Июл 02

Ярославу Трофимову 7 лет. Мальчик болен редкой генетической болезнью — спинальной мышечной атрофией (СМА) 2 типа. Лекарство существует, но для детей и взрослых из Беларуси оно недоступно из-за дороговизны. Семья Трофимовых открывает благотворительный сбор средств на приобретение препарата Spinraza. Сумма сбора составляет 558 230 EUR.

Мама, Мария Трофимова Мария Трофимова (Maria Trofimova) :

— Ярослав родился с виду здоровеньким и в срок, — рассказывает мама мальчика Мария. — Развивался до 6 месяцев нормально, а потом, как и у многих «наших» СМА-семей — страшный врачебный диагноз "спинальная мышечная атрофия 2 типа", море наших выплаканных слез и борьба с тяжелой болезнью, которая продолжается и разрушает мышцы сына. Ярослав посещает школу, любит рисовать и общаться со сверстниками. Мы хотим спасти сына.

Сбор верифицирован пациентской организацией Геном / Genom.

О препарате SPINRAZA

23 декабря 2016 года Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA), позже и EMA (аналогичная организация в Европе) одобрили препарат Spinraza (6 инъекций в первый год и каждые 4 месяца всю жизнь) — первое в мире средство для лечения больных и мышечной атрофией (СМА), редкого генетического заболевания, влияющего на мышечную силу и способность двигаться.

Nusinersen (торговое наименование – Spinraza) – единственный в мире препарат, одобренный для поддерживающей терапии СМА для всех типов и возрастов. Spinraza — эффективна. Spinraza не «воскрешает» погибшие мотонейроны, но пушит силы других мотонейронов, некоторые из которых даже берут на себя функции погибших. Также препарат «поддерживает» живые мотонейроны.

Препарат останавливает прогресс заболевания, и его сегодня колют более 6000 больных СМА по всему миру. Терапия чем раньше началась, тем более выраженным будет эффект. То есть, чем раньше человек получит лекарство, тем больше двигательных функций он сохранит, тем больше проживет.

КАК ФОРМИРОВАЛАСЬ СУММА СБОРА

Как и большинство семей, в которых живут дети со СМА, семья Трофимовых открывает сбор на первые загрузочные 4 инъекции, то есть на 558 228 EUR. Марина Трофимова обратилась в израильскую клинику "Шнайдер", где им выставили счет и гарантировал проколоть Spinraza.

Депозит за терапию в течение первого года (4 инъекций) составляет около 558 228 EUR, далее необходимы инъекции каждые 4 месяца пожизненно (около 70 000 EUR каждая). Введение медикамента (в спинной мозг) проводится в условиях стационара; как пребывание в стационаре, так и стоимость самого лекарства учтены.

Пока сложно сказать, каким образом (как долго, с каким количеством последующих инъекций и т.д.) будет проходить лечение после первых двух лет, так как такого опыта у врачей ещё нет. Нюанс. Логистика, проживание и питание оплачиваются самостоятельно семьями, что также влияет на сумму сбора.

По состоянию на май 2019 года Spinraza доступна пациентам со СМА в более чем в 40 странах.

На территории Беларуси можно провести эндолюмбальное введение Spinraza, то есть имеются специалисты и материально-техническая база для процедуры введения, но только при условии приобретения лекарства за счет собственных средств семьи или других источников.

КАК ПОМОЧЬ?

1. Самый быстрый способ — пополнить баланс номер МТС: +375298590627 (деньги переводятся на благотворительный счет)

2. МТБанк Халва: 5351041080052945 срок действия 03/22

3. Беларусбанк: 6711290172110060 срок действия 10/20

4. Белгазпромбанк: 5299228981154582 срок действия 09/23

5. Благотворительный счет открыт в отделении №412 ЦБУ 510, г. Минск, УНП 100325912, БИК АКBBBY2X транзитный счет банка BY28AKBB38193821000170000000

белорусские рубли — BY93AKBB31340000068555120412

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Марии Трофимовой для оказания медицинских услуг сыну Ярославу Трофимову.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (21) на «Сбор на лекарство для Ярослава Трофимова»

  1. Влад пишет:

    Желаю Вам скорейшего выздоровления, пополнил карту Белгазпромбанка

  2. Марина пишет:

    Спасибо.

  3. Светлана пишет:

    Держитесь, сыну здоровья, мтс

  4. Наталья пишет:

    Ярослав ходит в нашу школу, слышала от учителя, что умный и способный мальчик. Верю, что все будет хорошо. Желаю скорейшего выздоровления! МТС.

  5. Aleksandr пишет:

    Здоровья,сил и терпения, пополнил карту МТБанка . 10 р. С миру по нитке каждый и все соберется!

  6. Людмила пишет:

    Скорейшего выздоровления! МТС 10 руб

  7. Саша пишет:

    МТС +55 рублей. Выздоравливайте!

  8. Дмитрий пишет:

    Пополнил МТС. Поправляйтесь

  9. Олег пишет:

    Выздоравливайте

  10. Наталья пишет:

    МТС 10 руб. Выздоравливайте :-)

  11. Катерина пишет:

    Верьте в лучшее. Пополнели баланс.

  12. Марина пишет:

    Здоровья Вашему сыночку. Вам терпения и веры. Всё будет хорошо

  13. Татьяна пишет:

    50 на мтс

  14. Наталья пишет:

    Дай Вам Бог скорейшего выздоровления. Пусть все получится и свершится чудо. +150 р. на МТС.

  15. Ольга пишет:

    Здоровья вам и терпения. МТС 25 руб

  16. Дмитрий пишет:

    Пополнил вам МТС. Пусть все у вас получится! Удачи вам в вашей нелегкой борьбе!

  17. Надя пишет:

    Белгазпром
    И спасибо всем неравнодушным

  18. Марина пишет:

    Спасибо. Вам за поддержку.

  19. Катя пишет:

    Выздоравливай скорей малыш!мтс

  20. Катя пишет:

    Выздоравливай!мтс

  21. Снежана пишет:

    Пусть всё получится! мтс

Оставьте свой отзыв