Июл 19

У Андрея спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа. Сейчас мальчику 10 лет и он находится на надомном обучении. Андрей все чаще задаёт вопросы, почему с ним такое, почему дети могут ходить, бегать, а он нет, и когда он сможет получить препарат для остановки прогрессирования его заболевания — Spinraza.

ПоходняНа данный момент Андрею жизненно необходим откашливатель, который поможет удалить скапливающуюся мокроту в лёгких. Из-за болезни откашляться, как здоровый ребенок, он не в состоянии, а застой мокроты может привести к легочным заболеваниям, пневмонии и летальному исходу.

В Беларуси семьям, где живут взрослые и дети, нуждающиеся в дополнительной респираторной поддержке, не предоставляются такие аппараты, хоть они и зарегистрированы. Родители и близкие приобретают самостоятельно либо им помогают другие люди, организации.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Июл 16

Вероника КазыраВероника была первым и долгожданным ребенком в семье. Беременность проходила спокойно, и лишь на последнем плановом УЗИ родители девочки узнали, что с ней что-то не так. Поставленный диагноз – диафрагмальная грыжа – означал, что из-за несостоятельности диафрагмы органы из брюшной полости попадают в грудную, сдавливая сердце и легкие.

Сразу же после рождения врачи перевели малышку в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Состояние девочки было очень тяжелым, за каждый ее орган работали специальные препараты, заставляющие биться сердце и работать почки. Лишь за первый месяц жизни Вероника перенесла три операции. Во время одной из них врачи были вынуждены удалить малышке кишечник, который попал в грудную клетку, закрутился и был поражен некрозом.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Июл 13

Быков_ВладВ шесть лет Владу Быкову установили диагноз «миодистрофия Дюшенна». Это значит, что с годами все его мышцы атрофируются, а с недавних пор он также испытывает дыхательные нарушения. Именно поэтому сейчас Владу необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких для лечения синдрома остановок дыхания во сне и ночной гиповентиляции легких. Благодаря помощи многих неравнодушных людей удалось собрать средства на его приобретение.

— Аппарат уже у нас, — делится радостью Ольга, мама Влада. — И сын может теперь им пользоваться. Мы ценим вашу помощь. Спасибо, что вы рыдом с нами в трудную минуту. Здоровья вам и вашим близким!

Напомним, Ольга заказала аппарат, заплатив предоплату в размере 5000 белорусских рублей, и по условиям договора в течение следующих 6 месяцев (до декабря 2019 года) ей необходимо было доплатить 1678,12 евро, чтобы аппарат остался у Влада.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Июл 11

Листков«Сейчас жизнь нашего сына зависит от каждого, кто читает нашу просьбу! Для нас важна любая сумма! Вы можете спасти жизнь нашему сыну!», — из письма Анастасии Листковой в Фонд «Шанс». История Ильи Листкова — это тот случай, когда в одиночку справиться почти невозможно, но если объединиться, то все обязательно получится!

Илья уже 9 месяцев проходит тяжелейшее лечение в детском онкоцентре в Боровлянах. У малыша нейробластома — высокозлокачественная опухоль. За это время Илье сделали 2 операции, он прошел 6 блоков интенсивной химиотерапии, а также трансплантацию костного мозга. Впереди еще одна трансплантация, а потом новейшее противорецидивное лечение антителами.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY

Июл 09

КвашнинаУ Леры Квашниной центральная дистрофия сетчатки после перенесенного токсоплазмозного хориоретинита. Болезнь обнаружили двенадцать лет назад. Все попытки помочь девочке в Беларуси оказались малоэффективными, только клиника в Уфе взяла девочку на лечение. Благодаря многочисленным операциям и ежегодной терапии Лере удалось частично вернуть зрение и поддерживать его на приемлемом уровне. Сейчас же возник рецидив заболевания, который требует срочных мер.

Из письма Валерии:

"В вашей рубрике вы много раз писали о помощи мне. Пишу вам теперь сама. У мамы уже нет сил, опускаются руки. А я сама не знаю, кому писать… Я уже на протяжении 12 лет имею хроническое заболевание глаз, и на протяжении 12 лет практически каждые полгода, а то и чаще, прохожу лечение и операции в Уфе. К огромному сожалению, у нас ничего невозможно сделать, даже остановить воспалительный процесс, который приводит к рецидиву, и я слепну снова с невероятной скоростью.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Июл 06

Поливко_АлександрК сожалению, 11 июля 2019 года Александра не стало. Его родителям выставили счет за реанимацию и лечение еще на 150 тысяч евро, также за перевозку в Беларусь необходимо заплатить 4000 евро. Просим неравнодушных людей помочь семье Александра в самый сложный период их жизни.

Осенью прошлого года у Александра Поливко диагностировали сверхтяжелую форму апластической анемии. Такое заболевание кроветворной системы требовало срочной пересадки костного мозга. С помощью многих неравнодушных людей удалось собрать средства на выполнение трансплантации в Германии. Однако борьба за жизнь и здоровье Александра преподносит новые испытания.

Операция по пересадке прошла успешно — донорский костный мозг стал приживаться. Саша был выписан из клиники на амбулаторное лечение с еженедельным контролем. К сожалению, не обошлось без осложнений. В крови возбудился вирус, который убивает имунную систему. В течение 6 недель вели с ним борьбу. Но вирус серьезно повредил лёгкие и дал осложнение на почки. Сейчас Александр находится в реанимации. Он в коме. Самостоятельно не может дышать. Также требуется гемодиализ — полная очистка крови специальным аппаратом.

На этот этап лечения требуется 37000 евро.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги:

Июл 02

Ярославу Трофимову 7 лет. Мальчик болен редкой генетической болезнью — спинальной мышечной атрофией (СМА) 2 типа. Лекарство существует, но для детей и взрослых из Беларуси оно недоступно из-за дороговизны. Семья Трофимовых открывает благотворительный сбор средств на приобретение препарата Spinraza. Сумма сбора составляет 558 230 EUR.

Мама, Мария Трофимова Мария Трофимова (Maria Trofimova) :

— Ярослав родился с виду здоровеньким и в срок, — рассказывает мама мальчика Мария. — Развивался до 6 месяцев нормально, а потом, как и у многих «наших» СМА-семей — страшный врачебный диагноз "спинальная мышечная атрофия 2 типа", море наших выплаканных слез и борьба с тяжелой болезнью, которая продолжается и разрушает мышцы сына. Ярослав посещает школу, любит рисовать и общаться со сверстниками. Мы хотим спасти сына.

Читать полностью »

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

автор: TUT.BY \\ теги: