Май 15

У восьмилетнего Вити Маклакова тяжелая генетическая патология — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Мальчик полностью обездвижен, потому что в Беларуси нет и не было доступа к препаратам, останавливающим болезнь. Но это, к счастью, никаким образом не влияет на его интеллект, поэтому Витя является заложником своего тела. 

МаклаковОдин из благотворителей подарил Вите новый компьютер и систему Tobii Eye Tracker — устройство для отслеживания направления взгляда и регистрации движений головы пользователя, которыми мальчик успешно пользуется. В настоящее время необходимо приобрести специальную программу.

— Вите необходимо учиться, — рассказывает его мама. — Благодаря неравнодушному человеку были приобретены ноутбук и устройство управления глазами. Та программа, которая есть сейчас и которой пользуется сын, рассчитана на детей младшего возраста, а Вите нужно двигаться дальше. Есть программа GRID 3, которая поможет ему общаться, учиться и многое другое. Вредности ради замечу, что, к примеру, во Франции весь этот комплект (девайсы: планшеты и ПК, софт, ТО и т.д.) детям и взрослым, у которых затруднена вербальная коммуникация, предоставляется бесплатно.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 13

Лущин1У Сережи Лущина тяжелая форма детского церебрального паралича, который явился результатом кислородного голодания при рождении. Отец мальчика ушел из семьи, когда узнал об этом диагнозе. Теперь маме Сергея самой приходится бороться за здоровье сына, однако без помощи благотворителей делать это очень сложно. В настоящее время мальчику для занятий необходим специализированный велотренажер.

— Когда мы узнали, что станем родителями, были очень счастливы, — рассказывает мама Сережи. — Ничего не предвещало беды до самых родов. Но когда отошли воды, а схваток не было час за часом, становилось все страшнее понимать, что идет что-то не так. Но врачи уверяли, что все нормально и нет для беспокойства причин, пока у ребенка не началась внутриутробная гипоксия. С горем пополам родился наш мальчик, весь синенький. Сразу закричал и тут же затих.

Ребенка поместили в кувез на ИВЛ, а потом перевели в Витебскую областную больницу. Выписали через месяц домой с диагнозом детского церебрального паралича.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 10

Новиков_3У Семена Новикова из Витебска детский церебральный паралич. Когда-то врачи вообще не давали ему шансов на дальнейшее полноценное развитие, однако благодаря колоссальному труду и упорству родителей у ребенка появилась возможность научиться ходить. В настоящее время для Семена важно не упустить время и провести операцию в испанской клинике.

— Борьба за здоровье началась у нас сразу же после тяжёлых родов, в результате которых мальчик родился без признаков жизни, — рассказывает мама Семена. — Подключенный к аппаратам, он начал дышать, но с этого момента каждый день для него и нашей семьи стал испытанием. Так как поднялась высокая температура, кесарево делать было нельзя. Семочку просто выдавили. А после прививки от гепатита B у него начались судороги и потеря в весе. Курс фенобарбитала в высоких дозах, три месяца в детской больнице стали адом.

Ребёнок выжил, но остался инвалидом. У Семена было сильное кровоизлияние в глазногое дно с двух сторон, позже он получил диагноз ДЦП и многие другие сопутствующие диагнозы. Так жизнь Семена оказалась полностью связана с непрерывным и тяжелым лечением, без которого ему никак нельзя. 

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 08

ВздульскийГродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за семь лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.

Мама Дениса – Оксана Александровна – обратилась в Центр помощи «Вера» с просьбой помочь в приобретении прогулочной специализированной коляски Ulises, а также оплаты проведения обследования в «Психоневрологическом центре Д.Е.Зайцева» и оплаты генетического анализа – панель «Наследственная эпилепсия», которые необходимы Денису для подбора противосудорожного препарата и определения дальнейшей тактики лечения.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 05

Ваня долгожданный и очень желанный ребёнок. Семья Радымкиных стала по-настоящему счастливой с его появлением. Родился малыш в июле 2011 года абсолютно здоровым и до семи месяцев рос и развивался нормально. В возрасте восьми месяцев стали замечать напряжение в икроножных мышцах. С начала самостоятельной ходьбы походка была «утиная», Ванечка не мог прыгать, еле перешагивал небольшие препятствия, часто падал и с трудом поднимался.

РадымкинМногократные обследования и консультации специалистов позволили установить Ване в октябре 2014 года страшный диагноз прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна.

— Неимоверным усилием воли мне удалось заставить себя перестать выть в подушку и начать действовать, — рассказывает мама Вани. — Диагноз нам был поставлен по клиническим проявлениям, т.е. генетического подтверждения не было. Целый год мы ждали, когда же появится возможность сдать анализы в Беларуси. Но, так и не дождавшись (реактивы так и не были закуплены), отправились в Москву. Первый этап исследований не дал полной картины. Я постоянно искала возможности проконсультироваться у лучших специалистов в РБ, внутреннее чутье заставляло двигаться дальше и пропускать мимо высказывания некоторых специалистов: «Что вам даст этот анализ, диагноз уже есть?» Еще через какое то время мне удалось найти медицинский центр в России, где наконец Ване было проведено нужное исследование и выявлен тип поломки гена дистрофина.

Это было только начало пути, и уже на этом этапе стало понятно, что спасение нужно искать самим.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 03

ТурукВ 2019 году ничего не предвещало беды в слонимской семье Турук. Валерий с супругой жили обычной жизнью и готовились стать родителями второго ребенка. В это же время Валерий сделал МРТ головного мозга. Хотя его ничего не беспокоило, но была оформлена страховка…

— МРТ-исследование разделило нашу жизнь на "до" и "после"…, — рассказывает жена Валерия. — Мы до последнего надеялись, что, может быть, это неправда, может, ошибка! Ведь все было хорошо. Но, к сожалению, ошибки нет! Страшный диагноз опухоли головного мозга ворвался в нашу семью. У Валерия анапластическая эпендимома G3 правой височной доли.

В июле 2019 года была проведена первая операция, после нее — лучевая терапия. Результат был хороший. Казалось, все хорошо, болезнь отступила. Семья вернулась к привычной жизни, а в октябре родилась дочка. Вот оно счастье!

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 01

Вера_1Центр помощи «Вера» — благотворительное учреждение, находящееся в г.Гродно и оказывающее адресную помощь детям и взрослым по всей Республике Беларусь.

С момента основания (с конца 2018 года), при поддержке неравнодушных граждан и организаций нашей страны, Центр смог оказать помощь нуждающимся в размере 307280 долларов США. Именно благодаря добрым сердцам благотворителей дети и взрослые смогли пройти лечение за рубежом, приобрести жизненно важные для них лекарственные препараты, получить соответствующие особенностям их психофизического развития средства реабилитации и иную адресную помощь.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY