Мар 20

Дорогие друзья! Для Машеньки жизненно важно в ближайшее время начать лечение по поводу рецидива нейробластомы. 15 марта получена калькуляция, из которой следует, что для начала терапии на счет немецкой клиники требуется перевести 100 тысяч евро. В настоящее время собрано только 22 тысячи. Родители девочки обращаются за помощью ко всем неравнодушным людям и надеются успеть перечислить необходимую сумму максимум через 2 недели.

Напомним, у Машеньки Вергейчик удалили нейробластому и провели комплекс послеоперационных мероприятий в Германии, которые поселили у родителей надежду на победу в борьбе с болезнью. Как гром среди ясного неба прозвучало заключение планового МРТ-обследования: рецидив опухоли.

Из письма Юрия, папы Машеньки:

«Только сейчас смогли отойти от шока, очень тяжело, но пытаюсь хоть что-то написать. Благодаря футбольному клубу БАТЭ мы смогли вылететь в Германию, рассчитаться с долгами за прошедшее лечение и оплатить необходимое обследование. Прилетели 25-го февраля, Машенька перенесла перелёт нормально, с хорошим настроением и самочувствием.

По прилёту сразу в клинику, сдали все необходимые анализы, результаты которых были хорошими, прошли собеседование с анестезиологами. Всё нормально. 27-го МРТ, Машенька перенесла её замечательно, на 6-е марта назначена встреча с лечащим врачом по результатам обследования. Ничего не предвещало беды, Машенька акклиматизировалась, нормально кушает, активная, подвижная. Ещё 5-го загоняла меня игрой в догонялки до “седьмого пота“.

6-го приходим на термин и получаем удар, как обухом по голове: у Машеньки рецидив. Шок, кошмар, отчаяние… Как, за что, почему? Врачи сами в неожиданности, а у нас всё перевернулось, надежды на выздоровление разом рухнули. Самое страшное, как всё объяснить Машеньке, что так мужественно перенесённые ей боль и страдания, вся её борьба оказались напрасными? Где взять силы, а главное деньги на продолжение лечения, на продолжение борьбы за её жизнь?

Врачи уверяют, что это ещё не приговор, что шансы есть. Необходимо пройти курс химиотерапии, с индивидуальным её подбором, в ходе которого будут проведены наблюдения и исследования реакции раковых клеток на химию. В случае положительного результата возможна трансплантация Машеньке стволовых клеток одного из родителей.

Химиотерапию нужно начинать в самое ближайшее время, максимум через неделю, иначе… Но без предоплаты никто её проводить не будет. Медлить нельзя, возвращение домой влечёт за собой отсутствие крайне необходимого строго индивидуального наблюдения за состоянием Машеньки, исследованием реакции раковых клеток на химию.

Нас предупредили, что лечение очень дорогостоящее, намного дороже, чем предыдущее. Предоплата составляет €100 000. Нам сейчас очень тяжело, но мы приняли решение не сдаваться и продолжать борьбу за жизнь нашей любимой доченьки Машеньки. Но сами, без помощи добрых людей, мы никогда не сможем этого сделать. Поэтому мы и просим и умоляем: люди добрые, помогите нам, пожалуйста!

Многие из вас уже очень много сделали для Машеньки, благодарности нашей нет предела. Не оставьте и сейчас нашу доченьку один на один в борьбе с этой страшной болезнью. Дайте ей возможность воспользоваться всеми шансами на жизнь. Она столько всего перенесла, столько испытала и выдержала, не бросайте её, пожалуйста. Машенька настойчивая и очень упорная, она будет продолжать бороться, помогите ей в этом, умоляем! Мы надеемся на помощь и благотворительность добрых людей! Мы верим, Господь Бог милостив, он даст силы и возможности хорошим, добрым людям помочь нашей доченьке Машеньке! Мы молимся за вас, мы молимся за Машеньку!»

[youtube Oz2Xqc3sPsc]

Cайт помощи Машеньке и подтверждающие документы >>>

Подтверждающие документы >>>

Каждый из нас может помочь Машеньке, перечислив средства на благотворительные счета, открытые в филиале №612 ОАО «АСБ Беларусбанк» — г.Борисов, пр.Революции,47; УНП 600214007; МФО 153001810:

Белорусские рубли: №000020
(Транзитный счёт №3819382116771 – указывается при переводе средств юрлицами)
Назначение платежа: на имя Вергейчика Юрия Альбертовича, для лечения дочери Вергейчик Марии Юрьевны

Доллары США №000099
(Транзитный счёт №3819382116814 – указывается при переводе средств юрлицами)
Назначение платежа: на имя Вергейчика Юрия Альбертовича, для лечения дочери Вергейчик Марии Юрьевны

Евро: №000005
(Транзитный счёт №3819382116814 – указывается при переводе средств юрлицами)
Назначение платежа: на имя Вергейчика Юрия Альбертовича, для лечения дочери Вергейчик Марии Юрьевны

Российские рубли: №000028
(Транзитный счёт №3819382116814 – указывается при переводе средств юрлицами)
Назначение платежа: на имя Вергейчика Юрия Альбертовича, для лечения дочери Вергейчик Марии Юрьевны

WebMoney:
в белорусских рублях: B378848175993
в долларах США: Z242264486323
в евро: E167745740538
в рос. рублях: R147021490108

EasyPay: 22265351

Есть возможность переводить деньги на баланс МТС: на номер +375 29 750-06-49 (номер отца Машеньки, он сможет перевести эту сумму на EasyPay или WebMoney через сервис iPay)

Реквизиты клиники в немецком банке:
Bank Address (адрес банка): Kreissparkasse Tuebingen, Am Lustnauer Tor 3, D-72074 Tübingen
Account Holder (владелец счёта): University Hospital Tuebingen
Account No (номер счёта): 14144
Bank Code No: 641 500 20
Swift Code: SOLADES1TUB
IBAN: DE79641500200000014144
Please specify (назначение платежа): Nr. 5227298 Viarheichyk, Maryja

Контакты:
Юрий, отец Машеньки: +375 29 750-06-49
E-mail: ura05081967@mail.ru

Skype Натальи, мамы Машеньки: natasha76776

Телефон Натальи в Германии: +491 520-767-73-43

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Отзывов (155) на «Маше Вергейчик срочно необходимо начать лечение!»

  1. bobchenokania пишет:

    Юрий, скажите, сколько еще не хватает на лечение Машеньки???

  2. amstlvsk пишет:

    Не хватает около 78 000 евро, как мне известно со вчера.

    Арсений, участник событий

  3. eso4ka пишет:

    господи помоги.Машулечка,всё будет хорошо!!!

  4. musyaaaa пишет:

    Подскажите, а «переводить деньги на баланс МТС: на номер +375 29 750-06-49» это просто вставить карточку в банкомат и положить деньги на этот номер телефона?

  5. stealth_876 пишет:

    musyaaaa полагаю что да, я обычно так и делаю, или по Интернет-банку посылаю.

  6. ura05081967 пишет:

    Посмотрите ! ! !

  7. ura05081967 пишет:

    Посмотрите ! ! ! http://www.youtube.com/embed/AwoUOp2D7ew

  8. ura05081967 пишет:

    Видео Машеньки сейчас и на «масленницу» : http://www.youtube.com/watch?v=CHSfnar-UaQ

  9. masik_24.07 пишет:

    Здраствуйте
    Вот ваша тема на second.by http://second.by/forum/95/152287/pomogite_spasti_mashenku.html Не знаю правда кто ее открывал, но стараемся поднимать ее постоянно. И сейчас девочка на одноклассниках открыла группу. Будем стараться ее развивать. Вот ссылочка http://www.odnoklassniki.ru/group/51623725564048/topics
    Все получится! Вот увидите!

  10. autu пишет:

    Перечислила небольшую сумму на телефон МТС. Желаю скорейшего выздоровления Машеньке, а ее семье — терпения и сил

  11. laura152 пишет:

    Вчера говорила с папой девочки, родители в отчаяньи, как оголенный нерв. Прошу всех кто может не стесняться, а делиться ссылкой сдрузьями, коллегами, кто с кем может, потому что времени очень мало, каждый день — бесеценная потеря, помогите спасти ребенка.

  12. bobchenokania пишет:

    Я верю, что все будет хорошо!!!! Только так может быть! Я как и обещала перечислила еще деньги на МТС. Главное не отчаиваться и все будет хорошо!!! Удачи вам, чудес и, самое главное, крепкого здоровья!!! Не опускайте руки и Машенька поправится и забудет это, как страшный сон! Безумно переживаю за нее, слежу за событиями! Удачи!

  13. lira65 пишет:

    да печальный поворот событий, так все хорошо шло…держитесь надо держаться, завтра положу денег, поделилась ссылкой в одноклассниках, удачи!

  14. galina-hlebokazova пишет:

    Группы Маши в соц.сетях:
    ВКонтакте: http://vk.com/masha_help
    Одноклассники: http://www.odnoklassniki.ru/mashavergejchik

    Форумы:
    semeistvo.by: http://semeistvo.by/forum/showthread.php?t=267063
    rebenok.by: http://rebenok.by/community/index.php/topic,180006.0.html
    second.by: http://second.by/forum/95/152287/pomogite_spasti_mashenku.html

  15. bubrovina пишет:

    Положили сегодня деньги. Родители не теряйте веру, все будет хорошо, выздоравливайте!

  16. lira65 пишет:

    положила на еасипей 200 тыс нашими, понимаю что это капля в море, но ведь из капель и океан состоит, дала информацию на сайте ребенок бай там вроде тоже кто-то что-то из денег положил, Машенька милая и дорогая выздоравливай!

  17. pirneduz пишет:

    31 марта 2013 г. в воскресенье, в детском центре «Лукоморье» по адресу Сырокомли 12 (Лошица)
    состоится 3 благотворительные встречи (по 1,5 часа каждая) в помощь Машеньке.
    1. С 10 00 до 11 30 — для мам с детками до 3-х лет
    2. С 11 30 до 13 00 — для мам с детками от 3 до 6 лет.
    3. С 13 00 до 14 30 — для мам с детками от 5 до 10 лет.

    Вход будет стоить 100 000 (все средства будут перечислены на счет Машеньки)
    В 1 и 2 встречу будет входить: психолог (психологические игры с мамами, лекция), музыкальное-развлекательное занятие для деток. Фотограф (репортаж). Чаепитие.
    В 3 встречу будет входить: психолог (психологические игры с мамами, лекция). Творческий мастер класс для деток. Фотограф (репортаж). Чаепитие.

    Обязательна предварительная запись по телефону 8 029 7682063 Лена
    Акция состоится при укомплектованности 1 встречи минимум 10 человек.

  18. sovereign_sith пишет:

    Здоровья тебе Машенька!!!Уверен,что все будет отлично!!!Все таки в мире больше неравнодушных к чужой беде людей!!!

  19. lira65 пишет:

    оказывается не 200, а 300 тыс легли на еасипей, я просила мужа положить и он еще добавил 100 тыс, девочки с ребенок бай тоже участвуют кто чем может.

  20. stealth_876 пишет:

    Друзья, прочитала я новости в контакте, и пока ничего хорошего — нужная сумма не собрана. Я конечно помогаю чем возможно, но почему нас так мало? Неужели поездка в отпуск или личные блага на даче стоят дороже, чем жизнь этой девочки??? :((((((

  21. galina-hlebokazova пишет:

    Друзья, у нас ОЧЕНЬ ХОРОШИЕ НОВОСТИ!!!
    Юрий, отец Машеньки, наконец вышел на связь и сообщил, что на данный момент СОБРАНО УЖЕ БОЛЕЕ 90.000 ЕВРО!!! Более точная информация должна появиться в ближайшие дни, когда Юрий обменяет поступившие деньги на валюту и переведет их на счет в Германию. Для решения этих вопросов он на несколько дней прибыл в Беларусь.

    Друзья, оставшиеся 10.000 евро (или даже меньше) – это ничто, по сравнению с тем, с чего мы начинали. Давайте еще немножко поднажмем. Остался всего один маленький шаг к тому, чтобы Машенька начала такое долгожданное и жизненно необходимое лечение.

  22. stealth_876 пишет:

    Ух, отлегло от сердца… Конечно поднажмём, и про дальнейшие этапы лечения надо тоже помнить, и на них тоже потихоньку откладывать денежку!

  23. lenkasandrozd пишет:

    Я узнала про Машеньку 2 недели назад, покоя себе немогу найти. Всех родных подняла «на уши» всех друзей, кто сколько может все перечислили денежку. Люди помогите!!!!!!!!!!!!!

  24. bobchenokania пишет:

    Моей радости нет предела. Я очень переживаю за Машеньку, слежу за событиями, она стала мне как родная уже))) Раз такое дело и осталось собрать совсем немного по сравнению с тем, что уже собрали, то я и в третий раз переведу деньги. Мне они большой погоды в жизни не сыграют, а Машеньке помогут))) Я так рада, так рада))) Уххх… прямо сейчас и переведу) УРРРРА)

  25. lira65 пишет:

    надо еще выделить для Машеньки денежек, останавливаться уже просто нет смысла, ведь действительно большая часть средств уже есть

  26. bobchenokania пишет:

    Зачислила деньги Юрию на МТС) Здоровья Вам)

  27. koleosiko пишет:

    Ну, слава Богу!!! И всем-всем, кто отозвался на эту беду СПАСИБО!!!!!
    Прямо легче дышать стало, как узнала, что такая мега-сумма уже есть..

    Друзья, подскажите, можно ли перевести деньги в евро сразу на счёт клиники ? Чтобы не терялись проценты при конвертации и т.д.
    Как это сделать правильно ? И где ?

  28. alla_sinkevich пишет:

    Сделала небольшой взнос. Да поможет Господь! Буду молиться за скорейшее выздоровление.

  29. sven555 пишет:

    подскажите полный счет получателя в бел. руб. Там должно быть 13 цифр

  30. stealth_876 пишет:

    sven555, а 3819382116771 ? Тут же 13 цифр! Хотя именно на этот счёт я не клала, клала на мобильник, мне кажется, так быстрее…

  31. komariha пишет:

    Т.к. пенсионерка,только 150 000 бр.перевела на тел. Выздоровления многострадальной Машеньке! Терпения и сил родителям…

  32. uyout-std пишет:

    Все мы люди и не знаем , что нас ждет за поворотом.Спаси нас всех и сохрани БОЖЕ. А вашей девочьке красавице, я желаю скорейшего выздоровления, а ВАМ родителям главное -здоровья и терпения и большой веры, что все будет хорошо, ведь по другому не должно быть. Удачи вам.
    Завтра перечислю вам денжку на тел.

  33. eso4ka пишет:

    Милая крошечка,ты обязательно будешь здорова!!!

  34. olimpia82 пишет:

    Господи, помоги ребеночку! И сил родителям.
    Переведу деньги на телефон.

  35. galina-hlebokazova пишет:

    Вот последняя информация от Юрия, отца Маши.
    Хорошие новости. Сумма 100.000 собрана. 50.000 евро дал БАТЭ, 35.000 долларов — человек, пожелавший остаться неизвестным.
    Плохие новости. Возникли серьезные проблемы с клиникой. Лечение Машенька еще получает, несмотря на ухудшающееся состояние — поднялась температура, появились боли и один из показателей крови достиг отметки, которая, по словам отца, говорит о необратимых процессах. В клинику Машу не берут. Причины следующие:
    1. Конфликт с профессором. Он крайне недоволен некой размещенной на ютубе информацией с его лицом и требует заплатить за показ его лица.
    2. Лечение начнут не просто при наличии 100.000 евро, а только после гарантии, что будет собрано еще 300.000!!! Более того, в первую очередь должны быть оплачены гонорары руководству. Таких гарантий родители дать не могут.

    Сейчас ведется переписка с другой немецкой клиникой, аппетиты которой ограничиваются 230.000 евро, а не 400.000. Результатов пока нет. Нет мест. Клиника заполнена.
    Есть еще один вариант, но он на стадии обсуждения.

    Завтра в 15.00 профессор назначил маме встречу. Будут обсуждать, как жить дальше. Мама будет просить о помощи в устройстве в другую клинику. Фонд, помогающий родителям, назвал профессора и его клинику нехорошими словами, самое приличное из которых — «зажравшийся».

    При всем том, что ситуация крайне сложная, родители настроены на борьбу за жизнь своей любимой доченьки!!!

  36. lira65 пишет:

    какой кошмар, родителям и ребенку терпения и мужества, раз этих 100тыс мало, надо наверно продолжать сбор средств.

  37. milania_06 пишет:

    дикость какая-зарабатывать на горе, на таком сумашедшем и просто потопляющем горе, как болезнь ребенка.. я думала такое возможно только у нас..Низкий поклон всем не прошедшим мимо… волонтеры, возможно не стоит ждать и нужно продолжать сбор средств? ждем вашей команды.

  38. Pillango пишет:

    Что за гонорары руководству? Неужели клиника настолько самоуправляема и цены берутся с потолка? Это какой-то беспредел

  39. stealth_876 пишет:

    Вчера Машу начали лечить, дай Бог чтобы всё прошло благополучно, и буду очень признательна, если 2 предыдущих моих сообщения удалят.

  40. milania_06 пишет:

    может быть есть новости?

  41. amb пишет:

    Ситуация крайне неприятная и непонятная. Что с ребенком — не известно.
    Настоящее лечение еще не начато, ребенок не в больнице.
    Подробности:

    1 апреля папа отвечает на письмо, что собрано более 90000 евро.
    Ранее говорилось о том, что собрано 25000. Со слов папы и мамы 50000 евро дал БАТЭ и 35000 $( около 27000 евро). В сумме (25+27+50 )это уже 107000 евро. Плюс деньги жертвователей ( поскольку отчетов никаких нет, сумма нам не известна).
    Оплата не производится. Везде идет речь о том, что нужно еще 10000 евро. Плюс 300-400000 евро. Сбор продолжается, девочка лечение не получает.

    Нам рассказывают, что профессор обиделся на форум, что он требует деньги за видео с его лицом на ютубе, что нужен гонорар руководству клиники и гарантия предоплаты на 300000-400000 евро.
    Я предлагаю родителям связаться с клиникой и решить вопрос о том, чтобы девочку начали лечить как можно быстрее уже на те деньги которые родители могут сейчас внести на счет. Поскольку родители и Арсений всюду пишет, что лечение надо было начать еще «вчера».

    Мне звонит папа и объясняет, что не в коем случае звонить в клинику нельзя, потому что я им всё испорчу. Профессор нацист, ему бы только денег хапнуть и пока они не заплатят всё, что он просит никакое лечение не начнут. А после моего звонка им вообще там откажут и я всё испорчу окончательно. Тут же папа сообщает, что фонд отказался помогать, потому что клиника сказала, что лечить девочку бесполезно и им готовы оплатить отдых в Диснейленде и обезболивающее для Машеньки.

    После звонка папы, человек из Германии звонит маме и прдлагает денежную помощь от имени фонда. Мама категорически заявляет, что деньги им больше никакие ненужны.
    Снова разговор с папой, он утверждает, что деньги нужны в размере 300000-400000 евро.
    Мама в разговоре тоже подтверждает, что клиники сказали фонду, что лечение дальнейшее бессмысленно.
    Идет активная атака с уговорами закрыть тему Машеньки и главное не дай Бог не звониь в клинику.

    Утром 8 числа созваниваемся с клиникой.
    Информация следующая:
    Девочка плоха. Денег на клинику никто не переводил, но не смотря на это Маше начали сухую химию 5 числа, вне клиники. Потому что на счету оставалось 2000 евро. Живут они в Макдональдс-хаусе. На стационаре не лежат.

    Позже разговор с человеком занимающимся финансами:
    Счет на лечение был на 100000. Но все средства на химию не понадобятся (около 50000), все излишки будут возвращены родителям.
    Сегодня оплатили клинику. В клинику принесли чек о переводе средств. Деньги еще непоступили.
    Спросили про состояние ребенка и перспективы в лечении. Ответ был, что такую информацию дать не можем, но раз деньги на клинику заплатили, то лечение проводить будем, от ребенка клиника не отказывается. Но будет ли она на стационаре или вне, ответить не могут. Нужно говорить с врачом. Спросили, если случится чудо и химия поможет, то трансплантацию можно будет сделать? Да можно, стоить она будет от 180000 тысяч и более.
    Завтра будем пытаться получить информацию еще у лечащего врача. Сегодня с ним самим связаться не удалось.

    9 числа звонок в клинику другого человека:
    Всё изложенное выше подтвердили. Человек из бухгалтерии был очень удивлен, что столько звонков по этому ребенку и сделал предположение, что видимо благодаря тому, что за Машу волнуется столько людей, деньги собрались и перечислены к ним.
    На сегодня это вся информация.

  42. amb пишет:

    qwert2trewq, Вы можете что-то возразить-добавить-пояснить по существу ? Так опровергните ! Или других аргументов кроме «сам дурак» нет ?
    На сегодня информация Журбиной наиболее достоверна, потому как родители и пиявка-помощничек Арсенька молчат как партизаны.

  43. amstlvsk пишет:

    Последняя информация с сайта amstlvsk.jimdo.com
    <>
    http://amstlvsk.jimdo.com/2013/04/05/%D0%BC%D0%B0%D1%88%D0%B5%D0%BD%D1%8C%D0%BA%D0%B8%D0%BD%D0%BE-%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BD%D0%B0%D1%87%D0%B0%D0%BB%D0%BE%D1%81%D1%8C/

  44. amstlvsk пишет:

    Машенькино лечение началось!

    5-го апреля 2013 года к нам в клинике отнеслись очень доброжелательно, и после разговора с профессором Хандгретингером было решено начать химиотерапию. Уже вечером Маша получила первую дозу лекарства.

    10-го апреля Маша уже чувствовала себя заметно лучше. Комментируя это при осмотре, профессор Хандгреттингер сказал, что судя по всему химиотерапия, к счастью, действует.

    Но, как профессор говорил и раньше, на всём свете, к сожалению, не существует стандартного метода или протокола лечения рецидива нейробластомы 4-й стадии, который случился с Машенькой. Тем не менее, вероятность вылечиться всё-таки есть.
    Рассказывая о существующих методиках, профессор даже предложил лично порекомендовать нас в какую-либо другую клинику, если лечение в ней по тем или иным причинам мы предпочтём лечению в Тюбингене. Таким предложением он оказал нам неоценимую помощь, поскольку его покровительство может значительно повлиять на начало и ход лечения, где бы оно ни проходило.
    Оставаясь в Тюбингене, Маша ещё две-три недели будет получать препарат, регулярно наблюдаясь в клинике. После этого срока нужно будет снова оценить ситуацию и определиться с дальнейшим ходом лечения. Пока же, как и упоминалось выше, химиотерапия, судя по всему, помогает.

    Дорогие друзья, этот текущий этап, к сожалению, не завершающий. Даже если после химиотерапии у нас будут хорошие результаты, Машеньке потребуется так называемая гаплоидентичная пресадка костного мозга от одного из родителей, что стоит около 300 000 (трёхсот тысяч) евро, и, с учётом рисков от осложнений, на которые клиника в Тюбингене вынуждена рассчитывать, для этой операции от нас может потребоваться сумма порядка 400 000 (четырёхсот тысяч) евро.
    Пока у нас нет новых документов или счетов-смет для подтверждения этих сумм, но тех, кто давно с нами и доверяет нам, мы просим не оставлять нас, как вы делали и раньше и не останавливать сбор средств: даже за те три месяца, что может длиться химиотерапия, собрать такую колоссальную сумму без помощи простых жертвователей будет невозможно. У клиники сменился финансист и мы можем потерять слишком много драгоценного времени, в ожидании приёма только осваивающегося работника. А иначе получить смету на лечение, которая документально подтвердит приведённые нами суммы, не представляется возможным. Поэтому мы просим начать помогать нам уже сейчас, а если у нас появится больше информации, мы обязательно сообщим о ней на нашем сайте amstlvsk.jimdo.com .
    Но как бы ни складывались обстоятельства, все оставшиеся у нас средства мы хотим перечислить тем, кто, как и Машенька в своём нежном возрасте, страдает от этого страшного онкологического заболевания, нейробластомы.

    Мы благодарим всех, кто помогал нам, кто хотел нам добра, чьё сердце было вместе с нами. Мы просим не оставлять нас: Маша хочет жить!

    Машенька, Наташа и Юрий Вергейчики

  45. amb пишет:

    Этой «последней» информации 100 лет в обед.
    Было это ДО шума и перевода денег, когда кто-то решил что предписанную высокодозную химию с стационаре можно заменить таблеточками дома. При рецидиве 4-й стадии нейробластомы.

    Что сегодня с ребенком ? Она уже в больнице или еще дома ?

    Не надо рассказывать как ей стало лучше после 3-4-х таблеток сухой химии.

  46. amb пишет:

    Насчет «химиотерапия действует»…
    Не пишите БРЕД !
    Действие химиотерапии определяется не самочувствием ребенка на 5-й день приема таблеток, а ТОЛЬКО результатами КР и МРТ через минимум 3 недели — когда видно как отреагировала опухоль.
    Причем не на таблетки, а на полноценную химиотерапию.

  47. qwert2trewq пишет:

    Скажите, пожалуйста, а почему мы должны вам верить? Где доказательства того, что были звонки родителям, в больницу, от фонда, что родители называли именно такие суммы? Если я скажу, что сегодня видел семью Вергейчик на минской улице, то почему бы не поверить мне, а не вам? Я – человек, реально перечисливший немалую сумму денег на лечение ребенка, как и еще несколько моих знакомых. По крайней мере, из моего окружения все возмущены вашим поведением, в первую очередь. Почему вас волнует судьба моих денег, и в чем проявляет «активная гражданская позиция»? Объявлен сбор средств для больного ребенка. Родители в данный момент находятся на лечении в Германии. О том, какая сумма необходима, известно только из их уст. Напомню вам, что благотворительная деятельность у нас в стране регламентируется в первую очередь Налоговым кодексом, а также ГК РБ, а также, согласно законодательству, родители не обязаны освящать новости о лечении ребенка в СМИ, давать отчеты о количестве собранных денег (если иное не предусмотрено договором), а также вообще иметь свой сайт. Это делается только по желанию самих родителей. В свою очередь благотворитель также жертвует деньги на лечение ребенка без принуждения, добровольно. Если у благотворителя возникли подозрения о наличии факта мошенничества, он прежде всего: не обязан жертвовать деньги, а далее – обязан сообщить о правонарушении в соответствующие органы. Это есть «активная гражданская позиция». Не обсуждение ногтей и маникюра мамы ребенка, а сообщение в соответствующие органы о необходимости проведения проверки о целевом использовании средств.
    Если же собранные с помощью благотворительности средства были использованы не по назначению, то эти действия могут быть квалифицированы как «мошенничество» согласно Ст.209 УК РБ. Напомню вам о таком понятии, как «презумпция невиновности»: положение, согласно которому обвиняемый не считается виновным, пока его вина не будет доказана в установленном законом порядке. Из провокационных сообщений, размещенных на сайте семейство бай, а также на информационном портале тут бай, следует, что родители занимаются нецелевым использованием средств и мошенничеством. Напомню, родители не обязаны опровергать или подтверждать эту информацию в СМИ. На сегодняшний день в сети интернет от имени некой Натальи Ж. размещено большое количество сообщений, которые порочат репутацию, честь и достоинство семьи Вергейчик. Эти действия в будущем могут быть квалифицированы, как клевета. Ответственность за клевету предусмотрена ст. 9.2 Кодекса об административных правонарушениях: Ст. 9.2.Клевета, то есть распространение заведомо ложных, позорящих другое лицо измышлений, — влечет наложение штрафа в размере от десяти до тридцати базовых величин.
    А также ст.188 Уголовного кодекса: Клевета 1. Распространение заведомо ложных, позорящих другое лицо измышлений (клевета), совершенное в течение года после наложения мер административного взыскания за клевету или оскорбление, — наказывается общественными работами, или штрафом, или исправительными работами на срок до одного года, или арестом на срок до трех месяцев, или ограничением свободы на срок до двух лет.
    Обращаю ваше внимание, что частью 2 статьи 188 Уголовного кодекса Республики Беларусь предусмотрено, что клевета, содержащаяся в публичном выступлении, либо в печатном или публично демонстрирующемся произведении, либо в средствах массовой информации, либо соединенная с обвинением в совершении тяжкого или особо тяжкого преступления наказывается штрафом, или исправительными работами на срок до 2 лет, или арестом на срок до 6 месяцев, или ограничением свободы на срок до 3 лет. В соответствии с п.5 ст. 153 Гражданского кодекса:
    «Гражданин, в отношении которого распространены сведения, порочащие его честь, достоинство или деловую репутацию, вправе наряду с опровержением таких сведений требовать возмещения убытков и морального вреда, причиненных их распространением.» В завершении своего обращения хочу отметить, что, как и все, жду приезда родителей со здоровым ребенком из Германии, после возвращения мы обязательно с ними встретимся, и оговорим сложившуюся ситуации. Если документально будет подтверждено, что все собранные средства были использованы по назначению, лично оплачу им услуги лучшего адвоката для обращения в суд и привлечения к ответственности определенной группы лиц за клевету.

  48. qwertyqw пишет:

    qwert2trewq, а теперь давайте по пунктам. Покажите то место в интернете, где некая Н.Журбина высказала что-либо относящееся к клевете? Она предложила помощь, её послали. Мол не лезь всё испортишь, тут итак профессор гад с нас деньги требует и гарантии на 300000-400000 евро. И мешок лжи и всякой чухни от Арсения и родителей по телефону. Ничего по делу. Дальше шли только факты, которые узнавали в клинике и не один человек узнавал. И они готовы это подтвердить. Кроме фактов, которые стали известны, благодаря звонкам в клинику нигде я не нашел ни слова клеветы. Только сухое изложение событий. И исходя из этих событий, пока не подняли этот вопрос никто клинику не оплачивал, а девочку лечили сухой химией. А сборы шли на высокодозную и сверху еще под пол лимона евро.
    Только ее никто не начинал, пока не возникли вопросы. Так что не надо тут пыхтеть и кого-то пугать статьей — клеветы нет, есть информация полученная из оф. источников. Вам самим пофиг что с девочкой, а люди о ней беспокоились и благодаря им, надеюсь, девочку стали лечить полноценно, а не таблетками при рецидиве 4 стадии.
    Я думаю, что если есть желание оплатить адвоката, то заодно и еще одного надо оплатить, когда на родителей подадут в суд за мошенничество, а немецкая клиника за клевету на профессора. И если вы все не успокоитесь, я лично донесу профессору о клевете на него родителями Маши. Есть факты написанные их представителем и сказанные в телефонном разговоре.

  49. lira65 пишет:

    где деньги там всегда споры и подозрения, мне только не понятна позиция родителей они хотели сухую химиотерапию или высокодозную которая и нужна? еще не понятно как это после курса химиотерапии состояние улучшилось если химия тем и знаменита, что сама ухудшает состояние это я как врач уже не понимаю, но не подвергаю критике так как готова верить в любое чудо лишь бы ребенок жил, и мне очень жаль Машу, прочитав все предидущие комментты мне просто тоскливо стало и не понятно то ли все такие порядочные, то ли наоборот, и что дальше жертвовать или ждать…

  50. amstlvsk пишет:

    lira65 , мы хотели и хотим только выздоровления ребёнка: в какой форме химия нам не важно, онкологов среди нас нет. Мы слушаем рекомендации профессора, и, в отличие от многих, доверяем его профессионализму. К тому же, у Маши после начатого лечения и правда не болит ножка, не так часто поднимается температура, и по картине крови видно, что опухоль реагирует.

  51. qwert2trewq пишет:

    Опять же, не вижу никаких доказательств кроме фактов ОБС («одна баба сказала»). По поводу ваших просьб дать ссылки на клевету… в отношении Натальи Ж. также действует призумпция невиновности, так что в том клевета это или нет, разберутся соответствующие органы, главное чтобы было соответствующее заявление от родителей.. Ах, да, и с чего вы взяли, что кто-то кого-то пугает? Если все, что написано о поведении родителей – правда, то чего вам бояться? Тогда нужно бояться не вам. :)

  52. milania_06 пишет:

    из всего написанного можно сделать вывод что динамика у ребенка положительная?

  53. lobovaia пишет:

    Родители, разве можно так поступать, как вы поступаете? Вместо того чтобы благодарить волонтеров и людей, перечисляющих деньги вы устраивать непонятный спектакль. Что вы хотите этим доказать? О каких судах вы говорите? Побойтесь бога. Я не один день потратила на то чтобы перечитать все, что написано в интернете. Я слушала записи. Да как же так можно поступать? У вас такая красивая девочка. Любите ее, лечите. Почему вы все взвалили на плечи чужих людей? От одних вы ждете денег, порой даже забывая поблагодарить. Непонятный друг семьи, откуда он взялся? Почему отстранили девушку волонтера? Где отчеты? Я видела только выписки из ББ. Но помимо счетов у вас зарегистрированы электронные кошельки. Вы пытаетесь очернить Наталью Журбину, которая годами заработала себе репутацию честного и открытого человека. Рекомендую поучиться у нее, как надо грамотно подавать информацию и писать отчеты. Я, как и многие перевела деньги на лечение вашей дочери, но теперь даже не знаю, что думать. Я не вижу их в отчетах. Вы говорите, что вам нет времени писать отчеты, но с удовольствием тратите его на цитирование уголовного кодекса. Займитесь, наконец, дочерью, она нуждается в вас и добрых людях. Все эти споры не принесут ей ничего хорошего. Машенька, поправляйся малыш, несмотря на что!

  54. danchelena пишет:

    Я тоже всегда помогала Машеньке. Но в данной ситуации действительно все непонятно и мутно. Родители ничего не пишут. Amstivsk, по каким показателям крови видна реакция опухоли? Я врач и не понимаю, как через 5 дней химиотерапии состояние улучшилось. И почему ребенок не в клинике? На что идут средства? Дело не в том, что жалко. Но все понимают, что в настоящее время многие действительно отрывают от себя, чтобы помочь чужому ребенку. Ведь помогают, как правило, простые люди, не миллионеры. К сожалению, данная ситуация может привести к тому, что многие просто перестанут помогать другим детям. Посмотритие на отчеты клуба 5000 (помощь детям, больным онкологией). В конце месяца — полный отчет в интернете с чеками и списком, кому и сколько помогли. И никаких сомнений не вызывает. Родителям Маши надо написать самим о ситуации. Раньше отец давал отчеты, а сейчас пишет непонятно кто.

  55. lira65 пишет:

    я как бы склонна доверять и профессору и вообще всем людям и мне очень хочется здоровья ребенку и всего самого наилучшего всей семье, не мое дело кто тут прав кто нет, но как написано в комментах у многих врачей действительно не все понятно и когда не понятно то и доверие колеблется, я врач и у меня очень много вопросов возникает, простите, но это так. Но дело даже не в этом, знаете как бывает, то ли он что украл, то ли у него, но дело тут темное и лучше не связываться, вот такое может быть в плане денежной помощи и как тогда?Я не требую никогда никаких отчетов, но ведь действительно кому нечего скрывать выставляют в отчеты все до копеечки. Лично на меня эти трения произвели не приятное впечатление, но ребенок нуждается в помощи и лечении и я призываю прекратить трения и заниматься только тем, что помогает ребенку и всей семье, а не мешает.

  56. danchelena пишет:

    Lira65. Я с Вами полностью согласна. Меня, как и Вас, никогдна не интересовали отчеты. Практически всем на сайте я старалась помогать, несмотря на наличие частенько негативных комментариев. Но когда речь идет о колоссальной сумме (почти полмиллиона евро) на лечение в будущем (если понадобится) и не понятно с ситуацией в настоящем, начинаешь задумываться… Ведь много деток нуждается в помощи и не могут собрать несколько тысяч евро. Поэтому сейчас важно родителям прояснить ситуацию… Никто их не обвиняет, но ведь во время предыдущего лечения папа находил время писать, а сейчас молчание! Я занимаюсь благотворительными пожертвованиями несколько лет и не помню такого обсуждения, как на этой страничке. Я желаю Машеньке выздоровления!

  57. lira65 пишет:

    danchelena , будем надеяться что все недоразумения разрешатся

  58. victoriyaborisov пишет:

    Почему нету никаких новостей о девочке , о том как продвигается сбор денег и началось ли ее лечение ? Новости за 20 марта !!! А сегодня уже 14 апреля !!! Почему не обновляется информация в блоге ? Кто отвечает за это , вы что не общаетесь с родителями девочки ?

  59. stealth_876 пишет:

    victoriyaborisov, если верить оф. сайту http://amstlvsk.jimdo.com/ , то нужную сумму собрали, и лечение началось 05 апреля. Возможно со временем понадобится ещё бОльшая сумма денег. Но: лечение не в стационаре, а на дому, сухой химией, что вызвало много скептических нареканий. Сама я обратила внимание ещё раньше, из письма Машиного папы, что профессор рекомендовал щадящую, неагрессивную химию, поэтому лично у меня никаких нареканий нет. Я не медик, с онкологией не сталкивалась ни со стороны врачей, ни со стороны потерпевших. Просто очень хочу верить в чудо. Пусть Машенька выздоравливает!!!

  60. victoriyaborisov пишет:

    Мне интересно почему те кто ведет этот блог не освещают его ? Почему нету никакой информации от них ? Все узнаем не ведомо откуда !!! По этому и разногласия и нарекания возникают !!! Если бы все делалось вовремя , у людей не возникало бы вопросов и споров !!! Модераторы должны выкладывать информацию как говорится из первых уст , раз был создан этот блог . Естественно люди будут возмущаться раз нету информации . Они должны снять все это напряжение своими новостями ! А то не понятно кто выкладывает свою информацию , вводя людей в заблуждение ! Может этому человеку так выгодно !

  61. TUT.BY пишет:

    victoriyaborisov, ждем официальных документов от родителей, учитывая сложившуюся ситуацию. Только после этого можно будет опубликовать достоверную информацию.

  62. amb пишет:

    Сегодня волонтер пытался выяснить положение дел, потому как от родителей и хитросделанного «помощника» информации нет абсолютно кроме неподтвержденного «все хорошо, прекрасная маркиза».

    И вот новость.
    Родители категорически запретили кому бы то ни было давать любую информацию о Маше.
    Слова волонтера: «Теперь понятно, почему они ничего не пишут о малышке, знают, что теперь никто и ничего не узнает. За всё время, которое я занимаюсь волонтерством, это впервые в моей практике такое! Что врачи отказались общаться.».
    Кроме как скотством я такое поведение назвать не могу.
    Как можно рассчитывать на какую-либо помощь, полностью отгородившись от тех, у кого эту помощь просишь ?
    C таким подходом малышка обречена, к сожалению.
    И виноваты в этом — именно те, кто выбрал такую тактику поведения.

  63. stealth_876 пишет:

    Не знаю, у меня появилось своё видение ситуации… Не берусь судить родителей, у них горе, они не знают, чтО делать, куда бросаться… Возможно, отказ от помощи объясняется суеверным страхом, что вот, эти волонтёры помогали другим деткам, а они всё равно умерли… А «помощничек» Арсений воспользовался ситуацией, и теперь вся семья пляшет под его дудку… Не знаю, какие цели он преследует, Бог ему судья. И да простит Он меня, если я не права. Это субъективно моё мнение, я не хочу его никому навязывать!

  64. natat пишет:

    Вся сложившаяся ситуация, очень плачевна. В первую очередь жаль ребенка. Родители сами просят еще денег и в тот же момент обвернули от себя тех, кто готов был помогать. Отчеты выставлены только от Беларусбанка, никому неизвестна сумма собранных денег, нет отчетов о поступления на телефон, наличных и т.д., да и правду уже ни кто не напишет. Кругом одна тайна, удалены все сообщения людей на официальном сайте. Уважаемые родители, Арсений и вся ваша команда, на что вы рассчитываете в дальнейшем? Как вы могли обзывать профессора, который лечит вашу дочь? Мне кажется, тут уже откровенно попахивает обманом.

  65. danchelena пишет:

    Печально еще и другое — сложившаяся ситуация осложнит сбор средств другим детям. Ведь если это обман, то некоторые люди просто вообще перестанут заниматься благотворительностью и пострадают другие дети. Маше оказывалась помощь, наверно в большей степени, чем другим деткам. Жалко ребенка — он не виноват в закулисных играх взрослых. Все-таки желаю Машеньке выздоровления, а родители… Впрочем это их выбор и их право.

  66. koleosiko1 пишет:

    amb ,
    он же Скарбник!
    Да прекратите вы уже тиражировать отвратительные лживые сплетни, которые множите вы и вам подобные.
    Какой волонёр ?
    Откуда у ВАС информация ? Вы опять передаёте чьи-то слова, и выдаёте их за истину.
    Родители вынужденно закрыли все свои страницы из-за потока грязи, который на них льют. Они не в состоянии контролировать, отвечать, дискутировать, на это просто нет ни сил , ни времени. Родители заняты больным ребёнком. При этом вся информация есть на сайте Машеньки, и есть тут.
    Родители предоставили все счета, с выписками банка. Подтвердили, что счёт клиника выставляла, что обязательным условием начала лечения было наличие всей суммы в 100 000 евро, — ОНИ ВСЁ ДОКАЗАЛИ. И ОПРОВЕРГЛИ ЛЖИВЫЕ ОБВИНЕНИЯ . Ведь именно это момент ставился вами под сомнения, именно это вы выясняли , обращаясь к каким-то там «волонтёрам» ..
    ХВАТИТ пляски на костях!
    достали.
    Я понимаю ситуацию так : родители пытаються найти любое альтернативное лечение, протянуть , удержать время на «сухой химии «.. А пока идёт «СХ», ищут и ищут.. И понимают, что как только найдётся клиника, готовая принять Машеньку, им понадобятся деньги.

  67. danchelena пишет:

    kaleosiko, все что Вы пишите вроде правильно. Но, родители должны понять одно — когда они найдут клинику и снова обратятся за помощью, то возможно ее не получат. Нельзя с пренебрежением относиться к людям, которые помогают Я лично не верю, что папа вечером не может найти 10 минут и написать от своего имени все, что сейчас происходит. Ведь это судьба его ребенка! А на сайте Машеньки с начала апреля нет новой информации. И обратите внимание — Машеньке помогают уже давно и ни разу ранее не было сомнений! Ни одного негативного комментария я не помню. А что произошло сейчас?

  68. koleosiko1 пишет:

    natat ,
    слушайте, да можно в сердцах сказать всё , что угодно!
    Нужно хоть немного понимания и сострадания к самой ситуации..
    Как ВЫ бы назвали тех, кто не начинает лечения смертельнобольного ребёнка, прикрываясь требованиями обязательной транзакции в 100 000 евро ?!
    Да не то , что обозвать, можно и тряхнуть за грудки, как следует, — это , кстати, в нашем духе.. И мало кто бы осудил !
    А вы, цинично рассуждаете… ах, как он посмел.. ПОСМЕЛ!! и что ?
    Да не будьте вы ханжами !
    Все нападки и придирки к родителям начались только с убийственных сомнений в фальшивости счетов! Но родители же доказали, что счета действительны, а условие порога в 100 000 евро для начала лечения , клиника действительно выставляла.
    Получив утвердительные ответы на эти вопросы, «правдорубы» начинают искать очередное «меня не устраивает, это сомнительно, попахивает обманом..», — и так будет бесконечно. УВЫ.
    Потому как массовый линч всегда привлекал толпу.
    Мне очень жаль, по-человечески жаль родителей.. Не дай Бог такого ада никому.

  69. koleosiko1 пишет:

    danchelena,
    а сейчас ситуация тупиковая , увы ((((
    С подачи человека, чьё мнение для многих авторитетно , начались эти гонения..
    Человек написал , что мол сомневается в счёте, что там много сомнительного, — пустые места, то-сё..
    Многим этого оказалось достаточным, чтобы назвать родителей лжецами ДО того, как эта информация проверится.
    После, тот самый человек, очень кратенько написал » счета были, счёт был» .. т.е. ОБВИНЯТЬ можно было ого-го с каким размахом!!! А ОПРОВЕРГНУТЬ свои сомнения только так, — тихонько , мелким текстом, коротким предложением..
    А КРУГИ сомнений РАЗОШЛИСЬ .. и вы это все видите.
    помните же, — ложки нашли, а осадочек-то остался! так и тут..
    Я ни в коей мере не поддерживаю родителей в том, что они сами не могут написать нам.. Что пишет и подаёт информацию некий Арсений, — он же просто губит всё дело!!! Такое впечатление, что родители не в курсе, что тут пишут… чесслово..

  70. qwertyqw пишет:

    [quote=»koleosiko;8101978″]Позволю себе краткий экскурс в историю :[/quote]
    Скарбник:
    [QUOTE]НО ! Возникли серьезные проблемы с клиникой.
    Сейчас, привезу дите и распишу подробней.

    Пишу с планшета, извините за ошибки.
    Лечение Машенька еще не получает, несмотря на ухудшающееся состояние — поднялась температура, появились боли и какой-то показатель крови достиг 18, что, по словам отца, говорит о необратимых процессах.
    В клинику Машу не берут. По причинам:

    1. Конфликт с профессором Хайнекенем ( простите, пишу на слух и память ).

    2. Лечение начнут не просто при наличии 100 000 евро, а только после гарантии что будет собрано еще 300 000 ( ТРИСТА ТЫСЯЧ ЕВРО ).

    Таких гарантий родители дать не могу.
    Сейчас идет переписка с другой немецкой клиникой, аппетиты которой ограничиваются 230 000 евро, а не 400 000. Результатов пока нет. Нет мест. Клиника заполнена.
    Есть вариант, но он еще обсуждается.

    Дошло до того, что у Маши не хотели брать анализы.

    Завтра в 15.00 профессор назначил маме встречу.
    Будут обсуждать как жить дальше.
    Мама будет просить о помощи в устройстве в другую клинику.

    Как то так.
    На сегодня ситуация патовая, родители настроены на борьбу.

    Если что упустил — простите, разговор был очень эмоциональный и продолжался 25 минут.[/QUOTE] ПростоБольшаяМама:
    [QUOTE]Зная всю кухню немецких клиник изнутри я даже комментировать ничего не буду. Просто пожелаю здоровья Машеньке и мозгов ее родителям.
    И с выражением, что
    [QUOTE]Сообщение от Скарбник
    ситуация достаточно гаденькая.
    [/QUOTE] соглашусь полностью. Потому что очень четко для меня все обрисовалось.
    Уходила же из темки, и че опять приперлась?

    [/QUOTE] ПростоБольшаяМама:
    [QUOTE][QUOTE]Сообщение от Tayi
    чтобы растолковать, что происходит, тем, кто не знает
    [/QUOTE] Не в этой теме. Пусть девочке помогут и денег хватит на ее исцеление.

    Tayi, все остальное на моем форуме.
    Всё, ушла я.

    [/QUOTE] [quote=»koleosiko;8101978″]нет слов. очень грустно от последних новостей (((((

    ПростоБольшаяМама,
    поделитесь , пожалуйста, с нами.. что Вы думаете по ситуации ..

    а я так радовалась тому, что первая , такая важная сумма собрана, что лечение вот-вот начнётся , а прочитала последние новости, и так плохо на душе .. (((((

    Pirmeduz,
    А я сделала иначе, перечитав все ветки в соц сетях , и не найдя информации , просто позвонила на тел. папы..
    Зная, что он в РБ ,уточнила нужный мне вопрос по переводу , ну и поговорили с ним.. Очень душевно… Человек мне всё рассказал детально ( я не наседала ни разу, сто раз извинилась, уточнила , есть ли воз-сть говорить .. )

    А как ещё получить информацию ? В ВК , в группе новостей по Машеньке , нет информации по 5 дней.. (((
    А люди хотят знать что к чему , переживают, болеют душой за детку.. Оглашение собранных сумм как-то стимулирует, позитивный настрой появляется .. мне так кажется . [/quote]

    ПростоБольшаяМама:
    [QUOTE]koleosiko, я не хочу в этой теме ничего обсуждать. Дабы не усугублять ситуацию. Из реальной помощи могу предложить следующее:

    Скарбник, можете позвонить еще раз папе и попросить телефон врача или reception клиники, я могу напрямую выяснить в чем проблема и постараться найти решение которое устроит обе стороны. [/QUOTE] Колесико:

    [QUOTE]Если папа ещё в РБ , я могу тоже позвонить, рассказать папе об авторитетности Вашего мнения, об опыте, о Вашем желании помочь разрулить ситуацию.. так ?
    ПростоБольшаяМама,
    Если папа в РБ, Вам бы с ним переговорить.. поделиться , посоветовать.. [/QUOTE]

    С подачи Колесика папа звонит ПростоБольшойМаме.
    ПростоБольшаяМама:
    [QUOTE]Я поговорила с папой, все комментарии завтра. После прояснения некоторых вопросов.[/QUOTE] Потом пост от Арсения, после которого еще больше вопросов.

    ПростоБольшаяМама:

    [QUOTE]На кого и кто здесь наезжает? Предложили конкретную помощь родителям. В чем наезд? А информация на сайте и в вк обновлена только сегодня. Отсюда у людей и вопросы. Причем вопросы давно, а Арсений объявился только сегодня, после того как предложили помощь. Отсюда и дальнейшие вопросы…
    [/QUOTE] Второй разговор с папой и вот тут только вопрос о счетах.
    И после этого Колесико заявляет:
    [quote=»koleosiko;8101978″]Это именно вы начали тему , повесив в теме копии счетов , и недвусмысленно расписав, что счета , по-вашему мнению, — крайне подозрительны ![/quote]
    Так кто всю эту кашу заварил святое Колёсико?!!!
    Ответа мне не нужно! Всё и так очевидно и понятно!

  71. vika-gvozdika пишет:

    «И понимают, что как только найдётся клиника, готовая принять Машеньку, им понадобятся деньги». — оф. представитель семьи заявлял Вконтакте, что эта клиника их устраивает, никакую другую родители искать не собираются!!

  72. qwertyqw пишет:

    Колесико сама инициировала все разговоры с родителями, а сейчас рвет пятую точку, чтобы не дай Бог никто не сказал, что именно она всё это и начала. Не надо быть семи пядей во лбу, чтобы понять, ради чего она везде носится и переводит стрелки то на одного , то на другого. Теперь родители у нее не в курсе, что и где пишется. А в разговоре они четко просили закрыть тему на семействе, чтоб гадский профессор не почитал.
    Колесико, успокойся уже, думать надо до, а не после.
    Именно с твоей подачи все выяснения и начались!!! Именно ты и виновата во всем. А у меня подозрение, что ты с ними за одно, поэтому так и носишься всюду и никак не успокоишься. Доказываешь всем, что кто-то виноват, а ты святоша. Противно читать…

  73. amb пишет:

    Колесико, а давайте без перевирания, а ?

    1. «»»»»»»»Какой волонёр ?
    Откуда у ВАС информация ? Вы опять передаёте чьи-то слова, и выдаёте их за истину.»»»»»
    Волонтер — исключительно порядочная женщина, живущая в Германии и сделавшая помощь больным детям своим занятием. Доверие к ней — 10000 %. Чего не могу сказать о «волонтере» Арсении, который 10 апреля выложил последнюю новость о Маше «на основании того, что Маша чувствует себя хорошо — химиотерапия действует». Это — полный бред несведущего человека.

    2. «»»»»»»»»Они не в состоянии контролировать, отвечать, дискутировать, на это просто нет ни сил , ни времени. Родители заняты больным ребёнком.»»»»»»»»»»»
    Не надо мне рассказывать сказки что родители НАСТОЛЬКО заняты, что вот просто ни минутки нет черкануть пару строк о состоянии ребенка. По словам все того же Арсения, будь он неладен, состояние Маши просто лучше не бывает — так чем так дико родители заняты ? А сам он чем занят ?

    3. «»»»»»»»»»При этом вся информация есть на сайте Машеньки, и есть тут.»»»»»»»»»»
    Какая ? Что у нее зуб выпал или что она сала хочет ?
    Люди ждут информацию О ЛЕЧЕНИИ ! Об анализах, о предпринимаемых мерах…

    4. «»»»»»»»»что обязательным условием начала лечения было наличие всей суммы в 100 000 евро»»»»»»»»
    Вранье ! Для начала лечения сумму надо было ПЕРЕЧИСЛИТЬ ! Тем не менее сумма неделю висела на счету мамы, а клиника назначила бесполезные таблетки в счет оставшейся суммы в 2000 евро. И только после шумихи деньги наконец то пошли. Но новостей о лечении не поступило.

    5. «»»»»»»ОНИ ВСЁ ДОКАЗАЛИ. И ОПРОВЕРГЛИ ЛЖИВЫЕ ОБВИНЕНИЯ . Ведь именно это момент ставился вами под сомнения, именно это вы выясняли»»»»»»
    Что доказали ? Что перевели сумму ? Или что НАЧАЛИ наконец то лечить ребенка ? Если бы Вы внимательно следили за моими сообщениями — Вы бы увидели что вопрос денег меня не волновал никогда. Меня волновало не начинавшееся лечение ребенка.

    6. «»»»»»»»»»Я понимаю ситуацию так : родители пытаються найти любое альтернативное лечение, протянуть , удержать время на «сухой химии «.. А пока идёт «СХ», ищут и ищут.. И понимают, что как только найдётся клиника, готовая принять Машеньку, им понадобятся деньги.»»»»»»»»
    Не поверите — но я считаю точно так же.
    НО Я НЕ ТЕРПЛЮ ВРАНЬЯ !!!
    Всего то и требовалось — именно так и написать — а не запускать в народ …. лять, слова подобрать не могу печатного… Сволочь эту… Которая, собственно, все и испортила.

  74. amb пишет:

    «»»»»»»»Как ВЫ бы назвали тех, кто не начинает лечения смертельнобольного ребёнка, прикрываясь требованиями обязательной транзакции в 100 000 евро ?!»»»»»»»
    Я бы назвал их нормальными коммерсантами. Потому что клиника — не собес и не благотворительная организация. Два-три пациента «в долг» — и все, клиника закрывается. Ввиду отсутствия денег.
    А вот как ВЫ назовете тех, кто ИМЕЯ НА СЧЕТУ необходимую сумму, не начинают лечение смертельно больного ребенка, при этом еще и называя фашистами свой единственный на тот момент шанс ?

  75. masha-ne-vasha пишет:

    Луди, ау. Меня удивляет, почему никто не обратил внимания на отчет из Беларусбанк? Работаю в одном из филиалов. Меня сразу смутил вид документа. Да, шапка наша. Но где наши печати, подпись исполнителя? Даже стажер не выдаст подобный документ без всего вышеперечисленного. Колесико, не знаю, кто вы такая, но, особо не удивлюсь, если однажды откроется, что вы с ними заодно. Весь интернет стоит на ушах. Все видят, что дело нечистое, и только вы ОДНА продолжаете настаивать на своем.

