Май 29

yurkevichdanilaС самого рождения Данилы его родители замечали, что с ребёнком что-то не так. Мальчик был слабеньким, постоянно спотыкался, падал. При этом никто из врачей не мог определить причину и поставить правильный диагноз. И только когда Даниилу исполнилось пять лет, массажист посоветовала обратиться к генетикам, так как у неё возникло подозрение на страшную болезнь.

— Я запомнила тот день, когда узнала настоящий диагноз моего ребенка, — рассказывает мама Даниила. — Остальные дни просто выпали из памяти. Даже не могу подобрать слов, чтобы описать это состояние, кто прошел через это, поймет меня. «Дистрофия Дюшена, подробности смотрите в интернете». Вот так спокойно, по телефону. Я спросила: «Это излечимо?». Короткий ответ: «Нет». Картина мира в моей голове не просто рухнула, она раскололась на маленькие осколки, которые я не могу собрать уже 7 лет, и, наверное, не соберу до конца своей жизни…

Семья живёт дальше, дистрофия Дюшена — тоже. И «пожирает» мышцы Даниила каждую секунду его такой недолгой, 12-летней жизни. Медленно и неотвратимо болезнь прогрессирует и делает слабыми его ручки и ножки, искривляет позвоночник, при постепенной атрофии мышц брюшной полости внутренние органы опускаются. Лечения на сегодняшний день нет. Есть гормоны, которые замедляют разрушение мышечной ткани, но они дают побочные эффекты на печень, почки, сердце, однако приходится их принимать.

— Да, разработки лекарства ведутся, но моему мальчику нужно дожить, нам очень нужно дожить до нашего лекарства, все силы и финансы семьи брошены на то, чтобы дожить до него. Моя жизнь стала бесконечным поиском финансирования для нужд моего ребенка. Даня спрашивает: «Мама, когда я умру? Я скоро умру? Сколько мне еще осталось жить?» Он зависает на одной мысли, развивает ее в своем мозгу и говорит, говорит, говорит. Страшно слышать такие слова, тем более от своего ребенка, но ничего не поделаешь, он знает о своей болезни, хотя ему только 12 лет, а при болезни Дюшена нужно говорить: уже 12 лет. Таких детей, как мой Даня, немного в Беларуси, это достаточно редкая болезнь, а страна маленькая, и государству нашему удобно нас просто не замечать. Врачам удобно сказать матери ребенка с дистрофией Дюшена – смиритесь, вы же знаете течение болезни, ну зачем вы ко мне пришли, что я скажу вам нового, живите себе, вот вам надомное обучение, вы же получаете пособие, что вам еще надо?

На самом деле — много надо. Нужна правильная кровать, чтобы не прогрессировал сколиоз, нужна удобная парта, нужен специальный прочный стул; в конце концов, уже нужна инвалидная коляска. Нужен логопед и массажист. Нужно полное настоящее обследование. Нужен аппарат-откашливатель, который помогает лёгким выводить мокроту при слабых мышцах, ведь простуды настигают ребенка все чаще.

— Самое интересное, что приобретая инвалидную коляску, приходится расширять в доме все дверные проемы, потому что иначе она просто не проедет в этот самый проем. Нужно общение, у Дани в силу того, что жизнь его проходит в четырех стенах, нет друзей, а он очень хочет иметь друзей, как и всякий ребенок. Чтобы вывезти сына куда-либо, я вынуждена просить друзей, родственников, соседей подвезти нас на машине, естественно не бесплатно, а когда с финансами туго, Даня снова сидит дома. Огромную мотивацию и поддержку дают мне близкие люди — такие же родители больных детей, а как иначе? И мы живем дальше, несмотря ни на что, нам очень важно дожить до нашего лекарства. Мы должны жить дальше.

В августе 2017 года Даниле предстоит очередная госпитализация в Москве, где будет производиться полное обследование мышечной ткани, крови, костных тканей. На сегодня в НИИ имени Пирогова активно ведётся разработка лекарства для излечения этой страшной болезни. Стоимость за 12 дней составляет 147 210 российских рублей, или примерно 2600 долларов.

— Данная сумма для нашей семьи нереальна, потому что помимо Даниила, в семье воспитываются еще трое детей, один из которых также является инвалидом детства, но по другой болезни. В теперешней экономической ситуации эта сумма просто космическая для семьи, и мне не на кого больше надеяться, кроме как обратиться за помощью к людям. Помогите, пожалуйста, продлить жизнь моего ребенка, пусть даже в инвалидной коляске, хоть как, только бы жил. Надеюсь на Вашу помощь, заранее огромное СПАСИБО!

