Апр 09

У маленького Тимура спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Дышать мальчик может только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, который периодически требует дорогостоящего обслуживания. Семья мальчика обращается ко всем, кто может помочь со сбором средств на оплату поверки и ТО оборудования.

Зульфалиев— Аппарат уже как 1,5 месяца назад затребовал прохождения поверки, — говорит мама Тимура. — Также необходимо заменить турбину, дыхательный клапан и комплект для техобслуживания. Фирма в этом году  выставила нам счет в $1300. В прошлом году ТО было гараздо дешевле, и мы справились своими силами. Сумма этого счета неподъемная для нашей семьи, поэтому мы вынуждены обратится за помощью к благотворителям! Помогите, пожалуйста, нам собрать необходимую сумму.

Напомним, Тимуру два года, но история его жизни настолько велика и насыщенна, что если ее подробно раскрыть, получится целая книга о борьбе малыша за право жить и быть с теми, кому он очень дорог. Мальчик родился 15 августа 2014 г., и появление его на свет было большим счастьем для семьи.

— Первое время малыш развивался хорошо, — рассказывает мама Тимура. — Никаких отклонений не заметили ни в роддоме, ни мы дома. Малыш совершенно не капризный. Примерно через месяц-полтора я стала замечать, что как-то он странно часто дышит, доктор осмотрела — решили, что заложен носик немножко — поэтому и дыхание тяжеловатое стало. Прошло некоторое время, и я всерьёз обеспокоилась состоянием ребёнка. Вызвали в очередной раз доктора, и нас забрали в больницу на обследование.

После осмотра доктор вынес вердикт: "Подозрение на спинальную мышечную атрофию Верднига-Гоффмана (СМА, тип 1)", направил на обследование. Взяли кровь на анализ ДНК. Пока мама с Тимуром находились в гродненской больнице, доктора всё чаще и чаще говорили о СМА 1. Первым показателем было отсутствие рефлексов в конечностях. Обследование показало, что никаких умственных или ещё каких-либо отклонений или нарушений у Тимура нет. Осталось только дождаться результатов генетических анализов (ДНК). Только этот анализ может подтвердить или опровергнуть присутствие ужасной неизлечимой болезни. 

— Пока мы дожидались анализов, было решено везти малыша в Израиль. В скором времени мы получили результаты анализов ДНК в Беларуси. Ничего хорошего нам не сказали — диагноз подтвердили. Но мы не отчаивались! Мы решили использовать и испробовать все варианты — рано ещё опускать руки! Документы собраны, летим в Израиль. Профессор медцентра осмотрела Тимурку и сообщила неприятные новости. Она была на 99% убеждена, что диагноз в РБ нам поставили верный. Слез сдержать уже было невозможно.

Доктор сообщила, что если состояние здоровья Тимура ухудшится и встанет вопрос подключения его к аппарату ИВЛ, лучше этого не делать, т.к. лекарств не существует, и ещё ни один ребёнок в мире с таким диагнозом не возвращался к самостоятельному дыханию. Проще говоря, посоветовали дать умереть ребёнку.

— Оберегали Тимурку, как могли. В комнате повесили кварц, постоянно проветривали помещения и делали влажную уборку. При таком диагнозе категорически детишкам нельзя даже немножечко простужаться! Т.к. мышцы слабые, детки дышат не грудной клеткой, а животиком. У грудной клетки просто нет возможности подниматься и опускаться при вдохе и выдохе. А так как при простуде нужно больше сил для дыхания — детки с диагнозом СМА просто не справляются самостоятельно, и приходится принимать решение подключать к аппарату искусственной вентиляции, или пусть природа берёт своё…

2 января Тимура забирают в реанимацию в Гродно. Провели очередное обследование — выявили небольшую пневмонию из-за скопившегося количества мокроты. Состояние ребёночка было тяжёлым. Он плохо дышал, ножки почти перестали двигаться. Первое время Тимурка кушал сам, потом перестал справляться, пришлось кормить его через зонд. Эти дни для семьи были самыми ужасными. Надеялись, что Тимура не придётся переводить на аппарат ИВЛ.

— За несколько минут до подключения аппарата я видела сына. Он был настолько слабенький, что едва-едва находил сил, чтобы жадно захватить глоток воздуха и при этом чуть приоткрывал глазки.

5 января Тимура перевели на аппарат ИВЛ.

— Мы однозначно согласились на подключение. Другого и быть не может! А вдруг свершится чудо? А вдруг через год, два, пять всё-таки изобретут лекарство, и мы сможем вылечить нашего кроху? Именно эти надежды не позволяют нам лишить ребёнка возможности бороться за жизнь. Сколько он будет находиться под аппаратом, не известно. Мы не знаем, сколько суждено прожить нашему любимому мальчику, но точно знаем, что он должен быть с родными.

Тимку удалось забрать домой. Состояние ребенка изменилось в лучшую сторону.

Группа помощи + подтверждающие документы >>>

Благотворительные счета открыты в ЦБУ 416 Филиала 413 ОАО "Беларусбанк" — г. Новогрудок, ул.Мицкевича, 22а. УНП 500191715, МФО 152101696:

Доллары: счёт № 000017
транзитный счёт № 3819382105717

Евро: счёт № 000003
транзитный счет № 3819382105717

Российские рубли: счёт № 000003
транзитный счет № 3819382105717

Белорусские рубли: счёт № 000009
транзитный счет № 3819382104109

Счета открыты на Зульфалиеву Веронику Юрьевну
Прописка: РБ, Гродненская обл., г. Новогрудок, ул. Менделеева, д.26б, кв.2

Назначение платежа: на имя Зульфалиева Вероника Юрьевна на лечение сына Зульфалиева Тимура Интигамовича и покупку медицинского оборудования.

Карта ОАО "Беларусбанк" № 4255 2001 7445 9156
Срок действия карты: 11/17
(в дальнейшем средства будут переведены на благотворительные счета ББ)

WebMоney:
Российские рубли: R141179124379
Американский доллар: Z165374503228
Евро: E340270222423
Украинская гривна: U166445678865

Есть возможность пополнить баланс номера МТС: (+375) 336572994 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)

Адрес для почтовых переводов:
231400, Республика Беларусь
г. Новогрудок, ул. Менделеева, д.26Б, кв2
Зульфалиевой Веронике Юрьевне

Контакты:
Вероника   +375293253137,  80293308937
Email:    veronika.presnaya@mail.ru
Skype:    veron-i-ka2

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (12) на «Поможем двухлетнему Тимуру и его семье»

  1. Людмила пишет:

    Евгений, мне вас искренне жаль. Вы же даже ненависти не заслуживаете! Родителям рекомендую не обращать внимания на подобные отзывы. Берегите силы и любовь для сыночка. Сил Вам!

  2. Андрей пишет:

    перевел деньги на карту беларусбанка

  3. Андрей пишет:

    Кстати надежда на лечение есть. В декабре 2016 в США было одобрено первое лекарство для лечения СМА — нусинерсен. Ссылка на эту новость тут https://www.wsj.com/articles/surprise-drug-approval-is-holiday-gift-for-biogen-1482856447

  4. Дмитрий пишет:

    Возникает вопрос, почему никто не требует помощи от социального государства, а давит на жалость небезразличных? Вы же платите налоги и имеете право получить помощь от государства.
    Почему вы не объединяетесь и не требуете у власти решения ваших проблем? Где логика? Вы конечно меня извините, но складывается впечатление, что всех волнуют только личные проблемы, на проблему в целом с большой колокольни, лишь бы мне помогли… Кругом одни эгоисты…

  5. Человек пишет:

    Дмитрий,в нашем государстве дети с таким диагнозом считаются бесперспективными .Поэтому помощь не оказывается,раз забрал ребенка домой,значит дальше это только твоя проблема.А в больницах для этих деток и для их родителей ад,а ведь они ЖИВЫЕ и они ни в чём не виноваты.Не хотите помогать,не помогайте,зачем обижать.

  6. Людмила пишет:

    К сожалению, но соц.ориентированное государство «открестилось» от реально тяжелых детей и вообще людей. Мне, например, в Минздраве напрямую сказали, что на моего ребенка гос средства тратить не будет. Поэтому у многих здесь просящих выбор невелик-либо смириться и отпстить ситуацию, либо бороться до последнего, пусть и прибегая к помощи неравнодушных людей. Каждый выбирает свое. Правда есть немногочисленные фонды, но и они сегодня помогают выборочно.

  7. Андрей пишет:

    А вот более подробная информация о новом препарате:http://medbe.ru/news/meditsina/nusinersen-novoe-lekarstvo-protiv-spinalnoy-myshechnoy-atrofii/

  8. Андрей пишет:

    и в дополнение к посту 6 и 10. Препарат СПИНРАЗА
    http://mioby.ru/novosti/instruktsiya-k-preparatu-spinraza-dlya-lecheniya-sma/

  9. Дмитрий пишет:

    Людмила, у нас в стране деньги налогоплательщиков и что куда тратить должны решать люди. Проблема не в том что кто то от кого то отрекся, а в том что все следуют логике моя хата с краю…

  10. Олег пишет:

    Положил на телефон МТС.

  11. николай пишет:

    Положил на мтс. Пусть ваши надежды сбудутся

  12. Мама Тимурки пишет:

    ХОЧУ ПОБЛАГОДАРИТЬ ВСЕХ, кто помог нам собрать необходимую сумму на ТО Тимкиного аппарата, всех кто поддержал морально!!! Огромное Вам СПАСИБО!!! Благодарю всю команду »tut.by» за отзывчивость, за то что Вы делаете!!! Искренне говоря, я не надеялась что мы сможем собрать всю сумму. Но только благодаря Вам, аппарат будет продолжать вдыхать жизнь в нашего малыша….
    ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!!

Оставьте свой отзыв