Авг 07

В пятилетнем возрасте у Даниила Юркевича диагностировали миодистрофию Дюшенна — генетическое заболевание, характеризующееся прогрессирующей слабостью мышц. Мальчику в августе необходимо пройти полное обследование в московском НИИ педиатрии, и родители Даниила обращаются за помощью в сборе средств на поездку.

danila-yurkevich-12-let— Помогите, пожалуйста, дособирать оставшуюся половину денег, чтобы мы могли наконец-то обследовать сына, — пишет мама Дани. — Одалживать возможности нет вообще, т.к. отдавать будет просто нечем. В семье у нас еще трое детей, младший тоже является инвалидом детства. 30 мая он перенес операцию на лице, троих нужно собрать к школе. Папа ухаживает за детьми, а я вышла на работу, чтобы как-то вытягивать семью. Отдыха мы не знаем, поверьте, работаем с утра до ночи, все мысли о детях, о том, как обеспечить им необходимое. Помогите, пожалуйста, нам очень важно это обследование, потому что в Беларуси его нам не сделает ни одно лечебное заведение, и в Москве у нас есть возможность еще и попасть в тестовую группу разработки лекарства от нашей болезни.

Напомним, с самого рождения Данилы его родители замечали, что с ребёнком что-то не так. Мальчик был слабеньким, постоянно спотыкался, падал. При этом никто из врачей не мог определить причину и поставить правильный диагноз. И только когда Даниилу исполнилось пять лет, массажист посоветовала обратиться к генетикам, так как у неё возникло подозрение на страшную болезнь.

— Я запомнила тот день, когда узнала настоящий диагноз моего ребенка, — рассказывает мама Даниила. — Остальные дни просто выпали из памяти. Даже не могу подобрать слов, чтобы описать это состояние, кто прошел через это, поймет меня. «Дистрофия Дюшенна, подробности смотрите в интернете». Вот так спокойно, по телефону. Я спросила: «Это излечимо?». Короткий ответ: «Нет». Картина мира в моей голове не просто рухнула, она раскололась на маленькие осколки, которые я не могу собрать уже 7 лет, и, наверное, не соберу до конца своей жизни…

Семья живёт дальше, дистрофия Дюшенна — тоже. И «пожирает» мышцы Даниила каждую секунду его такой недолгой, 12-летней жизни. Медленно и неотвратимо болезнь прогрессирует и делает слабыми его ручки и ножки, искривляет позвоночник, при постепенной атрофии мышц брюшной полости внутренние органы опускаются. Лечения на сегодняшний день нет. Есть гормоны, которые замедляют разрушение мышечной ткани, но они дают побочные эффекты на печень, почки, сердце, однако приходится их принимать.

— Да, разработки лекарства ведутся, но моему мальчику нужно дожить, нам очень нужно дожить до нашего лекарства, все силы и финансы семьи брошены на то, чтобы дожить до него. Моя жизнь стала бесконечным поиском финансирования для нужд моего ребенка. Даня спрашивает: «Мама, когда я умру? Я скоро умру? Сколько мне еще осталось жить?» Он зависает на одной мысли, развивает ее в своем мозгу и говорит, говорит, говорит. Страшно слышать такие слова, тем более от своего ребенка, но ничего не поделаешь, он знает о своей болезни, хотя ему только 12 лет, а при болезни Дюшена нужно говорить: уже 12 лет. Таких детей, как мой Даня, немного в Беларуси, это достаточно редкая болезнь, а страна маленькая, и государству нашему удобно нас просто не замечать. Врачам удобно сказать матери ребенка с дистрофией Дюшенна – смиритесь, вы же знаете течение болезни, ну зачем вы ко мне пришли, что я скажу вам нового, живите себе, вот вам надомное обучение, вы же получаете пособие, что вам еще надо?

На самом деле — много надо. Нужна правильная кровать, чтобы не прогрессировал сколиоз, нужна удобная парта, нужен специальный прочный стул; в конце концов, уже нужна инвалидная коляска. Нужен логопед и массажист. Нужно полное настоящее обследование. Нужен аппарат-откашливатель, который помогает лёгким выводить мокроту при слабых мышцах, ведь простуды настигают ребенка все чаще.

