Янв 11

Маленькая гродненка Милана – одна из десяти детей в Республике Беларусь, страдающих очень редким и тяжелым нервным заболеванием – синдромом Ретта. Это генетическая болезнь, но развитие ее симптомов родители девочки связывают с введением вакцины. Вот уже шесть лет они отчаянно пытаются помочь дочери выжить.

safinaСиндромом Ретта вызывает остановку развития мозга, атрофию мышц, замедление развития внутренних органов, дыхательные и двигательные расстройства. Семья Сафиных находится под опекой Гродненского благотворительного общества, где всячески стараются помочь семье справится с этой сложной жизненной ситуацией.

Жизнь девочки до и после…

Милана − второй ребенок в семье. Девочка родилась здоровой и в положенный сорок. Хорошо росла и развивалась до года. Все оборвалось в один момент, когда Милана перестала удерживать голову. Еще недавно здоровый ребенок просто чах на глазах, девочке становилось все хуже и хуже.

«Обошли всех неврологов в Гродно и Минске, − рассказывает мама Миланы Ольга, – был поставлен общий диагноз: задержка психоречевого моторного развития. Что с девочкой на самом деле – никто не знал. Назначенный массаж в местном реабилитационном центре не помогал, а ошибочно назначенные ноотропные препараты спровоцировали судороги и привели к развитию нового заболевания – эпилепсии».

Когда ребенку стало совсем плохо – семья поехала в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минск на платное обследование, но даже там ни анализы, ни генетическая экспертиза ничего не выявили.

«В течение двух лет Милане не могли поставить правильный диагноз, лечение велось наугад. Мы стали писать и обращаться за помощью в различные клиники за рубежом. Нас пригласила клиника в Израиле. Сумма для прохождения обследования была просто огромная, но благодаря добрым людям, мы собрали необходимую сумму. Только там, в клинике Израиля, Милане диагностировали синдром Ретта и назначили правильное лечение» − продолжает мама Ольга.

Прохождение реабилитаций за рубежом – это не прихоть, а необходимость …

«Один раз в год, реже просто нельзя, мы с Миланой ездим на реабилитацию − рассказывает мама Ольга. – Ведь как только мы перестаем заниматься − ребенок перестает ходить, перестаем делать массаж лица – у малышки опускается челюсть… Мы не надеемся на большие достижения, мы хотим хотя бы сохранить то, чего уже добились – чтобы Милана продолжала ходить».

Из-за сопутствующей эпилепсии у девочки, Милане в Беларуси проходить реабилитацию и вовсе негде. В одном единственном санатории в стране, якобы работающем с такими детьми, персонал просто не знал, как быть с Миланой, когда родители привезли девочку на оздоровление: «Что нам с вашим ребенком делать?», − вспоминает услышанные слова мама Миланы, «Дайте мне видео, тогда я буду с ним заниматься».

Единственное доступное в Гродно лечение − это выписанные рецепты. Раз в два месяца семья приобретает препараты стоимостью порядка двухсот долларов. «Обращались в органы социальной защиты за помощью. Собирали чеки – рассказывает мама Ольга, − а получили пятьдесят рублей – это помощь, на которую мы можем рассчитывать один раз в год. Хотя на год необходимо тысяча двести долларов только на одни лекарства…».

Сейчас малышка постоянно принимает три лекарственных препарата, питается по очень дорогостоящей кетогенной диете, раз в три месяца на платной основе занимается с инструктором. Но все это не дает результатов без курсов реабилитации, которые жизненно для нее необходимы – без них она не сможет даже двигаться.

Со сбором тяжело… Семья просит помощи

С августа 2017 года семья собирает средства на реабилитацию для Миланы. Деньги откладывают всей семьей, экономят как могут, и просят о помощи. «…От синдрома Ретта нет лекарства, но можно спасти ребенка от постоянных приступов, судорог, сохранить возможность двигаться и стоять на ногах. Ребенок очень добрый, отзывчивый, ласковый. Когда плачет младшая дочка, Милана, хоть и не может сама встать на ножки, на четвереньках быстро как может спешит к ней, ручку положит, пожалеет. «Я всех люблю» − говорит мама за девочку, держа ее на руках».

В настоящее время, для Миланы есть два варианта реабилитации – это 12-дневный курс занятий в Санкт-Петербурге (стоимость 1500 долларов) и месячный курс занятий в реабилитационном центре в городе Сочи (стоимость 2,5 тысячи долларов). На 2018 год осталось пока только четыре свободных места, одно из которых является жизненно необходимым для Миланы. Если в ближайшее время семья не успеет собрать необходимую сумму и внести оплату за реабилитацию, то скорее всего придется ждать следующего года.

Помочь семье Сафиных не сложно. Каждое пожертвование, любая финансовая помощь на благотворительный счет Миланы – это большой шаг к прохождению реабилитации. Мы надеемся на вашу помощь и поддержку, которая сейчас так необходима Милане!

Помочь Милане Вы можете, пожертвовав на любой из реквизитов:

1.Благотворительный счет:

Учреждение «Гродненское благотворительное общество»,

р/с BY34PJCB31356013630010000933,

БИК (BIC) PJCB BY2X,

ОАО «Приорбанк», ЦБУ 600, г. Гродно, УНП 590900117.

Назначение платежа: пожертвование.

2. Системы «Расчет» (ЕРИП):

— электронные деньги (iPay, Webmoney [WMB], Easypay, belqi);

— платежная карточка (интернет-банк, мобильный-банк, банкомат, инфокиоск, касса банка);

— наличные (cash-in, касса банка).

