Сен 18

У девятилетней Яны спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическая патология, которая поражает область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. Заболевание прогрессирующее и пока неизлечимое. Недавно появилось лекарство от СМА, но для белорусов оно еще недоступно. На текущем этапе Яне необходим специальный функционально-корригирущий корсет, чтобы замедлить деформацию позвоночника и повреждение внутренних органов.

gerinayanaИз письма мамы девочки:

"Меня зовут Анна Герина, а на фото моя девятилетняя дочка Яна. Яна — средняя. Есть еще младший брат — Ваня и старший — Денис.

Яна — симпатичная, умная и веселая, непосредственная «болтушка», как она себя сама называет. Она очень любит общаться с детьми, участвовать в любых мероприятиях, где она может выполнять хоть что-то самостоятельно, посещать курсы по интересам. Очень сожалеет, что не может посещать школу и находится на домашнем обучении в третьем классе. Яна вовлечена во все, что связано с технологиями, программами, компьютерными играми и видеоблогерами. Обожает животных и никогда не рвет цветы, а те  что дарят, всячески "выращивает" и реанимирует. У Яны редкое тяжелое генетическое заболевание —  спинально-мышечная амиотрофия, которая вызывает постепенное отмирание мышц всего тела.

Количество  лет, которые проживет Яна, напрямую зависит от скорости отмирания мышц и сопутствующих заболеваний, к примеру, пневмонии. Этот процесс можно приостановить только путем постоянного использования подходящих ортопедических средств реабилитации (не от нашего ортопедического завода), специализированной ЛФК, бассейна и некоторых аминокислотных комплексов. Также появилось лекарство от нашего заболевания в США — Спинраза — но оно стоит 90000 USD за 1 инъекцию из необходимых 6 ежегодных. Скоро появится в ЕС и другое, в суспензии, но ни одно, ни другое не доступны пока в Беларуси и для белорусов. Поэтому Шанс дожить до доступности лекарства у Яны есть.

На текущем этапе болезни Яне необходим специальный функционально-корригирущий корсет для того, чтобы замедлить деформацию позвоночника и повреждение внутренних органов. Дистрибьютор профильной компании Оtto Bokk в Москве изготавливает подходящие корсетные изделия для детей со СМА и имеет большой опыт работы с этим заболеванием. Изготовление этого корсета стоит 2 000 USD + дорога + проживание в гостинице рядом с клиникой 520 USD (3 дня) = примерно 2 520 USD.

Если не изготовить корсет сейчас, то из-за процесса "складывания" позвоночника Яне через год-полтора нужно будет собирать уже на специальную операцию по вживлению штифта огромные деньги. Может быть, кто-то из вас, кто читает этот небольшой рассказ, сможет помочь нам купить для Яны корсет?"

Группа помощи Яне + подтверждающие документы >>>

Благотворительные счета открыты в филиале №500/386 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100603596; МФО 153001601:

В бел. рублях: №000004
(Транзитный счёт №3819382101009 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

В долларах США: №000017
(Транзитный счёт №3819382100000 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

В рос. рублях: №000003
(Транзитный счёт №3819382100000 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

Банк получатель: BELARUSBANK 1, DOLGOBRODSKAYA STREET MINSK 220037, BELARUS SWIFT: AKBBBY21511
Получатель: Heryna Hanna 978180001879 ф-л № 511
это ЕВРО

Банк получатель: ОАО "АСБ Беларусбанк" банковский счет № 30111810755550000149 Ф-л № 511/000 код 815 Корсчет 6101000010016
Получатель: Номер счета: 6430700000163 Открыт в 511/511 текущий счет физ. лица в RUB на имя: Герина Анна Сергеевна
это рубли

Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Гериной Анны Сергеевны, для лечения и приобретения средств реабилитации для дочери Гериной Яны Юрьевны.

WebMoney:
B827463422518 – бел. рубли
Z382407617969 – доллары США
R158878846535 – российские рубли
E102900572130 – евро

PayPal: Gerina@tut.by

Пополнить баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37533) 391 42 65 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)

Адрес для почтовых переводов:
220092, г. Минск, ул. Игуменский тракт, д. 16. Кв. 2
Гериной Анне Сергеевне

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (6) на «Яне Гериной нужен специальный корсет для предотвращения деформации позвоночника»

  1. Владимир пишет:

    Можно ли оплатить через ЕРИП?

  2. Вадим пишет:

    А можно узнать каким принципом вы руководствуетесь в выборе кому помогать,а кому нет??Девочке здоровья конечно

  3. Зоя пишет:

    Платил ли кто через пополнение баланса МТС. Два раза пробовала, пишет ошибка системы БиСмарт.

  4. Зоя пишет:

    все! С третьей попытки оплатилось! Яночка, держись!

  5. Александр пишет:

    Пополнял через Интернет-банкинг, всё прошло.

  6. денис пишет:

    пытался заплатить через paypal, но не смог — пишет, что получателям из беларуси он не отправляет ((

Оставьте свой отзыв