Июл 27

Восьмилетняя гродненка Лилия Сюрина — тяжелобольная девочка со множеством врожденных пороков развития. Год назад в Израиле ей успешно выполнили сложную операцию, которой предшествовали четыре неудачные в нашей стране. Сейчас Лилии вновь потребовалось оперативное лечение, стоимость его вместе с обследованиями составляет 96 тысяч долларов. Благодаря отзывчивым людям удалось собрать $12000. Оставшаяся к сбору сумма еще очень велика, а попасть девочке в Израиль необходимо уже в сентябре.

syurinaliliya— Для того, чтобы назначить дату операции, получить приглашение и готовиться к поездке, мы должны внести предоплату в размере 10 000 долларов, — говорит мама Лилии. — Пока мы не можем этого позволить.

Средства нужны на новый этап лечения в Израиле и операцию в США по установке имплантов взамен отсутствующих косточек на ножках Лилечки.

— В Израиле Лиле смогли частично восстановить зрение, исправить последствия неудачных операций, — делится историей девочки ее мама. — К сожалению, у Лилечки очень много сложных и редких диагнозов. Наши врачи не имеют ещё опыта и никогда не сталкивались с некоторыми из наших заболеваний. Буквально полгода после операции я просто летала. Моему счастью не было предела. Настолько улучшилось состояние Лилечки.

Лилия стала хорошо видеть, пытается говорить. Исчезло сильное искажение личика. До операции же было очень больно видеть, как Лилю рассматривали, перешёптывались, обсуждали.

— К сожалению, не суждено было продолжаться нашему счастью. Некоторое время назад Лиля стала очень плохо ходить. Буквально на глазах стали выворачиваться ножки. Впридачу к многочисленным Лилиным диагнозам прозвучал ещё один — брахиметатарзия. Это возникающая вследствие неизвестных причин редкая аномалия развития одной или нескольких косточек на ножках. Нужна операция. Так как наш диагноз очень редкий, хирурги из стран бывшего СНГ знают только теорию нашей болезни и как её теоретически оперировать. Озвученный метод меня просто шокировал. Ребёнку подрезаются другие, здоровые косточки на ножках. При этом на больных пальчиках отсутствующие косточки заменяются металлическими спицами или собственными костным материалом. Я не могла понять, зачем фактически ампутировать здоровые конечности, чтобы восстановить больные. Был шанс использовать собственный костный материал для восстановления ножек, но он нам не подходит.

У Лили не просто редкая аномалия, а очень редкая. Повреждены косточки и на ручках. Соответственно, взять там костный материал для ножек невозможно.

— Экстренно я стала искать хирурга, который нам сможет помочь. С помощью родителей детей из ближнего зарубежья мне удалось связаться с известным ортопедом Д.Пейли. (институт Пейли, США). Он проводит такие операции. И у Лили появился шанс наименее травматично восстановить повреждённые болезнью ножки с помощью высококачественных протезов. 

И если бы только эти тяжёлые переживания и новый непонятный и страшный диагноз омрачили состояние матери девочки. Есть ещё одна трудноразрешимая проблема. Лилин вес сейчас составляет всего 12 килограмм, а ей уже 8 лет.

— Благодаря большим стараниям  и назначенному лечению во время нашей первой поездки в Израиль, нам удалось сдвинуть рост и вес Лили с места. До этого он не менялся 3 года! Но проблема решена не окончательно, нам предстоит ещё одно обследование и назначение лечения. Причина такого катастрофического веса многогранна. И решать её можно поэтапно. К сожалению, только в Израиле нам смогли помочь начать лечение и провести обследование. Требуется ещё один этап обследования с назначением следующего курса лечения. Я обращаюсь ко всем людям, которые смогут помочь. Пожалуйста, не проходите мимо! Помогите моей дочери! Нам предстоит сложная операция и обследование.

Общая стоимость операции в США и обследования в Израиле составляет 96000 долларов.

— Я сражаюсь с болезнями Лили совсем одна. У меня нет большой семьи, которая сможет помочь, поддержать. Продать мне нечего. У нас нет даже собственного жилья. Все средства и усилия бросаю для спасения дочери.

Подтверждающие документы >>>

Благотворительные счета открыты в филиале №400 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г.Гродно, ул. Новооктябрьская, 5; УНП 500156630; МФО AKBBBY21400:

В бел. рублях: транзитный счёт BY58AKBB38193821000344000000 на благотворительный счёт BY84AKBB31340000162664020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020

В долларах США: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY54AKBB31340000162684020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020

В евро: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY69AKBB31340000162674020151 в отделении 400/151, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Сюриной Елены Вячеславовны, для лечения дочери на территории РБ и за границей.

Карта Беларусбанка: 9112 0000 3188 6233 срок до 01/20

Карта Сбербанка России: 4817 7600 0070 9281

WebMoney:
B121351367142 – бел. рубли
Z357240570094 – доллары США
R415514690457 – российские рубли
E387208807338 – евро

PayPal: millena641@gmail.com

Есть возможность перевести деньги на баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом:(+37533) 6678766 (в дальнейшем они будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)

Адрес для почтовых переводов:
230012, Беларусь, г. Гродно,
ул. Пушкина, д. 50 кв. 41
Сюрина Елена Вячеславовна

Контакты:
Мать: Сюрина Елена Вячеславовна. МТС +375 33 9029097,
эл. почта: alena.s08@mail.ru

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY

Отзывов (18) на «Мама Лилии Сюриной обращается за помощью в сборе средств на операцию для дочери»

  1. Елена Сюрина пишет:

    Здравствуйте! Хочу от всего сердца поблагодарить редакцию TUT.BY и всех добрых, неравнодушных людей за отклик и помощь в нашей беде. У нас легко и быстро идут сборы на онкологию. Но, к сожалению, никто не задумывается,что есть дети, состояние здоровья которых гораздо хуже, чем при некоторых онкологических заболеваниях. И угроза жизни и летальный исход могут наступить гораздо быстрее, чем от болезней, которые обычно принято считать смертельными. Очень тяжело и больно матери всё это понимать и видеть. Извините за негативные мысли. Наверное сказывается сильная эмоциональная усталость. Когда ты совсем одна,без помощи многочисленных родственников, нет ни сил ни возможности писать по фирмам и предприятиям-ты связан по рукам и ногам . Публикация на блоге для нас очень важна! Для нас это шанс помочь Лилечке и провести очередной серьёзный этап лечения. Сделать уже шестую операцию.Очень прошу не оставлять нас одних в беде. Вы нам очень нужны.

  2. Татьяна пишет:

    Да кто вы такая, чтобы решать, кому нужней???? Сначала поголовно всех родителей детей с ДЦП оклеветали, теперь взялись за онкологических больных? Бессовестная!

  3. Ольга пишет:

    Татьяна,умерьте свой пыл!!!Матери и так тяжело!!!Лучше молча пройдите мимо,вам совсем не известно,что такое отчаяние

  4. ivan пишет:

    блин, вот задумываюсь — откуда такие цены накрутки у евреев и американцев? почему так дорого? плохо что у нас есть добрые бескорыстные люди но нет опыта лечения.

  5. Виталий Катюшин пишет:

    Положил денюшку на мобильный! Желаю Лилечке поскорее поправиться, а мамочке сил и терпения!

  6. Руслан пишет:

    Таня глупая женщина. Лучше бы помогли ребенку

  7. Alex пишет:

    Перечислила на paypal. Удачи вам и Лиле, пучть всё получится .

  8. жора пишет:

    вот мне интересно, а когда мать была еще беременна ей не рассказывали что ребенок будет больным?? ну потратит она 100500 миллионов долларов на лечение и что в итоге? полноценной жизни у ребенка все равно не будет, сами вон написали что куча всяких врожденных пороков и что получается мать вылечит ребенка и будет всю жизнь собирать деньги на лекарства поддерживающие «нормальное» состояние ребенка, грубо говоря это не жизнь а существование.

  9. жора пишет:

    да конечно жаль ребенка и все такое, но как мне кажется нужно было на стадии до родов решать вопросы, а не расчитывать на авось

  10. жора пишет:

    и я не жестокий и бесчеловечный, таких детей сотни тысяч если не миллионы всем не поможешь как ни старайся

  11. Вячеслав пишет:

    Скорейшего выздоровления! Все будет хорошо, главное верьте в свои силы, и не слушайте ни жор, не тань.

  12. Елена Сюрина пишет:

    Всем здравствуйте! Вначале хочу ответить на вопросы. До рождения Лилечки был известен только один диагноз -расщелина губы и нёба. Совершенно чётко мне было сказано, что сейчас такая проблема благополучно решается одной-двумя операциями. В результате, четыре из четырёх вынужденных операций в Беларуси прошли неудачно. Прежде чем отправиться за границу, я пять с половиной лет лечила Лилю в нашей стране. Все её серьёзные болезни стали открываться только к двум годам. По поводу цен. Я выбираю только государственные клиники Израиля с минимальными для иностранцев расценками. США выбрана, как страна с единственной в мире клиникой, где оперировали такое редкое заболевание. Если посмотреть рассказы редких иностранцев, приезжающих в Беларусь, счета за лечение у них гораздо более неадекватные, учитывая качество медуслуг. Что касается обвинения меня в клевете. Если я кого-то оклеветала, пусть обращаются в суд. В нашей стране бесполезно судиться с госорганами (узнала на собственном опыте). Но суд принимает абсолютно адекватные решения по гражданским спорам. Только вот боюсь всем, кого я «оклеветала» придётся рассказывать. куда делись сотни тысяч долларов,собранные на ТКМ, но не использованные по назначению. Это проклятие — знать всё об обратной стороне благотворительности,разрываясь от отчаяния в поиске дешёвых и качественных услуг по всему миру.

  13. Елена Сюрина пишет:

    И,конечно же, хочу поблагодарить (и не устану это делать), всех людей,откликнувшихся на нашу беду. Спасибо за помощь, спасибо за то, что почувствовали моё отчаяние и не прошли мимо.

  14. АЛЕСЯ пишет:

    ЧТО ЗНАЧИТ-РЕШАТЬ НА СТАДИИ РОДОВ?
    БОГ ПОДАРИЛ ДОЧЬ И ЗА ЕЕ ЖИЗНЬ НУЖНО БОРОТЬСЯ!
    ЕСТЬ МНОГО ПОДТВЕРЖДЕННЫХ СЛУЧАЕВ ИСЦЕЛЕНИЯ ОТ СТРАШНЫХ БОЛЕЗНЕЙ, ДАЖЕ КОГДА ВРАЧИ НЕ МОГЛИ ПОМОЧЬ.
    ХОДИТЕ В ЦЕРКОВЬ, МОЛИТЕСЬ БОГУ И ВЕРЬТЕ ЧТО ОН ВАМ ПОМОЖЕТ!
    СИЛ И ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШЕЙ ДОЧЕНЬКЕ!!!
    ПЕРЕВЕЛА ДЕНЬГИ НА КАРТУ БЕЛАРУСБАНКА.

  15. Юлия пишет:

    Елена, вы не с того начали. Зачем мы меряетесь диагнозами и сравниваете кому финансы нужнее? Эти слова лишние и не к месту на страницах благотворительных ресурсов.
    Для каждой матери ее ребенок особенный и его болезнь и недуг самый серьезный, который не терпит промедления.
    Здоровья вашей девочке. И вам огромных сил, веры и терпения!

  16. Елена Сюрина пишет:

    Добрый день! Ни в коем случае не хотела никого обидеть и уж тем более сравнивать диагнозы. На эмоциях высказалась о наболевшем. О том, что знаю, вижу и меня возмущает. Вы правы. На благотворительном ресурсе не стоит это обсуждать. Нужна отдельная большая тема, статья об этом, обсуждение на форуме. Спасибо за добрые пожелания! Я тоже считаю,что нужно бороться за здоровье и жизнь наших детей. даже если весь мир вокруг будет говорить, что это невозможно. Никто не верил, что Лиля выживет. Говорили до рождения, что с таким диагнозом есть даже врачи и одна-две несложные операции всё исправят, а по итогу Лиля не могла кушать, захлёбывалась и задыхалась. После того, как сняли зонд,учились кушать из ложечки с самого рождения и это нас спасло. А сейчас она ходит без поддержки (хоть и болезнь начала прогрессировать, с помощью операции мы сможем отсутствующие косточки заменить на протезы и функция восстановится) ,начала говорить, сама кушает и одевается. И теперь те самые скептики, которые говорили:»Что там можно лечить?», — уже, как сейчас говорят,переобулись в полёте и я слышу только слова о том, что всё правильно делаю. Но это так тяжело, особенно когда ты выбит из колеи многолетней болезнью ребёнка, каждый день жить в напряжении, бояться упустить возможности и время.

  17. Евангелина пишет:

    Здесь уже мама приспособилась жить за счёт ребенка. И это можно делать до бесконечности. Не зря группу в контакте заблокировали за подозрительные сборы. Зачем вам опять в Израиль?

  18. Елена Сюрина пишет:

    Даже отвечать не буду на эту грязь. Пишу заявление в милицию. Надеюсь, вы будете таким же или такой же смелой, «Евангелина», когда придётся свои слова аргументировать

Оставьте свой отзыв