Ноя 28

Гнатенко_ВарвараВарюше Гнатенко четыре. До одного года и девяти месяцев девочка росла обычным ребенком, развивалась в соответстви с возрастом. А после стала меняться в поведении, замыкаться в себе, у нее появились истерики. Родители обратили внимание на то, что Варвара перестала отзываться на свое имя, и забили тревогу. С тех пор и началась серьёзная борьба за будущее дочери.    

Самый страшный диагноз у Вари сегодня — это расстройство аутистического спектра (детский аутизм). Он был установлен почти в 4 года. Также у девочки дисфункция слуховых труб, нарушение фонематического слуха и общее недоразвитие речи 1 степени. Ранее стоял диагноз задержки речевого развития с особенностями социального контакта.

— Мы проходили обследования, лечение и реабилитации где только могли, и многие из тех, кто брался за ребенка до трех лет, просили нас обращаться после трех, — рассказывает мама Варвары. — В 1 год и 11 месяцев мы прошли первую реабилитацию в ЦМР детей с психоневрологическими заболеваниями. С двух лет трех месяцев начали посещать центр раннего вмешательства, где занимался психолог и логопед 1 раз в неделю. Были на консультациях у доцентов и выполняли все медикаментозные и корректирующие рекомендации.

В 2,5 года у Варвары нашли скрытый отит, рецидивы которого в последующем возникали ежемесячно. Начали полное обследование слуха в РНПЦ оториноларингологи, где впервые был установлен диагноз дисфункции слуховых труб и общего недоразвития речи 1 ст. Но лечение не давало результатов.

— В два и восемь мы прошли первый курс реабилитации в ОДП в детском психиатрическом диспансере. В 3 года повезли Варюшу в Израиль, где прошли консультацию по нашим вопросам, там нам назначили полностью исследовать слух, т.к. у ребенка очень сильно выражены сенсорные проблемы (непонимание обращённой речи и отсутствие речи). У меня сжималось сердце, когда я видела ее ровесников, которые кричали «Мама», а наша Варюша смотрела своими большими глазами и даже не понимала, что я ей пытаюсь сказать. По приезде мы начали активно заниматься вопросами слуха, и, сделав очередное обследование уже в 3-й детской больнице, Варюше была назначена операция по микрошунтированию слуховых каналов. До операции мы прошли курс гормональной терапии и лазер, что впоследствии дало результат, и у Варюши началась вокализация. Для нас это было огромной радостью, но 1,5 года до этого ребенок слышал этот мир «как под водой», что и отягощает нашу проблему с РАС.

В настоящее время проходимость труб в пределах нормы, операция до сегодняшнего дня отложена во избежание отката в развитии и будет сделана в случае ухудшения проходимости труб. В 3 года и 3 месяца, отходив год в ясли, Варюша перешла и ходит сейчас в специальный детский сад для детей с задержкой психо-речевого развития. Занимается 2 раза в неделю педкоррекцией, а также с нейропсихологом и логопедом. На данный момент Варвара пытается пойти на контакт, но периодически замыкается в себе, есть прогресс в речи, появилась эхолаллия, обращенной речи пока нет. Понимание речи на уровне базовых потребностей.

— В мае этого года, после выставления диагноза РАС, мы снова поехали в Израиль для консультации специалистов уже по вопросам аутистического спектра. Специалист выставил диагноз синдрома Аспергера, что тоже подразумевает расстройство аутистического спектра. Специалисты в Израиле рекомендовали Варваре добавить Томатис-терапию в центре Atlantis г. Синт-Трёйден, Бельгия. Томатис-терапия направлена на то, чтобы улучшить способность мозга ребенка принимать и перерабатывать информацию, воспринимаемую на слух. Во время терапии происходит активная стимуляция нервных цепочек, которые влияют на развитие и восприятие речи. Стоимость одного курса терапии составляет 1803 евро + перелет. Дело в том, что таких курсов терапии нужен не один, а несколько, с промежутком между курсами 6-8 недель, до того момента, пока мы не получим необходимый результат (минимум 4-5 курсов в год). С 10-го по 24-ое октября 2019 года мы прошли 1-й курс терапии в центе Атлантис в Бельгии.

Перед прохождением первого курса Варюше в центре Атлантис сделали Брейнмепинг (карта мозга). По карте мозга были выявлены нарушения альфа-волн (отвечающих за сон), они не дают правильно работать другим волнам во время бодроствания. Нашли повреждения головного мозга в левом полушарии, задеты слуховые центры. Есть вопросы по лобной доле, информация поступает, но не успевает вся перерабатываться. Нарушено прохождение слухового импульса при прохождении в слуховые центры.

— Работы очень много, но есть шанс на восстановление! На курсе терапии записали мой голос и наложили на специальную программу, тем самым создали специальную программу для Варюши. На 4-й день терапии у Варюши случился резкий скачок, включилась полноценная ролевая игра с озвучкой. К концу курса улучшилось понимание обращенной речи, Варюша стала понимать предложения обычной речи, не произнося каждое слово по слогам и не повторяя его несколько раз, что очень важно. Сейчас, после прохождения первого курса, результат заметили и в саду и педагоги по индивидуальным занятиям. Короткие слова Варюша стала повторять не только слогам, но и целиком. По итогу первого курса мы нашли причину, увидели, с чем и как работать между курсами. Мы получили результаты, а это уже важный шаг к выздоровлению! 2.01.2020 мы вылетаем на второй курс.

На данный момент открыт сбор на 3-й, 4-й и 5-й курсы реабилитации. Сумма к сбору — 6369 € (лечение+проживание+перелет).

— Все это время мы как-то сами справлялись с расходами на реабилитации, консультации в РБ и за границей (Израиль), занятия по мозжечковой стимуляции, педкоррекции, работу нейропсихолога, логопеда и т.д. Но сложились обстоятельства, что теперь требуется большая сумма денег, которую нужно собрать за короткий промежуток времени. Сумма для нашей семьи сейчас неподъёмная, учитывая, что работает один папа (я нахожусь по уходу за ребенком инвалидом). Мы очень просим вас помочь нашей доченьке заговорить и жить полноценной жизнью. Мы надеемся и верим, что Варюша догонит своих сверстников и уже в скором будущем обратится к нам с миллионом вопросов, на которые мы никогда не устанем ей отвечать. Мы будем благодарны каждому из вас, кто не останется равнодушным к нашей беде и поможет нашей доченьке Варюше!

ПОМОЧЬ МОЖНО СЛЕДУЮЩИМИ СПОСОБАМИ:

Благотворительные счета открыты в ОАО «АБС Беларусбанк» — г. Минск, пр-т Дзержинского, 69/1
№ расчетного счета (IBAN) BY35AKBB38120000000920000000
БИК AKBBBY2Х
УНП 100325912
— белорусские рубли:
на благотворительный счет
№ BY52 AKBB 3134 0000 0967 1602 0500 бессрочный
— российские рубли:
на благотворительный счет
№ BY69 AKBB 3134 0000 0974 1602 0500 до 1 января 2024г.
— доллары США:
на благотворительный счет
№ BY84 AKBB 3134 0000 0974 0602 до 1 января 2024г.
— евро:
на благотворительный счет
№ BY54 AKBB 3134 0000 0974 2602 0500 до 1 января 2024г.

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета. Открытые на имя Гнатенко Татьяны Васильевны на лечение дочери Гнатенко Варвары Сергеевны

Телефон МТС для перечисления средств: +375 (33) 699 36 49

ЯндексДеньги: 410013357188041

Адрес для почтовых переводов: 220039, г. Минск, ул. Чкалова, д. 15, корп. 2, кв. 46

Контакты:
Гнатенко Татьяна Васильевна — +375(29)165-45-39
Гнатенко Сергей Александрович — +375(29)146-51-08

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Комментарии закрыты.