Апр 12

ЛегезаВероника Легеза страдает редкой болезнью — муковисцидозом смешанной формы, тяжелой степени. Это системное наследственное заболевание, при котором страдают все органы, которые выделяют слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Вероника нуждается в лечении дорогостоящими оригинальными препаратами.

— К нашему большому сожалению, получать их в рамках льготных перечней лекарств не предоставляется возможным, — говорит Ольга, мама Вероники. — Аналоги и заменители (или как их называют в медицине, дженерики), которые нам могут предложить по льготным рецептам, не имеют эффективности и направлены на устранение симптомов, на многие из них возникают аллергические реакции. Базовая терапия назначена ежедневно и пожизненно, состоит из постоянно увеличивающегося списка препаратов в мощных дозировках, которые, как правило, вдвое превышают взрослые назначения.

В семье трое детей. Вероника Легеза родилась недоношенной на 29-30 неделе беременности весом всего 1350 г. 1,5 месяца девочка была на искусственной вентиляции легких с диагнозом бронхо-легочной дисплазии. Плохо набирала вес. Ей была проведена потовая проба и установлен диагноз "муковисцидоз (кистозный фиброз), смешанная форма, тяжелой степени тяжести".

— Конечно же, никто из нас такого не ожидал. Много страданий и выплаканных слез… Но сдаваться мы не готовы. Вероничке выдали удостоверение ребенка-инвалида с третьей степенью утраты здоровья. У нее редкие генетические мутации, поэтому не представлялось возможным в Беларуси найти поломанные ДНК. Благодаря неравнодушным к нашему горю людям (спасибо им от всей души огромное!) удалось поехать на молекулярно-генетическую диагностику и обследование в зарубежную клинику. Там нам была назначена ежедневная базовая терапия. В том числе и ежедневные ингаляции пульмозимом. Он был одобрен нашим лечащим пульмонологом в 3 городской детской клинической больнице и внесен в выписку ("получает лечение пульмозим за счет родителей").

Пульмозим (дорназа альфа) – генно-инженерный вариант человеческого природного фермента, который расщепляет внеклеточную ДНК, — дорогостоящий препарат. Он применяется с целью улучшения функции легких. Накопление вязкого гнойного секрета в дыхательных путях нарушает функцию внешнего дыхания и обостряет инфекционный процесс у больных муковисцидозом. Гнойный секрет содержит очень высокие концентрации внеклеточной ДНК, высвобождающегося из разрушающихся лейкоцитов, которые накапливаются в ответ на инфекцию. Дорназа альфа гидролизирует ДНК в мокроте и выраженно уменьшает вязкость мокроты при муковисцидозе.

— Применяется пульмозим ежедневно в виде ингаляций. В РБ, к сожалению, в аптеках встречается он очень редко, и стоимость одной упаковки (5 ампул на 5 дней) — более 400 белорусских рублей. Поэтому вынуждены закупать его за рубежом, в основном в РФ, где стоимость одной упаковки лекарства гораздо ниже — около 200 бел. рублей. В одной упаковке находится 6 ампул для ингаляций. Так как ингаляции ежедневные, в месяц используется 5 упаковок. Это приблизительно 1000 белорусских рублей в месяц. А в год сумма составляет более 12000 бел. рублей. Для нашей семьи, в которой растут еще двое старших деток, мама работает инженером, а папа на заводе рабочим, это большая сумма, и нам самим ее не осилить. К сожалению, пульмозим не единственное лекарство, которое нужно покупать и принимать Вероничке. Также дочка нуждается в спейсере и дыхательном тренажере, который создает осциллирующее положительное давление на выходе. Эффективно мобилизует и удаляет бронхиальную слизь и помогает очистить дыхательные пути.

Применяя терапию, назначенную в клинике, Вероника намного лучше стала себя чувствовать. Концентрация кислорода в крови держится на уровне 99%. Улалось избежать пневмонии, бронхитов, гастроэзофагеального рефлюкса.

— За последний год у нас не было ни одной госпитализации. А до назначения терапии — частые госпитализации (3 реанимации) и пневмонии с бронхитами. Поэтому мы изо всех сил пытаемся придерживаться терапии и советов, которые дали нам в клинике. Просим помощи в покупке дорогостоящих препаратов на период 4 месяца, для того чтобы как можно дольше сохранить функцию легких нашей маленькой доченьке Вероничке. Огромное спасибо за вашу поддержку!

Сумма сбора на пульмозим: 3012 бел. рублей.

Группа помощи Веронике в ВКонтакте >>> 

Благотворительные счета открыты в филиале 500 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100603596; МФО AKBBBY21500:

— белорусские рубли — транзитный счёт BY77AKBB38193821010096000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000131016020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— доллары США — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY81AKBB31340000130946020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— евро — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000131046020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— российские рубли — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY36AKBB31340000130976020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Легеза Ольги Александровны для лечения дочери Легеза Вероники Александровны

Можно пополнить баланс МТС: +375 29 286 84 85 – благотворительный номер

Карта Беларусбанка: 9112 0001 6354 4865 до 04/21, Легеза Ольга Александровна

Яндекс деньги:  410015277398848

Адрес: 220116, г.Минск, ул.Голубева 28-209

Контакты: +375297030741 — Ольга Легеза (мама Вероники)

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (20) на «Маленькой Веронике требуется жизненно важное лекарство»

  1. Ольга пишет:

    Огромное материнской спасибо команде tut.by и всем неравнодушным людям за вашу помощь и поддержку! 🙏

  2. Денис пишет:

    Перевел на МТС.

  3. Марина пишет:

    Вероничке-выздоровления, а Вам, Ольга, сил и терпения. Перевела на МТС

  4. Марина пишет:

    Перевела на МТС

  5. Ольга пишет:

    Здоровья крепкого Вероничке! Перевела на МТС.

  6. Светлана пишет:

    Выздоравливай, Вероника! Перевела на МТС

  7. Катерина пишет:

    Здоровья Веронике. Сил маме

  8. Владимир пишет:

    выздоравливайте! перевел на мтс 20

  9. BlackWhite пишет:

    Выздоравливайте!

  10. Артём пишет:

    Перевел на МТС. Поправляйтесь…

  11. Artem пишет:

    Yandex zakinul

  12. Ruslan пишет:

    Поправляйся!

  13. Тол пишет:

    А где-нибудь в Польше не будет препарата еще в 2 раза дешевле или эффективнее? Узнавали?

  14. Виктория пишет:

    Здоровье малышке!!!перевела на мтс

  15. Ольга пишет:

    Tол аналогов у пульмозима к сожалению нет. Цена на пульмозим в Польше больше, чем в России. В Италии и Германии ещё дороже. Спасибо🙏

  16. Ольга пишет:

    Огромное материнское спасибо всем за помощь и поддержу! 🙏❤️Спасибо за помощь моей маленькой Клубничке! Только благодаря добрым людям, которые нас поддерживают у нас не угасает надежда и вера на лучшее будущее! 💖

  17. Andrei пишет:

    Yandex moloandre ушло

  18. Ash пишет:

    на мтс перечислил, здоровья!

  19. Андрей пишет:

    Добрый день! Я своей сестре привожу специальные витамины. Свяжитесь со мной по +48507579374 вайбер.

  20. Ольга пишет:

    Спасибо огромное за вашу помощь и поддержку! 🙏❤️

Оставьте свой отзыв