Май 19

Лягунов_НикитаУ Никиты Лягунова прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера. А его мама Кристина, воспитывающая сына одна, вот уже несколько лет борется с этим страшным наследственным заболеванием. В настоящее время возникла острая необходимость в приобретении для Никиты кресла-коляски с электроприводом и специального аппарата на нижние конечности и туловище.

— Несмотря на то, что Никита родился на сроке 33 недели, он рос крепким и здоровым мальчиком, — рассказывает мама Никиты. — Мы быстро догнали сверстников, и он мало отличался от них в развитии. В 4 года надо было удалить Никите аденоиды. Нам выдали список анализов, которые он должен был сдать. Вот тут все и началось. Стали искать причину плохих результатов. В итоге, после биопсии печени и сдачи анализов на все вирусные инфекции, у нас взяли ДНК-анализ, и он подтвердил страшный диагноз — прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера. Диагноз был ему поставлен 26.05.2011, через полгода от первых анализов, в РНПЦ «Мать и дитя». Для нас это было полной неожиданностью. Болезнь прогрессировала, вынуждая нас каждый день бороться за «завтра»!

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 15

ivancovaСаша Иванцова страдает детским церебральным параличом. Детям с подобным диагнозом требуется систематическая восстановительная терапия, поэтому мама девочки вновь вынуждена обращаться за помощью в сборе средств на очередной курс реабилитации в Бельгии. Именно там удается добиться положительной динамики в развитии и восстановлении Саши. 

— Сашенька родилась 7 сентября 2009 года доношенной, но головка шла с ручкой и в заднем виде затылочного предлежания, — рассказывает Евгения, мама. — После рождения была кефалогематома левой теменной кости. До семи месяцев дочка развивалась с небольшим отставанием в развитии, и врачи утверждали, что это, возможно, особенность развития ребенка.

На сегодня у Саши установлен диагноз: Детский церебральный паралич, атонически-астатическая форма, 2-3 степени тяжести, задержка психомоторного и речевого развития, непостоянное сходящееся косоглазие. Для обследования и лечения девочки пройдено множество врачей в РБ, России и Украине, испробованы такие методики, как иглорефлексотерапия, дельфинотерапия, биорезонансная терапия, точечный массаж, медикаментозное лечение, физиопроцедуры, бальнеолечение.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 12

Лечение Александра медленно, но движется вперёд. Проведена трансплантация костного мозга. Операция по пересадке прошла успешно — донорский костный мозг стал приживаться. Саша был выписан из клиники на амбулаторное лечение с еженедельным контролем. Начался отсчет 100 критических дней. В этот период, пока организм очень слаб, могут происходить различные осложнения. 

PolivkoК сожалению, и у Александра не обошлось без осложнений. В крови возбудился вирус, который убивает имунную систему. Александр опять помещён в клинику, где для борьбы с вирусом ему капают специальный препарат — 500мл утром и 500 мл вечером. Стоимость одного пакета составляет 1000 евро. В сутки требуется 2000 евро только на этот препарат. Плюс отдельной строкой — услуги клиники. Период лечения от двух до шести недель. У каждого пациента этот период индивидуален и зависит от того, насколько быстро вирус поддастся лечению.

— Казалось бы, вышли на прямую к финишу, но для его достижения нам требуется помощь. — говорят родственники Александра. — И мы обращаемся за помощью к читателям tut.by, которые в своё время приняли участие в оплате 300000 евро на проведение операции по пересадке костного мозга. Александр очень надеется, что и сейчас соотечественники подставят ему плечо, чтобы вместе прийти к финишу в этом жутком марафоне. 

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 09

Баранова1«Мама, я урод» – это слова четырехлетней малышки Алисии, увидевшей себя в зеркало после очередного курса химии. Этих курсов было много, но они так не смогли убить опухоль. Лечение не помогает, рассматривается вопрос о том, чтобы удалить глаз девочке. Вы бы смогли лишить своего ребенка глаза? Родители Алисии делают всё, что в их силах, чтобы оплатить лечение, которое спасет девочке и жизнь, и зрение. Спасите Алисию! Помогите ей выздороветь!

Мы думали, что с нами этого не случится…

– Мы 10 лет готовились… всё боялись, вдруг не справимся, ведь своего жилья у нас нет, – рассказывает мама Татьяна. — Но мы очень хотели второго ребенка.

Планировали и очень ждали… и вот родилась Алисия. Здоровенькая, с нормальным весом и ростом. До трех лет ничем не болела.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 06

KungerКсения Кунгер родилась с микротией и атрезией наружных слуховых проходов — у нее нет ушных раковин и третья степень тугоухости. Также есть небольшой дефект лица, была расщелина верхнего нёба. Благодаря врачам из Германии, в возрасте восьми лет Ксения смогла слышать, а в 2010 году ей в Минске провели вторую операцию по вживлению импланта. К сожалению, недавно вышел из строя речевой процессор, и Ксения вновь погрузилась в полную тишину.

— Моя жизнь поменялась кардинально в 8 лет, когда мной заинтересовались врачи из Германии, — рассказывает Ксения. — Мне прооперировали левую сторону головы и вживили первый костный имплант Baha classic 300, который позволил наконец-то полноценно слышать. Я была первой в РБ с этой новой системой. Началась совершенно другая, счастливая жизнь!

Однако прослужил наружный процессор всего 7 лет. Следующие два года Ксения снова была без слуха. Это очень трудно и страшно, когда не слышишь и не понимаешь, что от тебя хотят.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Май 03

Шилей"В конце рабочего дня в каждой семье свои заботы… Работа, быт, непослушные дети, беспорядок в доме, неприятности. Кто-то устал, не выспался, поругался с мужем или женой из-за немытой посуды. А нашей дочке Соне скоро 7 лет, и все эти семь лет она борется с болезнью ДЦП", — рассказывает мама девочки.

— София мечтает стать балериной, иногда супергероем и спасти мир… а иногда — просто обуть красивые лаковые туфли, которые она никогда не носила. И каждый вечер, и день, и ночь мы думаем только об одном: как помочь исполниться главной мечте Соньки — быть здоровой. Мы не можем ругаться из-за разбросанных носков, не можем забиться в угол и просто раскиснуть. Мы можем только обняться и идти вместе, все вместе.

Ее диагноз называют врачи «перспективный». Это говорит о том, что болезнь можно победить! Но нужно много сил и терпения, связи в мозге разорваны, а наладить их — путь непростой и длинный.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Апр 29

ТретьяковаВ 2010 году в семье Третьяковых появилась на свет долгожданная девочка Александра. Беременность мамы протекала превосходно, роды прошли легко, и до шести месяцев ни родители, ни врачи не наблюдали каких-либо проблем со здоровьем ребенка. Позже стали замечать, что Саша отстает в развитии. В итоге — диагноз ДЦП с задержкой психоречевого развития и судорожным синдромом.

История Александры из письма мамы:

"Саня родилась массой 4250 г, ростом 56 см, 8/9 по шкале Апгар. Выписали нас, как и положено, на 3-и сутки. И наша обычная среднестатистическая семья зажила счастливой полноценной жизнью. В месяц Саня улыбнулась, в три — держала головку, в четыре — перевернулась. Ежемесячно мы наблюдались у педиатра, невролога и делали необходимые прививки, после которых дочь температурила. Врачи уверяли, что это норма.

К пяти месяцам мы стали замечать (бабушки, сестра, у меня ведь первый ребенок, сравнивать не с кем), что Саня отстает в физическом развитии. Мы обратились к неврологу по месту жительства, на что она нам ответила: «У Вас полненький ребенок, я врач, а бабушки пусть не умничают!». Выписала направление на физиопроцедуры, назначила витамины. Каждый месяц мы посещали врача, и каждый раз: «Еще не ее время, некоторые дети в 11 месяцев и садятся, и начинают ползать, и к году ходить!» И так продолжалось до 10 месяцев, пока мы не забили тревогу. Нашли хорошего платного врача и…

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги: