Мар 18

legezaУ Вероники орфанное, то есть редкое, заболевание — муковисцидоз смешанной формы, тяжелая степень. Оно представляет собой системное наследственное заболевание, при котором страдают все органы, которые выделяют слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Вероника нуждается в лечении оригинальными препаратами. Это дорогостоящее лечение, которое требует закупки импортных препаратов.

— К нашему большому сожалению, получать их в рамках льготных перечней лекарств не предоставляется возможным, — говорит Ольга, мама Вероники. — Аналоги и заменители (или как их называют в медицине, дженерики), которые нам могут предложить по льготным рецептам, не имеют эффективности и направлены на устранение симптомов, на многие из них возникают аллергические реакции. Базовая терапия назначена ежедневно и пожизненно, состоит из постоянно увеличивающегося списка препаратов в мощных дозировках, которые, как правило, вдвое превышают взрослые назначения.

В семье трое детей. Вероника Легеза родилась недоношенной на 29-30 неделе беременности весом всего 1350 г. 1,5 месяца девочка была на искусственной вентиляции легких с диагнозом бронхо-легочной дисплазии. Плохо набирала вес. Ей была проведена потовая проба и установлен диагноз "муковисцидоз (кистозный фиброз), смешанная форма, тяжелой степени тяжести".

— Конечно же, никто из нас такого не ожидал. Много страданий и выплаканных слез… Но сдаваться мы не готовы. Вероничке выдали удостоверение ребенка-инвалида с третьей степенью утраты здоровья. У нее редкие генетические мутации, поэтому не представлялось возможным в Беларуси найти поломанные ДНК. Благодаря неравнодушным к нашему горю людям (спасибо им от всей души огромное!) удалось поехать на молекулярно-генетическую диагностику и обследование в зарубежную клинику. Там нам была назначена ежедневная базовая терапия. В том числе и ежедневные ингаляции пульмозимом. Он был одобрен нашим лечащим пульмонологом в 3 городской детской клинической больнице и внесен в выписку ("получает лечение пульмозим за счет родителей").

Пульмозим (дорназа альфа) – генно-инженерный вариант человеческого природного фермента, который расщепляет внеклеточную ДНК, — дорогостоящий препарат. Он применяется с целью улучшения функции легких. Накопление вязкого гнойного секрета в дыхательных путях нарушает функцию внешнего дыхания и обостряет инфекционный процесс у больных муковисцидозом. Гнойный секрет содержит очень высокие концентрации внеклеточной ДНК, высвобождающегося из разрушающихся лейкоцитов, которые накапливаются в ответ на инфекцию. Дорназа альфа гидролизирует ДНК в мокроте и выраженно уменьшает вязкость мокроты при муковисцидозе.

— Применяется пульмозим ежедневно в виде ингаляций. В РБ, к сожалению, его в аптеках нет, поэтому закупаем за рубежом, в основном в РФ. Стоимость одной упаковки составляет около 260 бел. рублей. В одной упаковке находится 6 ампул для ингаляций. Так как ингаляции ежедневные, в месяц используется 5 упаковок. Это приблизительно 1300 белорусских рублей в месяц. А в год сумма составляет около 15000 бел. рублей. Для нашей семьи, в которой растут еще двое старших деток, мама в декретном, а папа работает на заводе рабочим, это большая сумма и нам самим ее не осилить. К сожалению, пульмозим не единственное лекарство, которое нужно покупать и принимать Вероничке.

Применяя терапию, назначенную в клинике, Вероника намного лучше стала себя чувствовать. Концентрация кислорода в крови держится на уровне 99%. Улалось избежать пневмонии, бронхитов, гастроэзофагеального рефлюкса.

— За последние полгода у нас не было ни одной госпитализации. А до назначения терапии — частые госпитализации (3 реанимации) и пневмонии с бронхитами. Поэтому мы изо всех сил пытаемся придерживаться терапии и советов, которые дали нам в клинике. Просим помощи в покупке дорогостоящих препаратов на период до конца 2018 года, для того чтобы как можно дольше сохранить функцию легких нашей маленькой доченьке Вероничке. Огромное спасибо за вашу поддержку!

Сумма сбора на пульмозим: 11052 бел. руб. На данный момент собрано 2500 бел. руб. 

Группа помощи Веронике в ВКонтакте >>> 

Благотворительные счета открыты в филиале 500 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100603596; МФО AKBBBY21500:

— белорусские рубли — транзитный счёт BY77AKBB38193821010096000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000131016020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— доллары США — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY81AKBB31340000130946020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— евро — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000131046020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— российские рубли — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY36AKBB31340000130976020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Легеза Ольги Александровны для лечения дочери Легеза Вероники Александровны

Можно пополнить баланс МТС: +375 29 286 84 85 – благотворительный номер

Карта Сбербанка России: 5469 0800 1261 0130 до 04/20 на имя Александр Легеза (папа Вероники)

Яндекс деньги:  410015277398848

Адрес: 220116, г.Минск, ул.Голубева 28-209

Контакты: +375297030741 — Ольга Легеза (мама Вероники)

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (16) на «Родителям двухлетней Вероники Легеза нужна помощь в сборе средств на лечение дочери»

  1. Алла пишет:

    Положила на Мтс, выздоравливайте )

  2. Юлия пишет:

    +10 на мтс. Здоровья Вероничке! Удачи и терпения Вам.

  3. Екатерина пишет:

    +5 на мтс, выздоравливайте

  4. Андрей пишет:

    Здравствуйте, регулярно жертвую на благотворительность, но недавно прочитал комментарий сведущего человека, читаем здесь:+375 29 286 84 85 – благотворительный номер!!! Хотелось бы чтобы деньги пошли адресно ребенку а не на новое авто руководителя фонда!

  5. Алла пишет:

    Положила на МТС +15.Надеюсь копеечка дойдет адресату.Держитесь и терпения вам.

  6. Ольга пишет:

    Спасибо огромнейшее тут бай за информационную поддержку!!!
    Спасибо от всей души всем за помощь и поддержку! Алла, Юлия, Екатерина, Андрей спасибо от всего сердца! Сбор движется значит вся помощь доходит. Алла, когда есть такая поддержка, то силы бороться только умножаются в несколько раз! Спасибо

  7. Анна пишет:

    + 10 на благотворительный МТС. Здоровья ребенку.

  8. Ольга пишет:

    Анна большое спасибо!

  9. Аленсандр пишет:

    Положил 10 р. на МТС. Крепкого здоровья!!!

  10. Татьяна пишет:

    +10 на карту МТС. Здоровья малышке!!!!

  11. Лана пишет:

    Крепкого здоровья девочке! +20 на МТС

  12. Ольга пишет:

    Александр, Татьяна большое сердечное спасибо!

  13. Ольга пишет:

    Лена огромное спасибо!

  14. Ольга пишет:

    Лана спасибо большое!

  15. Олег пишет:

    Положил на МТС. Поправляйтесь!

  16. Ольга пишет:

    Олег спасибо огромное!

Оставьте свой отзыв