— Самое интересное, что приобретая инвалидную коляску, приходится расширять в доме все дверные проемы, потому что иначе она просто не проедет в этот самый проем. Нужно общение, у Дани в силу того, что жизнь его проходит в четырех стенах, нет друзей, а он очень хочет иметь друзей, как и всякий ребенок. Чтобы вывезти сына куда-либо, я вынуждена просить друзей, родственников, соседей подвезти нас на машине, естественно не бесплатно, а когда с финансами туго, Даня снова сидит дома. Огромную мотивацию и поддержку дают мне близкие люди — такие же родители больных детей, а как иначе? И мы живем дальше, несмотря ни на что, нам очень важно дожить до нашего лекарства. Мы должны жить дальше.

В августе 2017 года Даниле предстоит очередная госпитализация в Москве, где будет производиться полное обследование мышечной ткани, крови, костных тканей. На сегодня в НИИ имени Пирогова активно ведётся разработка лекарства для излечения этой страшной болезни. Стоимость за 12 дней составляет 147 210 российских рублей, или примерно 2600 долларов.

— В теперешней экономической ситуации эта сумма просто космическая для семьи, и мне не на кого больше надеяться, кроме как обратиться за помощью к людям. Помогите, пожалуйста, продлить жизнь моего ребенка, пусть даже в инвалидной коляске, хоть как, только бы жил. Надеюсь на Вашу помощь, заранее огромное СПАСИБО!

Группа помощи + подтверждающие документы >>>

Благотворительные счета открыты в филиале 510 ОАО «АСБ Беларусбанк» — г.Минск, ул.Куйбышева, 18; УНП 100633430; МФО 153001603:

— белорусские рубли — транзитный счёт BY05AKBB38193821000085100000 на благотворительный счёт BY86AKBB31340000010715120421 в отделении 510/421, бессрочный
— российские рубли — транзитный счёт BY84AKBB38193821032495100000 на благотворительный счёт BY34AKBB31340000010685120421 в отделении 510/421, бессрочный
— доллары США — транзитный счёт BY84AKBB38193821032495100000 на благотворительный счёт BY79AKBB31340000010655120421 в отделении 510/421, бессрочный
— евро — транзитный счёт BY84AKBB38193821032495100000 на благотворительный счёт BY26AKBB31340000010755120421 в отделении 510/421, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Юркевич Виктория Викторовна, на лечение и реабилитацию (приобретение медицинского оборудования).

Карточка Беларусбанка: 9112 3100 1621 1335 срок действия 05/19

Карточка МТБанка: 4177 5311 4243 6081 срок действия 07/18

Телефон МТС для пополнения баланса: 375-33-3565187 (деньги переводятся на благотворительный счет)

Яндекс.Деньги: № 410015230589142

Контакты:
yurkevich-family@mail.ru

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (8) на «Родители 12-летнего Даниила Юркевича собирают средства на обследование сына»

  1. Ольга пишет:

    Неверные данные БИК банка, невозможно отправить платеж!!!!!

  2. Элеонора пишет:

    Мужества Вам и Дане.Сражайтесь!!! 3 руб и не деньги, но сколько могу. Бросила на телефон

  3. Виктория пишет:

    Спасибо огромное всем замечательным людям, которые помогают моему сыну! БИК или МФО банка правильный AKBBBY21510.

  4. Ольга пишет:

    Уважаемая мама, обратитесь за помощью к вашему однофамильцу Юркевичу Дмитрию( он владелец крупной торговой организации » Юркас» в Минске). Быть может он вам поможет, все-таки фамилии у Вас одинаковые.) на сайте Юркас, есть форма обращения прямо к нему. вот ссылка.http://yurkas.by/company/a-letter-to-the-director/

  5. Любовь пишет:

    Дай Бог вам терпения , а вашему сыну выздоровления. Положила 10 рублей, деньги небольшие, но все что смогла.

  6. Елена пишет:

    МТС по N телефона
    Номер телефона: 333565187
    Сумма:30 BYN

  7. Виктория пишет:

    Спасибо огромное всем, кто помог и помогает моему мальчику. В связи с тем, что немного не хватало денег, нашу госпитализацию перенесли на 25 сентября. На данный момент деньги собраны, Даник пересдает необходимые анализы, и мы готовы к поездке на обследование.

  8. Виктория пишет:

    Ссылка на обновленную информацию о Данииле Юркевиче на сайте Беларусбанка: https://belarusbank.by/ru/30394/blagotvoritelnost/4272

Оставьте свой отзыв