Мар 29

СБОР СРЕДСТВ ПРИОСТАНОВЛЕН!

У десятилетней Яны спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — нейромышечное генетическое заболевание, которое поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое в Беларуси. Однако существует препарат, предотвращающий прогрессирование заболевания, который сегодня принимают более 6000 больных СМА по всему миру — Spinraza.

ГеринаSpinraza останавливает гибель мотонейронов. Чем раньше началась терапия, тем более выраженным будет эффект. То есть, чем раньше Яна Герина получит лекарство, тем больше двигательных функций она сохранит.

Семья Гериных открыла сбор средств на лекарство для Яны. Сумма к сбору — 700 000 EUR.

Это очень дорогостоящее лекарство и, несмотря на то, что уже в более чем 30 странах мира препарат Spinraza предоставляется государством и по страховке некоторым больным СМА людям по совершенно разным схемам, многие семьи вынуждены открывать благотворительные сборы на него. К таким относится и семья Яны Гериной из Беларуси, которая сейчас находится на обследовании во Франции.

Яна растет симпатичной девочкой, умной и веселой, потому что интеллект при болезни СМА остается полностью сохранным, он развивается так же, как у здоровых людей. Таким образом, несмотря на физические ограничения, Яна живет полноценной жизнью: учится, гуляет и общается.

Она говорит все, что думает, и ни граммом меньше, потом извиняется, если понимает, что сказала что-то лишнее, и снова продолжает говорить без остановки и цензуры. Яна очень любит общаться с детьми, участвовать в любых мероприятиях, где она может выполнять хоть что-то самостоятельно, посещать курсы по интересам. В свою очередь дети общаются с Яной вначале с, как говорит Яна, «кучей дурацких вопросов», но потом они даже не замечают, что она каким-то образом отличается от них. Отдельным пунктов в списке Яны стоит любовь к путешествиям.

Яна дистанционно вовлечена во все, что связано с технологиями, программами, компьютерными играми и видеоблогерами. Яна обожает животных, готова спасать, если требуется, всех и вся. Не рвет цветы. А те цветы, что подарили, всячески выращивает и реанимирует. Постоянно говорит о новых местах, куда бы она хотела съездить, мечтает о подружках, о лошади, о море и о том, как она покатается на поезде или на корабле. Боится разговоров о смерти. Заставила маму пообещать ей, что та будет жить до ста лет. А при встрече с бабушкой постоянно повторяет, чтобы она себя берегла и жила долго. Своим отношением к миру и окружающим Яна непроизвольно учит людей любить жизнь.

ПРО СПИНРАЗУ
23 декабря 2016 года Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA), позже и EMA (аналогичная организация в Европе) одобрили препарат Spinraza — первое в мире средство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА), редкого генетического заболевания, влияющего на мышечную силу испособность двигаться.

Nusinersen (торговое наименование – Spinraza) – единственный в мире препарат, одобренный для поддерживающей терапии СМА для всех типов и возрастов. Spinraza — эффективна. Spinraza не «воскрешает» погибшие мотонейроны, но пушит силы других мотонейронов, некоторые из которых даже берут на себя функции погибших, а также препарат «поддерживает» живые мотонейроны.

Семья Гериных открывает сбор на первые 6 инъекций. Депозит за терапию в течение первого года (6 инъекций) составляет около 700.000 EUR, во второй год необходимы 4 инъекции (депозит 350.000 EUR).

Введение медикамента (в спинной мозг) проводится в условиях стационара; как пребывание в стационаре, так и стоимость самого лекарства учтены в названных суммах депозита. Сейчас семья Гериных ищет более выгодные условия в клиниках других стран. На рассмотрении клиники из Франции, Германии и Израиля.

Прежде, чем начать лечение, требуется оплата полной суммы депозита за терапию в течение 1 года. Это означает, что на счет клиники необходимо перевести всю сумму — 700.000 EUR. Пока сложно сказать, каким образом (как долго, с каким количеством последующих инъекций и т.д.) будет
проходить лечение после первых двух лет, так как такого опыта у врачей ещё нет. Нюанс — логистика, проживание и питание оплачиваются самостоятельно семьями, что также влияет на сумму сбора.

Контакты:
Анна Герина, мама: 8(029)3735033 (velcom)

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (2) на «Яна Герина нуждается в дорогостоящем лекарстве»

  1. Марина пишет:

    Искренне верю, что с Божьей помощью и помощью добрых людей Яна осуществит свои мечты. Перевела на МТС

  2. татьяна пишет:

    на какой номер МТС можно положить деньги

Оставьте свой отзыв