Май 29

yurkevichdanilaС самого рождения Данилы его родители замечали, что с ребёнком что-то не так. Мальчик был слабеньким, постоянно спотыкался, падал. При этом никто из врачей не мог определить причину и поставить правильный диагноз. И только когда Даниилу исполнилось пять лет, массажист посоветовала обратиться к генетикам, так как у неё возникло подозрение на страшную болезнь.

— Я запомнила тот день, когда узнала настоящий диагноз моего ребенка, — рассказывает мама Даниила. — Остальные дни просто выпали из памяти. Даже не могу подобрать слов, чтобы описать это состояние, кто прошел через это, поймет меня. «Дистрофия Дюшена, подробности смотрите в интернете». Вот так спокойно, по телефону. Я спросила: «Это излечимо?». Короткий ответ: «Нет». Картина мира в моей голове не просто рухнула, она раскололась на маленькие осколки, которые я не могу собрать уже 7 лет, и, наверное, не соберу до конца своей жизни…

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 26

У Ани Старовойтовой детский церебральный паралич со спастическим тетрапарезом и судорожным синдромом. В прошлом году девочка перенесла ряд сложных операций на ногах и руке в городе Самаре. Теперь ей особенно важно пройти интенсивный курс реабилитации. Однако из-за нехватки средств у семьи Анны лечение уже дважды пришлось перенести на более поздний срок.

starovojt— Нас ждут в московском реабилитационном центре "Кортекс", — пишет мама девочки. — С учетом дороги и проживания, сумма к сбору составляет 3500 долларов. Без помощи добрых людей нам не обойтись. Эта реабилитация очень важна для Анютки.

Напомним, проблемы со здоровьем начались у Анюты в 3,5 месяца и вылились в сложный диагноз: «ДЦП, спастическая гемиплегия 3-ей степени тяжести с явлениями врожденной внутренней открытой гидроцефалии, со значительно выраженным правосторонним спастическим гемипарезом, задержкой психомоторного и речевого развития». В прошлом году девочке сделали несколько операций: подкожную миотомию сгибателей правого бедра, приводящих мышц правого бедра, редрессацию левого тазобедренного сустава, подкожную ахиллотомию справа, капсулотомию правого голеностопного сустава, редрессацию правого голеностопного сустава, стопы, редрессацию правого локтевого, лучезапястного, пястнофаланговых, межфаланговых суставов справа.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 25

Дорогие друзья, с глубоким прискорбием вынуждены вам сообщить, что 18 мая не стало 12-летней Софии Млынчик. Ещё в начале месяца девочка была на реабилитации в Бельгии, а потом всего за несколько дней болезнь унесла её жизнь.

МлынчикСофияНапомним, София страдала тяжёлой формой ДЦП с задержкой психомоторного развития и микроцефалией. Такой сложный диагноз — следствие осложнений, возникших при появлении ребенка на свет. Однако умерла девочка не от основного заболевания, а от двусторонней пневмонии.

Из письма родителей:

"18.05.2017 года в 17.10 наша милая, любимая, красивая и самая добрая девочка СОФИЙКА стала Ангелом. Все рухнуло в один миг. Теперь просто пустота. Ведь 12 лет мы жили лишь Соней и по-другому просто не умеем. Каждый день был расписан по минутам (занятия, массажи, поиск новой информации и т.д.), а теперь …

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 23

trofimovЯрославу Трофимову 5 лет, но он не может ходить. Причиной тому является тяжелое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2 типа. Мальчика приняли в интегрированную группу детского сада, поэтому сейчас остро стоит вопрос приобретения электроколяски. Семья обращается ко всем неравнодушным людям за помощью в сборе средств.

— Ярослав родился, как и все дети, здоровеньким и в срок, развивался до 6 месяцев нормально, — пишет Мария, мама мальчика. — Рос сынок на радость родителям, а потом страшный врачебный диагноз – спинально-мышечная атрофия 2 типа, море выплаканных слез и борьба с тяжелой болезнью, которая продолжается и сейчас. Ярослав пошел в детский сад, поэтому он очень нуждается в детской инвалидной коляске с электроприводом, так как ручки у сына слабоватые, и он не может крутить колеса простой инвалидной коляски.

Такую коляску можно приобрести в Москве, но ее стоимость в 4000 долларов просто неподъемна для семьи Ярослава. Поэтому Мария просит помочь с покупкой коляски, чтобы сынок смог передвигаться без посторонней помощи.  

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 20

Ксения Горегляд родилась 25 августа 2008 года, а в девять месяцев ей поставили диагноз спинальной мышечной амиотрофии. Через три года, после перенесенной пневмонии, девочку подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. С тех пор аппарат стал необходим ей ежедневно.

goreglyadПолгода Ксюша жила в реанимации, пока родители собирали средства на покупку дорогостоящего аппарата ИВЛ. И вот уже 4,5 года девочка дома. Два раза в год аппарат ИВЛ требует технического обслуживания с целью проверки правильности работы и замены необходимых деталей. Для ТО нужны значительные финансовые средства, все затраты по обслуживанию аппарата и приобретению расходных материалов возложены на родителей, поэтому они вынуждены обращаться за помощью.

Сейчас срочно требуется замена аккумуляторной батареи. Аккумулятор аппарата рассчитан на несколько часов, а сейчас он работает только полчаса из-за выработки своего ресурса. Батарея жизненно необходима как единственный источник питания. Ориентировочная стоимость батареи составляет 800-1000 рублей. Также требуется замена аккумуляторной батареи в портативном медицинском отсасывателе, стоимость которой 300 евро.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 17

zhenya-romanovichУ трехмесячной Евгении Романович из города Поставы врожденный порок развития – спина бифида, или расщепление позвоночника. Порок представляет собой неполное закрытие нервной трубки в несформированном спинном мозге. Из-за такой патологии спинной мозг и другие ткани выпирают наружу в виде грыжи.

Спина бифида развивается у плода на 9-й неделе в утробе матери, однако ни на одном УЗИ Оксане (маме девочки) не было сказано о возможных нарушениях развития плода. Сразу после родов семье сообщили, что у ребенка проблемы с позвоночником, но точный диагноз поставили только к 2-м месяцам. «Мы консультировались в РНПЦ нейрохирургии, нам показана очень сложная и рискованная операция, никто не может обещать, что не будет нарушений по неврологии и по работе тазовых органов! Мы очень боимся так рисковать! Моя доченька уже в месяц держала головку, сейчас у нее крепкие ножки, она очень хорошо на них опирается, с тазовыми органами  тоже все в порядке, но это пока…» — делится Оксана Романович.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 14

savchukАртур — долгожданный ребенок в семье Савчук. Родители очень хотели второго малыша, однако радость от его появления на свет была омрачена осложнениями из-за преждевременных родов. Внутримозговое кровоизлияние, двусторонняя пневмония, искусственная вентиляция легких — с этого началась жизнь маленького Артура. Сейчас у мальчика детский церебральный паралич, требующий постоянных реабилитационных и лечебных мероприятий.

— Беременность протекала хорошо, все анализы в норме, никакого токсикоза, — рассказывает мама Артура. — Но в 24 недели на УЗИ сказали, что у меня краевое предлежание плаценты. Врач, наблюдавшая меня, сказала, ничего страшного – надо просто больше лежать. Но как оказалось потом, лежать надо было все время. В итоге, из-за открывшегося кровотечения, наш сынок родился 21 июня 2012 года на сроке 30 недель, весом всего 936 грамм и ростом 33 см, путем кесарева сечения.

Сразу же после рождения Артура подключили к аппарату ИВЛ на 40 дней. Уже на первом часу жизни ему сделали переливание крови, которое повторяли еще дважды. Затем проводили кардиотоническую терапию. У малыша обнаружили внутрижелудочковое кровоизлияние II-III ст. с обеих сторон. А затем он перенес и двустороннюю очаговую пневмонию. 

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги: