Июн 24

gerinayanaДорогие друзья, всего неделя осталась до начала обследования и реабилитации Яны Гериной во французской клинике. Родителям девочки пришлось продать свой старый автомобиль, однако это позволило собрать только половину от необходимой суммы для осуществления поездки. В надежде успеть собрать средства мама Яны вновь обращается за помощью всех неравнодушных людей.

Напомним, у девятилетней Яны спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическая патология, которая поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое в Беларуси. Недавно появилось лекарство от СМА (Спинраза), но для белорусов оно недоступно. Яне необходимо пройти полное диагностическое обследование в Hôpital Purpan — Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse с последующем внесением данных о ней в базу данных пациентов со СМА во Франции, что даст Яне возможность доступа к лекарству.

Яна умная, веселая, беспечная и любопытная уже почти четвероклашка. Она любит розовый, но не любит девчачьи «штуки», и всю свою активность определяет словом «мальчишечья». Мир Яны полон компьютерных игр, образовательных онлайн курсов, видеоблогов и книжных энциклопедий. Девочка осваивает анимацию, верит в единорогов и знает почти все о своем заболевании.

За свои 9 лет она проходила частичное обследование всего один раз в 3-ей детской больнице, с целью постановки диагноза. Это было в возрасте одного года: «После того, как нам выставили диагноз, каждый раз, когда мы находились в больнице, нам врачи говорили: «Вам нужно быстрее выписываться, т.к. в больницах много инфекций, а они для вас очень опасны». С тех пор мы избегаем людных мест, а тем более больниц и поликлиник», — объясняет мама Яны, Анна.

Сейчас у Яны идет сильное искривление позвоночника, пульс в нормальном состоянии выше 130 ударов в минуту, печень увеличена в 3 раза и другие подозрительные отклонения. Яне пришла пора основательно обследоваться, чтобы не пропустить сопутствующие заболевания.

К сожалению, пройти полное обследование в одной больнице в Республике Беларусь нет возможности. Также сложно найти специалистов, работавших в контексте заболевания СМА, огромное количество бюрократических препятствий, общие палаты, а значит, риск заболеть пневмонией.

— Мы связались с Hôpital Purpan — Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Toulouse ( Department of Clinical Genetics) в городе Тулуза( Франция), и нам подтвердили, что там есть возможность пройти полное диагностическое обследование с последующем внесением данных о Яне в базу данных пациентов со СМА во Франции. Это крайне важно, потому как дает Яне шанс на включение в испытания на препараты от ее заболевания? — рассказывает Анна.

Исходя из состояния Яны, планируется предварительная консультация в Purpan, полное обследование и дальнейшая реабилитация на ее базе: МРТ позвоночника, МРТ головного мозга, консультация ортопеда по спине, консультация пульмонолога, гастроэнтеролога, скорее всего — гастроскопия с анестезией, КТ легких, дыхательные тесты, спирометрия и иное.

Оплата всех обследований, перелет, гостиница, трансфер — 7 000 евро.

Перелет в обе стороны + визы — 2500 евро, консультация — 1500 евро, проживание 2 недели — 1400 евро, генетическое обследование и подтверждение диагноза + доп. услуги — 1600 евро.

— Наша семья очень надеется на вашу помощь.

Благотворительные счета открыты в филиале №500/386 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100603596; МФО 153001601:

В бел. рублях: №000004
(Транзитный счёт №3819382101009 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
IBAN: BY30 AKBB 3134 0000 0409 0602 0386

В долларах США: №000017
(Транзитный счёт №3819382100000 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
IBAN: BY38 AKBB 3134 0000 0408 3602 0386

В рос. рублях: №000003
(Транзитный счёт №3819382100000 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
IBAN: BY75 AKBB 3134 AKBB 3134 0000 0408 7602 0386

Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Гериной Анны Сергеевны, для лечения и приобретения средств реабилитации для дочери Гериной Яны Юрьевны.

WebMoney:
B827463422518 – бел. рубли
Z382407617969 – доллары США
R158878846535 – российские рубли
E102900572130 – евро

PayPal: Gerina@tut.by

Пополнение баланса МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37533) 391 42 65 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет)

Адрес для почтовых переводов:
220092, г. Минск, ул. Игуменский тракт, д. 16. Кв. 2
Гериной Анне Сергеевне

Контакты:
Анна Герина, мама: 8(029)3735033 (velcom)

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (9) на «На важное обследование Яны Гериной не хватает средств»

  1. ольга пишет:

    добрый день. Я работаю в одной из клиник Турции, наши цены порядка в половину ниже стоимости европейских клиник. Если вы сможете направить мне ваши выписки я точно смогу сказать стоимость.
    буду рада помочь

  2. Илона пишет:

    все что есть на карте кинула ! Здоровья!

  3. Dzmitry пишет:

    Вы то хоть уточнили сколько стоит одна инъекция SPINRAZA и сколько их надо на годичный курс ? Где вы после обследования собираетесь брать 750 тысяч $ на лекарство ?

  4. Denis пишет:

    «Это крайне важно, потому как дает Яне шанс на включение в испытания на препараты от ее заболевания»
    Это цитата из статьи.

  5. Alexander пишет:

    Вы знаете, что перелет из Вильнюса будет стоить 100-120 евро на человека, до Вильнюса найдуться люди, которые довезут бесплатно , а квартиру можно снять за 500 на 2 недели. Это то на чем можно сэкономить.

  6. Дмитрий пишет:

    Перелет Белавиа Минск-Шарль-де-Голль стоит 350$ на одного в обе стороны
    откуда цены или это цены французской авиа скорой?

  7. Егор пишет:

    Я бы порекомендовал сделать криптовалютные кошельки , я думаю много людей бы закинули бы вам криптовалюты , сейчас удобнее в ней собирать , если будете делать то рекомендую кошельки рипл , трон , вердж , они быстрые в переводе и можно пересылать маленькие суммы , а так же еос , он вообще без комиссий ! Желаю вам выздроровления !

  8. Ольга пишет:

    Здравствуйте, желаю скорейшего выздоровления вашей дочери, перевела на WM.

  9. Эля пишет:

    Перелет в обе стороны + визы — 2500 евро????? это ж с каким шиком и каким классом лететь-то надо? на автобусе вообще 100 евро. Народ, вы что????

Оставьте свой отзыв