Апр 06

ГречаниковУ Лёши Гречаникова из Витебска спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание, характеризующееся прогрессивным развитием слабости мышц и их атрофии. Болезнь является неизлечимой, однако можно замедлить ее развитие и значительно улучшить качество жизни ребенка. Правда, препараты стоят невероятно дорого для обычной семьи. На первый курс лечения Лёши требуется около 500 тысяч евро.

— 10 июня 2017 года появился на свет наш сыночек Лёшенька, наше сокровище, — рассказывает мама Алексея. — С первых секунд он стал смыслом нашей жизни, центром нашей вселенной. Всё было чудесно, он развивался и рос без какого-либо отклонения от нормы. Рано начал ворочаться и ползать по-пластунски, в 6 месяцев он сам сидел, ползал на четвереньках, в 7,5 начал вставать и ходить вдоль мебели, а в 11 месяцев пошел сам. Но на этом его физическое развитие остановилось, он дальше не побежал и не запрыгал. Врачи говорили, что это из-за его комплекции (в то время Алёшка был очень пухленьким малышом).

В 1,5 года обратились к детскому неврологу в диагностическом центре. Врач сразу же назначила госпитализацию в детскую областную больницу. Началась череда обследований и госпитализаций. 

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Апр 03

У годовалого Ильи Чубарева страшный диагноз: нефробластома (злокачественная опухоль почки), стадия II, бластемный вариант. Всё свое маленькое детство Илья провел в больнице на операциях и курсах химио- и лучевой терапии. Он лишился почки. Но ни многочисленные операции, ни лечение не остановили рак. Помочь Илье согласились в Госпитале Сан Жоан де Деу (Барселона, Испания), где он сейчас находится благодаря помощи людей и организаций со всей страны. Чубарев1После обследования план лечения и его стоимость изменились: чтобы спасти малышу жизнь, необходима аутотрансплантация костного мозга, на которую необходимо собрать еще 88848 евро.

В ноябре 2018 года в семье Чубаревых появился первый долгожданный малыш. Ильюше было всего 4 месяца, когда в Гомельской детской областной поликлинике, а после и в Боровлянах, малышу поставили страшный диагноз: нефробластома, II стадия.  

В середине марта 2019 года четырехмесячному Илье начали проводить химиотерапию.

К сожалению, лечение не дало никаких результатов. Опухоль не только не уменьшилась, но и выросла в размере, – рассказывает мама Ильюши, Юлия. – Тогда нашему сыну провели нефрэктомию и полностью удалили правую почку.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Мар 30

КасперовичКак большинство мужчин, папа мечтал о сыне, представлял с ним совместные увлечения, игры, поездки на рыбалку, представлял, как будет играть с ним футбол. И вот папина мечта сбылась — родился Владик. Влад Касперович — долгожданный ребенок, но его жизнь с самого рождения — это борьба.

— Сын родился на 32 неделе беременности, весом 1380 г., 10 дней находился в реанимации на ИВЛ, — рассказывает мама Влада. — Два месяца после рождения папа был с ним рядом только в больнице. Ждал, надеялся и верил. И мы все боялись, что будут осложнения, но всё обошлось. Когда Влад набрал вес 2550 г., нас выписали домой. И вот он дома! Казалось бы, все идеально и наши мечты сбылись, но произошло иначе.

Влад, несмотря на то, что родился раньше срока, рос и развивался хорошо. Стал держать голову, опираться на руки, поворачиваться. Но недолго длилось счастье родителей малыша. В семь с половиной месяцев Влад перестал держать голову, опираться на руки. Когда его брали на руки, он повисал.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Мар 28

Денис родился 20 августа 2013 года и был выписан из роддома здоровым. Развивался как обычный ребенок, у него было гуление и начинались лепетные слова, но к девяти месяцам все начало стихать. Родители Дениса даже не могли предположить, что сын имеет проблемы со слухом, ведь в остальном он вел себя как обычный ребенок.

Денис— После полутора лет мы запаниковали, — рассказывают родители Дениса. — Речи нет, только пара звуков, хотя окружающие успокаивали: "Ждите, заговорит сразу предложениями, да и мальчики поздно начинают говорить". Но на сердце было неспокойно.

