раз, что вы проникнитесь нашей бедой и поможете Павлуше попасть на так необходимую реабилитацию! Храни Вас и ваших близких Бог!"

Сумма сбора на 3 курса Томатис-терапии в центре "Атлантис" (Бельгия) составляет 6344 евро.

Счет на лечение >>>

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 500 ОАО "АСБ БЕларусбанк" — г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:

— белорусские рубли — транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY39AKBB31340000041176020500 в центре банковских услуг 500/Операционная служба, дата окончания действия договора благотворительного счета 18.07.2021

— доллары США — транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000040636020500 в центре банковских услуг 500/Операционная служба, дата окончания действия договора благотворительного счета 18.07.2021

— евро — транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY52AKBB31340000041426020500 в центре банковских услуг 500/Операционная служба, дата окончания действия договора благотворительного счета 18.07.2021

Назначение платежа: Сбор денежных средств для реабилитации сына Кислюка Павла Андреевича.

Номер МТС для пополнения баланса: +37529 836 47 73

Карта Беларусбанк: 9112 0001 6198 1440 годна до 02/21 открыта на маму Паши, Тиванову Веронику Григорьевну

Карта Белгазпромбанк: 4286 2179 1660 1435 годна до 10/22 открыта на маму Паши, Тиванову Веронику Григорьевну

Адрес для почтовых переводов: г. Минск, ул. Маршала Лосика, 27-84

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Комментарии закрыты.