Сен 02

syurinaliliyaУважаемые благотворители, с вашей активной помощью удалось собрать 18 тысяч долларов на обследование и лечение Лилии Сюриной. Этой суммы хватит на диагностику в израильской клинике, однако все еще не достаточно для проведения оперативного лечения ног девочки в США. Мама Лилии вынуждена вновь обращаться ко всем неравнодушным людям за поддержкой в сборе средств.

— 12 сентября у нас начинается обширное обследование с назначением лечения в Израиле. Уже куплены билеты, получены приглашения, забронировано жильё и составлена программа лечения, — рассказывает мама Лилии. — Продлится оно до конца сентября. Опять очень напряжённый график. Но, уже имея опыт очень удачного решения части проблем с Лилиным здоровьем, я верю, что и сейчас мы сможем, наконец, до конца ответить на вопросы с критическим весом и зачеркнуть ещё один страшный диагноз, который несет угрозу жизни моей доченьке. Уже совсем не страшно — знаем, какая современная система здравоохранения в Израиле. Знаем, как экономно там жить и какой автобус напрямую идёт до клиники от пригорода Тель-Авива, где мы с Лилечкой будем жить.

К сожалению, есть и не очень хорошие новости. У Лилии стали бледнеть и синеть пальчики, в которых гипотрофированы косточки. Ей больно ходить.

— Сердце разрывается, и просто вся моя душа матери отказывается её посадить в коляску. Ношу на руках. Болезнь прогрессирует стремительно. Это заболевание — брахиметатарзия — как оказалось, влияет на всю систему организма. В поврежденных конечностях нет нормального кровотока. А у Лили проблемы с сердцем и высокое лёгочное давление. Если бы она была полностью здоровым ребенком, и у неё была бы просто брахиметатарзия — это полбеды. Оказалось, что из-за одного диагноза могут ухудшиться и другие функции организма.

Собранной суммы средств хватает на обследование в Израиле, но не хватает на взнос с бронированием даты операции в США. Нужно ещё хотя бы 2 тысячи долларов для назначения даты и получения приглашения.

— Уже имея на руках такой документ, мы сможем обращаться в международные фонды. Я не могу отменить поездку в Израиль и сейчас из имеющихся средств внести взнос за назначение очереди и бронирование даты операции. Ехать на операцию, не решив огромную проблему с весом, очень рискованно.

Напомним, семилетняя гродненка Лилия Сюрина — тяжелобольная девочка со множеством врожденных пороков развития. В 2017 году в Израиле ей была успешно выполнена сложная двойная операция, и это после четырех неудачных в нашей стране. Полгода мама Лилии просто не верила своему счастью от положительной динамики в состоянии дочери. Однако позже у девочки стали выворачиваться ножки, и теперь вновь требуются обследования и новые операции.

— В Израиле Лиле смогли частично восстановить зрение, исправить последствия неудачных операций, — рассказывала мама девочки. — К сожалению, у Лилечки очень много сложных и редких диагнозов. Наши врачи не имеют ещё опыта и никогда не сталкивались с некоторыми из наших заболеваний. Буквально полгода после операции я просто летала. Моему счастью не было предела. Настолько улучшилось состояние Лилечки.

Лилия стала хорошо видеть, пытается говорить. Исчезло сильное искажение личика. До операции же было очень больно видеть, как Лилю рассматривали, перешёптывались, обсуждали.

— К сожалению, не суждено было продолжаться нашему счастью. Некоторое время назад Лиля стала очень плохо ходить. Буквально на глазах стали выворачиваться ножки. Впридачу к многочисленным Лилиным диагнозам прозвучал ещё один — брахиметатарзия. Это возникающая вследствие неизвестных причин редкая аномалия развития одной или нескольких косточек на ножках. Нужна операция. Так как наш диагноз очень редкий, хирурги из стран бывшего СНГ знают только теорию нашей болезни и как её теоретически оперировать. Озвученный метод меня просто шокировал. Ребёнку подрезаются другие, здоровые косточки на ножках. При этом на больных пальчиках отсутствующие косточки заменяются металлическими спицами или собственными костным материалом. Я не могла понять, зачем фактически ампутировать здоровые конечности, чтобы восстановить больные. Был шанс использовать собственный костный материал для восстановления ножек, но он нам не подходит.

У Лили не просто редкая аномалия, а очень редкая. Повреждены косточки и на ручках. Соответственно, взять там костный материал для ножек невозможно.

— Экстренно я стала искать хирурга, который нам сможет помочь. С помощью родителей детей из ближнего зарубежья мне удалось связаться с известным ортопедом Д.Пейли. (институт Пейли, США). Он проводит такие операции. И у Лили появился шанс наименее травматично восстановить повреждённые болезнью ножки с помощью высококачественных протезов. 

И если бы только эти тяжёлые переживания и новый непонятный и страшный диагноз омрачили состояние матери девочки. Есть ещё одна трудноразрешимая проблема. Лилин вес сейчас составляет всего 12 килограмм, а ей уже почти 8 лет.

— Благодаря большим стараниям  и назначенному лечению во время нашей первой поездки в Израиль, нам удалось сдвинуть рост и вес Лили с места. До этого он не менялся 3 года! Но проблема решена не окончательно, нам предстоит ещё одно обследование и назначение лечения. Причина такого катастрофического веса многогранна. И решать её можно поэтапно. К сожалению, только в Израиле нам смогли помочь начать лечение и провести обследование. Требуется ещё один этап обследования с назначением следующего курса лечения. Я обращаюсь ко всем людям, которые смогут помочь. Пожалуйста, не проходите мимо! Помогите моей дочери! Нам предстоит сложная операция и обследование.

Общая стоимость операции в США и обследования в Израиле составляет 96000 долларов.

— Я сражаюсь с болезнями Лили совсем одна. У меня нет большой семьи, которая сможет помочь, поддержать. Продать мне нечего. У нас нет даже собственного жилья. Все средства и усилия бросаю для спасения дочери.

Подтверждающие документы >>>

Благотворительные счета открыты в филиале №400 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г.Гродно, ул. Новооктябрьская, 5; УНП 500156630; МФО AKBBBY21400:

В бел. рублях: транзитный счёт BY58AKBB38193821000344000000 на благотворительный счёт BY84AKBB31340000162664020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020

В долларах США: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY54AKBB31340000162684020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020

В евро: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY69AKBB31340000162674020151 в отделении 400/151, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Сюриной Елены Вячеславовны, для лечения дочери на территории РБ и за границей.

Карта Беларусбанка: 9112 0000 3188 6233 срок до 01/20

Карта Сбербанка России: 4817 7600 0070 9281

WebMoney:
B121351367142 – бел. рубли
Z357240570094 – доллары США
R415514690457 – российские рубли
E387208807338 – евро

PayPal: millena641@gmail.com

Есть возможность перевести деньги на баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом:(+37533) 6678766 (в дальнейшем они будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)

Адрес для почтовых переводов:
230012, Беларусь, г. Гродно,
ул. Пушкина, д. 50 кв. 41
Сюрина Елена Вячеславовна

Контакты:
Мать: Сюрина Елена Вячеславовна. МТС +375 33 9029097,
эл. почта: alena.s08@mail.ru

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (9) на «Мама Лилии Сюриной продолжает собирать средства на лечение дочери»

  1. Артём пишет:

    Перевел деньги на МТС

  2. Елена Сюрина пишет:

    Здравствуйте! Огромное спасибо за публикацию и неравнодушие к нашему горю! Артём и все добрые,замечательные люди, которые не оставляют нас и помогают Лилечке! Спасибо за добрые слова,помощь,поддержку! У меня будет одна маленькая просьба. Поступают звонки на номер для поступлений. Я не могу на них отвечать, так как номер не предназначен для переговоров и при ответе списываются средства. Номер для связи со мной, мамой, указан выше МТС +375 (33) 902 90 97. Звоните, пожалуйста по этому номеру. Спасибо за понимание.

  3. Антон пишет:

    а в свободном платеже указывать номер транзитного счета или благотворительного ?

  4. Alex пишет:

    Перевела на Paypal,

  5. Анастасия пишет:

    Сил вам и терпения!Скорейшего выздоровления малышке! Все обязательно будет хорошо! Перевела деньги на МТС.

  6. Татьяна пишет:

    на МТС 10 руб, выздоравливайте

  7. Anna пишет:

    Храни вас Бог! Перевела на МТС.

  8. Pavel пишет:

    Терпения вам и скорейшего выздоровления дочурке. Выслал на PayPal.

  9. Екатерина пишет:

    Перевела вам денежку, поправляйтесь, храни вас Господь!

Оставьте свой отзыв