Май 09

У девятилетней Яны спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическая патология, которая поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое в Беларуси. Недавно появилось лекарство от СМА (Спинраза), но для белорусов оно недоступно. Яне необходимо пройти полное диагностическое обследование в Hôpital Purpan — Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse с последующем внесением данных о ней в базу данных пациентов со СМА во Франции, что даст Яне возможность доступа к лекарству.

gerinayanaЯна умная, веселая, беспечная и любопытная уже почти четвероклашка. Она любит розовый, но не любит девчачьи «штуки», и всю свою активность определяет словом «мальчишечья». Мир Яны полон компьютерных игр, образовательных онлайн курсов, видеоблогов и книжных энциклопедий. Девочка осваивает анимацию, верит в единорогов и знает почти все о своем заболевании.

За свои 9 лет она проходила частичное обследование всего один раз в 3-ей детской больнице, с целью постановки диагноза. Это было в возрасте одного года: «После того, как нам выставили диагноз, каждый раз, когда мы находились в больнице, нам врачи говорили: «Вам нужно быстрее выписываться, т.к. в больницах много инфекций, а они для вас очень опасны». С тех пор мы избегаем людных мест, а тем более больниц и поликлиник», — объясняет мама Яны, Анна.

Сейчас у Яны идет сильное искривление позвоночника, пульс в нормальном состоянии выше 130 ударов в минуту, печень увеличена в 3 раза и другие подозрительные отклонения. Яне пришла пора основательно обследоваться, чтобы не пропустить сопутствующие заболевания.

К сожалению, пройти полное обследование в одной больнице в Республике Беларусь нет возможности. Также сложно найти специалистов, работавших в контексте заболевания СМА, огромное количество бюрократических препятствий, общие палаты, а значит, риск заболеть пневмонией.

— Мы связались с Hôpital Purpan — Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Toulouse ( Department of Clinical Genetics) в городе Тулуза( Франция), и нам подтвердили, что там есть возможность пройти полное диагностическое обследование с последующем внесением данных о Яне в базу данных пациентов со СМА во Франции. Это крайне важно, потому как дает Яне шанс на включение в испытания на препараты от ее заболевания? — рассказывает Анна.

Исходя из состояния Яны, планируется предварительная консультация в Purpan, полное обследование и дальнейшая реабилитация на ее базе: МРТ позвоночника, МРТ головного мозга, консультация ортопеда по спине, консультация пульмонолога, гастроэнтеролога, скорее всего — гастроскопия с анестезией, КТ легких, дыхательные тесты, спирометрия и иное.

К сожалению, в Беларуси нет ни специалистов в области редких генетических заболеваний, ни возможности качественно и одномоментно пройти все необходимые лабораторные и инструментальные обследование. А некоторые исследования, например, нейровизуализацию, и вовсе в РБ сделать невозможно. И самое главное — получить адекватные интерпретацию результатов исследований и рекомендации. В наших реалиях это сложно сделать в одном месте и не потратить при этом месяц-другой. Последний раз Яна обследована в поликлинике год назад, минимальным набором врачей и исследований, подходящим для детей без серьезной патологии. Это все, чем мы смогли ей помочь. (врач-педиатр Татьяна Шевко)

Оплата всех обследований, перелет, гостиница, трансфер — 7 000 евро.

Перелет в обе стороны + визы — 2500 евро, консультация — 1500 евро, проживание 2 недели — 1400 евро, генетическое обследование и подтверждение диагноза + доп. услуги — 1600 евро.

— Наша семья очень надеется на вашу помощь.

Благотворительные счета открыты в филиале №500/386 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100603596; МФО 153001601:

В бел. рублях: №000004
(Транзитный счёт №3819382101009 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
IBAN: BY30 AKBB 3134 0000 0409 0602 0386

В долларах США: №000017
(Транзитный счёт №3819382100000 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
IBAN: BY38 AKBB 3134 0000 0408 3602 0386

В рос. рублях: №000003
(Транзитный счёт №3819382100000 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
IBAN: BY75 AKBB 3134 AKBB 3134 0000 0408 7602 0386

Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Гериной Анны Сергеевны, для лечения и приобретения средств реабилитации для дочери Гериной Яны Юрьевны.

WebMoney:
B827463422518 – бел. рубли
Z382407617969 – доллары США
R158878846535 – российские рубли
E102900572130 – евро

PayPal: Gerina@tut.by

Пополнение баланса МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37533) 391 42 65 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет)

Адрес для почтовых переводов:
220092, г. Минск, ул. Игуменский тракт, д. 16. Кв. 2
Гериной Анне Сергеевне

Контакты:
Анна Герина, мама: 8(029)3735033 (velcom)

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (6) на «Открыт сбор средств на жизненно важное обследование Яны Гериной»

  1. тамара пишет:

    Яночке здоровья и сил. Вам не удалось пройти обследование в Израиле в прошлом году. У вас все получится только верьте .

  2. Анна пишет:

    Подскажите, пожалйста, номера счетов в формате Iban

  3. Анна пишет:

    Для перевода денежных средств от физ лиц. не обязательно знать весь номер достаточно сказать в банке который будет его осуществлять в какой банк идет платеж ОАО «Беларусьбанк», ФИО и 500/386 бел. руб 9004, российские рубли 9001, у.е. 9000

  4. Анна пишет:

    Перевела! Дай бог здоровья!!!

  5. Анна пишет:

    Спасибо всем огромное, кто нас поддерживает!

  6. Олег пишет:

    Положил на МТС. Поправляйтесь!

Оставьте свой отзыв