Для проведения платежа необходимо:

1) выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Общественные объединения

+ Религиозные объединения

> Гродненское благотворит общ-во

2) ввести ФИО и сумму пожертвования,

3) указать цель пожертвования — пожертвование,

4) проверить корректность информации,

5) совершить платеж.

Нахождение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 590900117.

3. Отправить SMS-сообщение на номер 553 с текстом:

514 <ФамилияИО> <Сумма>,

пример: 514 ИвановП 5

Обратите внимание:

— разделитель между параметрами в SMS — символ пробела;

— обязательно укажите вашу фамилию;

— сумма пожертвования будет списана с баланса мобильного телефона;

— услуга доступна для абонентов МТС и life:) для физических лиц, для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Автор grbo.by

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (10) на «Тяжелый диагноз и борьба за жизнь. Семья Миланы Сафиной собирает средства на лечение дочери»

  1. Сергей пишет:

    Нигде в статье не написано ФИО девочки полностью.
    А для перевода эти данные необходимы.

  2. Сергей пишет:

    Уберите, пожалуйста, из статьи вообще упоминание о вакцине. Перестаньте вводить людей в заблуждение.

  3. JohnieRunner пишет:

    «Это генетическая болезнь, но развитие ее симптомов родители девочки связывают с введением вакцины.»
    Уважаемая редакция, не надо вводить людей в заблуждение. Диагноз установлен, заболевание генетическое, что доказано при обследовании в Израиле. Причём такое, которое бы проявилось в любом случае, независимо от факторов внешней среды, в том числе от прививок.
    Не хватало нам массовых отказов от вакцинации и вспышек кори, как сейчас в Украине, или массовых смертей от дифтерии, как в 1995.
    Кстати, подострый склерозирующий панэнцефалит, которым заболевает примерно каждый 10000-й после кори, нечем не лучше синдрома Ретта.

  4. Семья Сушко пишет:

    Наша семья желает Миланочке прогресса в лечении!

  5. Алексей пишет:

    Уважаемые прививаторы детей! Не нужно возводить свои убеждения в абсолютную истину. Страшные болезни, от которых прививают детей, вовсе не свирепствовали в прошлом, а приходили раз в 300 лет и локально. Что, сейчас, не смотря на вашу деятельность, не возникает очагов? А прививка от гриппа — вообще пустышка, и далеко небезобидная. Лет 5 назад после прививки от гриппа в Израиле погибли несколько пенсионеров. Чехи в американской вакцине нашли свиной грипп. Вы колете людей от туберкулеза, но заболеваемость не снижается, и у привитых он с легкостью развивается. Написать меня побудил пример в моей семье: в детстве у моей жены после прививки возник пиелонефрит, и только упорство моей тещи в лечении (строго по часам все рекомендации), дало возможность вылечиться ребенку. А уж то, что ноотропы могут вызывать эпилепсию, также знаю из жизни. Странно что врачи их назначают детям. Если вы считаете, что вакцина вашему ребенку полезна, сделайте ему двойную дозу! Пусть он будет в два раза здоровее!

  6. JohnieRunner пишет:

    Алексей, могу согласиться только насчёт ноотропов. Препараты из этой группы в цивилизованных странах если и применяют, то не так широко, как у нас.
    Что же касается Ваших выпадов против вакцинации — в данном конкретном случае они не уместны абсолютно, так как заболевание у девочки генетическое, и проявляющееся неизбежно независимо от факторов среды, включая прививки.
    Пиелонефрит к вакцинации тоже не имеет никакого отношения. Гломерулонефрит — ещё мог бы поверить, но не пиелонефрит.
    Про болезни, которые «вовсе не свирепствовали в прошлом, а приходили раз в 300 лет и локально» — это про какие болезни, интересно? Вспышки и эпидемии всех болезней, от которых делают прививки, встречались куда чаще; грипп — вообще почти ежегодно. И куда, интересно, делась оспа? И куда делся полиомиелит в цивилизованных странах?

  7. Алксандр пишет:

    Двойная доза вакцины для двойного здоровья?
    Уже по этой мысли видно насколько человек обделён знаниями.

  8. Анна пишет:

    Девочке желаем выздоровления.
    По вакцинам не могу не высказаться: У нас ребёнок опережал нормы развития,пока не сделали АКДС в 9 месяцев,раньше не делала,думала вообще не буду,потом уговорили. В результате температура под 40, и ребёнок изменился ,потом задержка речи до 5 лет,а после 6 лет уже и задержка развития.

  9. JohnieRunner пишет:

    Анна, возможно, тоже стоит на генетику обследовать. Некоторые генетические заболевания неплохо лечатся, например, фенилкетонурия.

  10. Dmitrij пишет:

    О благотворителях-мошенниках.
    Есть такой Юнихелп. Расставил ящики для пожертвований по всему городу.выемка денег в присутствии кого бы то ни было не производится. Ящики просто меняются на пустые, а полные раскрываются и дербанятся сотрудниками. Магазинам,где расставлены ящики потом присылают фальсифицированные отчеты ввиде платежек. За деньги благотворителей директор Зарецкий купил новую тойоту камри за 30 000 долларов. Его семья постоянно живет за границей. Для обнала средств благотворителей купил рекламную фирму на имя своего брата и туда закачивает деньги со счета Юнихелпа.
    Бигборды Ларисы Грибалевой и группы Без билета по всему городу видели? Это за деньги благотворителей!
    Сбор денег Юнихелпом превращен в циничное присваивание средств!
    Настоящие мошенники работают с размахом!

Оставьте свой отзыв