Группа помощи + подтверждающие документы >>>

Благотворительные счета открыты в филиале 510 ОАО «АСБ Беларусбанк» — г.Минск, ул.Куйбышева, 18; УНП 100633430; МФО 153001603:

— белорусские рубли — транзитный счёт 3819382100008 на благотворительный счёт 000005 в отделении 510/421, бессрочный

— российские рубли — транзитный счёт 3819382103249 на благотворительный счёт 000003 в отделении 510/421, бессрочный

— доллары США — транзитный счёт 3819382103249 на благотворительный счёт 000006 в отделении 510/421, бессрочный

— евро — транзитный счёт 3819382103249 на благотворительный счёт 000003 в отделении 510/421, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Юркевич Виктория Викторовна на лечение и реабилитацию (приобретение медицинского оборудования).

Карточка Беларусбанка: 9112 3100 1621 1335 срок действия 05/19

Карточка МТБанка: 4177 5311 4243 6081 срок действия 07/18

Телефон МТС для пополнения баланса: 375-33-3565187 (деньги переводятся на благотворительный счет)

Яндекс.Деньги: № 410015230589142

Контакты:
yurkevich-family@mail.ru

 

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (13) на «Родителям Даниила Юркевича нужна помощь благотворителей»

  1. Eugenia пишет:

    Ostav’te PayPal, pozhaluysta

  2. Виктория Юркевич пишет:

    Здравствуйте! Огромное Вам спасибо, что откликнулись. Данилы PayPal: QYZ87AQVF8W4C

  3. Eugenia пишет:

    Не сработало. Нужен номер телефона или email.

    ?Send money to anyone with an email address or mobile number and it will go to their PayPal account»

  4. Юркевич Виктория пишет:

    Danila-yurkevich@yandex.ru

  5. Eugenia пишет:

    не получилось. не сработал email address. очень хочу помочь, но не получается :(

  6. Виктория Юркевич пишет:

    Извините, не получается регистрация, есть счета для переводов на счет Даника из-за границы:CORRESPONDENT BANK: CITIBANK N.A.,NEW YORK
    SWIFT-Code: CITIUS33
    CORRESPONDENT ACCOUNT: 36316365
    BENEFICIARUS BANK: Joint-Stock Company “Saving Bank “Belarusbank” SWIFT : AKBB BY 21510 FOR BRANCH 510 MINSK в долларах.
    1. CORRESPONDENT BANK: LANDESBANK HESSEN-THUERINGEN GIROZENTRALE, FRANKFURT AM MAIN
    SWIFT-Code: HELADEFF
    CORRESPONDENT ACCOUNT: 00 96012 000
    BENEFICIARUS BANK: Joint-Stock Company «Saving Bank «Belarusbank» BRANCH 510 MINSK
    SWIFT:AKBB BY 21510
    2. CORRESPONDENT BANK: RAIFFEISEN BANK INTERNATIONAL AG,VIENNA
    SWIFT-Code: RZBAATWW
    CORRESPONDENT ACCOUNT: 1-50.087.998
    BENEFICIARUS BANK: Joint-Stock Company «Saving Bank «Belarusbank» BRANCH 510 MINSK
    SWIFT:AKBB BY 21510
    Это в евро

  7. АНДРЕЙ пишет:

    ОТПРАВИЛ НА МТС. ЗДОРОВЬЯ ДАНИИЛУ.

  8. Виктория Юркевич пишет:

    Огромное Спасибо Вам за помощь в лечении моего сына!

  9. Лина пишет:

    Я искренне желаю Даниле здоровья! (отправила на МТС)

  10. sergei_d пишет:

    Перевод на карту Беларусбанк почему-то не проходит («услуга недоступна для карты»), на МТБ — получилось. Будьте здоровы!

  11. марина пишет:

    отправила деньги на карту Беларусбанка. Даня, живи!

  12. Виктория Юркевич пишет:

    Огромное спасибо Вам, храни Вас Бог за милосердие и сострадание к моему сыну.

  13. Злюка пишет:

    А работать не пробовали (хотя бы один из родителей)? А не сидеть вдвоем на пенсии по инвалидности детей…. Жаль ребёнка/детей с такими родителями.

Оставьте свой отзыв