Июл 17

У двухлетней быховчанки Варвары Назаревич спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — наследственное заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной слабостью. Около года назад появился первый и единственный в мире препарат для терапии больных СМА, на прием которого родители Варвары возлагают большие надежды. Стоимость лекарства в настоящее время крайне высока для обычной семьи, поэтому очень нужна помощь неравнодушных людей.

varyanazarevich— Единственная возможность спасти Варвару, остановить болезнь – это инъекции Спинразы, — рассказывает мама девочки. — Рекомендации и курсы приема препарата расписаны для нас израильской клиникой Шнайдер. Сбор наш ведется с ноября 2017 года, за это время произошло много изменений. Самое главное и обнадеживающее для нас – это снижение стоимости препарата. Изначально клиникой был выставлен счет на фантастическую сумму – 754 790 евро за шесть инъекций (примерно 125 000 евро за укол). Впоследствии, в связи с тем, что гражданам Израиля препарат стали колоть бесплатно и с анонсированием другими фармацевтическими компаниями скорых выходов препаратов-аналогов, цена Спинразы, как и прогнозировалось, снизилась. На сегодняшний день нам выставлен счет на первый год лечения в шесть инъекций на сумму в 570 000 тысяч евро (95 000 евро за укол). Сумма все равно огромна, но она значительно меньше предыдущей, и это не может не вселять уверенности, что останавливаться нельзя.

Сбор ведется на первый и самый дорогой год лечения – 6 инъекций препарата. Причем первые четыре укола – так называемая «загрузочная» доза – вводятся с интервалом в две недели, то есть достаточно быстро. Именно загрузочная доза помогает предотвратить дальнейшее развитие болезни и последующую атрофию мышц. Сбор начался в ноябре 2017 года. С того времени и по сегодняшний день благодаря помощи неравнодушных людей, некоторых предприятий удалось собрать чуть более 215 000 евро + 10 000 евро выделил немецкий благотворительный фонд. Более того, в сборе части суммы согласился помочь и один из белорусских фондов (ранее, напомним, родители получали только отказы в содействии по сбору от отечественных фондов).

— Помимо всех этих хороших новостей, есть, к сожалению, и не очень радостные. За почти 9 месяцев нашего сбора изменилось не в лучшую сторону и состояние Варвары. Если еще некоторое время назад малышка могла стоять у опоры, теперь она этого делать уже не может. Несмотря на все наши усилия, занятия специальной гимнастикой, регулярное посещение бассейна, Варя все же слабеет. Время не ждет, и болезнь берет свое.

Для начала лечения препаратом Спинраза девочку ждут в израильской клинике уже в августе.

— Надеемся только на помощь неравнодушных людей, помогите остановить болезнь, подарить дочери шанс жить и радоваться этой самой жизни. Мы прошли уже достаточно большой путь, для начала лечения необходимо немного в сравнении с тем, что было вначале. Помогите не остановиться в середине пути. Помогите нам успеть!

Сайт помощи Варваре с подтверждающими документами >>>

Группа помощи Варваре >>>

Реквизиты для оказания помощи Варваре:

НОМЕРА ДЛЯ ПОПОЛНЕНИЯ БАЛАНСА

1.

МТС Беларусь

+375 33 344 00 66

2.

МТС Россия

+79 16 956 68 63

PAYPAL

1.

PayPal

Goreloffvl962@gmail.com

ЯНДЕКС

1.

Яндекс Деньги Кошелек

410015738428016

WEBMONEY

1.

WMZ кошелек

Z495434472282

2.

WMR кошелек

R923498085082

3.

WME кошелек

E045063907630

БЕЛАРУСБАНК

1.

Карточка Беларусбанка

№9112 0000 9973 3160

срок действия 08/18

СБЕРБАНК

1.

Карточка Сбербанка России

4276 3801 2322 4458

срок действия 11/20 Denis Nazarevich Visa

МТБанк

1.

Карточка МТБанка Халва+

5351 0412 5544 5734

срок действия 09/20 Mastercard halva plus

Благотворительные счета

Назначение платежа: на счет Назаревич Елены Юрьевны для лечения Назаревич Варвары Денисовны

1.

Белорусские рубли

транзитный счёт BY64AKBB38193821209957000000 на благотворительный счёт BY21AKBB31340000082197020706

в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный

2.

Доллары США

транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY06AKBB31340000082207020706  

в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный

 

3.

Евро

транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY88AKBB31340000082217020706

в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный

4.

Российские рубли

транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000082227020706

в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный

 

Криптовалютные кошельки:
Bitcoin — 1GzWpkH2b2WTiqxsdxJBw8UgTVrHWuMEuy
Ethereum — 0x38230c387ad4b01ce7f5d981805b5fc0b033983a
Ethereum Classic — 0xadb932b9d5af4140b58ea8ac898817c43c8ca76b
Dogecoin — DAQNsBvUCdju9pCtBwoy5q7UwJAUogmyrX
Waves — 3PH68qLw9mukxRFTNfMk36VLMWrXbb7ydKU
Ripple — rUocf1ixKzTuEe34kmVhRvGqNCofY1NJzV
Destination tag — 1844496632
Bitcoin Cash — 1Q4KjhyCEESa3BWzh17M6Nte1M3sr5D1nK
Cardano — DdzFFzCqrhsiMZD285fdT5AzbNULejXa1gmupHpeoFnTrrB9E9aHh5bmkG1g6n9YV94Kxh5Qzss1YZgNis69bCfwBjNCuMyrvD49kYES
Stellar — GAHK7EEG2WWHVKDNT4CEQFZGKF2LGDSW2IVM4S5DP42RBW3K6BTODB4A
Stellar Депозит MEMO 1026924610
Liteoin — LbYyJwRxvb7k5k474k4qmeu2ycTsNUJBr8
Bytecoin — 24Ju9L11Q9kH6nHsKgJRKw72VREsFvB8CXck2Lwns6UxBpDpuwiAMZ8di7ok6B5SQT6UXUtQgusruCoXbqUZm8VJAgifV7N
NEO — ASDm1obuXbu4SA63hJ8pbd3MYJW5WsxfW2
EOS — 0x00bf5ffe047eef7d694b5660690d5c75bd47540f
NEM — NBX3QKZJV2UPO3NJ5ULTFW2V5EE4N2I5N2REX7PO
Messege — 383750812374
IOTA — LXGEFYJH9IZDAWT9OCY9BQGESBBFZCYJHKANWFYZEXLCQS9MWNHYFDPPGZHPLZTLBUHQDNKKOFHXMKKKDMSTXMNYMD
TRON — 0x00bf5ffe047eef7d694b5660690d5c75bd47540f
Siacoin — 9a7798c54a68acbe5dc646cec02e93aacb24caa1f048bbb892624a4ed9fc7b5a3c2ed7551907
Monero — 4A2fMSohC2CTvQh8XctrzS6X4BpjVXQRTbYCDvU1N13WMfvWHqug8kzjXqrT3anyZ22j7DEE7

Контакты:
Назаревич Елена Юрьевна (мама Варвары)
Могилевская область, г.Быхов, ул. Гришина, 33-54;
тел.моб. +375 29 245 61 81
               +375 33 344 00 66

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (12) на «На дорогостоящий препарат для Варвары Назаревич не хватает средств»

  1. Anastasia пишет:

    Перевела на paypal. Удачи со сбором, силы и веры родителям, а малышке такой замечательной скорейшего выздоравления.

  2. Виталий Катюшин пишет:

    Зачислил на телефон. Скорейшего выздоровления малышке и сил родителям

  3. Alex пишет:

    Перевела на paypal. Пусть у вас всё благополучно сложится и лечение окажется эффективным.

  4. Артем пишет:

    Выздоравливайте.. Копилочку вашу пополнил

  5. Елена пишет:

    Пополнила счёт МТС… удачи вам! Все непременно получится.

  6. он же пишет:

    какое там лекарство, тут на хоккей не хватает…

  7. Ольга пишет:

    Пополнила счёт МТС.
    Божьей помощи

  8. Светлана пишет:

    Пополнила карту МТС. Здоровья малышке!

  9. Ирина пишет:

    перевела на карту ББ.

  10. Докторрр14 пишет:

    Просто для сведения. Торговое название препарата — Спинраза. В США 1 (ОДНА) доза стоит 125 000 долларов. В первый год лечения нужно ввести 6 (ШЕСТЬ) доз — 750 000 долларов. Затем ежегодно вводить по 3 (ТРИ) дозы — 375 000 долларов ежегодно. И препарат не избавляет от болезни, только несколько улучшает состояние больного. Опыт применения препарата пока весьма невелик — года 2 или 3. Какими бы добрыми не были люди, постоянно ежегодно собирать огромную для населения Беларуси сумму не получится.

  11. Евгений пишет:

    В Израиле могли бы уже пойти навстречу и сделать ребенка гражданином, чтоб бесплатно получить лекарство…

  12. Докторрр14 пишет:

    У нас социально ориентированное государство. Но очень бедное. Поэтому — всем бедненько, но ровненько. Чтобы никто не обижался. Всем — это, как говорит один всем известный человек, «простому народу», который он, по его словам, до безумия любит. Так таких больных хоть и немного, но не один человек. Где же на всех долларов и евро набрать?

Оставьте свой отзыв