Дек 12

У Лилии Сюриной множество врожденных пороков развития. После четырех неудачных операций, проведенных в нашей стране, в прошлом году девочка была успешно прооперирована в Израиле. Однако позже у Лилии стали выворачиваться ножки, поэтому потребовались новые обследования и лечение. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, в сентябре силами израильских врачей начата диагностика, следующий же этап запланирован на январь. 

syurinaliliya— Не устану благодарить вас за постоянную помощь моей дочери и результаты, которые мы получаем благодаря возможности пройти обследования и лечение в Израиле, — пишет мама Лилии. — Практически весь сентябрь с помощью израильских врачей и современного оборудования Лилечка проходила сложное обследование. Изначально было очень тяжело. Было множество вопросов. Состояние и критический вес Лилечки говорили о том, что есть угроза не только здоровью, но и жизни моей дочери.

"Ребёнок сложный, мы можем долго искать причину всех проблем со здоровьем, и может получиться так, что не найдём", — сказали честно врачи. Но нашли.

— Я была просто в восторге от самой системы здравоохранения, методов лечения и обследования. Третья поездка в эту прекрасную страну продвинула нас ещё на несколько гигантских шагов в выздоровлении Лилечки. Если бы мы не отправились в Израиль, вряд ли нашёлся бы выход в решении текущих проблем со здоровьем дочери. Лилины проблемы многогранны, и на её состояние здоровья влияют несколько факторов. Раньше, в Беларуси, в нескольких больницах и поликлиниках нам делали УЗИ почек, и оно было абсолютно неинформативно. Ничего не было выявлено. В Израиле оно показало, что у Лили одна почка гораздо меньше другой и зажата селезенкой. Была проведена МРТ всего организма дочери, которая более чётко указала на проблему. Далее последовало продолжение обследования в данной сфере, и уже анализ крови подтвердил, что есть проблемы в работе надпочечников. Дело в том, что надпочечники  регулируют важнейшие функции нашего организма, тесно взаимосвязаны со всей жизнедеятельностью организма. 

Другую невесёлую загадку со здоровьем помог разгадать очень опытный врач-невролог. Как говорят простым языком, человек растёт во сне. Лилин сон никогда не был полноценным, если не сказать больше. Неоднократно просили неврологов о помощи, но те разводили руками. Снотворное детям нельзя, а других методов нет.

— Каково же было моё удивление, когда нам предложили решение проблемы путём приёма полугодового курса гормона сна. Он не вызывает привыкания, не токсичен, как многие снотворные. Изготавливается в Израиле в высоком качестве. И для Лили его изготовили специально в сиропе. Исходя из роста и веса. Его нужно и можно давать детям. Сколько решится проблем с детками, у которых поражение ЦНС, аутизм и прочие проблемы. Сколько мам, измотанных бессонными ночами, длящимися годами, смогут вздохнуть спокойно, видя как здоровый сон ребенка нормализует ненормально действующие механизмы организма. По своим наблюдениям я увидела, какие изменения в лучшую строну проходят у ребенка. В какой-то мере это даже можно назвать чудесами.

Замечательнейший врач подсказал ещё на один путь, ещё одно обследование, которое должны пройти. У Лили подозревают синдром Жубера. Это одно из редчайших генетических заболеваний, которое диагностируется не только генетиками, но и неврологами. Невролог этот диагноз подтвердил. Очередь за генетиками.

— И опять проблема. В нашей стране не занимаются исследованием этого синдрома. О нём даже не слышали. Патология, встречающаяся с частотой один на миллион людей. Нам предстоит сделать непростой генетический анализ, который поставит точку в диагнозе. Это очень поможет в назначении дальнейшего лечения. Ещё одно важное исследование — эндоскопия. Мы делали её первый раз в жизни. После последствий неудачных операций в Беларуси у Лили очень слабые, истончённые ткани на нёбе, в горлышке. Нам предлагали делать эндоскопию без наркоза. Ребенка бы просто силой держали. И это не просто чудовищно. Очень легко было бы задеть травмированные ткани, и имеющиеся внутренние швы просто бы разлетелись. Я категорически отказалась. Такой изуверский способ мог бы нанести и другие раны. Поэтому и в Израиле я в штыки восприняла предложение провести это обследование. В ответ мне объяснили, что будет сделан лёгкий наркоз, ребенок будет расслаблен. С помощью современного оборудования посмотрят не только желудок и кишечник, но и возьмут аккуратно анализ. Угрозы повреждения и расхождения внутренних швов не будет. Я согласилась. И не зря.

Оказалось, что у Лилечки в кишечнике идёт сильный воспалительный процесс, который может привести к тяжёлым и хроническим патологиям и уже пагубно влияет на состояние здоровья. С замиранием сердца ждали три недели результатов анализа. Уже были назначены три серьёзных препарата, которые помогут предотвратить появление неизлечимых патологий.

— Уже по окончанию курса нам назначили прием клетчатки. Это ещё один прорыв в фармацевтике Израиля. Клетчатку выделяют и изготавливают без примесей. Она очень помогает восстановить функции желудочно-кишечной системы. Действительно очень хорошо помогает в лечении. И вот результат — плюс один драгоценный килограмм веса за месяц! И плюс 2 сантиметра роста! Лечение также очень положительно повлияло на нашу сердечно-сосудистую систему. Исчезла тахикардия, аритмия. Ещё бы. Только от гормона сна Лиля спит полноценно, и весь организм отдыхает, восстанавливается нормальная работа всех механизмов. Но, мы должны идти дальше. Лечение не закончено. В начале январе мы должны приехать в Израиль на продолжение обследования и лечения. Первые результаты очень сильно окрыляют, но одновременно напоминают о том, что ещё предстоит продолжение сложного и не всегда лёгкого лечения. 

Для нового этапа лечения в январе требуется 5 тысяч долларов. Сюда входят и уникальные лекарственные препараты, аналогов которых нет у нас в стране, но которые чрезвычайно эффективны, сдача развернутых анализов и продолжение лечения.

— Мы не должны останавливаться на полпути. Конечно, сложно. Например, только в эту поездку наш анализ крови по всем показателям организма занял целых 6 листов. Но кровь детям берут с помощью ваккумного шприца, не наносящего неприятные последствия. В приложенных документах я высылаю нашу обновлённую "счастливую" справку о состоянии здоровья с победными показателями роста и веса и снятыми диагнозами по проблемам с сердцем. Также калькуляция из клиники, где указаны анализы и консультации врачей. Сюда не входят лекарства, которые будут назначены, и генетический анализ, так как пока неизвестно, какими препаратами мы будем лечится, и как сложен будет назначенный анализ по почкам и генетике. Остался всего месяц до поездки. Планируем в самых первых числах уже быть в клинике, так как лекарство с мелатонином, например, имеет очень ограниченный срок годности, оно закончится к январю и нужно для непрерывного лечения изготовить новый препарат. Операцию в США мы перенесли на ноябрь 2019 года в связи с необходимостью продолжения лечения. Лиля к операции должна быть в стабильном состоянии.

Подтверждающие документы >>>

Благотворительные счета открыты в филиале №400 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г.Гродно, ул. Новооктябрьская, 5; УНП 500156630; МФО AKBBBY21400:

В бел. рублях: транзитный счёт BY58AKBB38193821000344000000 на благотворительный счёт BY84AKBB31340000162664020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020

В долларах США: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY54AKBB31340000162684020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020

В евро: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY69AKBB31340000162674020151 в отделении 400/151, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Сюриной Елены Вячеславовны, для лечения дочери на территории РБ и за границей.

Карта Беларусбанка: 9112 0000 3188 6233 срок до 01/20

Карта Сбербанка России: 4817 7600 0070 9281

WebMoney:
B121351367142 – бел. рубли
Z357240570094 – доллары США
R415514690457 – российские рубли
E387208807338 – евро

PayPal: millena641@gmail.com

Есть возможность перевести деньги на баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом:(+37533) 6678766 (в дальнейшем они будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)

Адрес для почтовых переводов:
230012, Беларусь, г. Гродно,
ул. Пушкина, д. 50 кв. 41
Сюрина Елена Вячеславовна

Контакты:
Мать: Сюрина Елена Вячеславовна. МТС +375 33 9029097,
эл. почта: alena.s08@mail.ru

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (6) на «Восьмилетней Лилии Сюриной необходимо продолжить лечение»

  1. Андрей пишет:

    Вы не говорите ни о стоимости лечения , ни о стоимости консультации в Израиле. Тем более документов не видно на сайте. Где эти все калькуляции, справки и заключения врачей ? У врачей, лечащих детей гормоном сна, есть вообще медицинское образование и лицензия или это опять советы из брошюрки , не подтверждённые клинически. Сбор денег на «поехать в Израиль потусить и ещё на что хватит», прикрываясь неизлечимо больным ребёнком! Позорище !

  2. Андрей пишет:

    Читаем дальше — В Израиле прооперировали так успешно, что стали ножки выворачиваться . Это точно успешно ? Или все же назовёте вещи своими именами — операция в Израиле не помогла , наоборот ухудшила состоние .Но маме ездить в Израиль прикольно , а на больного ребёнка будут подавать охотнее.

  3. Елена Сюрина пишет:

    Большое спасибо редакции блога TUT.BY за публикацию и огромная благодарность всем, кто помогает Лилечке победить болезни! Если бы не Ваша поддержка, мы бы не смогли сделать вовремя диагностику и начать , как оказалось, срочное и необходимое лечение. Продолжу нашу историю. Теперь Лиля проходит лечение, как в клинике Ихилов, так и в клинике Шиба. Это государственные, крупнейшие больницы Израиля. Клиника Шиба известна сильными специалистами по лечению детей и подростков с критически низкой массой тела. Также там есть институт нефрологии и мы успели вовремя выявить проблемы с почками у Лилечки и делаем всё, чтобы предотвратить развитие почечной недостаточности или других тяжёлых патологий. В клинике Ихилов мы встречались с нашими хирургами и обсуждали результаты операции. Хирург, который оперировал глазки, уже окончательно нам сообщил, что во время операции удалось убрать не только сильный»птоз», но решить проблему с «эпикантусом», добиться симметрии глазок. Обычно эти патологии ликвидируются в две операции. Но нам за один подход удалось решить две проблемы. Причём, не повышая стоимость операции. Лиля стала хорошо видеть. Наконец стала рисовать и любит яркие книги. Хирург, который исправлял последствия неудачных операций в Беларуси, также остался очень доволен. Удалось наладить важные функции — Лиля ест и может пережевать любую пищу. Наладилось дыхание.И главное — начала говорить. Исчезло сильное искажение личика. А мама не просто довольна. Мама счастлива! Когда есть результаты, есть и силы бороться дальше и все трудности уже не так страшны. Ещё раз огромное спасибо всем за постоянную помощь и поддержку Лилечки!

  4. татьяна пишет:

    положила на МТС 10 руб.
    поправляйтесь.

  5. Влад пишет:

    пополнил баланс мтс, скорейшего выздоровления!

  6. Олег пишет:

    Положил на МТС, поправляйтесь

Оставьте свой отзыв