  76. amb пишет:

    На это давно обратили внимание.
    В этих «выписках» много странного. То, что бросилось в глаза лично мне:

    1. Документ не сканированный, как должно было быть. Для его создания использовался сканированный В НИЗКОМ РАЗРЕШЕНИИ ( а, скорее всего нашли в интернете ) шапку бланка Беларусбанка ( видны «ступеньки» и артефакты на шрифтах шапки ), потом на пустой бланк набрали текст ( вставили таблицу ) из какой-то, к примеру, «домашней бухгалтерии», приписали исполнителя с непонятными телефонами ( сотовые обычно не указываются ), а городской — указывается с кодом. Потом это вордовский файл сохранили как ПДФ и выложили сюда. В итоге шапка — в низком разрешении, текст — в идеальном.
    2. Ни исходящего номера, ни подписей, ни печатей. НИЧЕГО. В таком «голом» виде бумага не могла покинуть банк.
    3. Данные исполнителя не должны переползать на другую страницу — они жестко закремлены в конце каждой страницы в колонтитуле.

    Но это все — мое ИМХО. Поэтому раньше и не выкладывал.

  77. amb пишет:

    Обратите внимание как последняя строчка переползла на пустую страницу.
    В бумажном варианте такого не могло быть в принципе ! Никто не будет распечатывать отдельно страницу с одной строкой, которая должна выть на предыдущей.
    Т.е. варианта всего два — или Беларусбанк начал присылать такие «выписки» в виде файла, либо выписка «саморобная».
    Кто нибудь может сказать — можно взять «фаил на флэшку» в ББ ?

  78. masha-ne-vasha пишет:

    Но это все – мое ИМХО. Поэтому раньше и не выкладывал.
    *************************************************************************
    Вы абсолютно правы.
    Меня насторожил тот факт, что папа сам себе зачислял деньги по 50-100 тысяч. От сюда вопрос: Зачем он это делал? В пункте 1.2. договора благотворительного счета сказано : «На денежные средства, находящиеся на счета, проценты не начисляются.» Не думаю, что он об этом не знал. Операция абсолютно бессмысленная.

  79. amb пишет:

    И еще.
    Могу допустить что в ББ можно получить файл с выпиской.
    НО !
    Оба файла ( 15 и 16 ) СОЗДАНЫ 11.04.2013 в 2.28 и 2.29 ( ночью ) соответственно.
    Т.е. они действительно были созданы из вордовских файлов. А это — НЕ ДОКУМЕНТ. Потому что его можно править как хочешь.

  80. stealth_876 пишет:

    masha-ne-vasha, насчёт того, что «папа себе зачислял» — я могу допустить, что люди, которые клали деньги на благотворительный счёт, в графу «плательщик» ошибочно вписывали ФИО папы. Всё остальное действительно очень мутно :(((

  81. danchelena пишет:

    Я вообще немного в шоке от всего. Если бы меня начали обвинять в таких делах, я бы разбилась в доску, но доказала бы, что я не верблюд. Сидела бы ночами на сайте и все разъяснила… Хотя бы для того, чтобы не бросать тень на свою семью и ребенка. А родители молчат… Значит доля правды в том. что пишут есть (хотя не очень хочется в это верить)… Знаете, когда на тутбае появлялись статьи о том, что не всегда все честно, я всегда возмущалась, что родители больного ребенка не могут поступать нечестно. А сейчас уж и не знаю…

  82. amb пишет:

    danchelena, в том, что там что-то не то — в этом уже сомнений нет. Пазл складывается некрасивый такой.
    Я не говорю что кто-то ворует деньги.
    Кто-то выбрал крайне неверную и гибельную для ребенка тактику поведения, уйдя в глубокое подполье и выкидывая через непойми кого разную чушь под видом «информации». Бог им судья.

    А на Колесико Вы не обижайтесь. Ей надо саму себя убедить что все классно, иначе коллеги с СЕКОНД.БАЙ могут поинтересоваться почему собранная внушительная сумма ушла фиг знает кому и на что…

  83. amb пишет:

    По телефонам вопрос снимается — телефоны верные.

  84. dorvod пишет:

    У Вас господа обвинители, то счет фальший, то телефоны не те, а потом только:»ой», вместо «были не правы». Посмотрите в другие темы, где там отчеты от родителей? Где ежедневные отчеты о состоянии детей? Многие месяцами ничего не пишут, а на семействе бай о деньгах говорят только маленькие записи- собрано столько-то и все. У Вас у многих есть дети и только представьте, что сейчас чувствуют родители Машеньки… Очень тяжело в такой ситуации сесть за комп и ,просмотрев все сайты: семейство, ранее контакты, оф. сайт, тут бай,-всем ответить, тем более, что , начиная с первых чисел апреля агульное мнение инета было: «воры», … И МНОГОЕ ДРУГОЕ. Бывает лучше помолчать для успеха дела. А ДАВАЙТЕ ЕЩЕ КОГО-ТО НАЧНЕМ ПРОВЕРЯТЬ, тем ведь хватает.

  85. danchelena пишет:

    Dorvod, Вы наверно, не совсем в теме. Лечение Маши проходит уже второй год. Деньги собирались не раз. И никогда не было проблем, никто не спрашивал отчеты о средствах. Но отец Машеньки регулярно писал про ее здоровье. Сейчас все непонятно. Пишут какие-то люди, причем полный бред («химия действует, поскольку уменьшились боли в ножке»). Сообщения читают врачи (я, кстати, тоже врач). Почему с начала сбора родители ничего не пишут о ее здоровье? Сообщения были такого рода: «давайте собирать еще 400 тыс евро, которые, если поможет лечение, понадобятся». Причем неизвестно от кого. И не слова о прохождении лечения сейчас и результатах. Возможно. кто-то воспользовался ситуацией и настроил на такую тактику родителей. А отчеты от других родителей — так посмотрите на суммы, которые собираются. Уж не полмиллиона евро. И собираются иногда годами. И всегда есть сообщения, хоть и краткие, о результатах лечения. Там где деньги, и притом, немалые, всегда есть сомнения. Так, если нужны средства, делайте все прозрачно. Люди выкладывают на свои сайты отчеты со всех счетов — банковские переводы, электронные кошельки, телефон и т.д. У родителей спрашивали ,сколько собрано средств? Люди просто переживают. И в ответ — тишина. А мнение сформировалось, когда пошли не стыковки в сообщениях, в том числе и по количеству собранных средств. Родителям несомненно тяжело,но еще тяжелее будет когда они поймут, что их тактика была, мягко говоря, неправильной. А насчет сесть за компьютер и ответить всем…На многих страницах люди отвечают каждому, кто перечислил какую-то копеечку…

  86. natat пишет:

    По поводу отчета счета. Я сама часто в банке беру отчет о своих средствах, так когда просишь отчет, за определенный период, то бланке в конце у меня есть печать оператора, который мне это делал, подписи. А здесь ничего…..

  87. dorvod пишет:

    Я думаю молчание родителей признак большой беды и личной трагедии… У разных людей в такие минуты в силу психоэмоционального состояния различное поведение , а вдуг они полностью отчаялись? Это молчание и говорит о их невиновности, мошенники соловьем тут бы заливались, если на душе не тяжело, почему бы не писать.

  88. amb пишет:

    Про отчаяние все понятно. И достаточно логично.
    Но. Судя по басням соловья Арсеньки — все более чем замечательно. Ребенок чувствует себя отлично и с каждым днем все лучше, лечение идет полным ходом, «химиотерапия действует», видео трогательные выкладываются…
    Какой повод для отчаяния, когда все так радужно ?

    Или, все таки, кто-то врет ?
    Лично мне не понятно на каких олигофренов рассчитана эта его «все хорошо, прекрасная маркиза». Эти байки портят все !
    С одной стороны — те, кто ничего не понимают в медицине — «ага, тут все замечательно, помогу кому другому, у кого беда».
    С другой стороны — те, кто понимают что «лучше себя чувствует» при химиотерапии не бывает, взрослые пластом лежат, боли проходят от даваемых обезболивающих, а результаты действия химии определяются ну никак не по опросу о самочувствии и анализу крови — эти луди видят вранье и тоже помогать не станут.
    Так в какую яму загнал Машу и ее родителей врущий на каждом шагу клоун Арсений ?
    На сайте 2 недели тишина, из 129 комментариев и прямых вопросов осталось пять, группа Вконтакте» вычищена и сделана закрытой, информации ноль. Везде, куда его ручонки дотянулись — все потерто и почищено.
    Т.е. на токую сплошную цензуру время есть, а на написать пару абзацев правдивой информации — все заняты аж просто капец.
    Только ведь правда она всегда вулезет. Журбина сейчас в Германии — обещала заехать в клинику ЛИЧНО.

  89. dorvod пишет:

    Я считаю, что редакция данного информационного портала должна уже наконец вмешаться, прояснив ситуацию. ВЫ в какой-то степени ответственны за своих подопечных .Официальному лицу проще собрать достоверную информацию, ВЫ же не можете не понимать как эта ситуация отражается и отразится на всех темах. Если Вы напишете официальное разъяснение, Вам поверят Все.

  90. amb пишет:

    dorvod, это очень правильно.
    Одна сложность — родители запретили клинике сообщать кому бы то ни было любую информацию о процессе лечения ребенка и ее состоянии.
    Как Вы предлагаете «официальному лицу» что-то выяснять ? Тут только партизанские методы работают.

  91. stealth_876 пишет:

    dorvod, если официальная информация не предоставляется, и путь к её сбору заказан, то откуда редакция возьмёт эту информацию? С неба?

  92. vibrofon пишет:

    Появилась уже новая информация: http://amstlvsk.jimdo.com/

  93. qwertyqw пишет:

    Почему во всех документах фамилия у девочки разная? В одной клинике лечатся, там в комп вносятся данные из паспорта, а каждый раз фамилия печатается по разному:Marija Jurjewna Wergejtschik,Viareychyk Marija, а сейчас Viarheichyk Maryia.

  94. dorvod пишет:

    Машенька, ты главное ТОЛЬКО ЖИВИ. Когда-нибудь тетенькам и дяденькам надоест быть следователями, и главное: КТО ВАМ ДАЛ ГАРАНТИИ ЧТО ВЫ САМИ НЕ БУДЕТЕ ПОД УВЕЛИЧИТЕЛЬНЫМ СТЕКЛОМ ОТБИВАТЬСЯ ОТ ТЕХ У КОГО ЖИЗНЬ ЗАСТАВИЛА ПРОСИТЬ. Господи, как страшно и безжалостно…

  95. staccato пишет:

    dorvod , к сожалению тётеньки и дяденьки были вынуждены стать следователями. Как по Вашему реагировать на то, что в момент сбора средств на лечение детоньки блокируются-удаляются все!!! группы в социальных сетях. И теперь там пустота, закрытые группы с одним единственныи участником Арсением Мстиславским. На форумах, где задавались уместные и вежливые вопросы и велась реальная работа по распространению информации и сбору средств, всё так же сведено к нулю в 99% из-за молчания родителей и пространных высказываний «помощников». И документация без печатей и подписей — что за детский сад??? Почему люди искренне переживающие за здоровье!!!! ребёнка вынуждены собирать информацию чёрти знает где ??? — через немецких волотёров, на сайтах украинских рыболовов, где между прочим есть неравнодушные люди к судьбе Машеньки!
    Сегодня родители смогли найти время и выложить обращение. Что мешало по одной строчке в день по-человечески написать??? Они не знали название препарата, который получают??? Они не могли написать, что ребёнок всё ещё не в клинике, а просто получает мелфалан перорально?
    Извините, но совесть не позволяет сидеть сложа руки, когда родители обрубают на корню всю проделанную работу в соц.сетях и на форумах своим молчанием и дозированной информацией.
    Как они думают собирать огромные суммы? Рассчитывать только на свой сайт крайне не разумно. А доверие уже подорвано, уж не знаю кем — родителями или их горе-помощником…
    Жаль.
    Детоньке сил и здоровья.

  96. dorvod пишет:

    На этом сайте в какой теме другие родители отчитываются по деньгам и по событиям в режиме он лайн? Все оперативно-следственные мероприятия никак не повлияли на ход событий и на лечение Машеньки, все идет своим чередом. А вот вреда от этой шумихи очень много. По поводу закрытия информационых ресурсов я могу сказать только одно: их и не закрывали пока некоторые не перешли на личности , перечитала почти все и , извините, там писали, что родители и предали ребенка, и что «скоты», и домик строят и т.д. Я не понимаю: и ребенок есть настоящий , и болезнь есть настоящяя, и счет настоящий, и родители уже сами дают информацию, но все опять не так. По — моему этому нет конца, тема затерта до дыр.

  97. amb пишет:

    dorvod, вместо того что бы закрывать ВСЕ ресурсы кроме «официального» надо было сделать ОДНУ ЭЛЕМЕНТАРНУЮ ВЕЩЬ.
    В самом начале, как только начала подниматься волна на «Семействе» и появляться первые неудобные для Арсения вопросы «Вконтакте» — должен был выйти отец или мать — и четко сказать — «Вы что, с ума посходили ? Что за чушь вы несете ? Дела обстоят так и так… Ищем, звоним, договариваемся. Врачи говорят так и так, прогнозы такие и такие».
    И ВСЕ ! Короткое обращение на пару предложений заткнуло бы всем рот моментально.
    Что получилось вместо этого ? Никого из родителей с 1 апреля ни видно и не слышно. Везде только Арсений, все «опровержения» которого заключаются в «вы ничего не знаете…» и в подтирании комментариев, причем и своих тоже, с выдумыванием бреда про злых духов, которые трут его посты.
    Информации никакой. Даже более того — информация СКРЫТА НАМЕРЕННО !
    И как прикажете относится к такой НЕНОРМАЛЬНОЙ ситуации ?

  98. dorvod пишет:

    Все имеют право на ошибку( и была ли это ошибка- отсутствие информации-может это был период осмысления проблемы), особенно на грани пропасти, название которой отчаяние, безумие, безмерное родительское горе и отсутствие смысла в жизни. Я призываю направить все свои нерастраченные силы в в мирное русло.

  99. amb пишет:

    dorvod, Вы пытаетесь себя убедить непойми в чем.
    Могу допустить, как Вы говорите, «отчаяние, безумие, пропасть» и т.д.
    СО СТОРОНЫ РОДИТЕЛЕЙ !
    Но не со стороны студента из Штутгарда, которому вся эта ситуация, в общем то, до фонаря. Послушайте как он общается с ребенком на одном из видео.
    Уж он то в курсе всего происходящего и совершенно не занят. Часами писать чушь — время у него есть, а черкануть пару правдивых строк — никак.

    Но главная ошибка не в этом. Это всего лишь деньги, сбор которых от частных жертвователей зарублен на корню.
    Главная и самая страшная ошибка в том, что ребенка фактически начнут лечить только 23 мая, после установки катетера начала протокола.
    То, чем Машу пичкали 18 дней — это как дробью по слону стрелять. Для, болевой синдром уменьшился, но на рост метастаз это не повлияло.
    Профессор сомневается в действенности тяжелой химии, что тут говорить о таблетках ?
    Так вот — главную ошибку совершил тот, кто решил оттянуть начало полноценного лечения, возможно с благой целью найти другой вариант.
    Варианта нет. У ребенка украли 3 недели. А при таком диагнозе — это катастрофически много. Ставить катетер и начинать протокол надо было 1 апреля, когда вся сумма уже была собрана, а не поливать грязью профессора и не придумывать бредни про то, как он читает переведенные распечатки захолустного форума «семейства».
    В любом случае — ближайшие 3 недели покажут реагирует ли опухоль на химию.
    Молимся за Машеньку.

  100. amb пишет:

    Описка.
    23 апреля.

  101. lira65 пишет:

    посмотрела информацию на сайте , что могу сказать искренне жаль ребенка…

  102. dorvod пишет:

    Если бы в отношении лечения все было бы однозначно и просто, существовал протокол лечения и не надо было делать мучительный выбор, то лечение началось бы 1 апреля. Я думаю, что родители не один день провели в обсуждении с врачами Тюбинга и другими экспертами как им поступить.
    Вся эта информационная суета НИКАК не повлияла на мое дальнейшее желание помогать ребенку, которому нужна ПОМОЩЬ. Это вопрос совести каждого человека. Моя не позволяет бросить Машеньку.

  103. amb пишет:

    Протокол лечения ( РИСТ-протокол ) был определен изначально после мартовского КТ и именно на него выставлялся счет на 100 000. Другого там и быть не могло — лечение рецидива нейробластомы 4-й стадии начинают с максимально возможной интенсивностью.
    Единственный разговор «по теме» состоялся 5 апреля в 15.00, причем назначил встречу сам профессор, после чего клиника, в счет остатка денег от предыдущего лечения, начала сухую химию.
    Напомнить как и какими словами поносили профессора и клинику до этого ?
    И я на 95 % уверен что знаю причину такого поведения родителей, да и профессора. Только говорить не буду. Подожду пару недель чтобы, не дай Бог, конечно, прочитать это на «официальном сайте».

  104. dorvod пишет:

    Я думаю, что родители делают все возможное для спасения своей дочери, ЭТО МОЕ МНЕНИЕ.
    И что когда были собраны деньги 1 апреля, то были следующие варианты (Это только мое предположение, я не медик, собранное по данным других сайтов об этом заболевании), отсюда и обида родителей на клинику, которая и затянула время, не взяв без предоплаты на лечение:
    1. Не делать ничего пока не станет совсем плохо, затем паллиативная терапия;
    2. Принимать поддерживающую (паллиативную) оральную химиотерапию по протоколу NB2004 (4 блока N7, а затем ритииновая кислокта) .Но это лечением само по себе не будет, цель – замедлить (если возможно) развитие опухоли и облегчить симптомы;
    3. Сделать MIBG-терапию по протоколу NB2004 . Проблема в том, что ее самой недостаточно, чтобы привести к выздоровлению, соответственно нужно с чем-то комбинировать (обычно с высокодозной химиотерапией и пересадкой стволовых клеток),но нет достаточно длительной истории для анализа всех побочных эффектов и которое требует достаточно длительного периода для восстановления костного мозга. Сделать отдельно можно, но по сути это будет служить только отсрочкой. Но в целом, тоже не вариант.
    3. Начать лечение по RIST протоколу. Протокол включает в себя лечение двумя молекулярными препаратами и двумя химиопрепаратами. Это совсем новый протокол, базирующийся на имеющихся данных о действенности этих двух химиопрепаратов на твердые опухоли (к которым относится и нейробластома) и на теоретических предположениях о синергетическом эффекте от дополнительно использования молекулярных препаратов. Лечение по данному сценарию уже идет несколько лет, но протокол запускается только сейчас, и, соответственно, статистических данных еще нет. По своей сути, данный протокол может стать альтернативой «обычным» химио-протоколам (таким как NB2004).
    4.Начать лечение антителами. Проблема в том, что лечение антителами обычно проводится, когда размер опухоли незначителен (лучше всего, когда клеток опухоли уже не видно, т.н. стадия MRD, minimal residual desease), кроме того реалистично возможные американские антитела (3F8) очень дорогие, а европейские (ch14.18) – также дорогие и вызывают массу побочных эффектов. Прочие антитела (14.G2a, hu14.18, hu14.18-IL2, и т.п.) находятся на ранних стадиях исследований, с практической точки зрения не доступны и не имеют доказанной эффективности.
    5. Начать лечение каким-то другим, отличным от вышеперечисленных способом.
    Проблема в том, что в основном все такие способы находятся на разных стадиях клинических исследований (часто на 1ой или 2ой стадии; т.е. еще нет данных о их терапевтической действенности), в основном проводятся в США (т.е. являются очень дорогими) и зачастую имеют массу побочных эффектов (что часто связано с ранней стадией исследований).
    Учитывая, что родители не медики, а соответственно не могут сами качественно разобраться в том, каким из этих способом лучше (если можно вообще) продолжать лечение, то этот вариант является чисто теоретическим.
    Я знаю зачем я пребываю сутками на этом ресурсе — я хочу помочь ребенку и не остановить сбор средств, хочу, чтобы люди глубоко не вникавшие в тему не отвернулись, а какая ваша цель amb? Обратная моей?

  105. amb пишет:

    *********И что когда были собраны деньги 1 апреля, то были следующие варианты**********

    Вы заблуждаетесь, вернее путаете причину со следствием.
    Когда были собраны деньги ( а, вернее сказать, когда выставлялся счет ) — вариант был уже определен. Единственно способный теоретически оказать хоть какой-то эффект — РИСТ-протокол.
    Но потом… Я выскажу исключительно свое предположение и дай Бог что-бы оно оказалось неверным. Повторю — это ТОЛЬКО МОЕ ПРЕДПОЛОЖЕНИЕ.

    В конце марта профессор дал заключение что ситуация безнадежная, шансов на выздоровление нет, процесс необратим. Клиника отказывается принимать ребенка на лечение — смысла занимать место нет.
    За это профессор удостаивается всех тех эпитетов, которые мы слышали от отца и матери.
    Но деньги то уже собраны ! Родители не могут опустить руки.
    С конца марта идет поиск другой клиники, согласной дать Маше хоть какой шанс. Нигде не берут. В одной вроде как и не против, но мест нет, клиника переполнена.
    5 апреля мама Маши уговаривает профессора начать хотя-бы поддерживающую терапию для «потянуть время», в расчете на освобождающееся место.
    Начинают с сухой химии, но профессор говорит что это — как припарки и родители переводят клинике 100 000 евро на полноценную химию.
    Знаете как прокомментировала это клиника ? «Ну, раз деньги перевели — не взять уже не можем. Сделаем все возможное».
    Вот это «все возможное» мы сейчас и наблюдаем.

    А цель моя… Помочь больным детям. Как — не спрашивайте. Думаю, догадаетесь.

  106. dorvod пишет:

    Я не знаю, что еще сказать, я просто молюсь и буду молиться за Машеньку. Нельзя опускать руки!

  107. danchelena пишет:

    Как ни странно, но у меня были мысли аналогичные amb. Может это жестоко, но так. Я посмотрела результаты МРТ и, как не печально, но они не оптимистичны. Отец сам писал о наличии признаков необратимых процессов. Рецидив всегда труднее поддается лечению, тем более, с множественными метастазами. Очень жалко девочку, я сама неоднократно ей помогала и надеялась на лучшее. Dorvod, клиника не занимается благотворительностью и не обязала лечить без предоплаты. Вы бы согласились работать бесплатно и не быть уверенным, что Вам заплатят? Я очень сомневаюсь. Почему клиника должна преобретать лекарства за свой счет, не зная когда будет рассчет. И потом все ,что вы пишите о методах лечения — теория, которая не всегда подходит для конкретного случая.

  108. blackdomino пишет:

    Люди остановитесь! Во всех делах можно найти подоплеку, что-то нехорошее и особенно там где крутятся большие деньги.

    Возьмем сообщение http://help.blog.tut.by/2013/03/12/spasem-mashenku-vergeychik-2/?cp=all#comments

    ura05081967
    19 марта в 14:05
    на сегодня на благотворительных счетах АСБ Беларусбанка: 19 700 000 бел.руб., 1182 дол., 201 евро, на тел. +375 29 7500649 поступило 29 400 000 бел руб. На изи пей 6 700 000 на вебмани 1670 дол., 50евро, 11.7 млн

    Спросите а при чем тут оно? Ну что тут такого? ну промежуточный отчет. ну и что.
    Откройте отчет из банка http://amstlvsk.jimdo.com/app/download/7675520293/517535d9%2Fc8d8f68dd05546a7ec6672b9e77207a170a6b007%2F16.pdf?t=1365725096

    Сумма верна. Совпадает. Получаем в конце марта родители писали правду?

    Зачем вы пишете о том что родители скрывают сколько пришло денег? Вам документа из банка мало? Кто нибудь из тех кто говорил что вот не перевели не начали лечение удосужился посчитать когда была собрана сумма в 100 тыс евро? Все тут сыщики и борцы за справедливость всем хочется быть причастным к теме о родителях которые променяли жизнь ребенка на деньги….

    А вы думаете о последствиях? Сколько дарителей изза этого скандала который вы подняли на весь байнет отвернется от новых детей? Благодаря вам тема благотворительности опорочена. И не важно правы родители Маши или нет. Есть свершившийся факт — многие читающие эту тему никогда больше не помогу другому ребенку.

    На семействе тему закрыли. Пришли сюда. Почему не ушли в закрытые для просмотра форумы и не начали собирать по крупицам информацию подтверждающую ваши домыслы? Маша по прежнему в Тюбингене. Факт? Факт. Все остальное домыслы. Какое идет лечение, идет ли, почему назначено это лечение, а не то, которое ждали доморощеные онкологи, знают только в клинике.
    Мой вам совет. Купите билет в Тюбинген и на месте разберитесь в сложившейся ситуации. Не очерняйте благородную тему благотворительности. И только после того как у вас будет расписан каждый день нахождения Маши с 20 марта по 20 апреля вы сможете открыто говорить в байнете в том тоне как задали.

    Я не поддерживаю родителей — они совершили ошибку самоустранившись. Мне не нравиться их помощник — его писанина еще больше запутывает ситуацию. Когда-то папа сам писал и после его слов не возникало никаких сомнений, было все ясно и понятно.

  109. almartin пишет:

    Постоянно слежу за информацией на данном блоге, т.к. меня волнует состояние Машеньки.
    За эти дни и недели меня поразила позиция отдельных людей», которые, как выяснилось, на 95 % знали причины, которые не давали возможности родителям девочки делиться информацией о ее состоянии, но при этом организовали настоящее лже-расследование, не стесняясь при этом высказывать различные свои гипотезы и предположения о происходящем, подвергая сомнениям достоверность представленных платежных документов и бросающие негативный свет на семью, которая находится в таком состоянии. Скажу, что все мои перечисления, отражены в данных документах и у меня не возникает сомнения в их правдивости, хотя в них и нет, как вы пишете, подписей и печатей.
    В данном случае мне не понятна цель, которую преследуете вы. Если вы таким образом пытаетесь остановить сбор средств на лечение девочки, руководствуясь, как вы пишите, благами намерениями, высказываясь о безнадежности положения, то БОГ вам судья. Лично я считаю, что если у человека есть хоть малейший, мизерный шанс, особенно когда речь идет о ребенке, необходимо использовать этот шанс на все 100 %, а мы, люди, не безразличные к судьбе других людей, должны помогать тем, кто находится в беде.
    И если проводимое лечение даст отсрочку на время, это тоже, шанс , т.к. за это время может появиться новая методика лечения, новые медицинские препараты да просто может произойти чудо, которое позволит сохранить жизнь человека, маленького человека.
    Поэтому я призываю все всех сплотиться, а не заниматься предположениями и гипотезами, прекратить все высказывания о безнадежности положения, а направить все усилия на решения задачи по сохранению человеческой жизни.
    Родителям мужества и терпения, не падать духом.
    Машеньке победы над недугом и выздоровления.
    И да хранит всех ГОСПОДЬ БОГ.

  110. koleosiko1 пишет:

    dorvod,
    мне очень близко то, что вы пишите.
    спасибо.

    И , как ни удивительно, поддерживаю мнение amb, по части Арсения.
    У меня впечатление, что родители дали всё работу по общению с людьми этому персонажу, и сами знать не знают, какую ошибку они тем самым совершили !
    Молчание родителей, — просто катастрофа.
    На мой взгляд, они должны были найти время и возможности выйти к людям, видя, что происходит , какие обвинения им предъявляют.
    Почему они этого не сделали /не делают , — не знаю.
    Может Арсений, отрабатывая свои гонорары, убеждает родителей, что всё у него под контролем.. А родители верят.. не знаю((
    Последнее, — это уничтожение группы ВК , — как можно было перечеркнуть такое кол-во людей… неравнодушных к беде ребёнка .. помогающих..
    Позиция Арсения , для меня , — за гранью.

  111. dorvod пишет:

    Спасибо и Вам колесико. Я просто человек, который не приемлет групповой травли ослабевших от непосильного горя людей, где-то запутавшихся очень нуждающихся в нашей поддержке. Ошибиться может каждый, надо четко понимать ситуацию и вред наносимый нашими неосторожными словами.

  112. staccato пишет:

    Как можно поддержать родителей??? Как до них достучаться??? На сайте комментировать не возможно — всё под жёсткой модерацией. Ещё в живой теме в VK я неоднократно предлагала Арсению наладить позитивный диалог, но в овет только «а вы могли бы просто цитировать информацию с сайта в нужных местах для прикрытия клеветы «, читай — «всё хорошо, всё хорошо….»
    У Арсения «нет времени и необходимости!!! общаться на форумах» — каково???
    Под «клеветой» и «ненужными форумами» следует понимать все группы и форумы, помогавшие Машеньке на протяжении практически двух лет.
    Как так можно было поступать?
    Уважаемые родители, если Вы нас всётаки читаете. Пожалуйста, внимательнее оцените деятельность своего «помощника».

  113. amb пишет:

    +++++++++В воскресенье нам удалось с Машенькой посетить церковь св.Николая в Штутгарте, поставить свечи за её здравие, побеседовать с батюшкой. А потом Машенька побывала в зоопарке, где ей очень понравилось!+++++++

    Зоопарк это замечательно.
    Но на сегодня была назначена установка катетера «хикман» для внутривенного введения химии.
    Не уместнее ли было бы написать на эту тему что-то ?

  114. almartin пишет:

    amb, данная информация была размещена еще утром, возможно когда вы видели сны. Поэтому придирки ваши неуместны, и вообще непонятна ваша агрессия и нападки к данной семье и ситуации. Складывается такое ощущение, что у вас что-то отняли и вы так себя ведете. Уймитесь наконец.
    Я уведен, что отец девочки, разместит всю информацию о развитии ситуации.
    А Машеньке победы над недугом и выздоровления.
    И да поможет ей ГОСПОДЬ БОГ.

  115. amb пишет:

    almartin, надо было с Вами поспорить что не разместит.
    Единственное — дату новости поменял на 21 число.

    Итог — информации о ЛЕЧЕНИИ — НОЛЬ, хотя вчера в жизни Машеньки был один из важнейших дней.
    Все новости — посылка, сало, зуб, зоопарк.
    Печатных слов не нахожу.

  116. staccato пишет:

    Алексей, новости есть, давайте успокоимся уже …
    http://amstlvsk.jimdo.com/2013/04/23/операция-по-установке-катетера-хикмана-завершилась/
    Операция по установке Машеньке катетера Хикмана прошла без осложнений. Нас уже отпустили в «Макдональдхаус», но предупредили, что если поднимется температура до 38-ми сразу звонить в клинику. Машенька держалась молодцом, плакала, конечно, но не ныла и не капризничала, сейчас немного жалуется на боль, но не хнычет. В общем всё переносит довольно стойко, дай Бог, чтобы она держалась как и дальше. Следующий визит в клинику назначен на четверг 25-го апреля.

  117. amb пишет:

    О ! Папа добавил рассказ как он неделю искал лучший курс продажи евро.
    Про текущую ситуацию и состояние ребенка — ни слова.

  118. amb пишет:

    Предыдущий пост снимается. Уже лучше !
    Спасибо Юрию ( если это, конечно, не арсюша шифруется ) за новости.
    Хорошее начало — дела половина. Продолжайте так же.
    Очень надеюсь что арсюшу вытурили ногой под пятую точку.

  119. almartin пишет:

    amb, Вы бы следили за информацией повнимателенее и регулярно, а не давали бы свои, по моему мнению, неуместные комментариии. И поубавили бы свою злобу. А то не знаете к чему прицепиться и не судите, да не судимы будете.

  120. dorvod пишет:

    Знаете, я уже скоро начну жалеть и amb, столько нерастраченного сарказма может быть только у глубоко несчастного человека.

  121. amb пишет:

    almartin, ошибаетесь. Злобы у меня нет ни на йоту.
    Хотя нет, есть. На арсюшку, которому я при встрече набил бы морду за такую подставу Маши и ее родителей.
    Надеюсь, что я второй в очереди после Юрия.

    Вот видите — как все, оказывается, просто — всего лишь найти 3 минуты набрать коротенький текст про Машу, про то, что действительно интересует людей — состояние, самочувствие…
    Поверьте, новости про посылки, зубы и зверей не нужны.

  122. dorvod пишет:

    Родители хотят насчупать хоть какую-то точку опоры, поделиться и хорошим, что у них есть. Я больше радуюсь за Машеньку, узнав, что детка видет хоть что- то , что должен видеть ребенок ее возраста, и у меня разрывается сердце, увидев ее фото сегодня.

  123. milania_06 пишет:

    Господи, через что приходится проходить малышке…

  124. natat пишет:

    Во всей этой ситуации жалко ребенка. Поведение родителей отворачивает от себя многих людей, которые хотели бы дальше помогать. И все дело в отчетах, в Германии wi-fi на каждом углу, и каждый день можно найти 10 минут и показывать отчеты, и писать о состоянии ребенка, почему то ни разу отец не написал о том, сколько поступило на телефон, веб мани, наличных и т.д. Почему мы должны верить после этого родителям? Откуда мы знаем может уже собрана вся сумма? Послушав все телефонные разговоры родителей, вообще становится плохо, и профессор форум читает, и он такой и сякой и вид на жительство у них в Германии. Очень темная история, заложником которой стал ребенок, только благодаря сандалу на семействе, были переведены деньги и началось лечение. Арсений вообще темная лошадка

  125. dorvod пишет:

    Natat, я так понимаю, я что вы приплыли с семейства бай, туда и возвращайтесь. Здесь присутствуют люди, которые ПЕРЕЖИВАЮТ И БОЛЕЮТ ДУШОЙ за ребенка. Здесь наша территория. Обсуждайте своим междусобойчиком какой папа домик прикупил и «какая сволочь». Из-за таких как вы люди начинают сомневаться. Противно уже. Каждый день и на семействе никто не пишет, не волнуйтесь, я читаю. Не хотите верить родителям — не верьте. Хватит. Вам, что легче будет, если этому ребенку перестанут помогать. Это будет и на вашей совести, если она есть. Разговоры с родителями ничего мне не доказали, кроме того, что их с пристрастием допросили и сбили с толку. Противоречий в их ответах не было, мама сказала,что пока на этот этап лечения деньги не нужны, а папа говорил про дальнейшее лечение.
    Темной истории нет, а если вы и в дальнейшем будете писать подобное, то я предупреждаю-можно и в другие темы влезть и «уток » поднапустить. Я за этого ребенка горло перегрызу.

  126. mis_lis пишет:

    dorvod У вас в этой теме личный интерес ? Всех оскорбили, обозвали, послали, наугрожали. Вы себя кем возомнили?? Вы своими «переживаниями» отвернули сейчас многих, я в том числе. Противно как раз-таки читать ваши комментарии, потому как странный получается ваш здесь интерес.

  127. dorvod пишет:

    Я никем себя не возомнила. Просто хватит нападать на эту семью. Благотворительность дело добровольное. Хотите помогайте-хотите нет. Благотворительность от слово БЛАГО ТВОРИТЬ, А НЕ НАОБОРОТ. Если у меня есть сомнения по поводу других тем — я туда не лезу, чтобы не навредить. Только здесь шум успокоился, опять 25. У меня интерес личный — я полюбила этого ребенка.

  128. natat пишет:

    Dorvod, я вообще частное лицо, и любой человек, который не зарегистрирован на семействе, может прочитать форум, А я буду читать и писать там, где я хочу. Совесть у меня есть, и она чиста и перед людьми и перед богом. А если перестанут помогать, то это не на моей совести будет, а на совести тех, кто эту кашу заварил. Было бы все прозрачно, и не было бы у людей споров и недоверия. Лично я задумываюсь о том, как быть дальше, каждый человек работает, и здесь нет миллионеров, и зарабатыая своим трудом, перечисляют деньги, а где видны эти перечисления? Лично я пока не увижу полный отчет, уже не смогу перечислить что-то. И прекратите оскоблять и угрожать людям, в том числе и мне.

  129. dorvod пишет:

    Вам очень нужна прозрачность. А вред от сомнений не важен, а если вы ошибаетесь, а тень сомнения уже легла на тему о больном ребенке?

  130. mis_lis пишет:

    Мне тоже Машенька запала в душу, думаю как многим. Помогала не раз. И все хотелось чтобы быстрее сумма набежала и Машеньку вылечили. А новостей все нет и нет, Отчетов нет и нет. А оказывается все уже давно собрано и даже больше (о чем никто не говорит), а лечения все нет…
    Волей-неволей почувствуешь себя обманутым. Я так переживала… и что я не достойна получить информацию? Всего-то информацию..
    Я наверное больше не хочу участвовать в такой благотворительности, после которой и сердце болит и доверие теряется.
    Я рада, что мне удалось внести маленький вклад в это дело, но боюсь оно было последним.

  131. amb пишет:

    +++++++Здесь наша территория++++++++
    Были бы Вы мужского пола — я бы не постеснялся в выражениях. В том числе матерных.
    Ваша территория — арсенькин сайт и закрытая группа ВК. До остального Ваши руки, к счастью, не дотянулись и не дотянутся.
    Поэтому ТУТ люди пишут и будут писать то, что думают.

    Да, нам нужна прозрачность. Кому в чем.
    Лично меня вопрос денег не волнует совершенно — сколько там на телефон поступило и так далее. Мне это не важно.
    Мне ВАЖНО знать что с ребенком, что говорят врачи, какие даются рекомендации, как идет ( и идет ли вообще ) лечение.
    Потому что ЭТО — не обратимо. Деньги можно вернуть, а здоровье ребенка — никогда.
    И если родители принимают какие-то решения — очень неплохо было бы их озвучить и, возможно, получить помощь от переживающих за них людей.
    Тут есть и врачи, и волонтеры, и просто люди, уже пережившие это и имеющие определенный опыт.
    Вместо этого фактически сказано «Спасибо, все свободны. Не забывайте еще засылать денег».
    Выход информации из клиники закрыт. Абсолютно закономерный вывод — что-то скрывается. Что ?

    Угрозы Ваши — извините, напугали ежа голой попой. Смех.

    Однако прогресс налицо. Если это не хитрики арсюши — появление папы можно только приветствовать.

  132. natanya333 пишет:

    Я в шоке… Даже зарегистрировалась на сайте… Я тоже помогаю этой девочке, передавала инфу всем друхьям. У меня трое детей и не дай бог столкнуться с подобной бедой… Может я чего не понимаю, но информация обнавляется на сайте Машеньки и требовать, чтобы родители писали каждый день-это жестоко. Люди, откуда в нас столько злобы? Если человек решил помогать, то зачем требовать что-то взамен?
    Дай бог, чтобы у девочки все получилось и у нее и родителей хватило сил бороться! Страшно подумать, что переживает эта малышка!

  133. dorvod пишет:

    Взвесте на весах своей совести каждый кто будет писать о Машеньке:на одной чаше пользу от разоблачения родителей, если вы были и будете правы и загубленную детскую душу, если не нет. Поймите нашу ответственность. Я приношу извинения тем, кого я обидела, но только в том случае, если вы не желали навредить Машеньке.

  134. amb пишет:

    dorvod, Вы не правильно понимаете.
    Лично я — никого не разоблачаю. Мне это не надо.
    Но меня откровенно бесит такое отношение к людям, помогающим и переживающим. Типа, «Помогли ? Спасибо, свободны.».
    Люди ждут информацию о ребенке, а все что им бросали 23 дня — как кости — «все хорошо». Плюс поток откровенной клеветы на профессора и клинику.
    И вот как раз Я понимаю что вредит ребенку даже не вся эта грязь, и, возможно, необдуманные и скрытые решения конкретных людей, слушающих не тех, кого надо.
    Потому что время — не вернуть.

  135. dorvod пишет:

    Я так понимаю, что если я кому-то помогла деньгами, то значит я купила билет в террариум или театр на представление, и теперь должна требовать шоу с обнажением человеческих душ. И пусть только возьмут антракт!Даже пускай актера уже не могут плясать и душа их рыдает.Нет, мне будет все равно. Обязательно меня надо снабдить програмкой и место мне надо в первом ряду и т.д. Знаете, если кто- то за кого-то переживает, то он деликатен, не напорист и очень уважает чужое горе и соболезнует, сострадает, то чего я не вижу у вас amb.

  136. amb пишет:

    Вижу, не зря ходят легенды и анекдоты про женскую логику… Этож надо такого напридумывать…
    Может, Вы и в террариуме, но лично я не вижу ничего невероятного в проявлении капельки уважения к людям, благодаря которым у ребенка появился шанс жить. Я даже не о благодарности говорю, заметьте. Не всем дана возможность ее испытать.
    Хватит в каждом посте упирать на ибиенных горем.
    Я не прошу чтобы лично родители ежедневно по полчаса отчитывались и изливали душу. Их я могу понять.

    Но 23 дня балбес-«помощник», которого Вы ну при всем желании не сможете назвать убитым горем и пребывающим в прострации, регулярно находил время отписывать на всех форумах «вы ничего не знаете, не лезьте не в свое дело». Как это объяснить ?
    Или, скажете, арсенька был не в курсе происходящего ? А ?
    Более того — из его редких «отчетов» выходило что пора всем миром кричать «алиллуйя !» — так все прекрасно. А тут Вы с «убитые горем»… Нестыковочка.

    Я еще раз говорю. Информация о ребенке скрывалась НАМЕРЕНО. Последовательно, рассчетливо. Никак иначе молчание волонтера, зачистку всех форумов, запрет клинике на информирование и даже запрос «официального письма» я назвать не могу.

    Перемещаемся в следующую тему.
    Адью.

