Июн 11

маргарита и терезаМаргарита Шнип — золотая медалистка с дипломом ЕГУ по специальности «визуальный дизайн и медиа», графический дизайнер и художница. Она любит рисовать людей. Говорит, что это один из точнейших способов узнать человека. Также поступила в ЕГУ на «Графический дизайн» и с успехом его закончила. Решение поступать в ЕГУ стало скорее вынужденной необходимостью  —  с  направлением она определилась, но барьерная среда не позволила учиться в Минске: ни доехать на коляске до Академии, ни преодолеть там часть лестниц.

Диагноз "спинальная амиотрофия (СМА ) II типа", установленный Маргарите в полтора года, еще до недавнего времени считался фактически смертным приговором, который постепенно уничтожает все двигательные функции, разрушая мотонейроны. Только постоянная и грамотная реабилитация может увеличить продолжительность жизни людей со СМА. Но государственной поддержки в реабилитации нет, поэтому семьям приходится справляться своими силами. Конечно, из-за ослабления всей мышечной системы появляется множество сопутствующих заболеваний, от которых качество жизни заметно ухудшается.

Маргарита никогда не жалуется и не озлобляется, считая что страдать очень легко, а чтобы чувствовать себя счастливой, нужна постоянная работа над собой. И всегда смеется, когда говорят о том, что ее заболевание «смертельно» и вообще как-то делают акцент на продолжительность жизни:

— Это так странно, как будто те, кто говорят, никогда не умрут. Жизнь вообще «летальна».

В начале 2019 года семья Маргариты решила открыть сбор на колеса E-Motion с электрическим усилителем. Из необходимых 12 040 BYN собрано 5784.30 BYN. Осталось собрать 6155.70 BYN.

Почему колеса E-Motion? Рассказывает мама девушки:

"У моей дочери, из-за того, что ей в свое время отказали в изготовлении жесткого корсета, начался очень сильный сколиоз, который еще больше усугубляет и без того тяжелое физическое состояние. На горизонте для больных этим заболеванием появился огонек надежды. Стали появляться препараты, которые способны если не излечить, то хотя бы значительно улучшить физическое состояние при подобных заболеваниях. Они очень дорогие. Но есть препараты — есть надежда.

На мой взгляд, очень важно предпринять все возможное, что поможет дожить до спасения. Для любого человека свобода и самостоятельность настолько естественны, что мало кто задумывается о том, насколько это на самом деле важно и каково людям, которые этого практически лишены. В первую очередь это касается людей с инвалидностью, особенно с нарушением опорно-двигательного аппарата. Инвалидная коляска дает возможность человеку перемещаться, но при заболевании моей дочери это без посторонней помощи не представляется возможным, так как ослаблена вся мышечная система и руки в том числе. Электрическая коляска в силу бытовых причин и ее тяжести нам тоже, к сожалению, не подходит.

Колеса E-Motion с электрическим усилителем стали для нас настоящим открытием, которое может дать возможность моей дочери перемещаться самостоятельно, без посторонней помощи. Не просто так эти колеса называются «умными», так как система позволяет настроить их под разную силу рук. То есть даже с очень слабыми руками Маргарита сможет быть самостоятельной.

Для того, чтобы перемещаться, человек все равно вынужден приложить усилия, вынужден двигаться, работать руками, что не позволяет мышцам еще больше атрофироваться, а наоборот, укрепляет мышечную систему не только рук, но и всего плечевого пояса, что очень важно при данном заболевании. Прекрасное совмещение приятного и полезного. На наш с дочерью взгляд, это идеальная возможность стать свободной и укрепить свое физическое состояние. Для нас, конечно, это очень дорого, поэтому мы обращаемся за помощью".

Сбор верифицирован пациентской организацией «Геном». Это означает, что он не мошеннический, а средство реабилитации подобрано специалистами.

КАК МОЖНО ПОМОЧЬ МАРГАРИТЕ?

— Самый простой способ — пополнить баланс номера МТС: +375 33 383 06 77  (деньги переводятся на благотворительный счет)

— Благотворительный счёт номер BY72 AKBB 3134 0000 0394 5512 0402 открыт в ОАО "АСБ Беларусбанк", отделение номер 402 филиала 510 ОАО "АСБ Беларусбанк", г. Минск, ул. Сухаревская 62.

УНП 100633430;  БИК AKBBBY21510, Шнип Тереза Витольдовна (для лечения и реабилитации дочери Шнип Маргариты Александровны).

Транзитный счёт филиала номер 510 — BY05AKBB38193821000085100000

— Благотворительный счет Белинвестбанка, реквизиты: 

Банк получателя: ЦБУ N 536 г. Минск, пр. Пушкина, 81-2н

БИК банка: BLBBBY2X

УНП:: 807000028

Счет получателя: BY22BLBB38190000000000000866

Назначение платежа: Для зачисления на счет BY19BLBB31341200000002127478, ШНИП ТЕРЕЗА ВИТОЛЬДОВНА, паспорт гражданина Республики Беларусь, MP3353273 от 09/08/2013

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Оставьте свой отзыв