Окт 17

У маленького Тимура спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Дышать мальчик может только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Один аппарат семья приобрела благодаря активной помощи добрых людей, а сейчас стоит вопрос о покупке резервного на случай внезапной поломки основного. Стоимость его составляет 10460 евро, собрано 3600 евро.

Напомним, Тимуру всего год, но история его жизни настолько велика и насыщенна, что если ее подробно раскрыть, получится целая книга о борьбе малыша за право жить и быть с теми, кому он очень дорог. Мальчик родился 15 августа 2014 г., и появление его на свет было большим счастьем для семьи.

— Первое время малыш развивался хорошо, — рассказывает мама Тимура. — Никаких отклонений не заметили ни в роддоме, ни мы дома. Малыш совершенно не капризный. Примерно через месяц-полтора я стала замечать, что как-то он странно часто дышит, доктор осмотрела — решили, что заложен носик немножко — поэтому и дыхание тяжеловатое стало. Прошло некоторое время, и я всерьёз обеспокоилась состоянием ребёнка. Вызвали в очередной раз доктора, и нас забрали в больницу на обследование.

После осмотра доктор вынес вердикт: "Подозрение на спинальную мышечную атрофию Верднига-Гоффмана (СМА, тип 1)", направил на обследование. Взяли кровь на анализ ДНК. Пока мама с Тимуром находились в гродненской больнице, доктора всё чаще и чаще говорили о СМА 1. Первым показателем было отсутствие рефлексов в конечностях. Обследование показало, что никаких умственных или ещё каких-либо отклонений или нарушений у Тимура нет. Осталось только дождаться результатов генетических анализов (ДНК). Только этот анализ может подтвердить или опровергнуть присутствие ужасной неизлечимой болезни. 

— Пока мы дожидались анализов, было решено везти малыша в Израиль. В скором времени мы получили результаты анализов ДНК в Беларуси. Ничего хорошего нам не сказали — диагноз подтвердили. Но мы не отчаивались! Мы решили использовать и испробовать все варианты — рано ещё опускать руки! Документы собраны, летим в Израиль. Профессор медцентра осмотрела Тимурку и сообщила неприятные новости. Она была на 99% убеждена, что диагноз в РБ нам поставили верный. Слез сдержать уже было невозможно.

Доктор сообщила, что если состояние здоровья Тимура ухудшится и встанет вопрос подключения его к аппарату ИВЛ, лучше этого не делать, т.к. лекарств не существует, и ещё ни один ребёнок в мире с таким диагнозом не возвращался к самостоятельному дыханию. Проще говоря, посоветовали дать умереть ребёнку.

— Оберегали Тимурку, как могли. В комнате повесили кварц, постоянно проветривали помещения и делали влажную уборку. При таком диагнозе категорически детишкам нельзя даже немножечко простужаться! Т.к. мышцы слабые, детки дышат не грудной клеткой, а животиком. У грудной клетки просто нет возможности подниматься и опускаться при вдохе и выдохе. А так как при простуде нужно больше сил для дыхания — детки с диагнозом СМА просто не справляются самостоятельно, и приходится принимать решение подключать к аппарату искусственной вентиляции, или пусть природа берёт своё…

2 января Тимура забирают в реанимацию в Гродно. Провели очередное обследование — выявили небольшую пневмонию из-за скопившегося количества мокроты. Состояние ребёночка было тяжёлым. Он плохо дышал, ножки почти перестали двигаться. Первое время Тимурка кушал сам, потом перестал справляться, пришлось кормить его через зонд. Эти дни для семьи были самыми ужасными. Надеялись, что Тимура не придётся переводить на аппарат ИВЛ.

— За несколько минут до подключения аппарата я видела сына. Он был настолько слабенький, что едва-едва находил сил, чтобы жадно захватить глоток воздуха и при этом чуть приоткрывал глазки.

5 января Тимура перевели на аппарат ИВЛ.

— Мы однозначно согласились на подключение. Другого и быть не может! А вдруг свершится чудо? А вдруг через год, два, пять всё-таки изобретут лекарство, и мы сможем вылечить нашего кроху? Именно эти надежды не позволяют нам лишить ребёнка возможности бороться за жизнь. Сколько он будет находиться под аппаратом, не известно. Мы не знаем, сколько суждено прожить нашему любимому мальчику, но точно знаем, что он должен быть с родными.

Тимку удалось забрать домой. Состояние ребенка изменилось в лучшую сторону. В реанимации Тимур без аппарата не мог продышать и трех минут, а сейчас он самостоятельно дышит целых 40 минут.

— С просьбой о помощи приобрести основной аппарат ИВЛ для Тимки мы обращались во все белорусские фонды, но нам отказали. И мы стали все быстро делать сами: информация в соц. сетях, листовки, телевидение, городское управление, письма в газеты, организации, лотереи — в общем, куда только можно. За три месяца, благодаря отзывчивым людям, удалось собрать необходимую сумму и приобрести аппарат, кислородный концентратор, пульсоксиметр. Вот и сейчас встал снова вопрос о покупке резервного аппарата, т.к. при поломке основного (даже страшно думать об этом), придется ехать в холодную и темную реанимацию, куда лучик света попадает всего на пару часов в день, где куча инфекций и реанимация не детская. Но вот активность в соц. сети уже значительно уменьшилась, и собрать необходимую сумму становится крайне тяжело. Практически весь доход нашей семьи уходит на покупку расходных материалов. Очень много приходится покупать в России, потому, что у нас в стране этого нет, а если и найдешь, то стоит это гораздо дороже, а каждая копеечка нам дорога. Поэтому, мы вынуждены обратится к Вам за помощью.

Группа помощи + подтверждающие документы >>>

Благотворительные счета открыты в ЦБУ 416 Филиала 413 ОАО "Беларусбанк" — г. Новогрудок, ул.Мицкевича, 22а. УНП 500191715, МФО 152101696:

Доллары: счёт № 000017
транзитный счёт № 3819382105717

Евро: счёт № 000003
транзитный счет № 3819382105717

Российские рубли: счёт № 000003
транзитный счет № 3819382105717

Белорусские рубли: счёт № 000009
транзитный счет № 3819382104109

Счета открыты на Зульфалиеву Веронику Юрьевну
Прописка: РБ, Гродненская обл., г. Новогрудок, ул. Менделеева, д.26б, кв.2

Назначение платежа: на имя Зульфалиева Вероника Юрьевна на лечение сына Зульфалиева Тимура Интигамовича и покупку медицинского оборудования.

Карта ОАО "Беларусбанк" № 4255 2001 7445 9156
Срок действия карты: 11/17
(в дальнейшем средства будут переведены на благотворительные счета ББ)

WebMоney:
Российские рубли: R141179124379
Американский доллар: Z165374503228
Евро: E340270222423
Украинская гривна: U166445678865

Есть возможность пополнить баланс номера МТС: (+375) 336572994 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)

Адрес для почтовых переводов:
231400, Республика Беларусь
г. Новогрудок, ул. Менделеева, д.26Б, кв2
Зульфалиевой Веронике Юрьевне

Контакты:
Вероника   +375293253137,  80293308937
Email:    veronika.presnaya@mail.ru
Skype:    veron-i-ka2

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (29) на «Продолжается сбор средств на аппарат ИВЛ для Тимура Зульфалиева»

  1. Tark пишет:

    Тимур Зульфалиев гражданин Беларуси? А родители Тимура Зульфалиева? Если граждане, то как давно? Почему белорусы должны давать деньги Зульфалиевым?

  2. pulinski пишет:

    О двоих написавших свою «туфту» хорошо сказала в фильме «Собака на сене» Маргарита Терехова: «…один—дурак,другой—помешан..» Не раз наблюдал в Могилёве сбор средств возле магазинов,—впечатлило. Никто из проходящих мимо «людёв» не только не дал ни гроша,нет!—они даже не остановились чтоб узнать что к чему,кроме того который пишет эти строки. А ведь они(эти люди)наверняка думают о себе,что уж они очень хорошие!Вместо написания библейских истин лучше положите на счёт сотенку(тысяч сто наших «быров»)как прямо сейчас,после окончания программы «Особое мнение» по телеку будет сделано мною.

  3. Атила пишет:

    Как можно, для того чтобы сделать доброе дело, начать рассуждение о разделении людей по гражданству или по национальности. ДОБРЫЕ ДЕЛА или делают, или нет, третьего не существует.

  4. Аноним пишет:

    Людцы очнитесь, как можно судить людей у которых малыш тяжело болен… Каждый человек не зависимо от национальности и гражданство имеет право на счастье и быть здоровым!!! Малышу и его родным желаю сил,терпения и конечно же крепкого здоровья! Малыш ты должен жить и радоваться назло всем злопыхателям и расистам!!!!!

  5. Мама Тимурки пишет:

    Tark, Тимурка гражданин РБ, крещен в провасланой церкви. Я, мама, родилась и живу в РБ. Папа Тимки гражданин Азербайджана. Все необходимые докуменнты Вы можите посмотреть в фотоальбоме здесь
    http://vk.com/tsimurhelp. Я уже привыкла к вопросам гражданства и национальности малыша. А ведь ему все равно…. Ему просто хочется жить и быть с мамой…..
    Я хочу сказасть всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!! Всем кто помог и помогает нам материально, да и просто хорошим словом!!!! Нет слов чтобы выразить благодарность! Хочется поблагодарить каждого лично! Только благодоря Вашей помощи наш малыш вернулся домой из стен реанимации! Только благодаря Вашей помощи мы можем радоваться каждой его улыбке! Самосоятельно, как мы ни стараемся, нам не справится с ОГРОМНЫМИ счетами на мед. оборудование. По этому мы вынуждены были попрасить помощи у Вас.
    Никогда в жизни не думала что сталкнемся с такой бедой!!! Не дай Бог никому столкнуться с таким горем, какой национальности или вероисповедания Вы были!!! Не дай Бог никому каждый день бороться за жизнь своего ребенка!!! Не дай Бог никому и никогда услышать самое страшное от врачей:»Ваш ребенок умрет»!!!
    Большое Вам спасибо за помощь!

  6. Андрей. пишет:

    Соболезнования семье.
    Терпения и понимания.
    Если нет детей кроме Тимура — очень советую завести.
    Это скрасит вашу жизнь и послужит к сплочению семьи.
    В случае если ребенок один и мать будет зациклена на нем, то будет сложно избежать разлада в семейных отношениях… Таких случаев было много.
    Ничего случайного в этом мире нет. Тем более рождения и смерти.

  7. Мама Тимурки пишет:

    Атила, Аноним, pulinski спасибо большое!
    Андрей, спасибо большое! У нас есть с старшинькая девочка. Ей 4 годика. Она каждое утро пртсыпается и с полузакрытыми глазками бежит сказать братику доброе утро! Она прбегая мимо всегда успеет поцеловать его, даже если только дотянулась до пальчиков ножек. Она скучает без братика, даже если прогуливается на уличке. Самое главное, она понимает что с ним происходит, а даже иногда самостоятельнто может помочь ему!

  8. Антиллах пишет:

    Азербайджан — богатая страна с богатыми запасами нефти. Почему бы на самом деле не обратится за помощью ещё и к азербайджанцам?

  9. мама Тимурки пишет:

    Антиллах, мы обратились в несколько благотворительных фонда Азербайджана, но ответа пока не получили. Обращались мы и в фонды Белоруссии, но везде получили отказ. Только один фонд нас поставил в очередь. Недавна я позвонила туда узнать как продвигается очередь. Мне ответили, что на них не стоит рассчитывать. А простые люди нашей страны (Спасибо им большое!) и другого государства (Спасибо и им боььшое!), и не только Азербайджана откликнулись помочь!
    Спасибо всем большое!!!!!

  10. Мама Тимурки пишет:

    Дорогой Антиллах! Вас, наверно очень сильно кто-то обидел, либо это Ваша прфессия бударажить людей. Мне ничего от Вас не нужно!!!!! Я у Вас ничем не обидела, я с Вами, возможно совсем не знакома! Улица менделее действительно есть, на ней находится порядка 80 домов. Элементарно проверте — наберите справочную службу телефонов и спросите номер телефона по адресу г. Новогрудок, Ул. Менделеева, д. 26 б, кв.2. Либо откройте спутниковую карту.Счета нам и не только, выстрвляют в евро. Мы очень были рады еслиб они были в национальной валюте. Накладная по факту преобретения выписывается в белорусских рублях по курсу.80296152529 это номер компании в которой мы хотим преобрести аппарат. 2-29-21 — Отдел по гражданству и миграции, можите уточнить данные паспорта. До сих поп никого он не смущал! Обратитесь в Белорусский детский хоспис, они находят улицу Менделеева в Новогрудке и приездают ежемесячно к малышу.Проверяйте, уточняйте!
    Здоровья Вам и Вашим родным и близким!

  11. Татьяна пишет:

    Да уж, народ, хочется сказать словами Светланы Алексиевич, которая была недавно награждена Нобилевской премией, она белоруска:-) «Духовный Чернобыль может грянуть в любой миг, и мы не заметим, как из людей превращаемся в человекообразных…»

  12. Татьяна пишет:

    Не суди-да не судим будешь

  13. Татьяна пишет:

    Человек просит помощи, а ему расскажут за кого замуж выйти, в какой стране жить, сколько детей родить…Жесткач. Точно духовный Чернобыль

  14. Таня пишет:

    Для того, что бы помочь кому либо достаточно быть просто человеком. И не важно из какой страны, лично я гражданка России и мне совсем не важно, что Тимурка не из моей страны, я помогаю по немногу разным малышам, и если этот малыш будет из Азербайджана или Грузии я тоже с удовольствием помогу ему, если будет возможность. Во-первых, ни кто насильно никого не заставляет помогать материально. Во-вторых, если у вас есть сомнения по поводу любой информации, то её легко можно проверить, хотя бы элементарно позвонить в хоспис, связаться с семьей и приехать познакомиться лично и уже потом решить для себя помогать или нет. Мира вам всем и будьте добрее друг к другу

  15. Наталья пишет:

    УПрежде чем писать,можно было элементарно погуглить. Это раньше было 25,45 лет, с 2012 года ввшел указ о том,что паспорт подлежит замене каждые 10 лет. По поводу фанатичных высказываний. Я сама лично с мужем и детьми была дома у Вероники, у меня такой же ребенок на ИВЛ, и вы бы просто побоялись Бога, говоря об этих людях,что они мошенники. Если

  16. Наталья пишет:

    Если у вас возникли вопросы по реквизитам, можно нормально написать и уточнить эти моменты,что-то посоветовать. Маме и так не легко,а вы подливаете маслав огонь.

  17. Наталия пишет:

    Мама Тимура, не обращайте внимания на негатив,а по поводу вебмани. Зарегестрируйте на себя, для получения персонального аттистата подайте заявку в техно банк,главное чтобы данные совпадали с паспортом, потом подьедите в этот банк,там сделают сверку,оплатите 300000 и вам выдадут персональный аттестат,с которым Вы сможете спокойно выводить средства. Все это делается намного быстрее,чем кажется. Удачи Вам и здоровья малышу.

  18. Татьяна пишет:

    Тимур-белорусский мальчик. Мама-белоруска, родился в РБ, папа давно живет в Беларуси. Вообще, вся эта переписка-страшная штука, Можно представить, как маме мальчика сейчас больно. Но держитесь, это опыт. Самое тяжелое время-перед рассветом. В любом случае, безразличие хуже. Может, среди читателей есть еще люди, которые хотят помогать только белорусским детям, к которым Тимур относится. Народ, давайте завязывать этот беспредел!

  19. Татьяна пишет:

    Все мы рано или поздно окажемся в одном и том же месте, так что-не жить, не любить, детей не рожать?… А вот я говорю, что пацан будет Жить, еще побегает с другими детьми….! «…не понять, не ждавшим им, как среди огня ожиданием своим ты спасла меня…как я выжил будем знать только мы с тобой-просто ты умела ждать, как никто другой…»

  20. Елена пишет:

    Да, кстати, читала эту перепалку и теперь вижу, что цензура удалила некорректные высказывания, оскорбления крайне агрессивной Натальи :-) Так что сомневаться можно, господа! А вот оскорблять сомневающихся и грозить им прокуратурой, я считаю, недостустимо! Каждый имеет право иметь свое мнение.
    Вероника, Тимур, пусть Ваш дом посетит Чудо!

  21. Елена пишет:

    Тоже, кстати, посмотрела, да, аттестат формальный, сканы совсем непонятно, что это.

  22. Наталья пишет:

    Уважаемая Елена, я никогда не позволяла себе различные национальности ,как вы говорите,общепринятыми словами. По поводу невысокой з/п , это человек сам сказал. И если уже на то пошло,если человек хочет помогать,он никогда в жизни не скажет какой у него доход. Даже пожертвование в 5 тыс. бел. рублей приносят радость и огромную благодарнось этому человеку. По поводу "плохого зрения",это уже конкретно вы цепляетесь к словам. Есть факты и законы президента,которые не оспоримы. Если человек этого не видит или не знает,нечего говорить. И еще,Елена, я буду защищать Веронику,ее мужа и сыночка,Тимурку. Я лично принимала участие в первом сборе на ИВЛ, Я лично видела эту семью в городе Новогрудке, на улице Менделеева. На размышления наводят рассуждения таких людей ,как вы,которые по не понятной причине разводят тут бардак. Тут опубликована просьба о помощи. Вы не хотите помогать,проходите мимо.

  23. Елена пишет:

    Вот уже и я "такой человек с бардаком" ))) Этак Вы всех отсюда разгоните… Удачи Вам! Будьте подобрее всё же к людям. Не оскорбляйте их, и получите больше, чем ожидали.

  24. Наталья пишет:

    Елена, лучше направьте свою энергию и свои усилия , подписать петицию, чтобы дети всего мира с СМА смогли получить лекарство! https://www.change.org/p/help-spinal-muscular-atrophy-sma-patients-get-the-life-saving-treatment-they-need-approved?recruiter=52903566&utm_source=share_petition&utm_medium=vk&utm_campaign=vk_share_responsive

  25. Татьяна пишет:

    Лично я на стороне Вероники и Тимура, рожали вместе. Но бардак развели обе стороны. Нужно было дать народу больше информации о себе, чтобы ненужные вопросы не возникали. В войне только врагов можно нажить, а это ни к чему. Люди, давайте не будем становиться судьями и палачами! А если жить без веры, так что это за жизнь такая? Любой из нас боролся бы за жизнь любимого родного человека!

  26. Мама Тимурки пишет:

    Обидно до слез…… За » не жилец»………. без слов…… » …еще лет 6 и умрет…» Не умрет!!!! Лекарство не за горами. http://nnd.name/2014/03/preparat-olesoxime-bolnyie-sma-ne-teryayut-funktsiyu-dvizheniya/
    Ты борешся за жизнь ребенка, а в итоге — мошенник…….
    Я не понимаю почему не устраивают сканы документов. Все читается. Они были сделаны для посольства и вопросов не было. Веб мани. Кошельки зарегестрированы на мою сестру. Нет кошелька в бел. руб. Почему не на меня? Все что можно сделать эллектронной регистрацией давно готово. Нужно только обратится оплатить в банке и получить аттестат, но…. мешают 180км. до ближайшего банка. Я прикована к ребенку. По этому пока так..
    В ближайшее врем сделаю дополнительные фото всех документов (простите, сканера нет), а также документов подтверждающих родство с сестрой.
    Если б наши детки возвращались домой из реанимаций как в Италии, не произошло того что произошло…….
    Спасибо всем кто помогает нам!

  27. margarita пишет:

    Тимурка,живи! Скоро найдут лекарство, только дождись!

  28. Ольга пишет:

    Не считаю, что детки, нуждающиеся в помощи имеют разграничения по гражданству, болезни и всему остальному. Если у человека есть сердце, то он поможет! А если нет, посмотрит, скажет «хорошо, что не у меня случилось такое», да и еще осуждать будет. Очень стыдно, что некоторые белорусы такие бессердечные и бесчувственные. Дай Бог Вам здоровья,и чтобы, ваши родные были здоровы.

  29. мама Тимурки пишет:

    Огромное спасибо Всем за поддержку, за добрые, теплые слова!!!!!!

Оставьте свой отзыв