  137. dorvod пишет:

    amb, мы с вами никогда не поймем друг друга. Мне вам больше ничего не хочеться объяснять и доказывать. Многие поймут о чем я писала.

  138. koleosiko1 пишет:

    dorvod,
    спасибо!
    Я вас полностью понимаю, поддерживаю. Мне очень созвучно всё, о чём вы пишите, и всё, что пытаетесь донести.
    Они не понимают, что своим «расследованием» изгадили всё историю несчастного ребёнка, запятнали , расдули гадости на весь интернетпортал..
    Всё правильно, достаточно почитать семейство, — там видно , с каким жаром и агонией выдавали «разоблачения» , — как горячие пирожки страждущим..
    И не нужно сейчас пускать пыль в глаза, про то, кто и как начал, я в отлии от большинства пишу под одним ником, и на семействе и тут. И мне нечего скрывать.
    А вот такие персонажи, типа amb-скарбник , или дамы из группы поддержки, — они ж всегда только и будут, что подтявкивать-подгаживать тайком. И это — глубоко отвратительно.
    Сначала бросили сомнения в подлинности счетов, затем в оплате, затем в собранной сумме. Потом хватило наглости афишировать , что якобы родители умышленно не лечат своё детя.. Потом ПМЖ в Геманию, продажа квартиры в РБ, — сколько гадостей и откровенной лжи умудрились понаписывать.. Кто сомневается , — пойдите, почитайте семейство, посмотрите на ситуацию объективно..
    Если бы родители врали, — они бы соловьями бы пели, каждый день, с утра до ночи! И фото бы вам были ..
    А тут, — раздавленность, растерянность.. непонимание как жить, как смотреть в глаза своему ребёнку, если на ней ставят крест ?!
    Вы , «раскрыватели тайн» , подумали, что вы творите ? Что имено вы укрепляете сомнения в сердцах добрых людей, которые искренне помогали этой детке ?! Почему сейчас, когда оказалось, что счета не поддельные, вы ГОРДО МОЛЧИТЕ. Почему же не кричите на весь нет, что вы ЗРЯ сомневались, что счёт был, что он не поддельный ?
    Я искренне не понимаю.. как можно брать на плечи такой груз ответственности за последствия от своих неуместных подозрений, обвинений.. и всё под неким благим прикрытием..

  139. koleosiko1 пишет:

    amb :
    » Я еще раз говорю. Информация о ребенке скрывалась НАМЕРЕНО. Последовательно, рассчетливо. Никак иначе молчание волонтера, зачистку всех форумов, запрет клинике на информирование и даже запрос «официального письма» я назвать не могу. »

    Я , например, понимаю, почему родители запретили выдавать информацию.
    Потому что пытались выудить информацию с плохими помыслами, — цель была — накопать, нарыть, подтвердить, уличить, разоблачить, перепроверить..
    И темы позакрывали, потому как невозможно на всех фронтах отписываться на массовый гон.
    ЛЮДИ, ПОЧИТАЙТЕ Ветку Машеньки Вергейчик на семействе, — этот массовый линч чудовищен !!
    Никто не имел права пятнать имя родителей, не имея доказательств. Можно было думать всё , что угодно, но озвучивать в эфир свои мезкие подозрения — нельзя. Это — запредел.
    Были у вас сомнения, — собрали инициативную группу, пошли, написали в ОРГАны, подписались своими именами, — всё, проверяйте.. раз у вас такая вот гражданская позиция неприятия. Возможно, вы будете правы.
    А пока нет и не было доказательств махинаций и мошенничества, никто не имел права ни по законам человеческим, ни по законам юридическим плодить эти все гадости.
    =============================
    А вот то , что удали тему в ВК , — это плохо..
    Когда я связывалась с арсением по этому вопросу , он утверждал, что тему ВК удалил не он, а создатель.
    Якобы, она вступила вновь в группу, при возвращении к ней вновь перешли права, и она удалила группу. Чтобы не привязывать своё имя .. как-то так.
    Подчёркиваю. Я не говорю, — я верю или не верю этому объяснению.. Просто вам рассказала ответ Арсения на мой вопрос про удаление группы в ВК, посчитав, что это объяснение должно иметь место в эфире. А каждый решит сам, принять его или нет.

  140. staccato пишет:

    Уважаемое колёсико. Можно спокойно, без лишних эмоций ответить только на один вопрос?
    Счёт на оплату химеотерапии !!! (а не сухой химии) для Машеньки был выставлен 15 марта. Оплачен 8-го апреля.
    Лечение по счёту можно сказать ещё не начато (только постален катетер и Машенька отправлена назад в Макдоналдхаус, а не находится в клинике), а уже 25 апреля.
    «Химиотерапию нужно начинать в самое ближайшее время, максимум через неделю, иначе…» — это слова папы от 20 марта. Месяц прошёл …

    Почему на столько отложено начало химеотерапии?
    Для детоньки важен каждый день!

  141. masha-ne-vasha пишет:

    koleosiko1. вы мне напомнили цепного пса, который кидается на всех проходящих мимо, но увы цепь коротка. Поэтому приходится лаять в пустоту и грызть себя от злости. Вы волонтер? Видите себя достойно. Пустите свою энергию в мирное русло. Одним официальным сайтиком ребенку не помочь.

  142. koleosiko1 пишет:

    staccato,
    Я не знаю.
    Сама себе объясняю это так , — мол врачи знают почему , как , когда и зачем они начинают и проводят какие-либо назначения.
    Также думаю, что родители тянули время, и искали какую-то альтернативную клинику.. Когда я разговаривала с папой он упоминал , как вариант, клинику Грайфсвальда, но , на тот момент все места в клинике были заняты (((
    Клиника специализируется на лечении солидных опухолей у детей. Дети находятся в стенах больницы долгое время.. Возможно, родители какое-то время ожидали, что место освободится.. Но, так как время уходит, и это плохо, решили продолжить начатое в Тюбенгене. Повторю, — это мои мысли на ситуацию..
    Причина, почему счёт оплачен только в апреле, — указана папой детки.
    Клуб БАТЭ перевёл деньги только в конце марта. Затем- выголная конвертация.
    Но, самое главное, — как я понимаю , они тянули время на «сухой химии» , в ожидании места, которого так и не дождались.

    И да, вы очень правы, важен каждый день. Я с нетерпением ожидаю, когда начнут химию.. Очень переживаю за этого ребёнка..

  143. koleosiko1 пишет:

    masha-ne-vasha,
    да полно уж..
    группа поддержки явилась.

    СНАЧАЛА ПРОЩЕНИЯ ПРОСИТЕ У РОДИТЕЛЕЙ ЗА ТО, ЧТО СВОИМИ » СОМНЕНИЯМИ » СОЗДАЛИ СТОЛЬКО ГРЯЗИ В НЕТЕ ,
    ЧТО ОБОЛГАЛИ СЕМЬЮ СВОИМИ МЕРЗКИМИ ПОДОЗРЕНИЯМИ , НЕ ИМЕЯ НА ТО НИКАКИХ ДОКАЗАТЕЛЬСТВ… ЧТО ПОСЕЯЛИ СТОЛЬКО НЕГАТИВА.

    А не мне тут написывайте.
    Я-то на самом деле » в мирноном русле», а вот вы полощитесь в сплетнях , всей гурьбой. И это — отвратительно.

  144. amb пишет:

    +++++++выгодная конвертация+++++++
    +++++++важен каждый день++++++++

    Я наверное, идиот и транжира, но я бы не стал тянуть лишнюю НЕДЕЛЮ ради выигрыша в 150 ( СТО ПЯТЬДЕСЯТ ) евро.
    Вдумайтесь — 150 евро, три раза пообедать в Германии. И неделю ребенок без лечения.

    Сухую химию назначила сама клиника в счет остатка денег.
    На полноценное лечение не хватало ( оставалось 2000 евро ), нового перевода не было.
    Клиника решила делать хоть что-то и выписала эту сумму таблеток.

    Продолжать ?

  145. lira65 пишет:

    ну вот нужна большая сумма денег на продолжение лечения, очень хотелось бы что бы эту сумму собрали….однако после всего …..

  146. masha-ne-vasha пишет:

    СНАЧАЛА ПРОЩЕНИЯ ПРОСИТЕ У РОДИТЕЛЕЙ ЗА ТО, ЧТО СВОИМИ » СОМНЕНИЯМИ » СОЗДАЛИ СТОЛЬКО ГРЯЗИ В НЕТЕ ,
    ЧТО ОБОЛГАЛИ СЕМЬЮ СВОИМИ МЕРЗКИМИ ПОДОЗРЕНИЯМИ , НЕ ИМЕЯ НА ТО НИКАКИХ ДОКАЗАТЕЛЬСТВ… ЧТО ПОСЕЯЛИ СТОЛЬКО НЕГАТИВА.
    *******************************
    у вас паранойя? Не орите! Вы меня случайно не с кем не спутали? Я служащий ОАО «АСБ Беларусбанк». И лишь написала, что ни один работник банка не выдаст подобного рода документ без подписи и печати. Это моя работа. Какие «мерзкие подозрения»? Это вы тут всех подозреваете, скоро будете от собственной тени шарахаться. В отличии от вас, я за свои слова могу ответить. Впервые встречаю таких агрессивных волонтеров. Ваша цель собрать деньги на лечение ребенка? Попробуйте изменить свое отношение к людям. Вы своими руками делаете плохо девочке.
    *************************
    Сама себе объясняю это так
    **************************
    никому тут неинтересны ваши объяснения самой себе. Есть что сказать по делу? Нет? Освободите микрофон.

  147. koleosiko1 пишет:

    amb ,
    Балакерев.
    Это ваши личные домыслы, как , почему и когда назначено лечение.
    Вам подтвердили счёт — вам этого мало.
    Вам подтвердили начало лечения — и это — не так!
    Вам выложили отчёты по движению денег — о-па! и тут вас обманули, — номера телефонов не те!!!

    Хотя , позже, вы лично написали — коротенько так — телефоны правильные.

    Так может хватит травлей заниматься ?

  148. koleosiko1 пишет:

    masha-ne-vasha,
    раз «служащий» — так идите и сдужите, а не в соц сетях просиживайте!
    Очереди нынче, — не достоятся.
    А вы тут , развлекаетесь.

    Если служащая, чтож вы не подтвердили, что телефоны , указанные в отчётах — верные?!
    Узнали бы по своим канал, внесли бы ясность, — помогли бы родителям хоть в этом..
    ———————-
    И далее. Я — не волонтёр. И отвечаю на вопросы, которые мне задали люди.
    Внимательнее нужно быть, » служащий ОАО «АСБ Беларусбанк»» .

  149. dorvod пишет:

    Я не знаю, что еще нужно написать и сказать, чтобы остановить это безумие, давайте возьмем тайм-аут, чтобы успокоиться, сделаем перерыв, еще раз все переосмыслим. Жизнь сама расставит все точки и рассудит всех нас, кто был прав и кто нет. Сейчас ребенок в больнице, под присмотром врачей и родителей. В данной ситуации мы ничем не поможем, а навредить можем. Давайте, просто кто верит молится за этого ребенка вместе в 22:00 каждый день до полного выздоровления.

  150. koleosiko1 пишет:

    И извиняюсь за описки/ошибки ((( — пишу с планшета.

  151. amb пишет:

    koleosiko1, если Вы считаете что упоминая все мои известные Вам ники и фамилии Вы как-то на что-то повлияете — Вы ошибаетесь.
    Я никогда ни от кого не прятался, тем более от Вас. Мне бояться нечего.

    Далее.
    Лично я никогда не сомневался в счете.
    Лично мне до фонаря кто и куда переводил деньги. Да, ФОРМА выписки вызвала у меня некоторые обоснованные сомнения. И они остаются до сих пор. Разве что вопрос по телефонам действительно отпал. Но все остальные остались. Но, повторюсь, это меня волнует не сильно.
    «Начало лечения» — это что ? Формально Вы правы. Какое-то лечение действительно началось 5 апреля. Но совсем не то, что предписано при подобном диагнозе и не то, на что собирались деньги. С точно тем же успехом можно было 2 апреля выпить витаминок и заявить о начавшемся лечении.
    Сегодня 25 апреля. Из всего предписанного — поставлен катетер-хикман.
    Все.

    Что касается «почему и как назначено» — информация из «первых рук», от человека, который непосредственно общался с клиникой. От человека, которорому я доверяю несравнимо больше чем арсеньке, утонувшему в своем вранье.
    Если сразу не поняли прочитанного — перечитайте.
    Где травля ? Где обвинения ?
    Я задаю вполне нормальные вопросы, от ответа на которые уходят все, в том числе и Вы.

  152. masha-ne-vasha пишет:

    koleosiko1 , не говорите мне, что делать, а я вам не скажу куда идти :)
    Я увидела несоответствие -я указала на него. Попробуйте сами позвонить в любое отделение нашего банка и спросить, могли не заверить такой документ или нет?
    Дружеский совет: Посетите психиатра. Вам противопоказано находиться в обществе людей. Надеюсь это не заразно.

  153. dorvod пишет:

    я повторяю свой пост: Я не знаю, что еще нужно написать и сказать, чтобы остановить это безумие, давайте возьмем тайм-аут, чтобы успокоиться, сделаем перерыв, еще раз все переосмыслим. Жизнь сама расставит все точки и рассудит всех нас, кто был прав и кто нет. Сейчас ребенок в больнице, под присмотром врачей и родителей. В данной ситуации мы ничем не поможем, а навредить можем. Давайте, просто кто верит молится за этого ребенка вместе в 22:00 каждый день до полного выздоровления.

  154. amb пишет:

    Да, действительно. Что-то мы разошлись.
    Поддерживаю.

  155. dorvod пишет:

    Я Вас всех очень прошу поддержать мою просьбу, у меня, человека давно глубоко сопереживающего Машеньке силы душевные уже истощились, хочется выть от бессилия и невозможности что-либо изменить.

Оставьте свой отзыв

Вы должны войти, чтобы оставлять комментарии.