Окт 09

Знакомьтесь, это Вера! Этой очаровательной улыбашке с счастливыми глазами 1 годик и 10 месяцев, и некоторое время назад ей диагностировали спинальную мышечную атрофию II степени (СМА). Сегодня семья Веры — Маша и Саша — ведут благотворительный сбор на доступ дочери к дорогостоящему препарату Spinraza, который останавливает СМА.

zvankoВ более чем 30 странах препарат Spinraza предоставляется государством и по страховке некоторым людям, больным СМА, по совершенно разным схемам. Препарат эффективен, об этом говорят научные исследования для всех типов СМА. То есть препарат останавливает гибель мотонейронов. Spinraza — эффективна. Spinraza — это патогенетическая терапия, а не симптоматическая. Трахеостома, возраст, контрактура и т.д. — не противопоказания для ее введения. Spinraza не «воскрешает» погибшие мотонейроны, поэтому терапия чем раньше началась, тем более выраженным будет эффект. То есть, чем раньше девочка Вера получит лекарство, тем больше двигательных функций она сохранит. В Беларуси этот препарат не зарегистрирован.

— Около 4 месяцев наша семья потратила на выявление и подтверждение диагноза, — рассказывают родители девочки. — Более 6 месяцев мы ведём безрезультатную переписку с Минздравом. За это время наша дочь утратила возможность стоять, ходить, постепенно угасает ее способность самостоятельно ползать и сидеть. Стремительно падают ее шансы на получение уровня жизни должного качества, гарантированного законом. Надежды на лечение в нашей стране в ближайшее время у неё нет. И мы вынуждены спасать дочь в одиночку. Для этого нам пришлось открыть благотворительный сбор средств на лечение, а также трубить нашу просьбу о помощи во все инстанции.

Сегодня немецкая Университетская клиника Фрайбурга (Universitätsklinikum Freiburg) предложила свои услуги по первому году лечения Веры: депозит за 6 инъекций препарата Spinraza в стационарных условиях — 700 000 EUR + услуги русскоговорящего переводчика — 1050 EUR. Итого — 701 050 EUR. Семья продолжает поиск более приемлемых условий для лечения Веры, а также вариантов доступа к Spinraza. Родители Веры также рассматривают вариант перезда в другую страну и доступ к препарату через покупку недвижимости.

Из этой суммы пока собрано около 50 000 EUR. Каждая и каждый могут помочь Вере!

Группа помощи Вере + подтверждающие документы >>>

Самый быстрый способ помочь Вере:

1. Пополнение баланса МТС: +375 29 563-53-56

2. Короткий номер, только для абонентов МТС.
*222*18#
стоимость USSD запроса 2 р.

3. Республиканская телефонная благотворительная линия (звонок только с домашнего телефона): 8-902-211-77-77
стоимость звонка 3 р.

4. На платформе GoFundMe: https://www.gofundme.com/help-us-save-vera-zvanko-sma

5. На Facebook: https://www.facebook.com/donate/291914271410634

6. Благотворительные счета открыты в головном офисе БЕЛАРУСБАНК — г.Минск, пр.Дзержинского, 18; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:

белорусские рубли — транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY05AKBB31340000049340020001 в головном офисе, бессрочный

доллары США — транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY87AKBB31340000049350020001 в головном офисе, бессрочный

евро — транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY57AKBB31340000049370020001 в головном офисе, бессрочный

российские рубли — транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY72AKBB31340000049360020001 в головном офисе, бессрочный

Важно! Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Званько Марии Леонидовны № (указать счет — 28 символов) для оказания медицинских услуг дочери Званько Вере Александровне

7. Благотворительный счёт Сбербанк России:
5336 6902 9803 5629

8. Пополнение баланса МТС: +375 29 563-53-56

9. Яндекс кошелёк:
QR-код
https://money.yandex.ru/to/410017294786324/0
Номер кошелька 410017294786324
На имя Званько Марии Леонидовны

10. WebMoney:
806304891770
WMR R124759891916
WMZ Z979967493629
WME E562608138153

11. Bitcoin:
158hPyJfBxp8wrkSGfAUoFkgMh6ZHLBZx1

12. Расчетный счет Благотворительного Фонда “Сердце Ангела”: р/с BY20AKBB30154222817031000000, филиал №100 — БОУ ОАО «АСБ Беларусбанк» МФО AKBBBY21100.

13. Система расчета ЕРИП
Платежи по Беларуси (ЕРИП)
Общественные объединения
Помощь детям, взрослым
Сердце Ангела
Пожертвования

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (17) на «Спасем Веру!»

  1. Александр пишет:

    Желаю Вам не терять надежду и конечно же выздоровления!! Перечисляю на баланс МТС.
    Всем ЧИНОВНИКАМ — ПОЗОР!!! ГОСУДАРСТВУ — ПОЗОР!!

  2. Татьяна пишет:

    Выздоравливайте!!! На МТС перечислила.
    Народ,присоединяйтесь к помощи!!!!!!

  3. Юлия пишет:

    Добрый день. Напишите письмо в фонд немецкий Ein herz fur kinder ,девочке с таким же заболеванием, как у вашей дочери,помогли немного, надеюсь, семья прочитает сообщение

  4. Александр (папа Веры) пишет:

    Спасибо за помощь и поддержку!

  5. Елена пишет:

    Скорейшего выздоровления!!! Верьте! Надейтесь на помощь людей! Все, кто может, помогите ребёнку!!!

  6. Елена пишет:

    Деньги на баланс МТС перечислила

  7. Максим пишет:

    Александру который позорит государство и чиновников.
    Помни простую вещь, ты ставишь государство и чиновников перед простым выбором убить 700 человек и обеспечить приемлемый уровень жизни Веры, или спасти 700 человек которые не пишут во все инстанции ибо помочь им стоит дешевле и государство справляется.
    Вот и вопрос к тебе лично Ты готов убить 700 человек ради жизни одной маленькой девочки о которой ты прочитал в интернете?

  8. Руслан пишет:

    Максим, а может просто отказаться от пары -тройки парадов унитазов, и тогда не надо будет никого убивать?

  9. Ольга пишет:

    Поправляйтесь!!! Пополнила мтс

  10. Мария пишет:

    Спасибо за помощь и поддержку!

  11. Александр пишет:

    Добрый день, пополнил баланс МТС.
    Удачи Вам!

  12. Мария пишет:

    Пожалуйста, заведите карточку , через м-банкинг это самая удобная форма оплаты.
    И комиссия будет меньше, чем у МТС (если с карточки того же банка)

  13. Ирина пишет:

    Пополняю баланс МТС. Скорейшего выздоровления малышке!

  14. Максим пишет:

    Удачи Вам и терпения. МТС

  15. Александр пишет:

    Все будет хорошо, родителям сил и веры. Дай Бог малышке долгих лет

  16. Андрей пишет:

    По препарату Спиназа нет статистики эффективности в долгосрочной перспективе. Помогло на год 18 детям из 36, по словам самого производителя. А где независимая статистика ? Где заключение немецкого врача с расписанными рисками и прогнозами использования Спиназы? Фантазии и слёзные тексты родителей не в счёт. И, наконец, что будет сделано со средствами, если, например , не соберётся вся сумма на курс лечения или лечение не понадобится ? В благотворительных фондах средства возвращаются жертвователям неиспользованные, потом жертвователь может направить их в адрес другого ребёнка. А тут как будет ? В карман себе положите?
    И да, за свой счёт хоть на Луну, а требовать у государства ваши хотелки финансировать на несколько млн долларов — это уже перебор . Уж лучше пусть на эти деньги новую больницу построят.

  17. Владислав пишет:

    Как с Вами связаться? Прочел, что нужны переводы документов. Перевожу мед. литературу с/на английский — опыт 3 года, образование — биолог..
    велком (029) 352 0885
    Владислав

Оставьте свой отзыв