Май 14

Открываются двери, а навстречу тебе веселый и жизнерадостный мальчик. Не знал бы – никогда не догадался, что по 15 часов ежедневно он лежит под капельницей, а питается через трубку в животе. А ведь многие вспомнят его… это Егор Дузь, мальчик с синдромом короткой кишки, которому пару лет назад помогали всей страной. Помогали, а потом забыли…

duz1Не умирай!

«Мы очень ждали сына, − рассказывает мама Егора. − И не думалось даже, что может родиться ребенок нездоровый, с какими-то патологиями…». А ведь никто эту патологию и не выявил, пока Егор не оказался в три года на операционном столе на грани жизни и смерти.

Однажды под утро ни с того ни с сего мальчик просто не проснулся. «Это был самый обычный день, − вспоминает мама Юля. – Егора мы забрали из садика. Весь вечер сын играл с игрушками, смотрел мультфильмы и лег спать… Под утро мы проснулись от странных звуков, издаваемых Егором. Мы попытались его разбудить, но Егор ни на что не реагировал и не просыпался». По скорой Егора забрали в Детскую областную больницу и после 2-часового обследования экстренно повезли в хирургию… «Кишечник умирает, − пояснил профессор. − Состояние очень тяжелое. Возможно не переживет даже операцию. Но если справится − жить будет». Вот только что жить он будет постоянно на капельницах, никто не сказал.

Следующие пять месяцев были адом для Егора и его родителей: мальчик перенес три полостные операции, после которых у него осталась всего 4-5 см тонкого кишечника и половина от толстого – а значит, никакой возможности для нормального усвоения жизненно важных веществ из пищи: три месяца его кормили только через вену. «До нас такие дети не доживали до того этапа, когда нужно было начинать думать о том, как их кормить, – пояснили маме Егора в больнице. – Мы первые, кто с таким диагнозом ушел оттуда своими ногами».

Лучше Егору не становилось. Бесконечные капельницы, исколотые руки и ноги, токсический гепатит и постоянная температура из-за начавшегося сепсиса заставили родителей принять непростое решение. «Закапали нас в больнице страшно – посадили печень. Печеночные показатели в анализах вместо пятидесяти были по пятьсот, начали желтеть склеры на глазах, рассказывает мама.Совместно с супругом мы приняли непростое для нас решение – написали расписку и вместе с Егором прямо из больницы поехали в аэропорт, а оттуда полетели в Израиль…».

Первые ответы на вопросы…

«…Мы даже и не предполагали, что одной недели будет достаточно. В клинике Израиля вылечили сепсис и токсический гепатит, заменили временный катетер на долгосрочный, скорректировали лечение, дозировку капельниц, составили меню и постепенно стали кормить Егора. А медсестры обучили меня, как правильно ухаживать за сыном в домашних условиях. Для того, чтобы наладить работу кишечника и в дальнейшем отказаться от капельниц, врачи порекомендовали со временем установить гастростому. Впервые, за столь длительный период, я получила не только рекомендации, но и ответы о том, как дальше жить и помочь своему ребенку», − продолжает мама Юлия.

О сборах и помощи людей…

duzДва года назад в Москве Егору установили гастростому, благодаря которой мальчик подрос на десять сантиметров и прибавил в весе три килограмма. «В Беларуси устанавливать гастростому мы не рискнули, так как вероятность благополучного исхода операции по словам врачей была низкой. Изначально мы планировали провести операцию в Израиле, но…» — рассказывает мама мальчика.

Для проведения операции было необходимо 22.000 евро. Объявили сбор. Просили о помощи гродненцев, фонды, предприятия. За восемь месяцев собрали меньше половины, а ждать больше было нельзя. Собранных средств хватило на то, чтобы операцию провели в Москве. «…Было потрачено очень много сил и времени, но, к сожалению необходимая сумма не собралась. Собирали и в социальных группах… но долгое время вести так сбор очень сложно. Ведь все ждут хороших новостей и быстро, — рассказывает мама Егора. — Каждый хочет знать, что он помог, и ребенок выздоровел…. К сожалению, ситуация Егора очень сложная. Сейчас ему нужно просто продолжать жить. Имеющееся у нас оборудование не позволяет даже оценить, в каком состоянии сейчас его тонкий кишечник. По статистике ему необходимо прожить еще пять лет, прежде чем размер его кишечника позволит ему надеяться на операцию по его удлинению».

Фактически, семья осталась со своей проблемой один на один. С того времени родители не ведут сборы на медикаменты и другие медицинские средства необходимые для поддержания жизни Егора. Семье буквально приходится растягивать и экономить везде, где только можно. И нынешнее тяжелое финансовое положение заставляет родителей Егора вновь обратиться за помощью к людям…

Дома как в больнице… но все-таки дома

Комната Егора больше похожа на склад медикаментов. От пола до потолка стоят коробки с системами, шприцами и прочими расходными материалами, насосы, пакеты с «внутривенной едой».

По 15 часов в сутки Егор находится под капельницей. По 15 часов в течение трех лет – это и есть то питание, благодаря которому он живет. Помимо капельницы, специальный насос всю ночь вводит в организм Егора уже расщепленную смесь по трубке через гастростому – отверстие в животе и желудочной стенке. Такая искусственная имитация пищевода, когда подача пищи в желудок производится напрямую, помогла Егору вырасти за последние два года на 10 см и набрать в весе 3 кг.

А хорошо расти ему жизненно необходимо, ведь вместе с ним растет и его кишечник – а значит увеличивается шанс, что со временем его длины будет достаточно для проведения большой операции, благодаря которой он сможет жить без капельниц и трубок в животе.

Вот только как до нее дожить? Список всего, что необходимо Егору для жизни в месяц, не вмещается на 1 страницу… и это помимо тех препаратов, с которыми семье помогает детская больница. Все они закупаются за границей. Все просто: большинство необходимых препаратов в нашей стране не сертифицированы или не входят в перечень. Еще одна проблема – это расходные материалы: шприцы, перчатки, системы… Одноразовые, они должны меняться после каждого использования, − иначе возникает риск заражения крови.

1500 рублей – такова цена жизни в месяц… 18035 рублей – такова цена жизни в год…

От автора о Егоре

Дружелюбный, веселый, добрый… Почти все время дома. Очень общительный, но с другими детьми играет редко – любое неверное движение может стоить ему жизни.

А еще Егор очень стойкий. Вы представляете, что такое полжизни проводить под капельницей, а питаться через трубку в животе? Это невозможно представить, но такова его жизнь.

Наверное, смирился… может быть привык… я не знаю, как описать улыбающегося тебе мальчика, у которого под майкой и слоями бинтов одна трубка выходит наружу из сердца, а вторая из желудка. Знаю только, что к одному он не привык точно: это боль… от уколов, больничных процедур, десятков анализов. Переносить их без сильнейшей истерики и крика он не может до сих пор.

Как помочь

Гродненское благотворительное общество обращается за помощью ко всем неравнодушным людям. Мы просим Вас откликнуться и помочь Егору. Для приобретения медицинских препаратов необходимых для поддержания жизнедеятельности Егора сроком на один год необходима сумма 18035 рублей.

Помочь Егору вы можете, пожертвовав на любой из реквизитов:

1. USSD-пожертвование.

Отправьте USSD-запрос *222*19# (вызов), и вы пожертвуете 2 рубля.

Услуга доступна только для абонентов МТС. Количество пожертвований с одного номера не ограничено. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 30 копеек. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 4 копейки.

2. Через систему «Расчет» ЕРИП в любом банке, воспользовавшись инфокиоском, или через интернет-банкинг. Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП),

+ Общественные объединения,

+ Религиозные объединения,

> Гродненское благотворит общ-во.

Нахождение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 590900117.

3. SMS-пожертвование.

Отправьте SMS-сообщение на номер 553 с текстом «514 пробел Егор пробел Суммма». Например, 514 Егор 5.

Услуга доступна для абонентов МТС и life:). Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) – 4,5%. После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 бел. руб.

4. Благотворительный счет:

Учреждение «Гродненское благотворительное общество»,

р/с BY34PJCB31356013630010000933,

БИК (BIC) PJCB BY2X,

ОАО «Приорбанк», ЦБУ 600, г. Гродно, УНП 590900117.

Более подробную информацию об Егоре вы можете узнать на сайте Гродненского благотворительного общества или по телефонам: 8 (0152) 74-29-79, +375 (33) 383-000-4.

Благодарим за оказанную помощь и поддержку.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (28) на «Забытый ребенок, или как прожить до операции… Егору Дузь нужна наша помощь»

  1. ХхХ пишет:

    Напишите пожалуйста номер телефона или номер карты какого-нибудь банка, для перевода. Так будет всем проще и надёжнее.

  2. Анна пишет:

    Отправила через ЕРИП. Здоровья тебе, малыш Егорка!!!

  3. Диля пишет:

    Федька
    https://drive.google.com/file/d/14ltvX5pVOVOrb0XyKbsvE05SFVTkwc-V/preview

  4. Eugenia пишет:

    оставьте PayPal, пожалуйста

  5. Олег пишет:

    Перевёл через ЕРИП. Сил Вам и здоровья Егорке!

  6. Гродненское благотворительное общество пишет:

    Здравствуйте. Все имеющиеся реквизиты для помощи Егору Дузю указаны в статье. Других реквизитов, к сожалению, нет. Благодарим всех за оказанную помощь.

  7. Андрей пишет:

    Скорейшего выздоровления!!!

  8. Андрей пишет:

    Отправил через USSD

  9. Дмитрий пишет:

    День добрый!

    В системе ЕРИП -Общественные объединения-Религиозные объединения-
    нет такого пункта
    > Гродненское благотворит общ-во.

    есть только Приход Анастасии Узоразрешительницы

    Проверьте плз и подправьте

    Дай Бог здоровья и сил Егору и его семье !

  10. Ольга пишет:

    Здравствуйте, если отправлять деньги через ЕРИП, то деньги поступят в Гродненское благотворительное общество, но не факт что именно этому ребенку, а МТС и лайфа нет; еще какие есть варианты сделать перевод?

  11. Галина пишет:

    В системе ЕРИП — две строки Общественные объединения. Выбирайте вторую.

  12. Оксана пишет:

    Хочется пожелать тебе Егорка здоровья,маме и папе сил!

  13. Виталий пишет:

    Родители!! Создайте группу в том же вк, где разместите все документы!!Там же периодически сможете вести отчет куда ушли деньги! И периодически просите размещать просьбу о помощи другие более крупные группы! + заведите карту в России, что б с России могли вам помочь люди! Лично сам могу поспособствовать в размещении вашей инфы в 2-х группах вк ( 900 человек в каждой) думаю они не откажут!
    USSD отправил пару запросов! Сил вам и быстрейшего выздоровления!

  14. Елена пишет:

    Отправила через ЕРИП. Держись, Егор, всё будет хорошо! Да хранит тебя Господь!

  15. Алла пишет:

    Отправила через ЕРИП. Какой сильный мальчик. Держись,Егор!! Сил и терпения родителям.Храни Вас Господь!

  16. Гродненское благотворительное общество пишет:

    Здравствуйте. Все средства, поступившие на реквизиты Гродненского благотворительного общества с указанием ДЛЯ ЕГОРА ДУЗЯ, являются целевыми и в полном объеме идут на оказание помощи семье Егора. Услуга USSD-запрос *222*19# (вызов) в настоящее время также работает только для Егора. Отчеты об оказанной помощи вы можете посмотреть на сайте общества http://www.grbo.by или в группах социальных сетей Вконтакте https://vk.com/gboorthosorg и Фейсбук https://www.facebook.com/gbo.o rg Благодарим всех за оказанную помощь.

  17. Оксана пишет:

    Отправила через ЕРИП. Здоровья и сил вам!

  18. Ирина пишет:

    Егорка, ты обязательно поправишься! Отправила через Ерип

  19. Юлия пишет:

    Поправляйся малыш!

  20. Виктор пишет:

    Удачи тебе мужичок!

  21. Ирина пишет:

    Поправляйся, Егор

  22. Геннадий пишет:

    Уважаемые мамы и папы! Пожалуйста указывайте личные карты, только так, я считаю, можно оказать личную помощь ребенку. Если указаны реквизиты карты, всегда стараюсь перчислить посильную сумму.

  23. Olga пишет:

    Добрый вечер. Немного отправили через ЕРИП. Будь здоров, дружище!

  24. Мария пишет:

    Перевела через ЕРИП. Здоровья Егорка ,а родителям сил и веры в лучшее.

  25. Qnet пишет:

    Обязательно поправляйся Егор! Для информации родителей Егора хочу опубликовать информацию о благотворительности компании Кунет, которая не только позволяет работать, а еще и занимается благотворительностью. Обязательно перейдите по линку и поинтересуйтесь — возможно эта компания сможет стать для вас не только помощью, а еще и важным началом нового в жизни!!

  26. Фёдор пишет:

    Если имеется желание для получения бесплатной литературы о здоровьи,:»Твоё спасительное здоровье», «Овощи и фрукты против рака», «Приглашение ко Христу» «Слуга человечеству» и др. напишите пожалуйста свой адрес. Божьх благословений всем по Его воле.

  27. Елена пишет:

    Отправила через ЕРИП, поправляйся, Егорка, сил и мужества тебе и твоим родителям. Я верю в твое исцелению и молюсь за тебя.

  28. Ольга пишет:

    Егор, ты молодец! Поправляйся обязательно! Мама и папа, не сдавайтесь, пожалуйста. sms

Оставьте свой отзыв