После обследования у сурдолога и в РНПЦ оториноларингологии в 1,8 месяцев поставили диагноз: двустороння хроническая нейросенсорная тугоухость 4 степени.

— Сказать, что мы испытали — это ничего не сказать. Через это надо пройти… И даже сейчас, спустя 4 года после операции, наворачиваются слезы. Слуховой аппарат нам не помог, но, к счастью, существует более современный метод, позволяющий компенсировать потерю слуха — кохлеарная имплантация.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Мар 25

Новиков_СеменСемен Новиков – 10-летний улыбчивый мальчик, который, несмотря на прогнозируемую с рождения глубокую инвалидность, вместе с родителями смог преодолеть многое: он учится надомно в 4 классе, говорит, читает, и даже поет. Комплекс перенесенных операций помог Семену выровнять ножки, снять спастику в разных частях тела, поставить его на ноги, но пройти самостоятельно Семен может пока всего несколько шагов. Чтобы продолжить возить сына на реабилитацию и лечение и просто выходить на улицу, семья Новиковых просит о помощи в приобретении для сына специализированной коляски для передвижения.

— Беременность проходила идеально до последней минуты, – рассказывает Наталья, мама Семена. – Семушка был крупным малышом, под 5 кг весом. Было назначено кесарево, но дежурный доктор изменил решение: «Родила одного, родишь и второго…», – сказали мне.

Родовая деятельность у мамы так и не началась, а в ответ на вводимые для стимуляции препараты поднялась высокая температура.

– Мне начали вводить антибиотики, но ничего не помогало. Схваток не было, а делать кесарево уже было нельзя. Врач сказала, что в таком случае они спасают мать, а не ребенка.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Мар 22

Минич_ГордейГордею Миничу из Бреста три с половиной года. Мальчик родился, рос и развивался совершенно нормально, никаких проблем со здоровьем не возникало. Однако родителей Гордея стал беспокоить вопрос отсутствия речи, и в 1 год и 8 месяцев они обратились к неврологу. Диагноз был установлен очень неожиданный – отсутствие слуха.

— Нас отправили к сурдологу, — рассказывает мама Гордея. — 23.05.2018 г. года мы попали на прием к сурдологу Брестской детской областной больницы, где диагноз подтвердился – «Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени». Направили в РНПЦ оториноларингологии для прохождения дальнейшего обследования и консультации. Врач старался объяснить мне, что это не приговор, что сейчас делают операцию – кохлеарную имплантацию — и детки слышат. Да, реабилитация сложная, но это все решаемо, и это счастье, потому что ранее такие дети были обречены на глухоту.

Родителям Гордея пришлось услышать много терминов, незнакомых слов и испытать боль, горечь, неизвестность впереди. Тогда и стало понятно, что это не ошибка, что это факт.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Мар 18

У Лизы Лисовской спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа. С таким заболеванием дети живут в среднем до 10 лет. Но родители девочки сдаваться не собираются и борются за возможность получения первого укола препарата Spinraza. За время болезни Лиза потеряла навыки ходьбы, ползанья, перестала сама садиться. Благодаря лекарству появился шанс обернуть время вспять и спасти ребенка от страшной болезни.

Лисовская_ЛизаЛиза — «ранний» ребенок. Она родилась в 29 недель сроком 850 грамм. Свои первые полтора месяца жизни девочка провела в отделении анестезиологии и реанимации РНПЦ «Мать и дитя». Там ее дорастили до полутора килограмм и отправили на четвертый этаж (второй этап выхаживания), где малышку перевели в палату к маме. Домой семью выписали через месяц с весом 2140 г.

Все это время Лиза получала помощь в воспитании, уходе за недоношенным ребенком, особенно в первый год жизни, от Республиканского общественного объединения родителей недоношенных детей "Рано": контакты лучших неврологов Беларуси, инструкторов ЛФК, гастроэнтерологов, пульмонологов, педиатров и многих других, которые лучше знают проблемы недоношенных деток. Благодаря четкому расписанию режима сна и бодрствования, прогулок, правильному питанию, выполнению курсов массажа, ЛФК Лиза догнала в годик сверстников: сама садилась, ползала на четвереньках, ходила у опоры, лепетала.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги: